Data Pubblicazione 07-01-2020

MOLISE: UN CONVEGNO SULLE MALATTIE RARE

La sezione regionale del Molise preannuncia, con ampio anticipo, che organizzerà, nella giornata di venerdì 28 febbraio p.v., un convegno scientifico e sociale incentrato sulle patologie rare della vista.

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Data Pubblicazione 07-01-2020

SCIENZA: PRIMA TERAPIA GENICA IN ITALIA

Il 16 dicembre molti organi di informazione hanno diffuso la notizia riguardante l'intervento di terapia genica effettuato presso l'Università di Napoli dalla prof. Francesca Simonelli.

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Data Pubblicazione 22-10-2019

CONVEGNO SUL CYBERBULLISMO

Nella mattinata di sabato 26 ottobre, presso la nostra aula magna di via Nizza 151 a Torino, si svolgerà un interessante convegno formativo sul cosiddetto fenomeno del "ciber-bullismo". L'iniziativa, organizzata dal Centro Studi di Informatica Giuridica in collaborazione con la nostra associazione, si intitola: Social-media, cyberbullismo e disabilità: profili educativi, giuridici, informatici e comunicativi. Interverranno politici, insegnanti, psicologi, avvocati, informatici ed altri esperti della materia. Levento, che si svolgerà dalle ore 10 alle 13, ha ottenuto i crediti formativi da parte dell'Ordine degli Avvocati. Anche gli insegnanti potranno ottenere un attestato di partecipazione. Tutti i nostri soci sono comunque invitati a partecipare prenotandosi con una telefonata al numero: 011 - 664.86.36.

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Data Pubblicazione 16-10-2019

CONTINUA LA RISCOPERTA DI GIOVANNI BROSSA

Dopo la diffusione, nella newsletter speciale del 30 settembre u.s., di un interessante opera del tiflopedagogista torinese Giovanni Brossa (1875 - 1939) ritrovata fortuitamente nella biblioteca Braille di via Nizza 151 a Torino, la nostra associazione si è adoperata anche per il recupero del lavoro principale di questo autore: I miei pensieri sull'educazione infantile dei ciechi.
Il volume, pubblicato nel 1916, era ormai completamente dimenticato. Ne rimanevano, secondo le nostre ricerche bibliografiche, solo due copie conosciute. Una di queste risultava dislocata presso la Biblioteca Pedagogica della Fondazione Colonnetti di Torino e, grazie alla collaborazione di questo ente benemerito, abbiamo potuto scannerizzarla e ristamparla per ora in trenta copie. Si tratta di un lavoro molto interessante, già lodato dallo storico Franco Gobetti nel 1979 ed oggi autorevolmente apprezzato anche dalla nostra psicologa dott. Simona Guida. Siamo dunque molto contenti di aver contribuito, nel nostro piccolo, al recupero di uno scritto importante che, a pieno titolo, può essere annoverato fra i testi pionieristici della tiflologia moderna. Le copie attualmente realizzate saranno donate, in base alle richieste, a biblioteche o a studiosi della materia. Non è escluso tuttavia, in base al livello delle domande, che ne possano essere stampate altre.

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Data Pubblicazione 16-10-2019

FIRENZE: APRI-ONLUS AL CONGRESSO SOI

Venerdì 11 ottobre una delegazione della nostra associazione è stata invitata a prendere parte al congresso scientifico nazionale della Società Oftalmologica Italiana (S.O.I.). In particolare, erano presenti il coordinatore regionale del Molise Alessandro Guastaferro e il dott. Mario Vanzetti che ha potuto intervenire, a nome di APRI-onlus, in una interessante tavola rotonda dedicata al delicato tema dei cosiddetti "falsi ciechi". Alla medesima tavola rotonda ha partecipato anche l'amica Paula Morandi che collabora attivamente con le attività dell'associazione a Roma. Ringraziamo sentitamente la SOI per l'invito e ribadiamo la necessità di continuare ad approfondire in futuro questo delicato argomento.

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Data Pubblicazione 19-08-2019

SCIENZA: UN PROGETTO FINANZIATO DA TELETHON

Con piacere abbiamo appreso che la Fondazione Telethon ha finanziato un progetto di ricerca sulle patologie degenerative della retina presentato dalla prof. Valeria Marigo dell'Università di Modena e Reggio Emilia. L'interessante ricerca si propone di approfondire le potenzialità terapeutiche del Pigment Epitelial Derivated Factor (PEDF), una proteina neuroprotettrice presente naturalmente nella retina. Saranno altresì studiate anche alcune micro-molecole sintetiche derivate dal medesimo PEDF. Si tratta certamente di un'indagine interessante e promettente. Nell'augurare ovviamente buon lavoro alla prof. Marigo ricordiamo che APRI-onlus sostiene regolarmente le attività di Telethon partecipando alla maratona di raccolta fondi che si svolge nel mese di dicembre. Nel 2018 i nostri stand sono stati allestiti a Chivasso e Caselle Torinese.

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Data Pubblicazione 08-07-2019

SCIENZA: IX CONGRESSO SULLE MALATTIE MITOCONDRIALI

Grazie alla disponibilità della nostra carissima amica Paula Morandi, stretta collaboratrice della sezione APRI-onlus del Lazio, siamo in grado di offrire ai nostri lettori un interessante video relativo al IX Convegno Europeo sulle malattie mitocondriali svoltosi dal 30 maggio al 2 giugno u.s. presso l'Hotel Holiday Inn di Roma. Fra le malattie mitocondriali figurano parecchie patologie rare oculari e Paula Morandi si occupa specificamente di curare la rete continentale ERN-EYES che promuove la ricerca scientifica in questo settore. Per visionare l'interessante filmato cliccare qui sotto:

https://www.youtube.com/watch?v=FQHgaFQlOro&feature=youtu.be

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Data Pubblicazione 08-07-2019

L'APRI ENTRA UFFICIALMENTE IN IERFOP

L'assemblea generale dei soci IERFOP (Istituto Europeo per la Ricerca Formazione Orientamento Professionale) ha deliberato ufficialmente di accogliere sia APRI-onlus che APRI-Servizi fra i soci della struttura. Sabato 29 giugno si è svolta, a tale scopo, una nuova assemblea presso la sede centrale di Cagliari. In tale occasione noi siamo stati rappresentati da Pericle Farris.
Nei prossimi mesi dunque avremo la concreta possibilità di sperimentare e valutare le potenzialità di questo ente che risulta, fra l'altro, ufficialmente accreditato al MIUR e nei registri di alcune regioni. Ricordiamo che IERFOP fu fondato dal compianto on. Raffaele Farigu che sempre aveva mostrato stima ed ammirazione nei confronti della nostra associazione.

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Data Pubblicazione 13-05-2019

SCIENZA: CHIUDE RETINA IMPLANT AG

La società tedesca Retina Implant Ag, costituitasi nel 2003 allo scopo di sviluppare l'omonimo progetto di protesi retinica per la visione artificiale, ha deciso di cessare le proprie attività. Le motivazioni enunciate nel comunicato ufficiale, diffuso nelle scorse settimane, fanno riferimento a generiche difficoltà burocratiche dovute alla rigidità delle normative europee e ai non soddisfacenti risultati ottenuti negli interventi fino ad ora effettuati. Gli studi e le ricerche in questo ambito proseguiranno comunque a livello universitario. Stanno invece continuando gli impianti della protesi Argus II prodotta dalla società Second Sight. Si consolida tuttavia, fra molti oculisti, l'impressione che questo filone di ricerca, pur se indubbiamente interessante, richiederà ancora molti anni di approfondimento prima di poter rappresentare una concreta soluzione per i non vedenti assoluti. Ricordiamo che, nel nostro convegno nazionale del 23 febbraio u.s., si era occupato specificamente di Retina Implant il dott. Lorenzo Juliano dell'Ospedale San Raffaele di Milano. Riproponiamo pertanto, qui di seguito, il suo interessante intervento dal quale era forse già possibile evincere, tra le righe, l'esito infausto che si stava preparando.

Clicca qui

 

 

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Data Pubblicazione 15-04-2019

UNA RICERCA INTERESSANTE

Una gentile ricercatrice della Facoltà di Psicologia dell'Università di Torino ci ha contattati per chiedere la collaborazione su una interessante ricerca nell'ambito delle neuroscienze. L'argomento, che affascina da sempre tutti coloro che si avvicinano al pianeta cecità, tende ad indagare se anche i non vedenti dalla nascita utilizzano le porzioni del cervello solitamente dedicate alla elaborazione dei segnali visivi. Esistono, in tal senso, alcune ricerche significative portate avanti negli Stati Uniti. I ciechi dalla nascita però fortunatamente sono pochi e dunque rivolgiamo un appello, da queste pagine, a coloro che fossero disposti a collaborare. I candidati dovranno accettare di sottoporsi ad una risonanza magnetica durante la proiezione di un film. Al termine della ricerca si potranno ovviamente condividere i risultati della medesima. Chi fosse disponibile a collaborare potrà contattare, a nome della nostra associazione, la dott. Ilaria Trapani: tel. 389 - 99.91.831.

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Data Pubblicazione 20-03-2019

ERRATA CORRIGE E NUOVI VIDEO

Nel caricamento dei video relativi al convegno scientifico di Milano si è verificato un errore nel titolo di quello pronunciato dalla dott. Barbara Parolini. Abbiamo pertanto dovuto cancellarlo e sostituirlo con un altro filmato che ora ha un indirizzo YouTube diverso. Nel riportare tale nuovo indirizzo cogliamo altresì l'occasione per segnalare due nuovi filmati. Il primo si riferisce al progetto di sensibilizzazione "Il buio non fa paura" sviluppato presso alcune scuole materne della provincia torinese. L'interessante documento è stato realizzato da Charlotte Napoli e Thomas Poletto. Il secondo prosegue la pubblicazione degli interventi relativi al convegno sulla scultura accessibile svoltosi presso il Consiglio Regionale del Piemonte il 28 novembre 2018. Ecco dunque qui sotto i link. Buona visione.

- DOTT. BARBARA PAROLINI

- IL BUIO NON FA PAURA

- SCULTURA ACCESSIBILE: INTERVENTI INIZIALI

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Data Pubblicazione 11-03-2019

ECCO I VIDEO INTEGRALI DEL CONVEGNO A MILANO

Ancora una volta, nonostante da più parti ci fosse stato consigliato di soprassedere, abbiamo deciso di rendere pubblici gli interventi integrali del convegno "Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero", svoltosi a Milano, presso l'Università Cattolica del S. Cuore, sabato 23 febbraio u.s. In realtà la consapevolezza di poter fruire dei contenuti standosene comodamente a casa, scoraggia la partecipazione personale e le nostre associazioni hanno invece molto bisogno di esprimere numeri concreti. Ma la presenza di pubblico a Milano è stata davvero sorprendente ed allora ci sembra giusto consentire anche a chi non ha potuto venire di acquisire i densissimi e qualificati contenuti dell'evento. Grazie comunque a chi ci ha onorato della sua presenza sobbarcandosi anche sacrifici e difficoltà di spostamento. Per visionare i filmati cliccate qui sotto:

- SALUTI INTRODUTTIVI

- DOTT. MASSIMO NICCOLO'

- DOTT. CRISTIANA MARCHESE

- DOTT. SANDRO BANFI

- DOTT. ENRICO MARIA SURACE

- PROF. ENRICA STRETTOI

- PROF. BENEDETTO FALSINI

- TAVOLA ROTONDA

- DOTT. BARBARA PAROLINI

- DOTT. LORENZO JULIANO

- DOTT. LAURA CINELLI

- PROF. FABIO BENFENATI

- PROF. SERGIO ZACCARIA SCALINCI

- PROF. LAURA PUCCI

 

 

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Data Pubblicazione 04-03-2019

MILANO: UN CONVEGNO RIUSCITISSIMO

Anche la IX edizione del convegno scientifico sulle distrofie retiniche ereditarie è alle nostre spalle. Non possiamo però esimerci da alcune considerazioni sull'iniziativa che sicuramente è andata oltre le più rosee aspettative. Il ventaglio dei relatori è stato di altissimo livello, la partecipazione straordinaria, i tempi rispettati, la collaborazione con l'Università Cattolica prestigiosa e promettente. Abbiamo lavorato davvero molto nei mesi scorsi ma il risultato ci ripaga di tante fatiche. Nell'attesa pertanto della elaborazione dei contributi scientifici ci limitiamo, per ora, ai necessari ringraziamenti. Un grazie di cuore dunque alla dott. Stefania Tazzari dell'Università Cattolica, agli amici di RP-Liguria, al responsabile scientifico dott. Mario Vanzetti, alla nostra dipendente dott. Francesca Parente, ai volontari Massimo Gillono, Gabriella Valinotti, Laura Moschetta, Butt Fahran, agli educatori e a tutti coloro che hanno collaborato attivamente alla buona riuscita dell'evento. La città di Milano, sfatando alcuni timori, si è mostrata interessata e ricettiva verso l'iniziativa. Cercheremo pertanto di intensificare i nostri sforzi su questo territorio.

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Data Pubblicazione 04-03-2019

ROMA: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Giovedì 28 febbraio, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri a Roma, è stata ufficialmente celebrata la XII edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare alla presenza del sottosegretario alla disabilità Vincenzo Zoccano. Per la nostra associazione era presente il coordinatore del Lazio Alessandro Guastaferro. Fra i vari interventi è stata particolarmente apprezzata la relazione pronunciata dall'amica Paula Morandi Treu, referente della rete europea sulle patologie rare della vista. Al di là delle belle parole si auspica l'adozione di provvedimenti concreti a favore di questi pazienti spesso dimenticati e poco considerati.

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Data Pubblicazione 04-02-2019

CONVEGNO SCENTIFICO: NEWS E DETTAGLI

Nei giorni scorsi si sono definiti alcuni dettagli relativi al convegno scientifico del prossimo 23 febbraio a Milano. Innanzitutto sono giunti i graditi patrocini dell'Università Cattolica del S. Cuore di Milano e della Low Vision Accademy. Sono giunti inoltre i crediti ECM nazionali per il personale sanitario nel numero di quattro. La locandina ufficiale della manifestazione è disponibile presso la sede centrale APRI-onlus o scaricabile dalla home-page del nostro sito internet: www.ipovedenti.it È stato infine istituito un indirizzo email dedicato al quale dovranno affluire tutte le iscrizioni corredate dai seguenti dati: nome, cognome, recapito telefonico e codice fiscale. L'indirizzo di riferimento è il seguente: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 11-12-2018

SCIENZA: LA U.E. AUTORIZZA LA TERAPIA GENICA LUXTURNA

L'Autorità Farmacologica Europea E.M.A. ha autorizzato, nei giorni scorsi, la commercializzazione sul continente del principio attivo Voretigene Neparvovec, una terapia genica una tantum in grado di correggere il DNA nelle distrofie retiniche causate dall'alterazione di entrambe le copie del gene RPE65. Tali patologie sono caratterizzate da una rapida degenerazione della capacità visiva già dall'età infantile fino al raggiungimento della cecità. Il farmaco, il cui nome commerciale è Luxturna, viene somministrato una sola volta per occhio tramite iniezione epiretinicha. La sperimentazione di fase 3 ha evidenziato un significativo miglioramento nella visione in circa il 90% degli occhi trattati. Il risultato sembra incoraggiante anche in considerazione del fatto che questa tipologia di retinite pigmentosa appariva, fino ad oggi, assolutamente incurabile. La casa farmaceutica che distribuirà il prodotto in Europa è la Novartis. Già ci eravamo occupati di questa nuova terapia nella scorsa estate, quando questa era disponibile soltanto negli Stati Uniti. Ripresentiamo pertanto ai nostri lettori l'intervista sull' argomento rilasciataci dal dott. Mario Vanzetti. Per visionarla cliccare qui.

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Data Pubblicazione 08-10-2018

ROMA: IL CONVEGNO LOW VISION ACCADEMY

Venerdì 28 e sabato 29 settembre si è svolto a Roma l'annuale convegno scientifico della Low Vision Accademy. All'interessante assise ha partecipato anche il presidente APRI-onlus Marco Bongi ed il dott. Mario Vanzetti in rappresentanza del Comitato Scientifico del sodalizio. Nell'occasione si è riunito nuovamente il Consiglio Nazionale della Federazione Retina e Ipovisione che ha esaminato alcuni progetti futuri ed ha incontrato Tommasina Iorno, presidente dell'Associazione UNIAMO che si occupa delle malattie rare. I rappresentanti delle associazioni hanno altresì ufficializzato il programma del prossimo convegno nazionale FIRI che si svolgerà a Palermo nel mese di novembre. Nel pomeriggio di sabato 29 ottobre si è inoltre tenuta, presso l'Istituto S. Alessio-Margherita di Savoia, l'attesa riunione dedicata alla possibile fondazione di una sezione APRI-onlus a Roma. Vi hanno partecipato alcuni disabili visivi assai motivati e pieni di entusiasmo. Era presente anche l'amico Alessandro Guastaferro proveniente da Isernia.
Si sono discusse alcune possibili iniziative fra cui l'inserimento dell'associazione nella commissione regionale per i trasporti accessibili e l'organizzazione di un convegno sul fenomeno dei cosiddetti "falsi ciechi".
Al termine della riunione i presenti hanno concordato di eleggere Giulia Mazzer coordinatrice del Lazio. La nomina verrà presentata, per la necessaria ratifica, al prossimo Consiglio Generale del sodalizio.

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Data Pubblicazione 26-09-2018

SAN LUIGI: CONVEGNO BEN RIUSCITO

Si è svolto regolarmente il convegno di martedì scorso 18 settembre presso l'Ospedale San Luigi di Orbassano. Il tema trattato, che verteva sull'approccio alla disabilità visiva negli ambienti sanitari, ha suscitato molto interesse nell'uditorio ed è stato giudicato assolutamente innovativo. Sembra incredibile infatti che si trovi così poco in letteratura su un argomento che, a prima vista, potrebbe apparire scontato e quasi banale. I partecipanti accreditati sono stati oltre cinquanta. Come sempre, forse già per la prossima settimana, caricheremo su you tube, per i nostri lettori, le video-registrazioni online delle numerose relazioni presentate.

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Data Pubblicazione 30-07-2018

SAN LUIGI: CONVEGNO SCIENTIFICO ACCREDITATO

Annunciamo, con ampio anticipo, l'organizzazione di un importante convegno scientifico, accreditato ecm, che la nostra associazione ha programmato per la mattinata di martedì 18 settembre p.v., presso la Sala Convegni dell'Ospedale San Luigi di Orbassano. L'iniziativa, che è rivolta prevalentemente agli operatori sanitari, sarà così intitolata: "La gestione del paziente ipovedente e non vedente in ambiente ospedaliero". Relazioneranno oculisti del nosocomio orbassanese e del Mauriziano, oltre al medico-legale dott. G.B. Pietragalla (ASL Città di Torino), il direttore del Centro Sclerosi Multipla dott. Bertolotto, l'infermiera dott. Barbara Farris ed altri ospiti di alto livello. La locandina ufficiale dell'evento è scaricabile direttamente dalla home-page del nostro sito internet www.ipovedenti.it Chi invece ha l'esigenza di richiedere i crediti formativi dovrà registrarsi dal sito ufficiale www.formazionesanitapiemonte.it
Il convegno va a coronare la crescente e proficua collaborazione fra la nostra associazione e la struttura di oculistica operante presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria "San Luigi Gonzaga". Tutti i soci e i simpatizzanti sono cordialmente invitati.

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Data Pubblicazione 30-07-2018

SCIENZA: LA TERAPIA GENICA RPE65

Già ci eravamo soffermati, in questa newsletter, sulla terapia genica contro un particolare tipo di retinite pigmentosa, sperimentata sull'uomo, da qualche mese, negli Stati Uniti d'America.
Poiché continuano a giungere in sede numerose telefonate e email per chiedere in proposito informazioni più approfondite, abbiamo deciso di registrare una specifica intervista con il dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino e componente del Comitato Scientifico Nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione. L'incontro è avvenuto mercoledì 18 luglio e, nell'occasione, il presidente Marco Bongi ha potuto anche colloquiare lungamente con il primario dott. Bruno Oldani e con altri oftalmologi operanti nella struttura. Oltre alle questioni prettamente scientifiche si sono valutate le prospettive di collaborazione future e la situazione generale dell'oftalmologia piemontese. Per visionare l'intervista cliccare qui.

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Data Pubblicazione 26-06-2018

MALATTIE RARE: SEMINARIO DI UNIAMO

L'associazione nazionale UNIAMO, che si occupa di promuovere la ricerca nel campo delicato delle malattie rare, organizza un seminario di aggiornamento a Torino nelle giornate di venerdì 29 e sabato 30 giugno p.v. L'evento, che si svolgerà presso il Centro Servizi VOl.TO in via Giolitti 21, avrà il seguente titolo: "Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato". Sono previste relazioni che spaziano dall'inserimento lavorativo al problema del cosiddetto "dopo di noi". La partecipazione è libera. Ricordiamo che la nostra associazione aderisce ufficialmente ad Uniamo attraverso la federazione FIRI. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 18-06-2018

RETINA E IPOVISIONE: CONSIGLIO NAZIONALE

Mercoledì 13 giugno si è riunito, in teleconferenza, il consiglio nazionale della Federazione Italiana "Retina e Ipovisione" (F.I.R.I.-onlus). I partecipanti hanno soprattutto discusso dell'organizzazione di eventi scientifici nel prossimo futuro e delle opportunità offerte dai bandi di progettazione europea. Si sono altresì valutati i risultati ottenuti dal congresso nazionale FISH e dalla collaborazione con l'associazione delle malattie rare UNIAMO.

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Data Pubblicazione 16-04-2018

RETINA E IPOVISIONE: INSEDIATO IL COMITATO SCIENTIFICO

Giovedì 12 aprile, attraverso una teleconferenza, si è ufficialmente riunito il Comitato Scientifico nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione (F.I.R.I.-onlus). La seduta è stata presieduta dal prof. Sergio Zaccaria Scalinci della Clinica Oculistica Universitaria di Bologna. L'occasione è stata propizia per favorire una prima conoscenza fra i componenti del comitato che annovera, al suo interno, esimi oculisti, genetisti ed esperti in neuroscienze. I prof. Scalinci, Limoli e Benfenati hanno altresì relazionato brevemente sui progetti di ricerca che stanno attualmente portando avanti. La nostra associazione era rappresentata dal dott. Mario Vanzetti e dal presidente di APRI-onlus Marco Bongi. Nei prossimi mesi verranno sicuramente organizzate ulteriori riunioni più operative.

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Data Pubblicazione 30-03-2018

RICERCA: CELLULE STAMINALI PER CURARE LA MACULOPATIA

La rivista scientifica "Nature Biotechnology" ha pubblicato i risultati di uno studio, effettuato presso il Moorfiels Eye Hospital di Londra, che prevede l'uso di cellule staminali embrionali nella terapia della Degenerazione Maculare Senile. L'intervento è stato effettuato su un solo occhio in due pazienti di ottantasei e sessanta anni. Esso consiste nell'installazione, nel fondo dell'occhio, di un sottile supporto sintetico (tipo cerotto), sul quale è sistemato un unico strato di cellule staminali. L'intervento è durato circa due ore. Appare piuttosto complesso ma alla portata di un buon chirurgo vitreo-retinico.
Abbiamo dunque cercato di approfondire, con l'aiuto del nostro Comitato Scientifico, la reale portata della notizia. La pubblicazione è senz'altro seria ma il ridotto numero degli interventi non consente ancora di esprimere pareri univoci anche se i risultati visivi riportati nell'articolo appaiono incoraggianti. I casi trattati si riferiscono a pazienti con maculopatia di tipo umido in fase di rapido peggioramento. Si pensa tuttavia che la terapia non possa avvantaggiare persone già completamente non vedenti.
Gli aspetti positivi sono che la tecnica operatoria appare più standardizzata rispetto alle iniezioni di cellule staminali nel vitreo o sotto la retina. Non sono state altresì rilevate complicanze di tipo tumorale a distanza di dodici mesi.
Gli aspetti problematici consistono invece nella necessità di una terapia immunodepressiva topica Ed in alcuni effetti peggiorativi sul diabete a causa dell'uso di cortisone. Non può essere infine taciuto il grave problema etico connesso all'utilizzo di cellule embrionali.
I ricercatori ritengono che, nel caso di ulteriori risultati positivi, la commercializzazione del supporto potrebbe essere avviata fra circa cinque anni.

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Data Pubblicazione 09-03-2018

RACCOMANDAZIONE SULLE DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE

La Regione Piemonte, attraverso la Rete Interregionale del Piemonte e Valle d'Aosta per la Prevenzione, la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare, ha pubblicato una raccomandazione specificamente dedicata alle distrofie retiniche ereditarie. Si tratta, al di là delle parole altisonanti, di una serie di indicazioni sanitarie che configurano una sorta di protocollo di buone prassi in campo oculistico, genetico, riabilitativo e socio-assistenziale. Si ribadisce l'importanza del Registro Regionale delle malattie rare ma i dati riportati risalgono addirittura al 2011. Viene altresì confermata la validità del codice di esenzione ticket RFG110 e ricordato il ruolo guida assunto nel settore dall'Ospedale Mauriziano di Torino.
Si tratta comunque di un documento ufficiale che riconosce, a pieno titolo, questa categoria di patologie che sono accomunate dall'origine genetica e dal carattere degenerativo. Le indicazioni in esso contenute sono altresì vincolanti per i medici secondo quanto prescrive la recente legge n. 24 / 2017, detta "legge Gelli-Bianco". La nostra associazione, che per altro aveva partecipato alla preparazione del documento con due membri del suo Comitato Scientifico, apprezza pertanto l'importanza di questo sforzo e si propone di operare, per migliorarne il contenuto, nel corso dei prossimi contatti con l'assessorato alla Sanità

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Data Pubblicazione 02-02-2018

UNA TERAPIA GENICA CONTRO LA RETINITE PIGMENTOSA

Poco prima di Natale l'autorità farmaceutica statunitense FDA ha autorizzato la commercializzazione di una terapia genica contro una specifica forma di retinite pigmentosa, quella cioè causata da un'anomalia del gene RPE-65. Si tratta di una novità assoluta su questo tipo di degenerazione retinica. Fino ad ora risultavano trattabili, fra le distrofie retiniche ereditarie, solo l'amaurosi congenita di Leber e la coroideremia. Il nuovo farmaco, denominato "Voretigene Neparvovec" è distribuito, negli Stati Uniti, dalla società farmaceutica Spark Therapeutics. In Europa, quando sarà autorizzato dall'EMA, il prodotto dovrebbe essere invece commercializzato dalla Novartis. Il trattamento, che consiste in una sola iniezione subretinica per occhio, attualmente costa, negli Stati Uniti, circa 425.000 dollari per fiala. Il principio è quello di far trasportare, da un virus innocuo, la frazione di DNA da riparare.
Vale la pena comunque, a questo punto, di fare qualche considerazione. Intanto occorre precisare che la retinite causata da anomalie del gene RPE65 e solo una delle numerose forme di retinite pigmentosa. La terapia sarebbe in grado, secondo i primi dati diffusi, di sanare l'anomalia genetica ma, tranne il caso di cellule fotorecettrici ancora vitali e non funzionanti, non dovrebbe restituire la vista a chi l'avesse già persa del tutto o in parte. Tutto ciò ovviamente lo riferiamo con estrema prudenza in attesa di auspicabili notizie più dettagliate. Abbiamo comunque già coinvolto il nostro Comitato Scientifico per ottenere un parere autorevole. Per ora vi inseriamo, qui sotto, un link ad un articolo recente:

Clicca qui

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Data Pubblicazione 29-01-2018

I VIDEO DEL CONVEGNO AL MAURIZIANO

Come promesso, e quasi a tempo di record, siamo già in grado di offrirvi le video-registrazioni integrali del convegno scientifico "Retinopatie e maculopatie: aspetti oftalmologici, genetici e sociali", svoltosi presso l'Ospedale Mauriziano di Torino sabato 20 gennaio u.s. Vi preghiamo di ascoltarle, o riascoltarle, con attenzione e di farle girare, se vi riuscirete, attraverso i social network che utilizzate. Solo così sarà possibile ampliare la portata dell'evento al di là della pur notevole partecipazione fisica.
Eccovi dunque i filmati che potrete vedere cliccando qui sotto:

- INTRODUZIONE

- DOTT. BRUNO OLDANI

- DOTT. MARIO VANZETTI

- DOTT. SAVINO D'AMELIO

- DOTT. MARGHERITA LERONE

- DOTT. LUIGI FUSI

- DOTT. SIMONA GUIDA

- DOTT. ROSANNA MANO

- DOTT. PERICLE FARRIS

- DOTT. SIMONA VALINOTTI

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Data Pubblicazione 22-01-2018

MAURIZIANO: UN CONVEGNO MOLTO PARTECIPATO

Davvero molto soddisfacente è stata la partecipazione al convegno scientifico organizzato dalla nostra associazione sabato 20 gennaio presso l'Ospedale Mauriziano di Torino. La pur capiente aula magna Carle era gremitissima ed alcune persone sono rimaste addirittura in piedi. Vorremmo pertanto ringraziare tutti gli amici presenti e specialmente alcuni graditissimi ospiti: il vice-presidente del Consiglio Regionale dott. Nino Boeti, la consigliera regionale Valentina Caputo, il presidente provinciale della UICI avv. Franco Lepore, il presidente dell'associazione RP-Liguria Claudio Pisotti e gli oculisti dell'Ospedale San Luigi di Orbassano. Non possiamo altresì dimenticare il grande impegno profuso dagli oculisti del Mauriziano dott. Bruno Oldani e dott. Mario Vanzetti.
Preannunciamo infine, come nel nostro stile, la prossima pubblicazione dei filmati integrali delle relazioni. I frutti del convegno saranno così a disposizione di tutti, indipendentemente dalle possibilità di spostamento e delle appartenenze associative.

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Data Pubblicazione 15-01-2018

MAURIZIANO: AL CONVEGNO TEST DI ORCAM

Abbiamo il piacere di annunciare che, in occasione del convegno scientifico che si svolgerà nella mattinata di sabato 20 gennaio presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, sarà possibile anche visionare e provare l'innovativo sistema Orcam, gli occhiali intelligenti in grado di leggere e riconoscere le immagini. Si tratta di un prodotto d'avanguardia, sviluppato in Israele, disponibile in Italia solo da pochi mesi. La nostra associazione lo aveva presentato ad Ivrea lo scorso 4 luglio ma non ancora a Torino. L'iniziativa sarà possibile grazie alla disponibilità dell'Ottica Benedetto di Settimo Torinese. Chi fosse interessato alla prova potrà segnalare la sua richiesta prima dell'inizio del convegno.

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Data Pubblicazione 08-01-2018

MAURIZIANO: PROGRAMMA UFFICIALE DEL CONVEGNO

Abbiamo messo a punto, nonostante i giorni festivi, il programma ufficiale del convegno scientifico che si svolgerà, presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, nella mattinata di sabato 20 gennaio p.v. Il titolo dell'incontro, che, al di là degli specifici argomenti, intende favorire comunque un dialogo proficuo fra medici e pazienti, sarà il seguente: "Retinopatie e Maculopatie: aspetti oftalmologici, genetici e sociali".
In tale ambito il dott. Bruno Oldani, primario del Mauriziano, relazionerà sulle nuove dotazioni strumentali della sua divisione e sulle prospettive terapeutiche e di ricerca che ne possono derivare.
Il dott. Mario Vanzetti, oculista anch'esso del Mauriziano, ci parlerà invece della centralità del paziente fra protocolli, burocrazie e specialità diverse.
Avremo poi il piacere di ospitare il dott. Savino D'Amelio, direttore emerito dell'Ospedale Oftalmico di Torino. A lui, a poco più di un mese dal pensionamento, rivolgeremo un ringraziamento per la sensibilità dimostrata nel corso della carriera e poi ascolteremo il suo intervento incentrato sulle prospettive delle iniezioni intravitreali anti VEGF.
Seguirà l'interessante testimonianza della dott. Margherita Lerone, genetista presso l'Ospedale Gaslini di Genova. Ella ci racconterà come si sia interessata, da pediatra, ai problemi genetici delle malattie retiniche.
Non potrà infine mancare un intervento del dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico. A lui abbiamo riservato l'ingrato compito di fare il punto della situazione sull'oftalmologia torinese, tra problemi e indubbie potenzialità.
Dopo il piccolo coffee-break il convegno si concluderà con un'importante tavola rotonda intitolata: "Dopo l'oculista, quali servizi?". Vi parteciperanno la dott. Rosanna Mano, responsabile dello sportello informativo sulla disabilità visiva presso il Mauriziano, Pericle Farris ex-responsabile ufficio H della CGIL e la psicologa Simona Guida.
L'iniziativa si svolgerà presso l'aula magna "sen. Carle", che si trova circa a metà del corridoio principale del Mauriziano, dalle ore 9,30 alle 13. Siete tutti cordialmente invitati a partecipare numerosi!

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Data Pubblicazione 27-12-2017

MAURIZIANO: IL CONVEGNO PRENDE FORMA

Si sta lentamente componendo il programma del convegno scientifico che organizzeremo nella mattinata di sabato 20 gennaio p.v. presso l'aula magna "sen. Carle" dell'Ospedale Mauriziano di Torino. Fra gli oculisti, oltre ai dott. Bruno Oldani e Mario Vanzetti, saranno presenti anche il dott. Luigi Fusi e il dott. Savino D'Amelio che tratterà, in particolare, gli sviluppi delle iniezioni intravitreali anti VEGF. Avremo altresì il piacere di ascoltare anche la genetista dott. Margherita Lerone dell'Ospedale Gaslini di Genova.
Nella parte più sociale relazioneranno certamente la dott. Rosanna Mano, responsabile dello Sportello Informativo sulla Disabilità Visiva e Pericle Farris. Nella prossima newsletter comunicheremo un programma più dettagliato.

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Data Pubblicazione 18-12-2017

MAURIZIANO: CONVEGNO SCIENTIFICO A GENNAIO

Mercoledì 13 dicembre, in occasione della firma ufficiale per la borsa di studio, abbiamo incontrato a lungo gli amici oculisti dell'Ospedale Mauriziano di Torino. Dopo un'analisi approfondita della situazione abbiamo convenuto di organizzare, come già il 26 novembre 2016, un convegno scientifico congiunto, allo scopo di rafforzare il rapporto di collaborazione con tali ottimi medici e programmare, nel contempo, i percorsi del prossimo futuro. L'iniziativa è stata fissata per sabato 20 gennaio 2018, dalle ore 9,30 alle 13, presso l'aula magna "sen. Carle" del medesimo ospedale. I tempi a disposizione, date le imminenti feste natalizie, sono molto stretti. Le disponibilità per la sala erano però limitate. Ci proponiamo pertanto di diffondere successivamente il programma ufficiale della manifestazione. Per ora ci limitiamo a lanciare la notizia. Contiamo ovviamente su una partecipazione numerosa anche perché gli argomenti trattati saranno molto interessanti.

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Data Pubblicazione 12-12-2017

APPELLO DI UNA STUDENTESSA

La studentessa dell’ultimo anno del corso di laurea magistrale in Psicologia Clinica Susanna Defilippi chiede collaborazione per la sua tesi di laurea sperimentale intitolata: "La relazione fraterna nella disabilità". Il responsabile scientifico è il prof. Longobardi, ricercatore universitario nonché suo relatore. Richiede pertanto che fratelli vedenti di persone con disabilità visiva, aventi età tra i 20 ed i 30 anni, possano mettersi a disposizione per la compilazione di questionari anonimi. Obiettivo dell’ampia ricerca di cui fa parte il lavoro della studentessa è studiare i profili di personalità emergenti nei soggetti, in relazione alla tipologia di disabilità riportata dai fratelli. I dati raccolti saranno registrati, elaborati, gestiti ed archiviati in forma cartacea, automatizzata ed informatizzata esclusivamente a scopi scientifici.
Chi fosse disponibile a collaborare può contattare direttamente la studentessa entro fine gennaio 2018: email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., tel. 3490655548.

 

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Data Pubblicazione 06-11-2017

GENETICA: LAVORI IN CORSO

In questa newsletter del 29 settembre u.s. avevamo pesantemente criticato le decisioni adottate dall'Ospedale "Careggi" di Firenze in materia di pagamenti sugli esami di genetica molecolare. Per vedere tale rimostranza cliccare QUI
Oggi abbiamo il piacere di comunicare che, grazie alla solerzia degli amici di RP-Liguria, forse qualcosa si sta muovendo in senso positivo. Sono stati infatti avviati contatti concreti fra le aziende ospedaliere Careggi di Firenze e Gaslini di Genova per tentare una soluzione convenzionale al problema. Qualora dunque le trattative andassero a buon termine nulla vieterebbe che una analoga soluzione potrebbe essere adottata attraverso accordi con altre aziende sanitarie italiane. In alternativa si potranno anche avviare accordi con la Fondazione Maggi di Rovereto che esegue comunque esami genetici, col metodo NGS, in convenzione col Servizio Sanitario Nazionale. Seguiremo pertanto con attenzione la vicenda e terremo informati i nostri lettori.

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Data Pubblicazione 10-09-2017

RICERCA PSICOLOGICA

La Facoltà di psicologia dell'Università di Torino ci ha chiesto di collaborare ad una ricerca scientifica concernente le percezioni spaziali dei ciechi congeniti. Si tratta certamente di un lavoro estremamente interessante al quale abbiamo volentieri aderito. Ricerchiamo pertanto persone non vedenti dalla nascita disposte a sottoporsi ad un test della durata di circa trenta minuti. Per chi dovesse arrivare da lontano si propongono due incontri nelle giornate di sabato 30 settembre e 6 ottobre. Chi fosse pertanto disposto a partecipare potrà contattare la nostra consigliera Dajana Gioffrè al seguente indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 10-09-2017

SAN MAURIZIO: GIORNATA DELLA PREVENZIONE

Nella mattinata di sabato 23 settembre, presso il Presidio Ospedaliero "B. V. Della Consolata - Fatebenefratelli" di San Maurizio Canavese si svolgerà una giornata dedicata alla prevenzione di alcune patologie fra le più diffuse nella terza età. La nostra associazione sarà presente per misurare gratuitamente il tono oculare ai cittadini a rischio di glaucoma. L'iniziativa, aperta a tutti, si svolgerà fra le ore 9 e le 12,30. Fra gli altri esami messi a disposizione dal nosocomio ricordiamo un test preventivo sul Morbo di Altzeimer e la densometria ossea contro l'osteoporosi.

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Data Pubblicazione 23-07-2017

PALERMO: FIRMATA CONVENZIONE CON IEMEST

Martedì 18 luglio il dott. Rocco Di Lorenzo, presidente della Federazione Nazionale "Retina e Ipovisione" ha firmato ufficialmente l'accordo di collaborazione con l'Istituto Euro-Mediterraneo di Scienza e Tecnologia (I.E.M.E.S.T.). Tale sinergia ci consentirà di partecipare congiuntamente a progetti internazionali di ricerca ed inserirà la federazione in un circuito virtuoso che speriamo proficuo.
Nei prossimi giorni si perfezionerà altresì l'adesione ufficiale della federazione all'associazione Nazionale delle Malattie Rare UNIAMO. Sono dunque stati avviati i primi passi della nuova organizzazione. Dopo la pausa estiva sarà formalizzata anche la composizione del Comitato Scientifico Nazionale.

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Data Pubblicazione 02-07-2017

IERFOP: RIUNIONE DEI RESPONSABILI LOCALI

Giovedì 29 giugno, presso la sede centrale di Cagliari, si è svolta la riunione ufficiale dei responsabili locali IERFOP (Istituto Europeo per la Ricerca Formazione e Orientamento Professionale). La nostra associazione era rappresentata da Marco Bongi e Pericle Farris. Nel corso dell'incontro si sono affrontati alcuni importanti problemi, tra cui la destinazione dei contributi governativi stanziati dalla legge n. 379 / 1993. Il presidente di IERFOP on. Raffaele Farigu, apparso in splendida forma dopo i problemi di salute che lo hanno afflitto, ha ribadito la volontà di perseguire l'obiettivo dell'accreditamento regionale anche in Piemonte. In tale ambito si sono altresì analizzati i rapporti con IRIFOR mettendo in luce le storture dell'attuale sistema di ripartizione adottato dal Ministero degli Interni.

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Data Pubblicazione 18-04-2017

I VIDEO DEL CONVEGNO SCIENTIFICO DI SETTIMO

Ancora una volta, per venire incontro ai numerosi amici con difficoltà di spostamento, abbiamo il piacere di offrire, ai nostri lettori, le registrazioni delle relazioni presentate al convegno di sabato 1 aprile u.s. tenutosi presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese. Si tratta di un servizio offerto gratuitamente e molto apprezzato da soci e simpatizzanti. Vi invitiamo pertanto a diffondere questi importanti documenti sui vostri social network. Inseriamo pertanto, qui sotto, i link per visionare le singole relazioni:

DOTT. SAVINO D'AMELIO: OSPEDALE OFTALMICO

DOTT. ANTONELLA CROCE: GUIDA A NORMA U.E.

DOTT. CAMILLA ALOVISI: RICERCA SULLE MACULOPATIE

DOTT. DANA POPESCU: LA RETINA ARTIFICIALE

DOTT. CRISTIANA MARCHESE: IMPORTANZA DELLA GENETICA

DOTT. SIMONA GUIDA: GRUPPI DI AUTO-AIUTO

DOTT. WALTER PRIMO: OLTRE LA SALITA

DOTT. PERICLE FARRIS: INSERIMENTO LAVORATIVO

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Data Pubblicazione 09-04-2017

SETTIMO: SUCCESSO PER IL CONVEGNO SCIENTIFICO

Era piena la sala "Primo Levi" della Biblioteca Civica di Settimo Torinese in occasione del nostro convegno di sabato 1 aprile u.s. Una partecipazione massiccia per un evento di alto valore scientifico e con relatori di prim'ordine. L'amministrazione cittadina è stata rappresentata dal vice-sindaco Elena Piastra e dall'assessore al Welfare Silvia Favetta. Non sono inoltre mancate le numerose attestazioni di stima e riconoscenza verso Vito Internicola, infaticabile delegato zonale, da dieci anni impegnato sul territorio a favore dei disabili visivi. Non ci intratterremo comunque, in questa sede, sui contenuti scientifici del convegno in quanto, come già avvenuto in passato, contiamo di rendere disponibili le registrazioni integrali di tutti gli interventi. Vi preghiamo di avere solo un po' di pazienza. Per ora ci limitiamo a ringraziare tutti i partecipanti, relatori, autorità, disabili, familiari, operatori ed organi di informazione, oltre ovviamente ai responsabili della Biblioteca Civica "Archimede".

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Data Pubblicazione 05-03-2017

SETTIMO: CONVEGNO SCIENTIFICO

Divulghiamo, con ampio anticipo, il programma ufficiale del convegno scientifico che organizzeremo a Settimo Torinese, presso la Biblioteca Civica "Archimede", nella mattinata di sabato 1 aprile p.v.
Si tratta di una importante iniziativa che rientra nella serie di attività poste in essere in occasione del decimo anniversario della nostra presenza in quella città. La locandina è scaricabile anche dalla home page del sito internet www.ipovedenti.it . Invitiamo pertanto tutti a divulgare l'evento ed a fare il possibile per partecipare. Eccovi dunque il programma:

ore 9,00: Inizio lavori e saluto delle Autorità
ore 9,15: Proiezione del documentario: "Quando l'occhio non fa la sua parte" di Luca Bronzi
ore 9,45: "L'Ospedale Oftalmico di Torino: un pezzo di storia che se ne va?" (dott. Savino D'Amelio, Direttore di Dipartimento Ospedale Oftalmico di Torino)
ore 10,00: "Patenti a norma U.E: Vista imperfetta e possibilità di guida" (dott. Antonella Croce, oculista G.O.A.L - Giaveno)
ore 10,20: "Prospettive della ricerca nel campo delle degenerazioni maculari giovanili e senili" (dott. Camilla Alovisi, oculista G.O.A.L. - Torino)
ore 10,40: Coffee Break
ore 11,00: "La retina artificiale: situazione e prospettive" (dott. Dana Popescu, oculista ASL Città di Torino)
ore 11,20: "L'importanza della genetica nella diagnosi e terapia delle distrofie retiniche ereditarie" (dott. Cristiana Marchese, genetista Ospedale Mauriziano di Torino)
ore 11,40: "Il valore dei gruppi di auto-aiuto nella riabilitazione dei disabili visivi" (dott. Simona Guida, psicologa APRI-onlus)
ore 12,00: "Oltre la salita, frammenti di memoria: un volume significativo" (prof. Walter Primo, Ufficio Scolastico Territoriale di Torino)
ore 12,15 - "L'inserimento lavorativo dei disabili visivi: un problema di volontà politica" (Pericle Farris, ex-Responsabile Ufficio Handicap della CGIL)
ore 12,30: Dibattito
Sabato 1 Aprile 2017 - Biblioteca Civica "Archimede", piazza Campidoglio 50 - Settimo Torinese

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Data Pubblicazione 04-02-2017

SCIENZA: RP LIGURIA AL CONGRESSO "MACULA IN LIGURIA 2017"

Organizzato dalla Clinica Oculistica dell’Università di Genova diretta dal Prof. Carlo Enrico Traverso si è svolto il 27 gennaio u.s. presso la sala convegni dell’IST-Azienda Ospedaliera S. Martino Genova il congresso “Macula in Liguria 2017”. L’incontro, quale corso di aggiornamento sulle patologie maculari, ha visto la partecipazione di oltre 320 tra oculisti, ortottisti, e altre figure professionali provenienti da varie regioni Italiane ed anche quella di RP Liguria la quale, grazie all’invito del Prof. Traverso, ha potuto assistere ai lavori con il suo presidente Claudio Pisotti.
La mattina densa di argomenti ha spaziato tra le varie applicazioni della moderna tecnologia OCT, in cui sono stati analizzati i campi di applicazione di questa tecnologia, evidenziando e differenziando l’uso tra l’OCT e l’Angio-OCT in base alle varie patologie. In particolare si è fatto rilevare come l’Angio-OCT permetta di analizzare con molta definizione la circolazione del sangue retinico superficiale ma anche quella più profonda, dando una maggiore possibilità diagnostica e di stadiazione di varie patologie come per la Maculopatia Ischemica Diabetica e per la stessa Retinopatia Diabetica ove si può valutare lo stadio iniziale di insorgenza in quanto è possibile analizzare gli strati più profondi della retina.
Nel pomeriggio con le varie sezioni previste, sono state descritte le peculiarità dello Sweept-Source OCT Angiography, un modernissimo strumento tecnologico che attraverso la sua lunghezza d’onda (1050 nm) raggiunge gli strati più profondi della retina sino alla “coroide” e, lavorando con innumerevoli scansioni, permette di costruire una mappa tridimensionale della retina del paziente favorendo molte diagnosi.
I lavori hanno quindi proceduto con il neo costituito “Gruppo Italiano Angio-OCT” (GIAO) attraverso un confronto scientifico sul tema: Come l’imaging sta cambiando l’approccio alle maculopatie. Il congresso è quindi proseguito con la sezione di Chirurgia Vitreo Retinica per poi concludersi con quella relativa alla gestione del paziente affetto da maculopatia, affrontando nel contesto i vari aspetti ed implicazioni e fornendo ai presenti ulteriori aggiornamenti sulla materia.

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Data Pubblicazione 10-12-2016

MAURIZIANO: LE REGISTRAZIONI DEL CONVEGNO

Presentiamo, nella speranza di fare cosa gradita ai nostri amici, una selezione delle principali relazioni presentate nel corso del convegno che APRI-onlus ha organizzato presso l'Ospedale Mauriziano di Torino nella mattinata di sabato 26 novembre. L'iniziativa, nonostante l'allarme meteo di quei giorni, ha ottenuto un notevole successo. Ringraziamo, oltre ai relatori, il dott. Roberto Arione, direttore sanitario dell'Azienda Ospedaliera "Ordine Mauriziano", ed il presidente di RP-Liguria Claudio Pisotti che ci hanno onorato della loro presenza. Un sentito ringraziamento anche al dott. Paolo Berra, addetto stampa del Mauriziano, che ci ha dato una preziosa mano nel divulgare l'iniziativa.
Per vedere i filmati cliccate dunque qui sotto:

SALUTI INIZIALI

DOTT. MARIO VANZETTI

DOTT. PAOLA BOSSO

DOTT. LUIGI FUSI

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Data Pubblicazione 20-11-2016

MAURIZIANO: RICORDATEVI IL CONVEGNO!

Ricordaimo a tutti i soci ed ai simpatizzanti l'importante convegno che si svolgerà, presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, nella mattinata di sabato 26 novembre p.v. L'appuntamento è fissato per le ore 9,30 presso l'aula magna "sen. Carle", posta alla metà del corridoio principale del nosocomio sito in largo Turati 62. E' davvero suggestivo ritornare, dopo tanti anni, nella stessa sala in cui, nel 1989, la nostra associazione venne ufficialmente presentata, per la prima volta, ancor in precedenza rispetto alla costituzione giuridica ufficiale avvenuta l'anno successivo.
Ricordiamo che, nel corso del convegno, relazioneranno il primario di oculistica dott. Bruno Oldani, il dott. Mario Vanzetti, che non ha davvero bisogno di presentazioni, il presidente del Comitato Scientifico APRI-onlus dott. Luigi Fusi e l'ortottista dott. Paola Bosso. Gli argomenti trattati spazieranno dalla ricerca scientifica sulle distrofie retiniche ereditarie, al problema dei cosiddetti "falsi ciechi" fino alle tecniche di misurazione del campo visivo e all'importanza della riabilitazione. Nell'occasione sarà ulteriormente presentato il documentario "Quando l'occhio non fa la sua parte", con la presenza del regista Luca Bronzi.
Vi aspettiamo dunque numerosi. Sarà ovviamente possibile porre domande ai relatori.

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Data Pubblicazione 13-11-2016

INTERVISTA AL DOTT. FABRIZIO MAGONIO

Venerdì 4 novembre u.s., come preannunciato, la nostra associazione è stata invitata a tenere una relazione sulla riabilitazione visiva al seminario intitolato "La gestione del paziente maculopatico", tenutosi presso l'Osservatorio Astronomico di Pino Torinese. Nel corso dell'avvincente manifestazione siamo riusciti a registrare due video: l'intervento del presidente Marco Bongi ed un'intervista all'oculista dott. Fabrizio Magonio (Casa di cura Igea di Milano) sulle terapie alternative agli anti-vegf.
Si tratta, per quest'ultimo filmato, di un documento interessante che tocca un argomento poco trattato ai giorni nostri. Per visionare gli interventi cliccare quì sotto:

RELAZIONE MARCO BONGI

INTERVISTA DOTT. MAGONIO

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Data Pubblicazione 02-10-2016

PROBLEMI ETICI DELL'OFTALMOLOGIA CONTEMPORANEA

Abbiamo voluto così intitolare, condensando alcuni importanti concetti espressi nella sua relazione, il video che raccoglie brani significativi dell'intervento pronunciato dal dott. Mario Vanzetti nel corso della serata di sensibilizzazione svoltasi a Monteu da Po venerdì 16 settembre u.s. L'amico dott. Vanzetti ha il pregio indiscusso di parlare sempre molto chiaro e tale franchezza risulta assai utile alla comprensione dei pazienti ipovedenti. Vi invitiamo pertanto ad ascoltare la relazione cliccando qui sotto:
Clicca qui

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Data Pubblicazione 29-05-2016

ASSEMBLEA GENERALE: LE RELAZIONI SCIENTIFICHE

Abbiamo il piacere di offrire, ai nostri soci e simpatizzanti, le registrazioni video delle relazioni scientifiche presentate alla nostra assemblea generale del 21 maggio u.s. Si tratta di tre documenti molto interessanti che potranno forse sollevare anche qualche auspicabile dibattito. Ci riferiamo, in particolare, all'intervento della dott. Flora Abruzzese su possibili terapie di sostegno alle cellule retiniche non ancora degenerate e all'opinione tiepida, se non critica, espressa dal dott. Luigi Fusi nei confronti della protesi retinica Argus II.
Ringraziando l'amico Fabio Bustino per le riprese, vi invitiamo a cliccare quì sotto per visionare i filmati:
DOTT. FLORA ABRUZZESE
DOTT. LUIGI FUSI
CONSIDERAZIONI SU ARGUS II

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Data Pubblicazione 17-04-2016

DOCUMENTARIO: DISPONIBILE L'EDIZIONE COMPLETA

Dopo le prime presentazioni pubbliche, così come si conviene per un lavoro di indubbio valore scientifico e sociale, abbiamo deciso di rendere accessibile a tutti l'edizione completa del documentario "Quando l'occhio non fa la sua parte", per la regìa di Luca Bronzi. Il video è stato caricato sul nostro canale youtube e potrà essere liberamente utilizzato per proiezioni nel corso di convegni, lezioni, formazioni ed ogni altro momento di sensibilizzazione. Nelle prossime settimane provvederemo altresì a produrre un centinaio di DVD che potranno essere richiesti gratuitamente da associazioni, biblioteche, oculisti ed operatori socio-sanitari. Per visionare il filmato cliccare dunque qui sotto:
Clicca qui

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Data Pubblicazione 10-04-2016

OFTALMOLOGIA: ARRIVA "COLPO D'OCCHIO"

Il dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico, ha iniziato la pubblicazione di una rivista digitale che si prefigge di divulgare notizie sicure e ben testate nel campo dell'oculistica. Un'iniziativa molto interessante dunque, che può rappresentare un utile strumento di sana informazione scientifica. "Colpo d'Occhio", questo è il titolo della pubblicazione, viene inviato gratuitamente in formato PDF a chiunque ne faccia richiesta tramite e-mail. Per riceverlo, nella propria casella di posta elettronica, basta inviare una richiesta a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Data Pubblicazione 03-04-2016

BRESCIA: IMPORTANTE CONVEGNO SULLA RETINA

Giovedì 31 marzo e venerdì 1 aprile si è svolto a Brescia l'importante convegno scientifico "Retin Italia: retinologi a confronto". l'organizzazione era presieduta dalla dott. Barbara Parolin che fa parte, fra l'altro, del nostro Comitato Scientifico. Nel corso delle due intense giornale di studio si sono alternate relazioni portate dai maggiori specialisti italiani ed alcuni interventi si sono riferiti anche alle distrofie retiniche ereditarie. La nostra associazione è stata rappresentata da Claudio Pisotti, presidente di RP-Liguria.

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