Cogliamo l'occasione di questo periodo di mezza estate, quando i ritmi rallentano e quasi tutti pensano a rilassarsi, per inviarvi una lettura distensiva da assaporare magari sotto l'ombrellone o nel fresco della montagna. Si tratta di un estratto di un racconto scritto dalla nostra nuova carissima amica maestra Paola Ferrero, insegnante appassionata di letteratura per bambini e ipovedente da qualche anno. Il testo è un po' lungo ma senz'altro avvincente e significativo. Ringraziamo l'autrice per averci autorizzato la pubblicazione. Buona lettura dunque e ancora tanti auguri a tutti di Buone Vacanze. Arisentirci la prossima settimana!
Paola Ferrero
LE STRANE FATICHE DI UNA FALSA VEDENTE
1
“Nonna mi racconti la storia di quando vedevi strano?”
“Di nuovo? Te l’ho già raccontata tante volte!”
“Lo so, ma mi piace tanto. Ti prego!”
“Va bene. Tu però mi prometti che non la racconterai a nessuno?”
“Certo! Tu però mi prometti che mi aiuterai a fare i compiti?”
“Va bene, te lo prometto, ma non so quanto ne sono capace, conosco così poco la tua lingua madre!”
“Non importa, basta che tu ti sieda vicino a me e mi faccia compagnia.”
“Tu però mi prometti che per tutto il periodo che sarai qui in vacanza mi accompagnerai ogni giorno a fare una passeggiata sulla spiaggia?”
“Sì che te lo prometto! E quando saremo lì tu mi racconterai di quando vedevi strano!”
“Affare fatto piccola mia!”
“Oggi il mare mi sembra molto tranquillo. Raccontami come si muovono le onde bambina mia.”
“Si muovono lente, lente, nonna.”
“Da che parte vanno?”
“Vanno verso il molo.”
“Allora il tempo dovrebbe restare sereno per i prossimi giorni. È iniziato ieri l’inverno ma oggi pare un giorno di primavera. Dimmi se vedi dei gabbiani, non li ho ancora sentiti stamattina.”
“Ne vedo solo uno che vola vicino al molo, forse sono andati a pescare.”
“O forse sono andati dietro alle barche dei pescatori di Rio Maggiore sperando di mangiarsi qualche avanzo!”
“Già è possibile! Ma oggi nonna cosa vedi dallo spioncino?”
“Vedo che c’è la luce del sole che brilla sul mare.”
“E vedi me?”
“Se ti siedi qui vicino forse riesco a vederti con le mie mani.”
“Eccomi nonna, guarda come mi sono pettinata stamattina!”
“Fammi sentire … ma come? Hai legato i tuoi bellissimi riccioli in due codini? Preferisco quando li tieni sciolti sulle spalle i tuoi meravigliosi capelli biondi!”
“Anche io, ma la mamma dice che così sono più ordinata!”
“La mamma ha ragione, però adesso non c’è e non sa che il vento ti ha sciolto i codini, ecco … così!”
“Mi fai ridere nonna!”
“Mi sembrava di aver visto dal mio piccolo spioncino che la tua boccuccia sorridesse e che i tuoi occhi color del mare brillassero di più!”
“Sì nonna, mi fai ridere, ma mi hai promesso che mi raccontavi la storia di quando vedevi strano.”
“Hai ragione. Da cosa vuoi che inizio?”
“Da quando hai imparato a fare i giochi di prestigio.”
“Va bene. Allora comincio. Ma prima non vuoi sapere come faccio a vedere il tuo sorriso, i tuoi capelli e il colore dei tuoi occhi?”
“Mi piacerebbe.”
“Devi sapere che tanti anni fa, quando ancora il mio spioncino era più aperto di adesso, tu non eri ancora nata e io ti ho sognata.”
“Davvero? E com’ero?”
“Oh, eri piccola, molto graziosa, con tanti riccioli biondi, un sorriso splendente come quello di tuo padre e gli occhi color del cielo come quelli di tua madre. Sai mi chiedevo, a quei tempi, come avrebbero potuto essere i miei nipoti con mio figlio così mediterraneo, capelli ricci e occhi scuri, e la sua fidanzata, la tua mamma, così bionda con i capelli lisci, lisci e i grandi occhi azzurri. Il sogno me lo rivelò e ne fui proprio contenta. Sai quello era il periodo in cui ero bravissima nei miei giochi di prestigio. Quello che mi riusciva meglio era non far capire a nessuno che non ci vedevo quasi più. Avevo molti trucchi sai?”
“Lo so! Mi racconti quello dei gradini?”
“Quello è stato il primo dei miei giochi di prestigio e di sicuro il più facile. Fare i gradini, per una come me che vedeva solo dallo spioncino, era una delle cose più difficili e pericolose. Rischiavo di cadere e di farmi male seriamente. Così ho scoperto il trucco
del -conta gradini-.”
“E come si faceva?”
“La cosa era molto facile: se arrivavo in un posto che non conoscevo e mi trovavo una scala in salita mi bastava contare i gradini salendo. Il mio cervello registrava il numero e quando dovevo scendere mi bastava trovare il primo gradino, ricordare il numero di gradini da scendere e il gioco era fatto.”
“Sembra una cosa facile!”
“Solo che a volte era difficile trovare il primo gradino. Se non avevo nulla che mi potesse aiutare, che so, una ringhiera, un ombrello a cui appoggiarmi, o anche solo un’ombra che me lo facesse individuare, diventava un problema. Allora facevo scivolare adagio un piede fino a che non lo individuavo. In quel periodo conoscevo a memoria il numero dei gradini di un sacco di posti. La scuola dove lavoravo, ad esempio aveva una rampa di sei gradini, poi una di otto e una di quattordici all’esterno. All’interno invece c’erano due rampe da undici gradini e una da sette. Sono sicura che se avessero chiesto a chiunque quanti gradini ci fossero nella scuola, nessuno avrebbe saputo rispondere, tranne me ovviamente! Chi ci vede non fa caso a questi dettagli. Io conoscevo così bene il loro numero che ero sicura di non cadere, fatto salvo di trovare il primo gradino.”
“E se non lo trovavi?”
“Se non c’era nessuno vicino a me cercavo di individuarlo facendo scivolare il piede, se c’era qualche persona nei paraggi mettevo in atto un altro gioco di prestigio.”
“Quale nonna? Quale?”
“Era davvero divertente. Facevo finta di cercare qualcosa in tasca o nella borsa, intanto facevo scivolare il piede fino a trovare il primo gradino. Chiunque ci poteva cascare, ero una bravissima attrice!”
“Mi fa proprio ridere questo! Davvero nessuno si accorgeva?”
“Davvero! L’importante è riuscire a distogliere l’attenzione di una persona da quello che ti interessa facendogli notare qualcos’altro.”
“Che cosa buffa!”
“Poi avevo trovato anche un altro gioco di prestigio, quello del telefonino.”
“E come facevi?”
“Questo era il mio preferito, soprattutto se mi trovavo in un posto con tanta gente. Mi fermavo, e già questo mi serviva per orientare il mio spioncino verso i gradini, poi cercavo il telefonino, lo prendevo e fingevo di leggere un messaggio o di cercare un numero per una chiamata. Mi è anche capitato di telefonare per finta, sai!”
“Davvero?”
“Davvero. Facendo finta di fare altre cose il mio piede individuava il primo gradino, poi iniziavo a contare nella mente il numero degli scalini che avevo imparato a memoria e voilà, scendevo le scale indenne.”
“Che ridere nonna, facevi finta di telefonare!”
“Sì in un certo senso era pure divertente.”
“Perché lo facevi? Ti vergognavi che non ci vedevi?”
“Vedi, in realtà non mi vergognavo, ma le persone non potevano capire, soprattutto chi non mi conosceva. Vedi io non ero proprio cieca allora, ma solo ipovedente, una parolona per dire che ci vedevo poco o niente. Se la gente vede un cieco con il bastone per la strada lo scansa e pensa –Poverino!- e continua a farsi i fatti suoi. Invece io sembravo, a tutti gli effetti, una che ci vedeva. Come facevo a spiegare alla gente che vedevo solo dallo spioncino? Così preferivo che non si capisse.”
“Per questo mi dici sempre che eri una falsa vedente?”
“Sì proprio per questo! Anzi, sai, fin che ho potuto ho lavorato come una persona vedente. Non ho mai chiesto vantaggi di nessun genere. Un giorno però ho dovuto accettare la mia difficoltà e così ho continuato a lavorare usando i miei giochi di prestigio, anzi li ho pure migliorati!”
“Mi spieghi come vedevi dal tuo spioncino?”
“Certo! Io vedevo … come un pirata! Però le campane stanno suonando mezzogiorno, dobbiamo tornare a casa che il nonno è molto preciso e ci vuole a casa per il pranzo senza un minuto di ritardo!”
“Va bene nonna, allora la storia del pirata me la racconti domani!”
“Certo Helga, te la racconto domani quando torniamo sulla spiaggia.”
CONTINUA…
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In questi giorni siamo stati contattati da un'insegnante ipovedente, residente vicino a Torino, che intende far conoscere anche le sue capacità narrative. Si tratta di una persona molto interessante che, dopo anni di comprensibile riservatezza, ha oggi deciso di uscire allo scoperto e di non nascondere più la sua condizione di disabilità visiva. Un percorso di accettazione, il suo, che merita senz'altro rispetto e considerazione. Nel ringraziarla sentitamente per aver pensato alla nostra associazione segnaliamo il suo accattivante blog nel quale si occupa soprattutto di bambini dislessici.
Per visionarlo cliccare QUI
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Annunciamo, con ampio anticipo, l'organizzazione di un importante convegno scientifico, accreditato ecm, che la nostra associazione ha programmato per la mattinata di martedì 18 settembre p.v., presso la Sala Convegni dell'Ospedale San Luigi di Orbassano. L'iniziativa, che è rivolta prevalentemente agli operatori sanitari, sarà così intitolata: "La gestione del paziente ipovedente e non vedente in ambiente ospedaliero". Relazioneranno oculisti del nosocomio orbassanese e del Mauriziano, oltre al medico-legale dott. G.B. Pietragalla (ASL Città di Torino), il direttore del Centro Sclerosi Multipla dott. Bertolotto, l'infermiera dott. Barbara Farris ed altri ospiti di alto livello. La locandina ufficiale dell'evento è scaricabile direttamente dalla home-page del nostro sito internet www.ipovedenti.it Chi invece ha l'esigenza di richiedere i crediti formativi dovrà registrarsi dal sito ufficiale www.formazionesanitapiemonte.it
Il convegno va a coronare la crescente e proficua collaborazione fra la nostra associazione e la struttura di oculistica operante presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria "San Luigi Gonzaga". Tutti i soci e i simpatizzanti sono cordialmente invitati.
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Già ci eravamo soffermati, in questa newsletter, sulla terapia genica contro un particolare tipo di retinite pigmentosa, sperimentata sull'uomo, da qualche mese, negli Stati Uniti d'America.
Poiché continuano a giungere in sede numerose telefonate e email per chiedere in proposito informazioni più approfondite, abbiamo deciso di registrare una specifica intervista con il dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino e componente del Comitato Scientifico Nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione. L'incontro è avvenuto mercoledì 18 luglio e, nell'occasione, il presidente Marco Bongi ha potuto anche colloquiare lungamente con il primario dott. Bruno Oldani e con altri oftalmologi operanti nella struttura. Oltre alle questioni prettamente scientifiche si sono valutate le prospettive di collaborazione future e la situazione generale dell'oftalmologia piemontese. Per visionare l'intervista cliccare qui.
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L'associazione nazionale UNIAMO, che si occupa di promuovere la ricerca nel campo delicato delle malattie rare, organizza un seminario di aggiornamento a Torino nelle giornate di venerdì 29 e sabato 30 giugno p.v. L'evento, che si svolgerà presso il Centro Servizi VOl.TO in via Giolitti 21, avrà il seguente titolo: "Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato". Sono previste relazioni che spaziano dall'inserimento lavorativo al problema del cosiddetto "dopo di noi". La partecipazione è libera. Ricordiamo che la nostra associazione aderisce ufficialmente ad Uniamo attraverso la federazione FIRI. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Mercoledì 13 giugno si è riunito, in teleconferenza, il consiglio nazionale della Federazione Italiana "Retina e Ipovisione" (F.I.R.I.-onlus). I partecipanti hanno soprattutto discusso dell'organizzazione di eventi scientifici nel prossimo futuro e delle opportunità offerte dai bandi di progettazione europea. Si sono altresì valutati i risultati ottenuti dal congresso nazionale FISH e dalla collaborazione con l'associazione delle malattie rare UNIAMO.
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Giovedì 17 maggio è iniziato, presso la nostra delegazione zonale di Chivasso, un corso per l'utilizzo dell’IPhone specificamente rivolto a persone con disabilità visiva. L'iniziativa, coordinata da Michele Rosso, rientra fra le attività portate avanti dal Centro di riabilitazione visiva dell'ASL TO-4. La formazione, che prevede alcuni incontri introduttivi a questa tecnologia, si propone di far conoscere le potenzialità dello smartphone e la sua sintesi vocale Voice-Over. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Segnaliamo con piacere l'interessante filmato, realizzato dal portale di informazione "Torino Today", sulla biblioteca regionale Braille, attualmente affidata in custodia alla nostra associazione. Il video è stato registrato durante la festa di inaugurazione della nuova sede svoltasi venerdì 4 maggio u.s.
Si tratta indubbiamente di un documento importante che speriamo possa risvegliare la coscienza di qualche possibile finanziatore. Per visionare il filmato cliccare qui sotto:
http://www.torinotoday.it/video/marco-bongi-bilbioteca-ciechi-braille.html
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Mercoledì 2 maggio si è svolta, presso l'assessorato ai servizi sociali della Città di Torino, una riunione informativa sui servizi educativi a favore dei giovani disabili sensoriali. Insieme ai funzionari competenti erano presenti le principali associazioni che si occupano di non vedenti e sordi. APRI-onlus era rappresentata da Marco Bongi. L'incontro si è rivelato molto utile ed ha consentito di dissipare alcuni dubbi avanzati soprattutto dalle organizzazioni degli audiolesi. Si è altresì dibattuto, in un clima di costruttivo confronto, sulla natura socio-sanitaria del servizio e del ruolo svolto dall'ASL in questo ambito.
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Presentiamo ai nostri lettori l'interessante filmato, registrato ad Asti nel mese di aprile scorso, nel quale Loretta Rossi, delegata zonale APRI-onlus di Orbassano, racconta la sua passione per le attività manuali e la diffidenza esternata da molti osservatori normodotati. L'intervento è stato pronunciato nell'ambito del nuovo laboratorio di bigiotteria avviato presso la sezione provinciale astigiana dell'associazione. Si tratta indubbiamente di una testimonianza interessante ed emblematica che completa quanto già emerso nel documentario "La manualità paga" della serie "La nostra esperienza del vedere". Per visionare il filmato cliccare qui sotto:
Clicca qui
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Giovedì 12 aprile, attraverso una teleconferenza, si è ufficialmente riunito il Comitato Scientifico nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione (F.I.R.I.-onlus). La seduta è stata presieduta dal prof. Sergio Zaccaria Scalinci della Clinica Oculistica Universitaria di Bologna. L'occasione è stata propizia per favorire una prima conoscenza fra i componenti del comitato che annovera, al suo interno, esimi oculisti, genetisti ed esperti in neuroscienze. I prof. Scalinci, Limoli e Benfenati hanno altresì relazionato brevemente sui progetti di ricerca che stanno attualmente portando avanti. La nostra associazione era rappresentata dal dott. Mario Vanzetti e dal presidente di APRI-onlus Marco Bongi. Nei prossimi mesi verranno sicuramente organizzate ulteriori riunioni più operative.
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La rivista scientifica "Nature Biotechnology" ha pubblicato i risultati di uno studio, effettuato presso il Moorfiels Eye Hospital di Londra, che prevede l'uso di cellule staminali embrionali nella terapia della Degenerazione Maculare Senile. L'intervento è stato effettuato su un solo occhio in due pazienti di ottantasei e sessanta anni. Esso consiste nell'installazione, nel fondo dell'occhio, di un sottile supporto sintetico (tipo cerotto), sul quale è sistemato un unico strato di cellule staminali. L'intervento è durato circa due ore. Appare piuttosto complesso ma alla portata di un buon chirurgo vitreo-retinico.
Abbiamo dunque cercato di approfondire, con l'aiuto del nostro Comitato Scientifico, la reale portata della notizia. La pubblicazione è senz'altro seria ma il ridotto numero degli interventi non consente ancora di esprimere pareri univoci anche se i risultati visivi riportati nell'articolo appaiono incoraggianti. I casi trattati si riferiscono a pazienti con maculopatia di tipo umido in fase di rapido peggioramento. Si pensa tuttavia che la terapia non possa avvantaggiare persone già completamente non vedenti.
Gli aspetti positivi sono che la tecnica operatoria appare più standardizzata rispetto alle iniezioni di cellule staminali nel vitreo o sotto la retina. Non sono state altresì rilevate complicanze di tipo tumorale a distanza di dodici mesi.
Gli aspetti problematici consistono invece nella necessità di una terapia immunodepressiva topica Ed in alcuni effetti peggiorativi sul diabete a causa dell'uso di cortisone. Non può essere infine taciuto il grave problema etico connesso all'utilizzo di cellule embrionali.
I ricercatori ritengono che, nel caso di ulteriori risultati positivi, la commercializzazione del supporto potrebbe essere avviata fra circa cinque anni.
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Nei primi giorni dopo il trasloco della sede centrale in via Nizza 151 a Torino abbiamo effettuato, con la collaborazione di volontari competenti e molto disponibili, un primo sopraluogo mirato alla scoperta di alcuni volumi contenuti nella Biblioteca Braille che fu di pertinenza dell'ex-Istituto Regionale dei Ciechi. Insieme a tanta polvere, retaggio di un lungo abbandono, abbiamo reperito però anche testi ottocenteschi, realizzati quando l'alfabeto Braille non era ancora codificato in modo univoco. Di questo periodo storico esistono anche reperti scritti in alfabeto Ballù o misto Ballù-Braille.
Di grande interesse è inoltre la sezione musicale, con partiture difficilmente reperibili altrove e trattati di storia della musica oggi pressoché introvabili. Ricordiamo che questa autentica miniera culturale è stata affidata in custodia alla nostra associazione dalla Città di Torino. Speriamo tuttavia che, in un futuro più o meno prossimo, si possano trovare le risorse economiche per un riordino generale ed una più che auspicabile riapertura al pubblico.
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Mercoledì 21 marzo si è svolta, presso l'aula magna dell'Ospedale "G. Gaslini" di Genova, una giornata di studio ed approfondimento sulla genetica della Retinite Pigmentosa e Distrofie Retiniche Ereditarie. L'evento è stato promosso e sponsorizzato dagli amici di RP-Liguria. Responsabili scientifici erano i dott. Margherita Lerone e Roberto Ravazzolo. L'importante iniziativa, alla quale hanno assistito anche alcuni componenti del nostro Comitato Scientifico ha dimostrato, ancora una volta, i proficui risultati che possono scaturire dalle sinergie fra associazioni e ambienti scientifici.
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Lunedì 26 marzo, presso la Biblioteca Civica "G. Faletti" di Asti, si è concluso il corso di alfabetizzazione Braille tenuto dalla nostra coordinatrice provinciale Renata Sorba. Gli otto allievi, di cui cinque dipendenti della medesima biblioteca, hanno brillantemente superato la prova finale e riceveranno dunque un attestato di frequenza. L'iniziativa si è articolata in sette lezioni di due ore ciascuna. Dato il successo ottenuto il corso verrà riproposto in autunno sempre presso la Biblioteca Faletti.
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La nostra associazione, in collaborazione con il Museo RAI della Radio e Televisione e con l'associazione "Torino Più Cultura Accessibile", organizzerà un importante seminario formativo sull'avvicinamento dei non vedenti all'arte cinematografica. L'iniziativa, che si svilupperà in tre incontri, è specialmente rivolta a familiari, amici, volontari, educatori, insegnanti ed altri operatori sociali che si trovino ad approcciare la disabilità visiva. Lo scopo è quello di insegnare le principali tecniche di audiodescrizione che possono essere utilizzate anche a livello domestico (cinema, televisione, audiovisivi). I tre appuntamenti si svolgeranno presso la Sala Conferenze del Museo Radio-TV, in via Verdi 16 a Torino, secondo il seguente calendario:
- Sabato 7 aprile, ore 9,30 - 12,30: Il cinema, il suo valore culturale e sociale
- Sabato 21 aprile, ore 9,30 - 12,30: Che cosa è l'audiodescrizione, aspetti teorici e tecnici
- Sabato 5 maggio, ore 9,30 - 12,30: prove pratiche di audio-descrizione
Le lezioni saranno tenute da Marco Bongi, Daniela Trunfio e Simona Guida. Chi fosse interessato ad iscriversi dovrà compilare, anche telefonicamente, un modulo di adesione ed impegnarsi a frequentare tutti e tre gli incontri. Se richiesto potrà essere rilasciato un attestato di frequenza. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonare alla sede centrale: 011 - 664.86.36
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La Regione Piemonte, attraverso la Rete Interregionale del Piemonte e Valle d'Aosta per la Prevenzione, la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare, ha pubblicato una raccomandazione specificamente dedicata alle distrofie retiniche ereditarie. Si tratta, al di là delle parole altisonanti, di una serie di indicazioni sanitarie che configurano una sorta di protocollo di buone prassi in campo oculistico, genetico, riabilitativo e socio-assistenziale. Si ribadisce l'importanza del Registro Regionale delle malattie rare ma i dati riportati risalgono addirittura al 2011. Viene altresì confermata la validità del codice di esenzione ticket RFG110 e ricordato il ruolo guida assunto nel settore dall'Ospedale Mauriziano di Torino.
Si tratta comunque di un documento ufficiale che riconosce, a pieno titolo, questa categoria di patologie che sono accomunate dall'origine genetica e dal carattere degenerativo. Le indicazioni in esso contenute sono altresì vincolanti per i medici secondo quanto prescrive la recente legge n. 24 / 2017, detta "legge Gelli-Bianco". La nostra associazione, che per altro aveva partecipato alla preparazione del documento con due membri del suo Comitato Scientifico, apprezza pertanto l'importanza di questo sforzo e si propone di operare, per migliorarne il contenuto, nel corso dei prossimi contatti con l'assessorato alla Sanità
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Sabato 3 marzo, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è felicemente concluso un ulteriore corso di alfabetizzazione Braille condotto dalla dott. Giuseppina Pinna. Le quattro allieve hanno superato brillantemente la prova finale e presto riceveranno il meritato attestato di frequenza. Speriamo vivamente che presto possano ripartire iniziative come questa che hanno ottenuto, negli anni, un notevole successo sul territorio.
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Il laboratorio di bigiotteria operante presso il Centro di Riabilitazione Visiva di Ivrea si è arricchito di una nuova stimolante opportunità. Nella mattinata di sabato 24 febbraio è infatti partita una nuova attività consistente nella realizzazione di oggetti attraverso la lavorazione della carta impastata con la colla. Si produrranno, in questo modo, piatti, scatole, soprammobili ed altre curiosità. L'iniziativa è gestita dall'artista eporediese Cristina Bresso. I prossimi appuntamenti sono fissati per i sabati 3 e 24 marzo, dalle ore 9,30 alle 11,30. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Ripubblichiamo volentieri l'appello della studentessa universitaria Elena Rossi che, per la sua tesi di laurea, ha predisposto un questionario dedicato ad approfondire il livello di integrazione scolastica dei giovani allievi disabili visivi. Nella precedente newsletter del 29 gennaio purtroppo il link alla pagina on-line del questionario era difettoso. Invitiamo pertanto i nostri lettori educatori, insegnanti ed altri operatori sociali a compilare la scheda. Ecco il link che speriamo finalmente praticabile. Cliccate qui sotto:
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