Le vacanze stimolano la riflessione. Vi presentiamo dunque una pagina recentemente scritta dall'amico Davide Cervellin che, pur vivendo un'esistenza attiva ed assolutamente dinamica, non di meno si trova a volte, come tutti noi, a fare i conti con la realtà scomoda della disabilità.
Considerazioni amare le sue ma meritevoli senz'altro di attenzione. Speriamo che presto vengano però sostituite da riflessioni più serene:
E' incredibile come con la vita che ho vissuto, tutt'altro che marginale e quieta, piena di progetti, di incontri, di cambiamenti radicali, di lavoro, di luoghi dove abitare, solo adesso alla soglia dei 60 anni, avverto il peso della cecità . Io, ho sempre potuto apprezzare poco le consuetudini. Da giovane, fino ai vent'anni, sono vissuto tra Asolo, Padova, Bassano del grappa, ancora Padova, cambiando case, e luoghi di studio. Dopo i vent'anni, ho fatto dieci traslochi vivendo lunghi periodi a Bologna, a Roma, lavorando a Mestre, e poi a Piombino Dese e a Loreggia. E ciò nonostante, ho trovato sempre il modo di adattarmi e di costruirmi velocemente le sicurezze e le relazioni sociali che mi permettevano di vivere in maniera marginale il mio handicap, nonostante che tutti mi assillassero con il tormentone "ma come fai se non ci vedi!" "ma non è vero che non ci vedi!" "la cecità è la peggior cosa che possa accadere nella vita". E ciò nonostante, ho sempre tirato dritto, incazzandomi soltanto quando alla mattina alle sei dovevo partire e chi doveva venire con me, arrivava puntualmente con un quarto d'ora o venti minuti di ritardo. Ma poi, da inguaribile ottimista, trasformavo la rabbia per la non puntualità del mio autista, in gioia per aver goduto di un'alba, aver annusato gli odori del mattino, e di essermi deliziato del canto degli uccelli felici di spiccare ancora il volo verso la vita. Ma, la tradizione culturale, la realtà, era ed è quella che percepisce la gente. D'altro canto, fin dalla Bibbia, Genesi, Libro 27, Isacco, divenuto cieco, è raccontato come un handicappato che non ha neppure la capacità di riconoscere i due figli, Esau e Giacobbe. Poi c'è la letteratura e tradizione greca, dove il ruolo del cieco è tutt'al più quello di un cantore. E poi avanti avanti verso di noi nella storia, mendicanti, o tutt'al più cantanti. Insomma, c'è poco da fare.
Nonostante le lotte, nonostante l'impegno, l'intelligenza e la forza di volontà, la natura ci relega ai dei ruoli ben definiti e ci impone il vincolo della dipendenza dagli altri. è pur vero, che il vivere dell'uomo è interdipendente, ma per noi questa condizione è davvero predominante. E cosa tra l'altro ieri in un bellissima giornata di sole, trascorsa tra Mantova, e Grazie di Curtatone, un pittoresco, quieto e delizioso borgo sulla riva del lago Superiore, dove le mie sensazioni non potevano che essere diverse e più limitate di chi vedeva, ho avuto un momento di felicità nel tempo trascorso a tavola alla Locanda delle Grazie deliziandomi a pieno del sapore di un piatto con un cestino di gelato di parmigiano adagiato su un letto di prosciutto. E poi il riso alla Mantovana con il tastasal e i ravioli di zucca. Buono il vino, e la cecità era veramente assente. amabile e bella la conversazione con Claudio, il nostro generoso anfitrione, che sapeva di tutto, e ci guidava nel conoscere una terra ricca e generosa dove mio padre non ancora diciottenne, reclutato a Luglio del 43, era costretto a diventare soldato e solo dopo due mesi, caricato sul vagone ferroviario, prendeva la via della Russia per vivere due anni terrificanti da prigioniero. La visita al Santuario delle Grazie coi tanti ex voto, segno di fede e dell'incombenza sull'uomo dell'irrazionale, del soprannaturale, dove io tuttavia perché cieco, ho potuto solo godermi di una deliziosa frescura e di un racconto.
Lasciato a malincuore Claudio, eccomi di fronte l'altro paradigma della sfiga: Sergio, quel grande amico da tanto tempo, costretto da quarant'anni su una sedia rotelle, ma ciò nonostante anche lui irriducibilmente aggrappato alla vita, alla pittura e quell'infinito amore per le donne.
Sergio mi fissa coi suoi occhi intelligenti e pieni di immagini luminose e come sempre prova compassione del mio buio. Non posso negare che un pochino lo invidio: perché nonostante tutto lui è là da solo col suo monovolume, ci racconta dei suoi ultimi lavori pittorici, e dell'incontro con Sgarbi. Io ostento sicurezza e quasi in un gioco delle parti battendogli sulla spalla, gli sussurro: "no, Sergio, se dovessi scegliere, preferisco essere come sono anziché come te" "anch'io" mi raggela lui, "visto che la differenza tra me tetraplegico e tra te cieco è che tu ti puoi trastullare con le mani mentre io ho la gioia di riempirmi gli occhi del mondo. Non ho argomenti per replicare. E' proprio come raccontavano da millenni nella Bibbia: la cecità è davvero l'handicap peggiore ed ecco che allora dobbiamo far ogni cosa per esorcizzarla se è possibile questa condizione e cercare di trovare degli acuti esistenziali per dimenticare ogni tanto di essere stati davvero maldestinati dalla sorte.
Davide Cervellin
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Alcuni soci ci hanno recentemente interpellati chiedendo un parere circa l'utilizzo, nella terapia della degenerazione maculare senile di tipo secco ed eventualmente anche della retinite pigmentosa, di una nuova famiglia di laser, denominata "2RT". Vi sono infatti alcuni oculisti, uno anche piemontese, che pubblicizzano su internet tale prospettiva terapeutica.
Abbiamo pertanto deciso di interpellare, sulla delicata questione, il nostro Comitato Scientifico. Il responso ottenuto è però sostanzialmente negativo, almeno allo stato delle attuali conoscenze. Mancano infatti studi attendibili e pubblicazioni scientifiche sull'argomento. Il fatto che tale trattamento venga effettuato in non ben precisati centri australiani non garantisce sulla serietà della cura. La nostra associazione continuerà comunque a seguire la vicenda ed eventuali aggiornamenti saranno tempestivamente pubblicati.
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Si è concluso nella mattinata di sabato 11 luglio, il corso di Braille, livello avanzato, tenuto dalla nostra associazione presso la biblioteca civica "Archimede" di Settimo Torinese. L'iniziativa ha visto come docente la dott. Giuseppina Pinna, che ormai da anni gestisce questi corsi con successo. Tutte le cinque allieve hanno brillantemente superato la prova finale. La delegazione zonale settimese informa altresì che, dopo l'estate, è prevista la partenza di un nuovo ciclo di lezioni rivolte ai principianti. Per maggiori informazioni scrivere dunque alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Segnaliamo l'esposizione, piuttosto rara dalle nostre parti, di uno dei più famosi autoritratti di Rosalba Carriera (1673 - 1757), famosa pittrice veneta morta in stato di pazzìa per aver perso la vista, dopo essersi inutilmente sottoposta a vari interventi chirurgici agli occhi. Il bellissimo dipinto, risalente proprio agli anni della sua ipovedenza, è compreso nella mostra "Da Bellini a Tiepolo", visitabile presso il forte di Bard (AO) fino al 8 novembre p.v. Ricordiamo che ci siamo occupati di Rosalba Carriera nel n. 18 di Occhi Aperti e che la sua vicenda artistico-umana risulta senz'altro interessante da approfondire.
Il dipinto esposto a Bard la ritrae seria, pensosa e triste. Il tratto pittorico rimane tuttavia, nonostante l'acquisita disabilità visiva, netto e sicuro. L'artista aveva infatti maturato, nei decenni precedenti, una finissima tecnica miniaturistica che l'aveva portata a ritrarre gli uomini e le donne più importanti della sua epoca.
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Lunedì 29 giugno, presso la Regione Piemonte, la nostra associazione è stata invitata a partecipare ad una riunione operativa concernente l'utilizzo del fondo europeo "Garanzia Giovani", attualmente in fase di acquisizione da parte di tutte le regioni. Il Piemonte ha deciso di dedicare una parte di questi finanziamenti per favorire l'inserimento lavorativo dei giovani disabili dai sedici ai ventinove anni. In questo ambito sarà possibile attivare progetti individualizzati di formazione e tutoraggio, in accordo con i Centri per l'Impiego. Nel corso della riunione APRI-onlus, rappresentata da Pericle Farris e Simona Valinotti, ha formulato alcune proposte tecniche positivamente recepite dall'assessore e dai funzionari presenti.
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Con piacere abbiamo appreso che la Fondazione VII novembre ha stanziato un nuovo piccolo contributo a favore della biblioteca per ipovedenti "Le Pavillon Blanc" di Douala (Camerun). L'iniziativa è volta alla realizzazione di alcuni testi scolastici a caratteri ingranditi di cui si occuperà il nostro amico Stephane Ebongue, coordinatore del Comitato Non Vedenti Africani di APRI-onlus.
Sono inoltre state inoltrate ulteriori richieste di finanziamento e speriamo che la benemerita iniziativa, dopo un periodo di crisi, possa proseguire il suo cammino per il bene degli albini camerunesi e di tutti i disabili visivi.
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Il settore Darkevents della nostra associazione organizza una cena al buio presso il Ristorante Campo Volo di Busano, in strada Berlia 500.
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Si stanno perfezionando in questi giorni, dopo lunghe e complesse procedure burocratiche, le pratiche per l'istituzione di una borsa di studio, finanziata congiuntamente da APRI-onlus ed RP-Liguria, a favore dei ricercatori operanti presso l'Ospedale Careggi di Firenze, unica struttura pubblica italiana a svolgere attualmente mappature genetiche NGS sulle distrofie retiniche ereditarie. Il laboratorio è diretto dalla dott. Francesca Torricelli che ha partecipato, fra l'altro, al nostro convegno scientifico del 23 maggio u.s. a Settimo Torinese.
La borsa di studio, dell'importo complessivo di 18.000 euro, fu già deliberata dal Consiglio Generale nello scorso mese di dicembre. La somma è stata coperta anche grazie ad alcune donazioni offerte da benefattori.
Qual'è lo scopo principale dell'iniziativa? Innanzitutto ribadire il nostro impegno a favore della ricerca genetica, in un quadro di azione nazionale. In secondo luogo operare affinché i tempi delle mappature genetiche, attualmente piuttosto lunghi, possano presto diminuire nell'interesse dei malati e delle loro famiglie che spesso oggi attendono i risultati per oltre un anno. Si tratta certo di ricerche molto complesse ma la carenza di personale, che affligge cronicamente la sanità pubblica, non agevola il lavoro di questi ottimi ricercatori. Pubblicheremo ovviamente, nei prossimi mesi, le relazioni sulle attività svolte dal borsista prescelto.
Ringraziamo infine tutti coloro che ci hanno aiutato a realizzare questa importante iniziativa che qualifica ulteriormente il sodalizio sul piano nazionale.
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Il quotidiano La Stampa di sabato 30 maggio u.s., ci informa dell'ulteriore slittamento dei lavori di bonifica nei locali che ospitarono, fino al 2013, la Scuola Media Statale per ciechi "Elene Keller" che, come è noto, si trovano nel medesimo stabile che ospita la nostra sede centrale.
I genitori protestano..., gli amministratori comunali rassicurano..., i giornalisti scrivono... E' il solito gioco delle parti dove, almeno a nostro parere, tutti fanno finta di indignarsi ben sapendo che le casse comunali sono vuote e che, tutto sommato, le esigenze di spazio per una simile struttura, ormai purtroppo residuale, appaiono assolutamente marginali nelle politiche scolastiche della città. Intendiamoci: diciamo queste cose con rammarico e dolore. La scelta di chiudere l'Istituto dei Ciechi di Torino, avvenuta alla fine degli anni '70, fu una scelta sciagurata e dissennata. Le altre grandi città italiane non seguirono questo orientamento ideologico ed oggi possono contare su strutture, almeno potenzialmente, funzionali. Esistono certo responsabilità ben precise in merito ma oggi non intendiamo soffermarci su questo aspetto.
Stando però così le cose non ha più senso mantenere una piccola scuola, nominalmente dedicata ai disabili visivi, ma nella realtà completamente sganciata dalle esigenze reali della categoria.
La nostra associazione dunque ha da tempo presentato progetti ben precisi e dettagliati sull'utilizzo futuro dei locali. Occorre innanzitutto salvare la Biblioteca Braille oggi completamente abbandonata, occorre assicurare un utilizzo della struttura conforme alle volontà dei padri fondatori che la pensarono e costruirono per aiutare i non vedenti.
Attendiamo pertanto una convocazione dagli assessori competenti per poter esporre le nostre idee ed i progetti elaborati in merito dall'associazione.
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Anche questa volta, grazie allo sponsor "Ottica Benedetto" di Settimo Torinese, siamo in grado di proporre ai nostri lettori la video-registrazione integrale del convegno sulle Distrofie Retiniche Ereditarie, svoltosi alla Suoneria di Settimo sabato 23 maggio u.s. Si tratta di un'importante e preziosa documentazione che permetterà a tutti di conoscere i contenuti emersi nel corso della manifestazione. Sarà anzi possibile confrontarli, verificando l'avanzamento delle ricerche, con le analoghe registrazioni, sempre presenti sul nostro canale youtube, relative alla settima edizione del convegno, svoltasi ad Agliè nel 2012. Preghiamo pertanto i nostri lettori di considerare l'ingente sforzo organizzativo profuso dal sodalizio, uno sforzo non comune e non sempre pienamente riconosciuto. Chi non è dunque potuto venire al convegno, per i motivi più svariati che non ci permettiamo di giudicare, potrebbe comunque sostenere il sodalizio in qualche altro modo. Vi elenchiamo dunque quì sotto i link per vedere ed ascoltare le relazioni presentate:
- INTERVENTI INTRODUTTIVI
- DOTT. CRISTIANA MARCHESE
- DOTT. LEONARDO COLOMBO
- DOTT.ANTONIO DEIRO PEROGLIO
- DOTT. ENRICO SURACE
- TAVOLA ROTONDA
- DIBATTITO DOPO LA TAVOLA ROTONDA
- DOTT. FRANCESCA TORRICELLI
- DOTT. BARBARA PAROLINI
- DOTT. MAURA ARSIERO
- PROF. FABIO BENFENATI
- DOTT. ROBERTO MURGIA
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Nella serata di martedì 26 maggio, presso il Teatro Alfieri di Asti, si è svolta, nell'ambito di un concerto dei musicisti Paolo Iannacci e Luca Meneghello, la cerimonia per la consegna di un cane guida, di nome Olly, ad un non vedente della città. Organizzavano il LIONS Club Asti-Ost con il supporto della nostra sezione provinciale coordinata da Renata Sorba. L'avvincente spettacolo è stato presentato dall'attore e regista Alessio Bertoli.
Ringraziamo ovviamente i LIONS Club per il costante impegno nell'addestramento e donazione dei cani guida che molti soci di APRI-onlus stanno apprezzando in vari ambiti territoriali.
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Nel pomeriggio di domenica 7 giugno, dalle ore 14,30 alle 19, la ceramista Manuela Tota allestirà uno stand espositivo presso la Fiera della Val Pellice, in piazza della Libertà a Torre Pellice, vicino alla libreria Claudiana. Saranno presenti anche gli allievi del nostro laboratorio di ceramica che testimonieranno le competenze acquisite e le potenzialità operative dei non vedenti in questo settore. Cogliamo altresì l'occasione per lanciare un nuovo invito ai disabili visivi interessati a provare l'arte della lavorazione della creta. In autunno vorremmo infatti riproporre il laboratorio di ceramica aumentando il numero dei partecipanti. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente e-mail:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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