L'azienda olandese PROQR sta portando avanti un trial terapeutico di fase 2/3 relativo ad un possibile trattamento genico impostato sul RNA. L'azienda si è specializzata nella ricerca di approcci terapeutici per malattie rare. In particolare, per quanto concerne la retinite pigmentosa, è in corso uno studio preclinico riguardante una possibile terapia denominata QR-421a. Questa ricerca si incentra specificamente su una mutazione ben precisa del gene USH2A, chiamato anche Esone-13. PROQR ha orientato la sua attività verso l'utilizzo di terapie geniche a RNA, in quanto ritiene che questa strategia abbia, nel complesso, maggiori prerogative positive rispetto ad altri approcci genici. Nei giorni scorsi, allo scopo di approfondire ulteriormente queste interessanti notizie, gli amici di RP-Liguria hanno incontrato alcuni esponenti dell'azienda. Non appena saranno dunque disponibili nuovi dati, provvederemo ovviamente a diffonderli congiuntamente.

Mercoledì 14 luglio il nostro canale Youtube "apri onlus" ha superato il prestigioso traguardo dei mille iscritti. Questo risultato ci consentirà di avviare le procedure per la monetizzazione del profilo e ci farà rientrare tra i canali più considerati e monitorati dalla piattaforma. L'obiettivo era programmato, in verità, per la fine del 2022 anche in considerazione del fatto che il 31 dicembre 2020 gli iscritti, dopo undici anni di storia, erano solo 614. Ma l'impegno convergente di molti soci ci ha permesso di bruciare le tappe. Ringraziamo pertanto sentitamente tutti coloro che hanno collaborato alla buona riuscita dell'operazione: gli organizzatori del convegno scientifico online del 10 aprile u.s., il socio attivo Sergio Stabile, gli ottimi volontari Massimiliano e Virginio Nuzzolese.
Dobbiamo comunque proseguire su questa strada affinché il canale possa divenire sempre più un punto di riferimento nazionale per l'informazione qualificata sulla ricerca scientifica, la disabilità visiva in generale e tutto ciò che ruota attorno ad essa. Riportiamo dunque, per chi ancora non lo avesse fatto, il link per procedere all'iscrizione gratuita. Ricordatevi anche di cliccare sulla campanella allo scopo di ricevere le notifiche relative ai nuovi video:

https://www.youtube.com/channel/UCnkKMEpdrIEdGVuxCPbBMdA

In occasione della recente ripresentazione alla Regione Piemonte di un progetto APRI-onlus sul turismo accessibile, abbiamo potuto constatare un'ulteriore crescita della rete di co-progettazione che sostiene iniziative portate avanti dalla nostra associazione sul territorio della Provincia di Torino. Questo massiccio sostegno di numerosi enti locali non può dunque che riempirci di soddisfazione e ci incoraggia a proseguire i sempre più frequenti contatti con i primi cittadini. Ci sembra dunque doveroso ringraziare pubblicamente tutti i sindaci della grande rete. Ecco dunque la lista dei comuni attualmente aderenti in ordine alfabetico: Agliè, Almese, Barone Canavese, Bollengo, Bruino, Burolo, Bussoleno, Candia Canavese, Cavour, Chieri, Ciriè, Fiorano Canavese, Foglizzo, Giaveno, Grugliasco, Lessolo, Lanzo Torinese, Mappano, Nomaglio, Pavone Canavese, Quagliuzzo, San Gillio, San Giorgio Canavese, San Martino Canavese, Settimo Torinese, Torre Canavese, Varisella, Vialfrè e Vidracco. Davvero una bella squadra, non c'è che dire!

La dott. Rita Gambino, disability manager del Gruppo Torinese Trasporti, ha invitato le associazioni dei disabili visivi a partecipare al corso di formazione rivolto ad un gruppo di venticinque autisti neo-assunti dall'azienda. Lo stimolante incontro, al quale ha partecipato Marco Bongi in rappresentanza di APRI-onlus, si è tenuto nel pomeriggio di giovedì 22 luglio presso il deposito autobus di Gerbido. Sono stati trattati soprattutto argomenti relativi agli annunci vocali Infobus e all'incarrozzamento dei passeggeri non vedenti dalla porta anteriore. Il clima è stato molto cordiale e costruttivo. L'interessante iniziativa sarà dunque probabilmente ripetuta anche in occasione di ulteriori corsi di formazione.

L'amministrazione comunale di Rivoli ha ufficialmente approvato, con una delibera del 15 luglio u.s., i nostri progetti di sensibilizzazione scolastica presentati nel bando del Piano di Offerta Formativa. Si tratta di quattro iniziative, già attuate in altri contesti territoriali, rivolte alle quattro tipologie di scuole: materna, elementare, media e superiore. Saranno ora i singoli istituti a doverci contattare richiedendo specificamente uno dei progetti. Informeremo quindi i nostri lettori sulle singole iniziative nella rubrica delle segnalazioni di questa newsletter.

Nella serata di martedì 20 luglio, presso il Ristorante "La Monella" di Chivasso, si sono incontrati i componenti della delegazione zonale APRI-onlus, per una pizzata in compagnia prima della pausa estiva. Erano presenti, tra gli altri, i coordinatori Ornella Valle e Michele Rosso, oltre alla responsabile del Centro di Riabilitazione Visiva dott. Charlotte Napoli. I partecipanti, oltre a trascorrere alcune ore in allegria, hanno colto l'occasione per progettare le iniziative da mettere in opera a partire dal prossimo mese di settembre. Ci complimentiamo dunque con tutto il gruppo per il dinamismo e la voglia di esserci sempre.

La Fondazione Sandretto Re Rebaudengo di Torino ha organizzato, in collaborazione con Amnesty International, una mostra intitolata "Finestre sull'altrove: sessanta vedute per sessanta rifugiati". La rassegna contiene disegni dell'artista Matteo Pericoli nei quali sono illustrate storie di vita raccolte fra migranti e rifugiati arrivati nel nostro paese. Al termine dell'iniziativa la Fondazione ha deciso di produrre un audiolibro con le registrazioni delle testimonianze ed alcune tavole tattili illustranti i disegni esposti. L'audiolibro verrà quindi donato alla Biblioteca Civica di Torino e quindi scaricabile gratuitamente dai disabili visivi iscritti a questo servizio. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.... Leggi tutto l'articolo: CULTURA: FINESTRE SULL'ALTROVE

Nella prossima settimana, a causa del periodo estivo, è previsto un solo appuntamento gruppale nell'ambito della rassegna Ri-Abilità. Martedì 27 luglio, alle ore 15,30, presso la Galleria d'Arte Moderna di Torino, si svolgerà un laboratorio tattile già programmato in precedenza. La coordinatrice dott. Simona Guida fa però sapere che è stato comunque raggiunto il numero massimo di partecipanti.

Si fa altresì presente che il testo integrale della newsletter è disponibile, ventiquattro ore su ventiquattro, nella nostra segreteria telefonica informativa. Per ascoltarlo telefonare al seguente numero: 011 - 664.16.57.

Per formulare domande o esprimere valutazioni agli estensori del notiziario scrivere alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Chi invece dovesse riscontrare problemi tecnici nella ricezione della newsletter può scrivere al nostro webmaster al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.... Leggi tutto l'articolo: SEGNALAZIONI

Lunedì 12 luglio si è svolta, in collegamento telematico, una nuova riunione plenaria relativa al progetto di ricerca "Vis a Vis" su autismo e disabilità visiva. L'iniziativa si è già esplicitata in un importante congresso scientifico tenutosi il 24 aprile u.s. Nel corso della riunione di pilotaggio di lunedì scorso i rappresentanti di IERFOP, APRI-Servizi e Università di Cagliari hanno annunciato la prossima pubblicazione di un importante articolo scientifico a livello internazionale. La ricerca, unica in Italia, sta infatti ottenendo notevoli risultati e riconoscimenti accademici. Mancano infatti completamente, almeno in Italia, studi specifici su queste implicazioni che risultano però numericamente piuttosto rilevanti. Il lavoro prosegue dunque con alacrità e già si pensa ad un secondo convegno nel 2022.