Data Pubblicazione 23-02-2021

DISTROFIE RETINICHE: DECIMO CONGRESSO SCIENTIFICO

Annunciamo, fin da ora, l'organizzazione del X Congresso Scientifico Nazionale "Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto sulla ricerca in Italia e all'estero".

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Data Pubblicazione 07-02-2021

GENOVA: INDAGINE SULLA RIABILITAZIONE VISIVA

L'associazione RP-Liguria, con il supporto della sede nazionale, ha aderito ad un interessante progetto europeo portato avanti dalla Clinica Oculistica Universitaria di Genova.

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Data Pubblicazione 27-01-2021

SCIENZA: TERAPIA GENICA A CARICO DEL SSN

Il 2021 si apre, per alcuni malati di retinite pigmentosa, con una notizia davvero importante.La Gazzetta Ufficiale del 9 gennaio ha infatti pubblicato una determina dell'Agenzia Italiana del Farmaco che stanzia una somma pari a 21,6 milioni di euro per rimborsare un certo numero di trattamenti con il farmaco Luxturna, ossia una terapia genica per chi presenta una mutazione sul gene RPE65.

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Data Pubblicazione 27-01-2021

TORINO: SCELTO IL NUOVO PRIMARIO DELL'OFTALMICO?

Dopo le dimissioni del dott. Claudio Panico, ed il conseguente lungo iter concorsuale, sembra giunta finalmente a conclusione la procedura per la nomina del nuovo primario di oculistica della Struttura Complessa che comprenderà gli ospedali Oftalmico e Maria Vittoria di Torino.

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Data Pubblicazione 03-01-2021

OCCHI APERTI N. 36: I TRIAL CLINICI SPERIMENTALI

In questa seconda parte vediamo chi può partecipare, quali possono essere i vantaggi e gli svantaggi della partecipazione ai “trial clinici”.

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Data Pubblicazione 28-12-2020

SCIENZA: CELLULE RETINICHE RICAVATE DALLA PELLE

I ricercatori della Nord Texas University hanno recentemente pubblicato un interessante articolo sulla prestigiosa rivista scientifica "Nature" nel quale illustrano alcuni risultati relativi all'impianto autologo di cellule staminali negli spazi sub-retinici.

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Data Pubblicazione 14-12-2020

SCIENZA: NUOVI STUDI SUL FARMACO ATALUREN

Se ne è parlato durante l’assemblea dei soci di R.P. Liguria ODV, tenutasi sabato 24 ottobre u.s. Sul punto ha relazionato il vice-presidente Claudio Pisotti che si è interessato di approfondire le notizie da fonti attendibili.

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Data Pubblicazione 14-12-2020

CARRARA: UN CONVEGNO DI A.N.I.C.

L'associazione ANIC, con sede a Carrara e recentemente consociatasi ad APRI-onlus, organizzerà, nel pomeriggio di venerdì 18 dicembre, un piccolo convegno scientifico online sulla piattaforma telematica ZOOM.

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Data Pubblicazione 09-12-2020

COVID E DISABILITÀ VISIVA: EFFETTI PSICOLOGICI

Come avevamo già fatto nella scorsa primavera, anche in questo secondo lock-down stiamo cercando di capire come impattino le attuali difficoltà nella vita sociale sull'esistenza dei non vedenti e ipovedenti. I riscontri sembrano piuttosto preoccupanti e forse peggiori rispetto al primo confinamento.

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Data Pubblicazione 09-12-2020

SCIENZA: LE STIMOLAZIONI NEL VICINO INFRAROSSO

L'Istituto di Oftalmologia Molecolare e Clinica di Basilea, in collaborazione con il Centro di Studio sui Primati di Gottinga e l'Università di Budapest, sta conducendo un'interessante ricerca sperimentale che mette insieme possibili terapie geniche e stimolazioni di raggi infrarossi.

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Data Pubblicazione 09-12-2020

L'IPOVISIONE IN ETÀ PEDIATRICA

Sia pur con qualche mese di ritardo, siamo riusciti ad ottenere dall'emittente televisiva G.R.P.-TV, che sentitamente ringraziamo, la registrazione della trasmissione andata in onda mercoledì 22 luglio 2020, che presentiamo in questo articolo.

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Data Pubblicazione 01-12-2020

SCIENZA: UNA VERIFICA SULLE STIMOLAZIONI TRANSCORNEALI

La Clinica Oculistica dell'Università di Tubinga (Germania) è stata incaricata dalla tedesca Commissione Federale Mista (G-BA) di effettuare un rigoroso studio scientifico sulle effettive potenzialità terapeutiche delle elettro-stimolazioni transcorneali nei malati di retinite pigmentosa.

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Data Pubblicazione 23-11-2020

SCIENZA: INTERVISTA AL DOTT. LEONARDO COLOMBO

Continuano le nostre interviste esclusive ai più accreditati ricercatori italiani nel campo delle distrofie retiniche ereditarie. Nei giorni scorsi il nostro giovane consigliere Luca Colombo ha registrato, in modalità telematica, un importante colloquio con il dott. Leonardo Colombo, responsabile dell'ambulatorio sulla retinite pigmentosa presso l'Ospedale San Paolo di Milano. Nell'articolo il documento audio.

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Data Pubblicazione 10-11-2020

MAURIZIANO: CHIUSO L'AMBULATORIO OCULISTICO

Come temevamo e come avevamo anticipato nel nostro editoriale della scorsa settimana, è giunta purtroppo l'attesa notizia della sospensione, a causa della pandemia, dell'ambulatorio oculistico sulle malattie rare dell'Ospedale Mauriziano di Torino.

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Data Pubblicazione 05-10-2020

SCIENZA: IL DATA BASE RPE65

I ricercatori dell'Ospedale Careggi di Firenze ci hanno informato che si sta redigendo un Registro Nazionale dei pazienti affetti da distrofia retinica causata dalla mutazione del gene RPE-65. Ciò a seguito della possibilità di applicare la terapia genica Luxthurna, già sperimentata con successo su due bambini a Napoli.

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Data Pubblicazione 14-09-2020

GIORNATA MONDIALE SULLA NEUROPATIA OTTICA DI LEBER

Quest'anno si celebrerà, per la prima volta, la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Neuropatia Ottica di Leber (L.O.N). Si tratta di una malattia rara mitocondriale che determina spesso la cecità e che colpisce circa una persona su 50.000 nati.

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Data Pubblicazione 14-09-2020

GENOVA: UNA BORSA DI STUDIO PER LA RICERCA

L'Ospedale San Martino di Genova, su iniziativa dell'Associazione RP-Liguria, ha bandito una borsa di studio a favore di un giovane oculista specializzato interessato a sviluppare una ricerca sulle implicazioni medico-funzionali dell'emeralopia.

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Data Pubblicazione 28-08-2020

LA TONOMETRIA E IL CONTROLLO DEL GLAUCOMA

Abbiamo registrato, in questi giorni, il terzo video della serie dedicata ai principali esami oculistici ambulatoriali. Protagonista, ancora una volta, il dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino.

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Data Pubblicazione 28-08-2020

SAN MAURIZIO: ANCORA INSIEME AI FATEBENEFRATELLI

Lunedì 17 agosto il presidente Marco Bongi ha rinnovato, per la quinta volta, la convenzione di collaborazione fra APRI-onlus ed il Presidio Ospedaliero Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese.

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Data Pubblicazione 17-08-2020

SCIENZA: L'ESAME DEL FONDO DELL'OCCHIO

Abbiamo registrato, mercoledì 29 luglio, la seconda video-intervista dedicata ad illustrare i principali esami oculistici utilizzati nelle visite oftalmologiche. Nell'articolo trovate l'intervista al Dott. Vanzetti.

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Data Pubblicazione 03-08-2020

SCIENZA: TERAPIA GENICA CONTRO LE MACULOPATIE

La prestigiosa rivista scientifica Agomb-Science ha pubblicato un interessante studio realizzato dall'Istituto di Oftalmologia Molecolare e Clinica di Basilea.

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Data Pubblicazione 27-07-2020

TRASMISSIONI SU G.R.P.-TV

Venerdì 17 luglio abbiamo nuovamente potuto partecipare alla rubrica "In Salute" dell'emittente televisiva piemontese G.R.P.-TV. In tale occasione abbiamo registrato una puntata, dedicata ai problemi oftalmologici dei bambini, insieme al dott. Bruno Oldani, primario presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, che presentiamo nell'articolo.

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Data Pubblicazione 20-07-2020

CAGLIARI: PARTE IL PROGETTO "VIS A VIS"

Martedì 30 giugno u.s. è stato ufficialmente avviato il progetto di ricerca "Vis a Vis" dedicato allo studio delle interrelazioni fra disabilità visiva ed autismo.

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Data Pubblicazione 13-07-2020

OFTALMOLOGIA TORINESE: UNA SIGNIFICATIVA TESTIMONIANZA

Spesso siamo giudicati "gufi" o "catastrofisti" quando segnaliamo i gravi problemi che affliggono l'oculistica pubblica torinese. In realtà il nostro intento è però solo quello di stimolare e promuovere una autentica riorganizzazione.

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Data Pubblicazione 13-07-2020

SCIENZA: CONOSCIAMO MEGLIO L'OCT

Lunedì 6 luglio, dopo la lunga pausa dovuta al Covid19, ci è tornato a trovare in sede centrale il nostro presidente del Comitato Scientifico dott. Luigi Fusi. Con lui abbiamo girato alcune sequenze del prossimo documentario che ricorderà i trenta anni dell'associazione, di cui inseriamo filmato nell'articolo.

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Data Pubblicazione 06-07-2020

ALLEANZA NAZIONALE PER L'EQUITÀ DELLE CURE

Mercoledì 1° luglio la nostra associazione è stata invitata ufficialmente ad un webinar telematico nazionale finalizzato alla fondazione di un'alleanza per l'equità nell'accesso alle cure nelle patologie ottico-retiniche.

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Data Pubblicazione 06-07-2020

TORINO: CONFERMATO IL RILANCIO DELL'OFTALMICO

Dopo l'emergenza Covid19 trovano conferma le impressioni, da noi riportate in questa newsletter, circa il progetto di rilancio dell'Ospedale Oftalmico "Casimiro Sperino" di Torino. (Vedi QUI) .

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Data Pubblicazione 22-06-2020

TORINO: PROSSIMA TRASMISSIONE SU G.R.P.-TV

Lunedì 22 giugno, dalle ore 14,00 alle 14,45, la nostra associazione sarà ospite della giornalista Giancarla Tenivella che conduce, sull'emittente televisiva regionale G.R.P.-TV una seguita rubrica dedicata alla salute e alla medicina.

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Data Pubblicazione 08-06-2020

INCONTRO CON IL MINISTRO GAETANO MANFREDI

Mercoledì 3 giugno una delegazione della nostra associazione è stata ufficialmente ricevuta, in riunione telematica, dal ministro dell'Università e della Ricerca Scientifica prof. Gaetano Manfredi.

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Data Pubblicazione 08-06-2020

SCIENZA: IL TRAPIANTO AUTOLOGO DELLA COROIDE

Con l'autorizzazione dell'autrice abbiamo il piacere di presentare una interessantissima relazione video della dott. Barbara Parolini, componente del nostro Comitato Scientifico e partecipante ai congressi sulle distrofie retiniche ereditarie svoltisi a Settimo Torinese (2015) e a Milano (2019).

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Data Pubblicazione 03-06-2020

MAURIZIANO: RIAPRE L'AMBULATORIO MALATTIE RARE

A partire da mercoledì 10 giugno si riavvieranno, dopo la lunga emergenza Covid19, le attività dell'ambulatorio sulle malattie rare della retina presso l'Ospedale Mauriziano di Torino.

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Data Pubblicazione 25-05-2020

MALATTIE DELLA RETINA: CONVENZIONE CON MOD

In questo momento in cui l'emergenza sanitaria non risulta ancora completamente superata ci giungono sempre più spesso richieste urgenti di visite oculistiche, controlli ed esami diagnostici.

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Data Pubblicazione 27-04-2020

SCIENZA: CORONAVIRUS NELLE LACRIME

Mercoledì 22 aprile alcuni organi d'informazione hanno diffuso la notizia del ritrovamento del virus Covid19 nelle lacrime di una persona infettata.

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Data Pubblicazione 20-04-2020

OFTALMICO: CHIUSURA NOTTURNA DEL PRONTO SOCCORSO

Con l'emergenza sanitaria del Coronavirus l'Ospedale Oftalmico di Torino ha visto, da una parte, rilanciato il suo ruolo nella rete ospedaliera piemontese, dall'altra si è però colta la palla al balzo per chiudere alla notte il servizio di pronto soccorso oculistico.

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Data Pubblicazione 20-04-2020

SCIENZA: FOTORECETTORI DALLE CELLULE DELLA PELLE?

La prestigiosa rivista scientifica "Nature" ha recentemente pubblicato i risultati di una interessante ricerca neuro-oftalmologica sviluppata negli Stati Uniti.

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Data Pubblicazione 20-04-2020

GRADENIGO: IL DOTT. CLAUDIO PANICO NUOVO PRIMARIO

Il 31 marzo u.s., in pieno clima di emergenza sanitaria, la commissione aggiudicatrice ha nominato l'oculista dott. Claudio Panico nuovo primario dell'Ospedale Gradenigo di Torino, struttura privata accreditata gestita dalla società Umanitas di Milano.

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Data Pubblicazione 06-04-2020

SCIENZA: ATTENZIONE ALLA CLOROCHINA

Riceviamo dagli amici dell'associazione RP-Liguria e volentieri pubblichiamo:

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Data Pubblicazione 30-03-2020

UN QUESTIONARIO SULLE MALATTIE RARE

L'Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con la Federazione Uniamo, ha lanciato un questionario online sui problemi di chi è affetto da malattie rare.

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Data Pubblicazione 23-03-2020

SCIENZA: COVID19 E CONGIUNTIVITE

Abbiamo chiesto al nostro Comitato Scientifico, a seguito di alcune segnalazioni apparse in rete, di scriverci qualcosa sulle implicazioni oculari del Coronavirus. Ecco un primo contributo fattoci pervenire dall'oculista dott. Mario Vanzetti:

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Data Pubblicazione 16-03-2020

SCIENZA: TERAPIA GENICA AD AMPIO SPETTRO

I ricercatori del Massachusetts Eye and Ear Hospital di Boston stanno sperimentando, ancora su modelli animali, una interessante terapia genica potenzialmente rivolta a pazienti affetti da retinite pigmentosa.

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Data Pubblicazione 10-03-2020

SCIENZA: TERAPIA SPERIMENTALE CON CELLULE STAMINALI

L'azienda farmaceutica americana Reneuron-Group ha diffuso alcuni dati incoraggianti a dodici mesi dalla somministrazione, su un gruppo di pazienti affetti da retinite pigmentosa, di una terapia sperimentale a base di cellule staminali progenitrici retiniche HRPC.

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Data Pubblicazione 02-03-2020

TORINO: IN ARRIVO IL DIRETTORE DELLA CLINICA OCULISTICA?

Dopo anni di stallo, feroci diatribe e incertezze senza fine, sembra giunta forse a soluzione la complessa vicenda relativa alla nomina del nuovo direttore della Clinica Oculistica Universitaria di Torino.

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Data Pubblicazione 02-03-2020

TORINO: INCONTRO COL COMMISSARIO ASL

Nel pomeriggio di lunedì 17 febbraio, a poco più di un mese dalla sua nomina, una delegazione APRI-onlus è stata ricevuta ufficialmente dal Commissario Straordinario dell'ASL "Città di Torino" dott. Carlo Picco.

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Data Pubblicazione 02-03-2020

MOLISE: PRESENTAZIONE DEL CONVEGNO

Continuano, da parte della giovane struttura di APRI-Molise, i preparativi per il convegno scientifico sulle malattie rare della vista che si svolgerà a Pozzilli (IS) venerdì 28 febbraio p.v. Al momento possiamo comunque presentare ai nostri lettori un breve servizio video introduttivo realizzato dall'emittente locale TV-Isernia

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Data Pubblicazione 17-02-2020

UN'INDAGINE SULLA RETINITE PIGMENTOSA

Una importante azienda specializzata in rilevazioni demoscopiche in ambito sanitario ci ha contattati allo scopo di reperire persone disposte a farsi intervistare sulla gestione della propria vita quotidiana.

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Data Pubblicazione 10-02-2020

MOLISE: IL PROGRAMMA DEFINITIVO DEL CONVEGNO

Come già preannunciato nel n. 1 / 2020 di questa newsletter , la sezione APRI-onlus del Molise organizzerà, nella giornata di venerdì 28 febbraio p.v., un importante convegno scientifico intitolato "Uno sguardo sulle malattie rare". Si tratta di un evento davvero impegnativo per la giovane realtà molisana del sodalizio.

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Data Pubblicazione 10-02-2020

RICONOSCERE LA BELLEZZA ATTRAVERSO IL TATTO

Si tratta di una interessante sperimentazione proposta dal gruppo di ricerca della Fondazione Carlo Molo in collaborazione con il Dipartimento Di Neuroscienze Rita Levi Montalcini ed il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino. Da anni questo il gruppo di ricerca porta avanti ricerche in campo neurofisiologico sulle capacità reattive del cervello.

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Data Pubblicazione 03-02-2020

TORINO: LA GRANDE FUGA DALL'OFTALMICO

Il quotidiano La Stampa di mercoledì 22 gennaio riferiva, nell'ambito di un ampio servizio sui problemi della sanità piemontese, la notizia del possibile trasferimento volontario di ben otto oculisti, su un totale di ventisei, dal Presidio dell'Ospedale Oftalmico al Gradenigo, struttura privata convenzionata gestita dalla società lombarda Umanitas.

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Data Pubblicazione 03-02-2020

SCIENZA: TERAPIA SPERIMENTALE PER LCA10

La Macular & Genoma Fondation onlus di Roma si sta occupando di selezionare i partecipanti italiani ad una ricerca a doppio cieco relativa all'Amaurosi Congenita di Leber di tipo 10 (LCA10).

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Data Pubblicazione 27-01-2020

COMITATO SCIENTIFICO: I VIDEO DEGLI INTERVENTI

Sabato 11 gennaio si è svolta, come preannunciato, una riunione ristretta del Comitato Scientifico che ha riscosso un notevole interesse fra i partecipanti.

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