Data Pubblicazione 27-03-2016

UNIVERSITÀ: RICERCA SULLA PERCEZIONE DEL TEMPO

Ci ha contattato una ricercatrice delle Università di Pavia e Milano.Bicocca la quale sta svolgendo un'importante ricerca, in ambito psicologico, sulla rappresentazione del tempo e sulla percezione dei suoni da parte dei ciechi assoluti congeniti. I candidati, ai quali si assicura un riscontro personalizzato, dovranno sottoporsi ad una prova della durata di circa un'ora. La nostra psicologa dott. Simona Guida ha giudicato l'iniziativa interessante e meritevole di diffusione. Chi fosse dunque disposto a sottoporsi all'intervista potrà telefonare in sede centrale o scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 14-02-2016

SANITÀ: ATTENTI ALL'APPROPRIATEZZA PRESCRITTIVA

Il 20 gennaio u.s. è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale, ed è pertanto entrato in vigore, il Decreto Ministeriale Sanità del 9 dicembre 2015 sulla cosiddetta appropriatezza prescrittiva. Il provvedimento introduce una serie di criteri e procedure ineludibili per la limitazione dell'accesso ad esami clinici molto costosi e ritenuti a volte superflui.
Non possiamo, in questa sede, entrare nei dettagli della nuova normativa. Informiamo tuttavia i nostri soci, che abbiano in previsione di sottoporsi ad esami di genetica molecolare, che d'ora in poi tali accertamenti non potranno essere più prescritti dal medico di famiglia ma dallo specialista. Egli, supponiamo il genetista clinico, dovrà indicare, nella sua impegnativa, una serie di dati diagnostici che possano motivare adeguatamente il ricorso alla mappatura genetica. Da parte nostra confessiamo di non essere in grado di valutare concretamente la portata della nuova disciplina. Ci prefiggiamo tuttavia di approfondire l'argomento e di ritornarci sopra in un prossimo articolo.

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Data Pubblicazione 14-02-2016

INCONTRO SCIENTIFICO

Venerdì 5 febbraio, su iniziativa delle associazioni aderenti al Coordinamento "Retina & Ipovisione", si è svolta una conferenza telefonica con la prof. Francesca Simonelli, dell'Università di Napoli e il prof. Andrea Sodi, dell'Università di Firenze. Si tratta rispettivamente della presidente e del segretario di S.I.O.G. (Società Italiana di Oftalmologia Genetica. APRI-onlus era rappresentata dal presidente Marco Bongi.
Nel corso del lungo e proficuo colloquio si è ufficializzato un rapporto di collaborazione fra le due realtà ed è emersa, secondo la SIOG, la necessità di organizzare, nelle varie regioni, seminari specialistici sulla standardizzazione delle diagnosi in materia di Distrofie Retiniche Ereditarie. Ciò consentirebbe di diminuire i tempi delle indagini di genetica molecolare con il sistema NGS.
Si sono inoltre ipotizzate convergenze per la possibile partecipazione comune a progetti multiregionali di ricerca finalizzata. I risultati dell'incontro sono già stati comunicati al Comitato Scientifico di APRI-onlus e si attende, nelle prossime settimane, una presa di posizione specifica sulle proposte formulate.

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Data Pubblicazione 24-01-2016

SETTIMO: I VIDEO DELLE CONFERENZE DI DICEMBRE

Presentiamo ai nostri lettori, scusandoci per il ritardo, le registrazioni video delle ultime conferenze scientifiche tenute dalla nostra associazione mercoledì 9 dicembre u.s. presso la Unitre di Settimo Torinese. Si tratta di due documenti molto interessanti dei quali abbiamo migliorato decisamente la qualità rispetto al passato. Il primo intervento, realizzato dall'optometrista dott. Giancarlo Amberti, tratta della sindrome dell'occhio secco. Il secondo, curato dall'oculista dott. Alessandro Cantatore, presenta, in modo semplice e comprensibile, alcune patologie maggiormente diffuse in età senile. Per visionare i filmati cliccare qui sotto:

GIANCARLO AMBERTI: LA SINDROME DELL'OCCHIO SECCO

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Data Pubblicazione 13-12-2015

IVREA: L'APRI AL CONVEGNO ASL

Il direttore generale dell'ASL TO-4 dott Lorenzo Ardissone ha invitato il presidente Marco Bongi fra i relatori dell'importante convegno sull'appropriatezza prescrittiva svoltosi ad Ivrea venerdì 11 dicembre u.s. L'occasione è stata propizia per riprendere e sottolineare alcuni problemi relativi alla riabilitazione visiva ed alle prescrizioni di materiale protesico. Marco Bongi, nel suo intervento, ha ricordato anche le vicende legate al caso Avastin-Lucentis raccogliendo un commento positivo da parte del direttore generale e di altri relatori.

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Data Pubblicazione 24-10-2015

SETTIMO: INCONTRO ALLA UNITRE

Nel pomeriggio di mercoledì 28 ottobre, alle ore 15,30, si svolgerà, presso la sede settimese dell'Università della Terza Età, una conferenza divulgativa incentrata sulle maculopatie legate all'età. Relazioneranno l'oculista dott. Mario Vanzetti, membro del nostro comitato scientifico e l'ortottista dott. Elena Benedetto. L'appuntamento è fissato in via Buonarroti 8. Dopo gli interventi ufficiali sarà possibile rivolgere domande ai relatori.
Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 04-10-2015

ROMA: IL CONGRESSO DELLA LOW VISION ACCADEMY

Anche quest'anno la Low Vision Accademy, prestigiosa società scientifica specializzata nell'approfondire tematiche legate alla riabilitazione visiva, ha celebrato il suo congresso annuale, che si è svolto a Roma da giovedì 1 a sabato 3 ottobre. La nostra associazione era presente con una folta delegazione: per il Comitato Scientifico i dott. Luigi Fusi e Mario Vanzetti, per il Consiglio Generale Pericle Farris e Simona Valinotti.
Sabato pomeriggio si è altresì svolta una interessante tavola rotonda riservata specificamente alle associazioni e, nell'occasione, è stato ufficialmente presentato il protocollo d'intesa "Retina e Ipovisione" al quale hanno, per il momento, aderito cinque associazioni: RP-Liguria, RP-Sardegna, RP-Emilia Romagna, ARIS-Sicilia e APRI-onlus.
Nelle prossime settimane le cinque realtà inizieranno a percorrere la via di un maggiore coordinamento che partirà dalla realizzazione di un sito internet e di un logo comuni.

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Data Pubblicazione 27-09-2015

AMATORIALE MA EFFICACE

Spulciando casualmente sul web ci siamo imbattuti in questo interessante video, realizzato da un paziente affetto da Sindrome di Usher, che riesce ad esprimere molto meglio di altri filmati, le condizioni visive portate dalla retinite pigmentosa. Si tratta certo di un lavoro amatoriale, che merita tuttavia una segnalazione per l'originalità ed il realismo dei risultati ottenuti.
Invitiamo pertanto caldamente i nostri lettori vedenti a dargli uno sguardo cliccando qui sotto:

Clicca qui

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Data Pubblicazione 26-07-2015

SCIENZA: ATTENZIONE AL LASER "2RT"

Alcuni soci ci hanno recentemente interpellati chiedendo un parere circa l'utilizzo, nella terapia della degenerazione maculare senile di tipo secco ed eventualmente anche della retinite pigmentosa, di una nuova famiglia di laser, denominata "2RT". Vi sono infatti alcuni oculisti, uno anche piemontese, che pubblicizzano su internet tale prospettiva terapeutica.
Abbiamo pertanto deciso di interpellare, sulla delicata questione, il nostro Comitato Scientifico. Il responso ottenuto è però sostanzialmente negativo, almeno allo stato delle attuali conoscenze. Mancano infatti studi attendibili e pubblicazioni scientifiche sull'argomento. Il fatto che tale trattamento venga effettuato in non ben precisati centri australiani non garantisce sulla serietà della cura. La nostra associazione continuerà comunque a seguire la vicenda ed eventuali aggiornamenti saranno tempestivamente pubblicati.

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Data Pubblicazione 07-06-2015

FIRENZE: UNA BORSA DI STUDIO PER LA RICERCA GENETICA

Si stanno perfezionando in questi giorni, dopo lunghe e complesse procedure burocratiche, le pratiche per l'istituzione di una borsa di studio, finanziata congiuntamente da APRI-onlus ed RP-Liguria, a favore dei ricercatori operanti presso l'Ospedale Careggi di Firenze, unica struttura pubblica italiana a svolgere attualmente mappature genetiche NGS sulle distrofie retiniche ereditarie. Il laboratorio è diretto dalla dott. Francesca Torricelli che ha partecipato, fra l'altro, al nostro convegno scientifico del 23 maggio u.s. a Settimo Torinese.
La borsa di studio, dell'importo complessivo di 18.000 euro, fu già deliberata dal Consiglio Generale nello scorso mese di dicembre. La somma è stata coperta anche grazie ad alcune donazioni offerte da benefattori.
Qual'è lo scopo principale dell'iniziativa? Innanzitutto ribadire il nostro impegno a favore della ricerca genetica, in un quadro di azione nazionale. In secondo luogo operare affinché i tempi delle mappature genetiche, attualmente piuttosto lunghi, possano presto diminuire nell'interesse dei malati e delle loro famiglie che spesso oggi attendono i risultati per oltre un anno. Si tratta certo di ricerche molto complesse ma la carenza di personale, che affligge cronicamente la sanità pubblica, non agevola il lavoro di questi ottimi ricercatori. Pubblicheremo ovviamente, nei prossimi mesi, le relazioni sulle attività svolte dal borsista prescelto.
Ringraziamo infine tutti coloro che ci hanno aiutato a realizzare questa importante iniziativa che qualifica ulteriormente il sodalizio sul piano nazionale.

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Data Pubblicazione 31-05-2015

I FILMATI DEL CONVEGNO SCIENTIFICO

Anche questa volta, grazie allo sponsor "Ottica Benedetto" di Settimo Torinese, siamo in grado di proporre ai nostri lettori la video-registrazione integrale del convegno sulle Distrofie Retiniche Ereditarie, svoltosi alla Suoneria di Settimo sabato 23 maggio u.s. Si tratta di un'importante e preziosa documentazione che permetterà a tutti di conoscere i contenuti emersi nel corso della manifestazione. Sarà anzi possibile confrontarli, verificando l'avanzamento delle ricerche, con le analoghe registrazioni, sempre presenti sul nostro canale youtube, relative alla settima edizione del convegno, svoltasi ad Agliè nel 2012. Preghiamo pertanto i nostri lettori di considerare l'ingente sforzo organizzativo profuso dal sodalizio, uno sforzo non comune e non sempre pienamente riconosciuto. Chi non è dunque potuto venire al convegno, per i motivi più svariati che non ci permettiamo di giudicare, potrebbe comunque sostenere il sodalizio in qualche altro modo. Vi elenchiamo dunque quì sotto i link per vedere ed ascoltare le relazioni presentate:

- INTERVENTI INTRODUTTIVI
- DOTT. CRISTIANA MARCHESE
- DOTT. LEONARDO COLOMBO
- DOTT.ANTONIO DEIRO PEROGLIO
- DOTT. ENRICO SURACE
- TAVOLA ROTONDA
- DIBATTITO DOPO LA TAVOLA ROTONDA
- DOTT. FRANCESCA TORRICELLI
- DOTT. BARBARA PAROLINI
- DOTT. MAURA ARSIERO
- PROF. FABIO BENFENATI
- DOTT. ROBERTO MURGIA

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Data Pubblicazione 24-05-2015

CONVEGNO SCIENTIFICO: UN GRANDE SUCCESSO

E così abbiamo alle spalle anche l'ottava edizione del Convegno Scientifico Nazionale sulle Distrofie Retiniche Ereditarie, svoltosi presso la Suoneria di Settimo Torinese sabato 23 maggio u.s. Ci abbiamo lavorato molto ma i risultati non ci hanno davvero deluso.
Abbiamo infatti ricevuto moltissimi complimenti, dai soci e simpatizzanti, ma anche, e forse soprattutto, dai medesimi ricercatori, dai medici e da tutti gli operatori sanitari. Una formula vincente che ha privilegiato senz'altro la qualità delle relazioni rispetto agli equilibrismi politici che spesso aleggiano in queste manifestazioni. Il fatto che l'associazione, insieme agli amici liguri, sia riuscita a gestire un'iniziativa di questo livello ci qualifica sicuramente agli occhi del mondo scientifico e denota una maturità del sodalizio che non può essere disconosciuta. APRI-onlus rimane dunque, ad onta dei detrattori, una realtà vitale, non solo in ambito sociale, ma anche nel campo della ricerca.
Avremo senz'altro tempo di ritornare sui contenuti espressi nei numerosi interventi, presenteremo i filmati delle relazioni e ci sarà spazio per riflessioni e commenti. Per ora, a caldo, vorremmo soltanto ringraziare tutti coloro che hanno contribuito all'ottima riuscita del convegno: i numerosissimi partecipanti, i medici del Comitato Scientifico, la delegazione zonale di Settimo, gli amici di RP-Liguria, l'ASL TO-4, l'amministrazione comunale di Settimo, lo sponsor Ottica Benedetto, i volontari ecc. A tutti diamo appuntamento per la nona edizione che si svolgerà presumibilmente nel 2017.

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Data Pubblicazione 17-05-2015

CONVEGNO SCIENTIFICO: ULTIME ISTRUZIONI

In prossimità della data prevista per il Convegno Scientifico Nazionale sulle Distrofie Retiniche Ereditarie, che si svolgerà sabato 23 maggio, a partire dalle ore 9,30, presso la Suoneria di Settimo Torinese, via Partigiani 4, diamo alcune informazioni pratiche che possono facilitare la partecipazione all'importante evento:
- Il luogo è raggiungibile da Torino con la linea di bus n. 49 che parte dalla stazione ferroviaria di Porta Susa. Occorre giungere al capolinea di Settimo e ripartire con il medesimo mezzo. La terza fermata dopo il capolinea, chiamata "Partigiani", si trova esattamente davanti alla Suoneria. Tempo stimato da Porta Susa: circa un'ora.
- Chi dovesse giungere in treno a Settimo Torinese può raggiungere la Suoneria a piedi in circa 15 minuti percorrendo le vie Roma e Milano. Avvisando comunque in sede centrale (tel. 011 - 664.86.36) possiamo organizzare alcuni passaggi in auto tramite i nostri ottimi volontari.
- I medici ed i paramedici interessati ad acquisire i cinque crediti ECM concessi al convegno dovranno iscriversi obbligatoriamente on-line tramite il sito internet www.ecmpiemonte.it. Vi sono ancora posti disponibili.
Invitiamo infine gli ultimi ritardatari ad iscriversi velocemente telefonando al numero: 011 - 664.86.36.

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Data Pubblicazione 19-04-2015

CONVEGNO SCIENTIFICO: ACCREDITAMENTI E PATROCINI

Continua l'intenso lavoro di preparazione del convegno scientifico nazionale che si svolgerà a Settimo Torinese sabato 23 maggio p.v. In quest'ultimo periodo, grazie alla proficua collaborazione con la ASL TO-4, sono stati assegnati, dalla Regione Piemonte, cinque crediti formativi per il personale sanitario: medici, infermieri, ortottisti, psicologi, educatori, assistenti sociali, biologi, tecnici di laboratorio e tecnici di radiologia. Sono inoltre stati concessi i patrocini della Regione Piemonte, Città Metropolitana di Torino, Città di Settimo Torinese ed ASL TO-4. Il livello della manifestazione sta dunque crescendo giorno dopo giorno. Invitiamo pertanto chi fosse interessato alla partecipazione a prenotare il posto telefonando alla sede centrale: 011 - 664.86.36.

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Data Pubblicazione 06-04-2015

CONVEGNO SCIENTIFICO NAZIONALE

Vi inviamo, con piacere, il programma ufficiale dell’ottava edizione del Convegno Scientifico Nazionale che la nostra associazione organizzerà sabato 23 maggio p.v. a Settimo Torinese. Crediamo di essere riusciti a mettere insieme una serie di relazioni di altissimo livello e vi invitiamo dunque a fare ogni sforzo per partecipare. Non esitate pertanto a contattarci, fin da ora, per prenotare la vostra presenza.

DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE e MACULOPATIE: IL PUNTO DELLA RICERCA IN ITALIA E ALL’ESTERO

VIII Convegno organizzato da: A.P.R.I.-onlus e Associazione R.P. Liguria-onlus
Sabato 23 maggio 2015 – “Auditorium La Suoneria” Via Partigiani, 4 - Settimo Torinese (TO)

PROGRAMMA

9,00 - Registrazione dei partecipanti con crediti ECM

9,30 - Saluto delle autorità

9,40 - Apertura lavori: dott. Luigi Fusi, Presidente Comitato Scientifico A.P.R.I.- onlus

PRIMA SESSIONE (Coordinatore dott. Luigi Fusi)

9,50 - "Risultati inattesi dei test genetici e la consulenza genetica post test" (dott. Cristiana Marchese – genetista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino)

10,15 - "Prospettive terapeutiche nella Retinite Pigmentosa: NGF umano ricombinante" (dott. Leonardo Colombo – oculista – Responsabile Centro Regionale per le Distrofie Retiniche Ospedale San Paolo di Milano)

10,40 - "la terapia chirurgica della degenerazione maculare senile essudativa" (dott. Grazia Pertile Direttore UO Oculistica – dott. Antonio Deiro Peroglio – oculista - Ospedale S. Cuore-Don Calabria di Negrar Verona)

11,05 – “Terapia genica per le forme dominanti di retinite pigmentosa". (Prof. Enrico M. Surace – ricercatore - TIGEM Telethon Institute of Genetics and Medicine di Napoli)

11,30 - TAVOLA ROTONDA - "La valutazione oggettiva delle condizioni visive: un problema ancora in parte insoluto", (coordinatore Marco BONGI, presidente APRI-onlus)

Partecipanti:

dott. Giuseppe De Marie – oculista – Referente del C.R.V. ASL TO-4 Ospedale di Ivrea
dott. Mario Vanzetti – oculista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino
dott. Savino D'Ameglio – oculista - Direttore di Dipartimento Ospedale Oftalmico di Torino
dott. Simona Guida – psicologa - Associazione APRI-onlus
dott. Elena Benedetto – ortottista.

12,45 - Dibattito

13,00 - Lunch

SECONDA SESSIONE - (Coordinatore Claudio Pisotti, Presidente Associazione RP-Liguria)

14,25 - "L'impatto del Sequenziamento massivo nella diagnosi delle retinopatie ereditarie". (dott. Francesca Torricelli - genetista – Direttore SOD Diagnostica Genetica Ospedale Careggi di Firenze)

14,50 - "Maculopatie giovanili: stato della ricerca e prospettive terapeutiche" (dott. Barbara Parolini - oculista – Dirigente Medico Istituto Clinico S. Anna di Brescia)

15,15 - "Protesi Second Sight Argus II: Sviluppo del progetto e testimonianze di pazienti impiantati" (dott. Maura Arsiero – International Key Account Manager Second Sight di Losanna)

15,40 - "Uso di polimeri fotovoltaici come retina artificiale" (prof. Fabio Benfenati, - Director Department of Neuroscience and Brain Technologies, Istituto Italiano di Tecnologia di Genova)

16,05 - "Horus: un assistente personale per rendere ascoltabile l'invisibile" (dott. Saverio Murgia - Chief Executive Officer, Horus Technology di Lavis Trento)

16,30 – Dibattito

16,45 - Conclusione

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Data Pubblicazione 17-03-2015

SCIENZA: TRE IMPORTANTI CONVEGNI

Sabato 7 marzo, presso l'Ospedale San Raffaele di Milano, si è svolto il Convegno Nazionale della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica). Numerosi ricercatori si sono ampiamente confrontati su argomenti senz'altro stimolanti come lo stato delle terapie geniche e le opportunità connesse alla nuova tecnica di sequenziamento NGS nello studio del DNA. Non sono mancati spunti di novità anche se su argomenti molto specialistici su cui magari ci soffermeremo più approfonditamente in futuro.
Lunedì 9 e martedì 10 marzo si è invece tenuto, a Riva del Garda (TN), l'annuale meeting nazionale organizzato da Telethon. Nel corso dell'affollata manifestazione si sono esposti gli sviluppi dei vari progetti di ricerca finanziati dalla nota maratona televisiva. Fra essi figurano alcuni studi sulle distrofie retiniche ereditarie.
Ad entrambi i simposi la nostra associazione è stata rappresentata dal consigliere Claudio Pisotti, coordinatore APRI-onlus per la Liguria e delegato per i rapporti col Comitato Scientifico.
Sabato 14 marzo infine, presso l'Istituto dei Ciechi di Milano, si è svolto un convegno scientifico sulla retinite pigmentosa organizzato da IAPB ed Ospedale San Paolo. Nell'occasione sono state fornite informazioni sull'andamento della cosiddetta sperimentazione Dompè ed altre notizie sugli studi in corso attorno a questa patologia. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-coordinatrice di Milano Giovanna Ercoli e dalla socia attiva Marina Travagliati.

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Data Pubblicazione 03-11-2014

AVASTIN-LUCENTIS: TAR-LAZIO NEGA SOSPENSIVA ALLA SOI

Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.

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Data Pubblicazione 03-11-2014

AVASTIN-LUCENTIS: UN'INTERPELLANZA MOLTO STRANA AVASTIN-LUCENTIS: TAR-LAZIO NEGA SOSPENSIVA ALLA SOI

Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.

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Data Pubblicazione 24-10-2014

RETINOPATIA DIABETICA: INTERVISTA AL DOTT. RENZO BORDIN

Nell'ambito della cerimonia svoltasi lunedì 20 ottobre per la consegna del nuovo retinografo portatile all'ASL di Omegna, abbiamo colto l'occasione per intervistare il dott. Renzo Bordin, primario della divisione oculistica dell'Ospedale di Domodossola. Lo strumento consentirà uno screening a distanza sui pazienti diabetici e quindi l'argomento dell'intervista verte essenzialmente sulla retinopatia diabetica. Non mancano tuttavia, nella coda del discorso, alcune interessanti riflessioni sulla questione Avastin-Lucentis. Per vedere il filmato cliccate dunque qui sotto:

INTERVISTA

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Data Pubblicazione 24-10-2014

SCIENZA: LA SPERIMENTAZIONE ITALIANA CONTRO LA R.P.

Parecchi soci e simpatizzanti continuano a chiederci notizie sul ciclo policentrico di sperimentazione di un nuovo collirio, preparato dalla casa farmaceutica abruzzese Dompè, che si propone di utilizzare alcuni fattori di crescita delle cellule nervose nel trattamento terapeutico della retinite pigmentosa. Si tratta di uno studio, realizzato in "doppio cieco", da cinque strutture ospedaliere ed universitarie italiane.
Per venire incontro a queste richieste, siamo riusciti a recuperare, grazie alla collaborazione della nostra sezione provinciale di Milano, alcune fasi della relazione, tenuta su questo argomento, dal dott. Leonardo Colombo, all'incontro che organizzammo nel capoluogo lombardo, sabato 21 giugno scorso, in collaborazione con la UICI. Il filmato appare visivamente un po' mosso ma il segnale sonoro è comunque perfettamente udibile. Chi fosse dunque interessato a saperne di più potrà cliccare qui sotto:

RETINITE PIGMENTOSA: TERAPIA SPERIMENTALE ALL'OSPEDALE SAN PAOLO DI MILANO

 

 

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Data Pubblicazione 20-10-2014

AVASTIN-LUCENTIS: ANCORA MANOVRE POCO TRASPARENTI

Venerdì 10 ottobre il periodico "Quotidiano Sanità" ha pubblicato un articolo nel quale si dava ampio spazio alla richiesta di un'associazione denominata FEDERanziani, che richiedeva, a gran voce, l'immediato divieto dell'uso di Avastin nella terapia delle degenerazioni maculari. L'insistente domanda, rivolta all'Autorità Italiana del Farmaco, era motivata soltanto da non ben precisate impressioni di pazienti raccolte attraverso un numero verde.
Nulla di scientificamente serio dunque e il sospetto di un'ennesima manovra di natura eminentemente commerciale, continua a farsi spazio nelle nostre riflessioni, anche dopo l'assurda interpellanza presentata, nelle scorse settimane, al Consiglio Regionale del Piemonte da Davide Gariglio.
Nei giorni successivi la nostra associazione è stata quindi contattata da alcuni esponenti della SOI (Società Oftalmologica Italiana) e noi abbiamo pienamente appoggiato la posizione di questa autorevole organizzazione che si tradurrà probabilmente nella presentazione di una querela alla Procura della Repubblica per "procurato allarme". I dati scientifici che abbiamo potuto infatti consultare ed, in special modo, l'ampia casistica raccolta dall'Ospedale Oftalmico di Torino, ci conferma, come tutta la letteratura internazionale più autorevole, la sostanziale equivalenza, tranne che sul prezzo, fra Avastin e Lucentis.
Non comprendiamo pertanto, o forse lo comprendiamo fin troppo bene, la fonte di tutte queste "preoccupazioni" per la salute delle nostre retine. Invitiamo pertanto i pazienti a non farsi impressionare da certe notizie sparate dai giornali e di affidarsi comunque, per qualsiasi decisione, al consiglio dei propri oculisti di fiducia. A.P.R.I.-onlus resta comunque a disposizione di tutti i malati che intendano, anche in questo ambito, "vederci più chiaro...".

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Data Pubblicazione 20-10-2014

MILANO: I VIDEO DELL'INCONTRO SULLE MACULOPATIE

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Data Pubblicazione 13-10-2014

MILANO: LE REGISTRAZIONI DEL CONVEGNO LOW VISION

Vi offriamo con piacere alcune video-registrazioni del convegno di Milano svoltosi nel pomeriggio di sabato 4 ottobre u.s. Ringraziamo, a tal proposito, tutti coloro che hanno partecipato alla manifestazione ed anche le associazioni che ci hanno validissimamente affiancato nell'organizzazione: R.P.-Liguria, R.P.-Emilia Romagna, ARIS-Sicilia ed R.P.-Sardegna. Un sentito grazie anche alla Low Vision Accademy che ci ha ospitato all'interno del loro convegno scientifico nazionale. Per vedere i filmati cliccare qui:

LOW VISION ACCADEMY: LE NOVITÀ 2014
IL LIBRO BIANCO SUI FALSI CIECHI
IL CAMPO VISIVO QUESTO SCONOSCIUTO
ASPETTI CLINICI DEL CAMPO VISIVO
LA SIMULAZIONE DELLA DISABILITÀ VISIVA

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Data Pubblicazione 29-09-2014

MILANO: INCONTRO SULLA DEGENERAZIONE MACULARE SENILE

Sabato 11 ottobre, a partire dalle ore 9,30, si svolgerà il terzo incontro scientifico organizzato dalla nostra associazione in collaborazione con la sezione regionale lombarda dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti. L'iniziativa si svolgerà, come nelle occasioni precedenti, presso la sala "Trani" dell'Istituto dei Ciechi di Milano, in via Mozart 16. Verrà trattato un argomento di grande impatto sociale: la degenerazione maculare senile.
Interverranno, oltre ad Angelo Mombelli, responsabile ipovisione della UICI-Lombardia, il dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico e il presidente APRI-onlus Marco Bongi. Vi preghiamo di divulgare l'evento e di fare il possibile per partecipare.

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Data Pubblicazione 13-09-2014

SCIENZA: TELETHON FINANZIA DUE PROGETTI CONTRO LA R.P.

Con molto piacere riferiamo che la Fondazione Telethon ha recentemente approvato, e quindi finanziato, due progetti di ricerca riguardanti la lotta contro la retinite pigmentosa.
Il primo progetto è coordinato dalla dott.ssa Grazia Pertile, dell'Ospedale S. Cuore Don Calabria di Negrar (VE), Dipartimento di Oftalmologia, e prevede la partecipazione come partner del dott. Fabio Benfenati dell'Istituto Italiano di Tecnologia (IIT), Department of Neuroscience and Brain Technoogies (NBT) Center for Nanoscience and Technology (CNST) di Genova. Il progetto, dopo i risultati positivi riportati sui topi, concerne l'ulteriore sviluppo e l'impianto, della retina artificiale sui maiali. Si tratta della protesi retinica realizzata da IIT, di cui abbiamo già abbondantemente trattato in varie occasioni. La ricerca rappresenta Un modello sperimentale di passaggio obbligato prima della sperimentazione nell'uomo. L'occhio del maiale infatti ha una notevole somiglianza con quello umano sia per la sua struttura che per le dimensioni.
Il secondo progetto è coordinato dalla dott.ssa Valeria Marigo dell'Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita e si propone di sviluppare un protocollo di trattamento farmacologico che possa essere di beneficio a vari gruppi di pazienti che soffrono di degenerazioni retiniche ereditarie. Il progetto prevede di caratterizzare i meccanismi molecolari che sono bersagliati dal PEDF (Pigment Epithelial Derived Factor), una proteina con potenti funzioni neuroprotettive presente naturalmente nella retina. Si intende inoltre valutare gli effetti terapeutici di piccole molecole sintetiche derivanti dal PEDF mediante studi molecolari e funzionali in vitro e in vivo.

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Data Pubblicazione 13-09-2014

RICORDATEVI!

Ci permettiamo di ricordare a tutti l'importante appuntamento scientifico di sabato 4 ottobre presso l'Hotel ATA-Executive di Milano. La manifestazione prevederà una sessione di aggiornamento scientifico seguita da un momento di approfondimento sul fenomeno mediatico dei cosiddetti "falsi ciechi". Come già preannunciato da Torino partirà un pullman alle ore 9,30 (via Nizza 151), con tappa intermedia ad Ivrea. La quota di partecipazione è fissata in 10 euro.
Preghiamo tutti gli interessati di affrettarsi a prenotare telefonando al numero: 011 - 664.86.36 (chiedere di Aurora).

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Data Pubblicazione 01-09-2014

MILANO: IL PROGRAMMA UFFICIALE DEL CONVEGNO

Come preannunciato vi inviamo il programma ufficiale del convegno che APRI-onlus, insieme ad altre quattro associazioni consorelle, organizzerà a Milano nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v. La manifestazione, ufficialmente inserita nel meeting annuale della Low Vision Accademy, si svolgerà presso l'Hotel "ATAHOTEL EXECUTIVE" in via don Luigi Sturzo 45 a Milano (zona Porta Garibaldi). L'inizio dei lavori è previsto per le ore 14,15. Eccovi dunque il programma:
Ore 14 - Prima Sessione: Attualità scientifiche e risultanze del congresso della Low Vision Academy
Introduce e modera il prof. Sergio Scalinci
Interverranno: dott. Paolo Limoli, prof. Enzo Vingolo, dott. Duilio Siravo
Ore 15,45 - Seconda Sessione: Aspetti medico-legali e applicazione in Italia della legge 138/2001.
Introduce e modera il giornalista Fabio Lepore. Relazioni:
- "Il libro bianco sui falsi ciechi: esiti e statistiche giudiziarie" (avv. Oscar Spinello)
- "Aspetti clinici del campo visivo e loro ricadute sulla qualità della visione" (prof. Guido Corallo)
- "La simulazione nella disabilità visiva: un atteggiamento psicologico fonte di gravi equivoci" (dott. Enrico Negri)
- "Esperienza decennale dell'ARIS nella gestione della riabilitazione visiva" (dott. Rocco di Lorenzo)
Ore 17,25 - Domande dal pubblico e conclusioni
La nostra associazione organizzerà un pullman in partenza da Torino (via Nizza 151) alle ore 9,30 che effettuerà, nel caso vi siano sufficienti adesioni, anche una fermata intermedia ad Ivrea.
La quota di partecipazione, per il solo trasporto, è fissata in euro 10. Il pranzo sarà libero ed ognuno si potrà organizzare a piacimento nella zona del convegno.
Si pregano dunque gli interessati ad affrettarsi per le prenotazioni (tel. 011 - 664.86.36) onde consentirci di dimensionare il pullman sulla base delle necessità. Chi eventualmente giungesse a Torino in treno potrà essere caricato alla stazione di Porta Nuova.
Vi aspettiamo numerosi!

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Data Pubblicazione 28-07-2014

SCIENZA: UN NUMERO VERDE DELLA SECOND SIGHT

La società svizzera "Second Sight" ha recentemente attivato un numero verde finalizzato principalmente a pubblicizzare il suo dispositivo di protesi retinica denominato Argus II. La nostra associazione si è occupata numerose volte di questo progetto ed alcuni rappresentanti dell'azienda sono intervenuti, come relatori, a convegni da noi organizzati. Ricordiamo tuttavia che esistono, in Italia e nel mondo, anche altri promettenti progetti in ambito di retina artificiale. Diventa dunque certamente ambiguo confondere l'informazione scientifica imparziale, a cui sono tenute le associazioni di pazienti, con messaggi, più o meno occulti, di natura essenzialmente commerciale. Per completezza di informazione comunichiamo tuttavia il numero verde in oggetto: 800 879 697.

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Data Pubblicazione 28-07-2014

MILANO: CONVEGNO SCIENTIFICO

Annunciamo, anche se manca ancora parecchio tempo, l'importante convegno scientifico che organizzeremo, insieme ad altre quattro associazioni italiane, nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v., presso l'hotel ATA-Executive di Milano.
L'iniziativa, inserita nell'ambito del meeting annuale della Low Vision Accademy, si suddividerà in due sessioni, entrambe assolutamente interessanti. La prima sarà dedicata all'aggiornamento scientifico e prevede l'intervento di alcuni importanti oftalmologi.
La seconda parte intende invece affrontare, in modo approfondito, il delicato problema dei cosiddetti "falsi ciechi" in relazione all'applicazione della legge 138 / 2001. Questa sessione sarà moderata dall'amico giornalista Fabio Lepore e conterrà, fra le altre, le relazioni dell'avv. Oscar Spinello, consigliere APRI-onlus, e del dott. Enrico Negri, coordinatore della nostra associazione per la Lombardia.
All'inizio di settembre invieremo, tramite questa newsletter, il programma ufficiale. In sede saranno inoltre presto disponibili i pieghevoli in formato cartaceo.
Avvisiamo infine che organizzeremo, come sempre, un pulman in partenza da Torino. Chi fosse dunque interessato ad usufruire del servizio di trasporto incominci a segnalare la propria presenza in sede centrale (tel. 011 - 664.86.36), chiedendo di Aurora.

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Data Pubblicazione 07-07-2014

IL XVIII CONGRESSO MONDIALE DI "RETINA-INTERNATIONAL"

Si è svolto, da mercoledì 25 a domenica 29 giugno, il diciottesimo convegno mondiale di "Retina-International", l'organizzazione ombrello che riunisce molte associazioni che si occupano, nelle varie nazioni, di promuovere la ricerca scientifica contro le distrofie retiniche ereditarie.
L'importante assise si è tenuta quest'anno a Parigi presso l'Hotel Pullman-Montparnasse. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-presidente Sandra Giacomazzi che, oltre a prendere importanti contatti con altre realtà, ha raccolto elementi che ci consentiranno di valutare una eventuale nostra adesione istituzionalizzata come membri osservatori. Sandra ci farà anche avere una dettagliata relazione scientifica che pubblicheremo, nelle prossime settimane, sulla newsletter ed anche sulla rivista "Occhi Aperti" n. 17. Fin da ora possiamo comunque affermare che non c'è stata una notizia eclatante in ambito terapeutico. Moltissimi progetti si stanno infatti lentamente sviluppando in tutto il mondo ed, ad ogni congresso, si notano sempre numerosi piccoli passi avanti. E' inevitabile che sia così.
I principali filoni di ricerca restano quelli delle terapie geniche, dei fattori di crescita nervosi e delle retine artificiali. Rimane sullo sfondo, per quanto affascinante, l'applicazione concreta delle cellule staminali.

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Data Pubblicazione 30-06-2014

IMPLICAZIONI PSICOLOGICHE DELL'IPOVISIONE

Grazie all'impegno degli amici milanesi siamo riusciti a recuperare e caricare in rete l'interessante intervento del dott. Enrico Negri, psicologo e psicoterapeuta, pronunciato il 18 gennaio u.s. nel corso del convegno, coorganizzato da APRI e UICI, presso la sala Trani dell'Istituto dei Ciechi di Milano. La relazione si distingue per un linguaggio fresco ed accessibile, oltre che per alcuni riferimenti piuttosto innovativi, come quello ai social-network.
Non appena sarà possibile renderemo disponibili anche gli interventi del convegno, sulla retinite pigmentosa, svoltosi, presso la medesima sede, sabato 21 giugno scorso.
Per visionare il filmato cliccare qui sotto:

Guarda il filmato

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Data Pubblicazione 30-06-2014

SCIENZA: NUOVA SPERIMENTAZIONE SULLA RETINITE PIGMENTOSA

Nel corso del convegno scientifico di Milano, organizzato congiuntamente sabato 21 giugno da APRI-onlus ed UICI della Lombardia, il dott. Leonardo Colombo, oculista presso l'Ospedale S. Paolo di Milano, ha esposto, fra l'altro, il programma della sperimentazione di un nuovo farmaco, prodotto dalla casa farmaceutica italiana Dompè, che partirà in autunno in cinque centri selezionati sul territorio nazionale. Si tratta, come è già stato diffuso da alcuni organi di informazione, di un collirio contenente un fattore di crescita delle cellule nervose (N.G.F.).
La sperimentazione, che avrà la durata di un anno, verrà condotta in doppio cieco randomizzato ovvero nessuno, né il medico, né i pazienti, sapranno se verrà loro somministrato il farmaco o il placebo. I cinquanta retinopatici selezionati riceveranno, per 1/3 il farmaco ad alta intensità, per 1/3 a bassa intensità e, per il restante terzo, un placebo. I criteri di selezione sono molto rigidi: visus residuo di almeno 2/10, campo visivo piuttosto ampio, assenza di sindromi abbinate alla retinite pigmentosa.
Il collirio verrà poi somministrato tre volte al giorno per sei mesi e poi sospeso. I controlli avverranno all'inizio, dopo sei mesi ed al termine della sperimentazione.
Attualmente si stanno trattando dieci casi pilota allo scopo principale di testare ulteriormente la sicurezza del percorso terapeutico. Il trial vero e proprio inizierà invece, come detto, in autunno.

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Data Pubblicazione 31-05-2014

MILANO: INCONTRO SCIENTIFICO SULLA RETINITE PIGMENTOSA

Proseguono le iniziative portate avanti dalla nostra sezione provinciale di Milano. Dopo l'indiscusso successo del convegno sull'ipovisione, svoltosi nello scorso gennaio, si continuerà sulla medesima linea con un nuovo appuntamento scientifico dedicato alla retinite pigmentosa. L'incontro, organizzato in collaborazione con il Consiglio Regionale lombardo della UICI, si svolgerà nella mattinata di sabato 21 giugno sempre presso il Salone "Umberto Trani" dell'Istituto dei Ciechi in via Mozart 16.
Dopo l'introduzione dei lavori, affidata a Nicola Stilla, presidente regionale UICI e a Enrico Negri, coordinatore provinciale APRI-onlus, è previsto l'intervento del dott. Leonardo Colombo, oculista presso l'Ospedale San Paolo di Milano. La sua relazione sarà intitolata "Retinite Pigmentosa: epidemiologia, diagnostica, riabilitazione e terapia". Sono invitati tutti i retinopatici, i loro famigliari e coloro che sono interessati ad approfondire le tematiche legate a questa patologia.
Per maggiori informazioni e adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 04-05-2014

SCIENZA: TERAPIA GENICA CONTRO LA COROIDEREMIA

L'autorevole rivista scientifica internazionale "The Lancet" ha recentemente pubblicato i risultati di una ricerca effettuata presso l'Università britannica di Oxford su sei pazienti colpiti da coroideremia. Questa patologia rientra fra le distrofie retiniche ereditarie e comporta solitamente una degenerazione dell'epitelio pigmentato e dei piccoli vasi capillari che irrorano la coroide. Ne sono affetti quasi esclusivamente soggetti di sesso maschile e la proteina difettosa che ne è la causa si chiama REP-1.
Il prof. Robert Maclaren, che ha guidato la sperimentazione, ha dichiarato che, a sei mesi dall'applicazione, tutti i sei pazienti hanno riportato significativi miglioramenti nell'acuità visiva e nel livello di sensibilità retinica. Il virus utilizzato come vettore deriva da quello che causa il raffreddore ed, essendo stato ulteriormente depotenziato, sembra assolutamente innocuo.
Per saperne di più cliccare qui sotto:

Visita il sito

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Data Pubblicazione 06-04-2014

FARMACI SALVA-VISTA: NUOVE NUBI ALL'ORIZZONTE?

A circa un mese dall'esplosione mediatica del caso Avastin-Lucentis abbiamo provato a fare alcune ricerche a proposito di altri prodotti generalmente usati per la cura delle degenerazioni maculari o patologie affini. Come del resto molti sapranno, ne abbiamo infatti già parlato l'estate scorsa, da qualche mese è disponibile sul mercato anche un nuovo principio attivo commercializzato dalla Bayer. Ci riferiamo ad "aflibercept", una sostanza che ha portato alla nascita del prodotto denominato commercialmente "Eylea". Si tratta sempre di iniezioni intra-vitreali finalizzate ad impedire la proliferazione di vasi sanguigni sulla superficie retinica.
Indagando però sugli annessi e connessi a tale sostanza scopriamo che anch'essa risulta affiancata da un farmaco "gemello", registrato per patologie di natura oncologica. Tale farmaco, denominato "Zaltrap", risulta commercializzato dalla casa farmaceutica "Sanofi Aventis" ed ha un prezzo, tenuto conto della differente posologia, di gran lunga inferiore ad Eylea.
Senonché, ed in questo consiste la principale differenza rispetto ad Avastin, lo Zaltrap riporta specificamente una controindicazione all'uso oftalmologico dovuta, secondo il bugiardino, alla sua natura iper-osmotica.
Di fronte ad una tale situazione una domanda sorge tuttavia spontaneea:
La natura iper-osmotica dello Zaltrap produce reali benefici nella terapia oncologica oppure, come sussurrano alcuni maligni, avrebbe esclusivamente lo scopo di renderne artificialmente dannoso l'utilizzo a livello oftalmologico? Tale eventuale stratagemma non potrebbe dunque rappresentare una ulteriore "raffinatezza" strategico-commerciale per evitare inconvenienti nei confronti della magistratura o dell'Autorità Antitrust?
Noi non abbiamo una competenza specifica in tali questioni squisitamente scientifiche. La buonanima di Giulio Andreotti tuttavia ci insegnò autorevolmente che "a pensar male si fa peccato ma... quasi sempre ci si azzecca".
Attendiamo pertanto risposte rassicuranti da chi è più competente di noi.

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Data Pubblicazione 30-03-2014

AVASTIN-LUCENTIS: L'OPINIONE DI CHRISTINA FASSER

Nei giorni scorsi abbiamo avuto l'occasione di sentire telefonicamente Christina Fasser, presidente della federazione "Retina-International". In tale circostanza abbiamo chiesto un commento sulle vicende relative alla multa, comminata dall'Autorita italiana Antitrust, alle case farmaceutiche Roche e Novartis.
La posizione di Christina Fasser, che riportiamo per imparzialità e correttezza, si allinea sostanzialmente su quanto sostenuto da Novartis: i due farmaci sono diversi, l'uso di Avastin risulterebbe più rischioso, la differenza di prezzo si giustificherebbe con la ricerca ed i test necessari per la registrazione.
Di fatto tuttavia, molti ricercatori indipendenti hanno autorevolmente contestato queste tesi. Attendiamo dunque con fiducia il procedere delle indagini nella speranza che si possa giungere quanto prima ad una verità oggettiva.

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Data Pubblicazione 30-03-2014

AVASTIN-LUCENTIS: INTERVISTA A MARCO BONGI

Come annunciato, martedì 25 marzo l'emittente interregionale Rete7 ha trasmesso una lunga intervista al presidente APRI-onlus Marco Bongi incentrata sulla nota vicenda Avastin-Lucentis che ha portato l'Autorità Antitrust a condannare severamente le case farmaceutiche Roche e Novartis.
Mentre stiamo ancora attendendo i filmati trasmessi dalla TGR RAI, che abbiamo comunque richiesto, siamo già in grado di farvi vedere, per intero, l'ampio servizio di Rete7, che ovviamente ringraziamo. Il video dura infatti circa mezzora. Per vederlo cliccare qui sotto:

Guarda il video

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Data Pubblicazione 16-03-2014

AVASTIN-LUCENTIS: LA NOSTRA ASSOCIAZIONE IN PRIMA LINEA

Lo scandalo Avastin-Lucentis, come spesso avviene in Italia, è esploso improvvisamente, dopo la sentenza dell'autorità Antitrust ed oggi ottiene spazio ed attenzione da parte di tutti gli organi d'informazione.
La vicenda tuttavia era ben nota da almeno due anni e la nostra associazione ne aveva più volte denunciato pubblicamente i risvolti assai gravi per i pazienti.
Non appena però si è diffusa la notizia della sentenza Antitrust, ovvero giovedì 6 marzo, A.P.R.I.-onlus ha ribadito, con alcuni comunicati stampa, le proprie posizioni che, a differenza del passato, sono state ampiamente riprese dai media: ANSA, ADNKRONOS, Canale 5 ed il TG3-Piemonte ci hanno ampiamente citati il giorno stesso. Il Giornale ha dedicato un'intera pagina alla vicenda sabato 8 marzo, intervistando Marco Bongi ed il dott. Savino D'Ameglio, membro del nostro Comitato Scientifico. Martedì 11 marzo è stata quindi la volta di "Repubblica" che ha evidenziato quanto contenuto nella nostra newsletter del 25 marzo 2013 che riferiva delle dichiarazioni dell'allora ministro alla sanità Renato Balduzzi.
Il TG3-Piemonte è infine tornato sulla questione trasmettendo due interviste a Marco Bongi mercoledì 12 marzo e il giovedì 13 seguente.
Nel frattempo la nostra associazione, tramite il proprio legale avv. Oscar Spinello, ha provveduto a depositare, presso la Procura della Repubblica di Torino, una costituzione di parte lesa. Stiamo altresì cercando persone singole, che siano state danneggiate dalla vicenda, allo scopo di presentare eventualmente richieste di risarcimento individuali.
Questo è il ruolo che deve svolgere, secondo noi, una associazione di retinopatici che voglia davvero tutelare i diritti dei pazienti.
Preghiamo dunque coloro che fossero interessati a presentare tali istanze, di contattarci esponendo sinteticamente la propria storia. Noi valuteremo le varie situazioni ed esprimeremo un primo giudizio di fattibilità. Scriveteci dunque a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 16-03-2014

SETTIMO: IL DOTT. MARIO VANZETTI ALLA UNITRE

Giovedì 13 marzo, dalle ore 15,30 alle 17,30, si è svolto il primo dei due incontri gestiti dalla nostra associazione presso la Unitre di Settimo. La conferenza, molto apprezzata dal pubblico, è stata tenuta dal dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino e membro, da molti anni, del nostro comitato scientifico. Molto originale il titolo del suo intervento: "Armi da guerra che salvano la vista".
Nel corso della lezione il dott. Vanzetti ha compiuto una sintetica ma affascinante panoramica su tutte le tecnologie, nate in ambito militare, che si sono poi rivelate utili alla salute dell'apparato oculare umano. All'iniziativa ha presenziato anche il delegato zonale settimese Vito Internicola.

 

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Data Pubblicazione 09-03-2014

SCIENZA: IL PUNTO SULLA RETINA ARTIFICIALE

Sabato 1 marzo, in occasione del convegno genovese sulla riabilitazione visiva, svoltosi presso l'Istituto "Davide Chiossone", abbiamo avuto l'opportunità di registrare una breve intervista con la dott. Maura Arsiero, della società Second Sight, che produce, come è noto, la protesi retinica "Argus II", già impiantata su una novantina di pazienti in tutto il mondo.
Come i nostri lettori ricorderanno la dott. Arsiero partecipò già al nostro convegno di Piacenza dell'aprile 2013. La ringraziamo dunque per la disponibilità e vi lasciamo alla visione del filmato cliccando qui sotto:

Guarda il filmato

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Data Pubblicazione 09-03-2014

NASCE IL COMITATO NAZIONALE "MALATTIA DI BEST"

Alcuni nostri soci ci hanno chiesto di attivare, all'interno dell'associazione, un comitato che si occupi specificamente di sensibilizzare e promuovere la ricerca scientifica contro la malattia di Best. Si tratta di una patologia molto rara che rientra comunque fra le degenerazioni retiniche di tipo ereditario. Per avere un'idea più precisa di questa affezione si può consultare la pagina ad essa dedicata sul nostro sito internet, nel settore "scienza".
La sig. Michela Vita sarà la coordinatrice di questo nuovo gruppo che opererà comunque a livello nazionale. Le attività, sul piano operativo, si appoggeranno per ora sulla sede della delegazione zonale di Settimo Torinese. Per maggiori informazioni e contatti potrete comunque scrivere al seguente indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 28-02-2014

SCIENZA: LE INTERRELAZIONI FRA VISTA ED UDITO

Riportiamo, qui di seguito, un'interessante nota Ansa del 5 febbraio. Ne uscirebbe confermata, da tale studio, la cosiddetta "teoria delle compensazioni sensoriali", generalmente criticata dai moderni tiflologi ma, in ogni caso, affascinante e forse ancora meritevole di indagini approfondite.

(ANSA) - ROMA, 5 FEB -

Un giorno per ottenere almeno per un periodo ristretto un 'superudito' e sentire suoni anche difficilmente percettibili potrebbe bastare tenere gli occhi
chiusi o stare al buio per qualche giorno.
Lo suggerisce uno studio su topolini pubblicato sulla rivista Neuron: gli animali sono stati tenuti al buio per una settimana per simulare una condizione di temporanea cecità e questo ha consentito di potenziarne l'udito per alcune settimane.
Secondo Hey-Kyoung Lee della Johns Hopkins University di Baltimora questa ''terapia del buio'' è in grado di modificare i circuiti cerebrali che ci permettono di percepire i suoni e che
sono intimamente interconnessi - guarda caso - con i circuiti neurali della visione.
E' noto da parecchi studi che le persone non vedenti hanno in genere migliori capacità uditive e grandi cantanti non vedenti come Stevie Wonder, Ray Charles e Andrea Bocelli sono un esempio lampante di come perdere un senso permetta di potenziarne un altro, in un cero senso 'donandogli' un 'udito da musicisti'.
Gli esperti hanno voluto vedere cosa succede in animali adulti quando si inibisce un senso - la vista. Benché adulto, il loro cervello è risultato ancora malleabile e i circuiti della
corteccia uditiva primaria sono risultati modificati; con essi l'udito dei topolini, rimasto potenziato per alcune settimane dalla 'terapia del buio'.
Adesso bisogna capire se questo tipo di approccio può essere usato in modo da rendere permanente il potenziamento dell'udito.

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Data Pubblicazione 19-01-2014

MALATTIA DI STARGARDT: UN'INDAGINE ORTOTTICA

Informiamo che la nostra associazione ha accettato di collaborare ad una ricerca sviluppata dalla Scuola di specializzazione in Ortottica dell'Università di Torino. L'indagine, rivolta a soggetti ipovedenti colpiti da malattia di Stargardt, si propone di valutare alcuni parametri connessi alla mobilità di questi pazienti. I test si svolgeranno in collaborazione con il Politecnico di Torino e consisteranno in un ciclo di riabilitazione ortottica e in prove di postura statica su pedana. Ringraziamo sentitamente tutti coloro che vorranno accettare di sottoporsi alla prova. Per ulteriori informazioni o iscrizioni siete pregati dunque di scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 10-01-2014

MILANO: UN CONVEGNO SULL'IPOVISIONE

Con estremo piacere possiamo annunciare ufficialmente una prima iniziativa assai rilevante che realizzeremo prossimamente a Milano. Si tratta di un convegno dedicato ai problemi dell'ipovisione. Organizzeranno congiuntamente la nostra associazione e il Consiglio Regionale lombardo dell'Unione Italiana Ciechi. Una bella risposta dunque, fra l'altro, anche a tutti coloro che continuano ad accusarci di essere chiusi alla collaborazione con la più importante organizzazione dei disabili visivi italiani. In realtà, come avevamo già detto a proposito del seminario di Villar Pellice, la differenza la fanno le persone. Dove c'è rispetto e voglia di lavorare seriamente, noi ci siamo e siamo pronti a collaborare con tutti.

Pubblichiamo dunque, quì di seguito, il programma ufficiale della manifestazione:

MILANO, 18 GENNAIO 2014: SEMINARIO «IPOVISIONE E RIABILITAZIONE: A CONFRONTO CON L'OCULISTA»

Il Consiglio Regionale Lombardo dell'U.I.C.I. (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS) e l'A.P.R.I. (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti ONLUS), organizzano per sabato 18 gennaio 2014 il seminario dal titolo «Ipovisione e riabilitazione: a confronto con l'oculista».
Il seminario si svolgerà presso il salone «Umberto Trani» della Sede del Consiglio Regionale Lombardo dell'U.I.C.I. a Milano in via Mozart 16. Rivolgendosi a tutte le persone considerate ipovedenti gravi, medie o lievi, l'obiettivo è offrire una trattazione scorrevole e comprensibile delle diverse tipologie di ipovisione e delle problematiche connesse.
Troppo spesso, purtroppo, si tende a considerare il mondo dei disabili visivi come una realtà uniforme fatta di persone aventi tutte gli stessi problemi e alle quali, conseguentemente, è possibile proporre le medesime soluzioni. Ciò non corrisponde al vero in particolar modo con riferimento alle persone ipovedenti; per via delle diverse patologie e dei diversi gradi di ipovisione, infatti, ognuna di esse presenta proprie esigenze, proprie problematiche, proprie difficoltà e fortunatamente anche proprie capacità residue.
Oltre l'aspetto strettamente sanitario, grazie al supporto di esperti altamente qualificati, verranno trattate anche le implicazioni psicologiche che l'ipovisione comporta ed i relativi approcci.

PROGRAMMA

9,30 registrazione dei partecipanti;
9,50 apertura dei lavori;
10,00 "Ipovisione e ipovisioni: ogni situazione visiva è diversa" - Marco Bongi, Presidente A.P.R.I. ONLUS;
10,15 «Associazioni e persone ipovedenti: cenni storici e prospettive» - Nicola Stilla, Presidente del Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.;
10,30 "Implicazioni psicologiche dell'ipovisione: approccio e strategie" - Enrico Negri, coordinatore regionale per la Lombardia di A.P.R.I. ONLUS;
10,50 «Rete sociale e sanità nella gestione del soggetto ipovedente» - Monica Schmid, oculista riabilitatore presso il Centro di Riabilitazione Visiva per le persone ipovedenti della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia;
11,10 dibattito;
12,15 dimostrazione di una ampia gamma di ausili per persone ipovedenti, a cura del Centro Regionale Tiflotecnico dell'U.I.C.I. della Lombardia e della ditta Tiflosystem;
13,30 conclusione.

Al termine del seminario, è previsto un rinfresco offerto dal Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I. e dall'Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti A.P.R.I. ONLUS.

 

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Data Pubblicazione 16-12-2013

SCIENZA: NUOVI TEST GENETICI

La dott. Cristiana Marchese dell'Ospedale Mauriziano di Torino ci comunica che dal laboratorio di genetica della Azienda Ospedaliera Careggi di Firenze sono arrivati i primi referti dei test genetici eseguiti con la nuova tecnica del sequenziamento parallelo massivo o sequenziamento di nuova generazione (NGS). Con questa tecnica sono ricercate contemporaneamente mutazioni in circa 130 geni coinvolti nella insorgenza di distrofie retiniche ereditarie.

Il laboratorio del Careggi esegue gli esami con tutte le garanzie procedurali indispensabili per un test diagnostico ( a differenza di quanto succede per i laboratori che eseguono i test a solo scopo di ricerca).

I tempi di risposta sono purtroppo ancora lunghi, (al momento ci vuole infatti circa un anno), ma si deve tener conto che questo è fin ora l'unico laboratorio in Italia che offre questo tipo di test genetico.

L'esame comporta inoltre un lungo e delicato

processo di valutazione dei risultati per stabilire quali, fra il migliaio di varianti genetiche  potenzialmente rilevabili, , sono quelle in effetti alla base della malattia del paziente.

I pazienti che hanno una diagnosi di retinopatia pigmentosa, retinopatia cone-rod, malattia di Stargardt, malattia di Best, sindrome di Usher , acromatopsia, sindrome di Bardet Biedl e che hanno già eseguito la consulenza genetica, possono dunque sottoporsi a questo esame prendendo accordi direttamente con la dott. Marchese per fissare il prelievo. Si prega di telefonare, a partire dal 13 gennaio fra le 9 e le 12, al numero 011 5085059

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Data Pubblicazione 25-11-2013

Scienza: aggiornamento sulla Retina Artificiale

Nel corso del convegno "L'Occhio della Mente", svoltosi a Genova venerdì 22 novembre u.s. ed organizzato dall'Istituto "David Chiossone" sono state presentate due interessanti relazioni sui progetti di protesi retiniche attualmente sviluppati in Italia.
La dott. Maura Arsiero, già presente al nostro convegno di Piacenza, ci ha aggiornato sul dispositivo "Argus II". Il numero di interventi realizzati in Italia è salito ad undici, tutti portati a termine dall'equipe del prof. Stanislao Rizzo dell'Università di Pisa. E' inoltre allo studio una versione più avanzata della protesi che dovrebbe contenere 240 micro-cip, al posto degli attuali 60. Al momento tuttavia permangono ancora tutte le limitazioni già evidenziate nelle precedenti presentazioni: recupero di una visione estremamente primitiva, necessità di una lunghissima riabilitazione, invasività dell'impianto. E' quindi seguito l'interessantissimo intervento del prof. F. Benfenati che ha esposto gli sviluppi del progetto di "retina artificiale organica fotovoltaica" portato avanti dall'istituto I.I.T. di Genova. Si tratta di una prospettiva indubbiamente affascinante ma ancora indietro nel processo di sperimentazione. E' infatti terminata, con successo, quella sui ratti e si spera, nei prossimi mesi, di poter avviare la fase successiva sui maiali. La protesi, in questo caso, non consisterebbe in un insieme di micro-cip elettronici ma in un sottile strato di un particolare polimero fotosensibile ed in grado di fornire un segnale elettrico a fronte di una stimolazione luminosa. Pare che tale sostanza presenti ottime qualità in fatto di bio-compatibilità e resistenza al contatto con i tessuti biologici. La protesi verrebbe montata su un supporto naturale costruito con cellule estratte dalla seta, non necessiterebbe di alimentazione esterna e potrebbe avere, particolare non irrilevante, un costo abbastanza abbordabile. Vale dunque la pena di seguire attentamente l'evoluzione di questo progetto, di cui ci siamo comunque già occupati in passato. Si tratta inoltre, cosa piuttosto rara, di una ricerca quasi completamente italiana. Davvero interessante! 

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Data Pubblicazione 28-02-2022

Scienza: il fattore rhngf farmaco orfano negli USA

Numerosi organi d'informazione hanno divulgato, nelle scorse settimane, la notizia che un farmaco italiano, prodotto dalla casa farmaceutica Dompè di L'Aquila, ha ottenuto il riconoscimento di "farmaco orfano" negli Stati Uniti per la cura della retinite pigmentosa. Si tratta di un fattore di crescita delle cellule nervose, denominato RHNGF, utilizzato, fino ad oggi, nella terapia della cheratite neurotrofica e pubblicizzato come derivante dalle scoperte della prof. Rita Levi Montalcini, premio Nobel per la medicina.
Abbiamo interpellato sull'argomento il nostro Comitato scientifico allo scopo di dare informazioni autorevoli e fondate. I riscontri sono comunque attualmente improntati ad estrema prudenza. Innanzitutto si fa notare che il riconoscimento come "farmaco orfano" non significa che il prodotto sia certamente efficace. Tale autorizzazione viene concessa solitamente per quelle patologie che non dispongono di farmaci specifici e consente soltanto l'utilizzo a livello sperimentale. Nei prossimi mesi comunque, se l'Autorità Italiana del Farmaco concederà a sua volta l'autorizzazione, partirà uno studio sperimentale anche in Italia, probabilmente in una regione del nord. I fattori di crescita delle cellule nervose rappresenta comunque un filone di ricerca serio e già avviato da alcuni decenni. Seguiremo dunque con attenzione gli sviluppi di questa notizia e vi terremo informati.

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Data Pubblicazione 28-02-2022

Scenza: elettrostimolazioni all'Università di Tubinga

Alcuni ricercatori dell'Università di Tubinga hanno effettuato recentemente uno studio randomizzato su ventiquattro pazienti colpiti da retinite pigmentosa. Il protocollo adottato prevedeva la sottoposizione dei medesimi ad un ciclo di sei elettrostimolazioni infracorneali, della durata di 30 minuti l'una e alla distanza di una settimana l'una dall'altra.

Secondo un comunicato apparso sul sito dell'Istituto "theeyelab.de", che fa riferimento all'Università tedesca, la metodica si è rivelata sicura ed ha fornito risultati incoraggianti sul campo visivo e le risposte elettroretinografiche. Nei prossimi mesi partirà dunque una ricerca più approfondita su un numero più significativo di casi. 

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Data Pubblicazione 25-07-2013

Malattia di Best

La malattia di Best, o "distrofia maculare vitelliforme", è una malattia rara che rientra nella categoria delle distrofie retiniche ereditarie. Fu descritta, per la prima volta, nel 1905, dall'oculista tedesco Friedrich Best. 

La diagnosi, anche se può essere notevolmente agevolata dall'elettrooculogramma (OCG), avviene, in genere facilmente, attraverso l'esame clinico del "fundus oculi". Compare infatti un'evidente ciste giallastra, a forma di tuorlo d'uovo, che ricopre prevalentemente alcune porzioni o tutta la superficie della macula. Nelle prime fasi del decorso, in genere fra la prima e seconda decade di vita, il visus si può mantenere integro o solo lievemente ridotto. La progressione è generalmente lenta.  

Nelle fasi più avanzate la ciste si può tuttavia rompere e si presenta, in questi casi, nella forma detta "ad uovo strapazzato". Il visus allora decresce ma difficilmente scende al di sotto di 1/20.

Per questo i malati riescono di solito a trarre giovamento da ausili per ipovedenti, come video-ingranditori, lenti telescopiche o software ingrandenti. 

La malattia di Best è di origine genetica. Si trasmette ordinariamente in modo autosomico dominante. Ciò determina un rischio del 50% di generare figli malati. 

Non esistono, a tutt'oggi, terapie efficaci che ne possano fermare il decorso. 

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Data Pubblicazione 25-07-2013

Retinoschisi

Questa malattia, indicata in medicina con la sigla "RSXL, non va confusa con il fenomeno generico del distacco parziale della retina in alcuni punti periferici della sua superfice. 

Si tratta invece di una patologia rara che rientra, a tutti gli effetti, nella categoria delle distrofie retiniche ereditarie. Consiste essenzialmente in una maculopatia giovanile, che esordisce generalmente nei primi anni di vita, trasmessa da madri portatrici sane a figli di sesso maschile.

Ciò significa che ogni mamma portatrice sana, pur non avendo alcun problema visivo, ha il 50% di probabilità di trasmettere la malattia ad ogni figlio maschio, e di generare, sempre al 50%, altre figlie anch'esse portatrici sane.

La denominazione ci riporta ad un quadro obiettivo in cui la macula, parte centrale della retina, può presentarsi scissa, o divisa, in varie lamine. Questa conformazione può dunque favorire il distacco di retina ed altre eventuali complicazioni. Non è rara la presenza di nistagmo.

La diagnosi può essere effettuata clinicamente attraverso l'esame del fondo oculare e con l'aiuto di strumenti elettrofisiologici come elettroretinogramma ed OCT.    

La malattia comporta quasi sempre una forte riduzione dell'acutezza visiva che, dopo i peggioramenti iniziali, si mantiene però solitamente costante fino a cinquanta o sessant'anni. 

I pazienti colpiti da retinoschisi possono essere iscritti al registro delle malattie rare ed ottenere l'esenzione parziale dal ticket sanitario (codice RFG110)

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