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ANDREA CAMILLERI E LA CECITÀ

Mercoledì 17 luglio è scomparso, all'età di novantatré anni, il noto scrittore siciliano Andrea Camilleri. Ne hanno parlato molto, in questi giorni, radio, TV e giornali. Al di là del valore artistico della sua opera, che verrà ovviamente giudicato dalla storia, intendiamo comunque ricordare, da queste pagine, l'esperienza da lui vissuta con la perdita della vista in tarda età. In alcune interviste ebbe occasione di affrontare questo delicato argomento esprimendo, in proposito, osservazioni significative ed originali. Si tratta indubbiamente di considerazioni serene che denotano una capacità di affrontare la difficile situazione senza indulgere a pietismi e tristezza. Presentiamo pertanto ai nostri lettori due spezzoni di tali interviste. Per ascoltarli cliccare qui sotto:

http://www.youtube.com/watch?v=2YGtskehA90

http://www.youtube.com/watch?v=rKnI1HHe0iU


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ALESSANDRIA: CORSO PER CENTRALINISTI TELEFONICI

L'ente di formazione ENAIP-Piemonte ha comunicato di aver programmato lo svolgimento del Corso Professionale per centralinisti telefonici non vedenti, nell'anno scolastico 2019 / 2020, presso il proprio centro di piazza S. Maria di Castello 9 ad Alessandria. ancora una volta dunque risulteranno fortemente penalizzati gli allievi residenti nel torinese. Il corso, organizzato secondo i dettami previsti dalla legge n. 113 / 1985, darà la possibilità, dopo l'esame di abilitazione, di iscriversi alle liste speciali previste da tale normativa. Per ulteriori informazioni e preiscrizioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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SCIENZA: IX CONGRESSO SULLE MALATTIE MITOCONDRIALI

Grazie alla disponibilità della nostra carissima amica Paula Morandi, stretta collaboratrice della sezione APRI-onlus del Lazio, siamo in grado di offrire ai nostri lettori un interessante video relativo al IX Convegno Europeo sulle malattie mitocondriali svoltosi dal 30 maggio al 2 giugno u.s. presso l'Hotel Holiday Inn di Roma. Fra le malattie mitocondriali figurano parecchie patologie rare oculari e Paula Morandi si occupa specificamente di curare la rete continentale ERN-EYES che promuove la ricerca scientifica in questo settore. Per visionare l'interessante filmato cliccare qui sotto:

https://www.youtube.com/watch?v=FQHgaFQlOro&feature=youtu.be


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L'APRI ENTRA UFFICIALMENTE IN IERFOP

L'assemblea generale dei soci IERFOP (Istituto Europeo per la Ricerca Formazione Orientamento Professionale) ha deliberato ufficialmente di accogliere sia APRI-onlus che APRI-Servizi fra i soci della struttura. Sabato 29 giugno si è svolta, a tale scopo, una nuova assemblea presso la sede centrale di Cagliari. In tale occasione noi siamo stati rappresentati da Pericle Farris.
Nei prossimi mesi dunque avremo la concreta possibilità di sperimentare e valutare le potenzialità di questo ente che risulta, fra l'altro, ufficialmente accreditato al MIUR e nei registri di alcune regioni. Ricordiamo che IERFOP fu fondato dal compianto on. Raffaele Farigu che sempre aveva mostrato stima ed ammirazione nei confronti della nostra associazione.


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SETTIMO: SARÀ RISTRUTTURATO IL CORSO DI BRAILLE

A seguito di un proficuo incontro fra il presidente Marco Bongi e il dott. Franco Orsola, direttore della Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è deciso di apportare alcune modifiche ed implementazioni alle attività portate avanti in convenzione con APRI-onlus. Per quanto riguarda gli incontri di sensibilizzazione scolastica si proverà a proporre, in aggiunta alle precedenti, un'attività rivolta specificamente alle classi I e II elementare. Ciò consentirà di seguire magari le stesse classi, con attività diverse, nel corso degli anni. Il corso di alfabetizzazione Braille, programmato con inizio nel prossimo mese di ottobre, non si articolerà più su due livelli ma sarà organizzato in un unico ciclo di venti lezioni + esame finale. Confermata, come valentissima docente, la dott. Giuseppina Pinna. Nelle prossime settimane sarà sottoscritta, di conseguenza, una nuova convenzione fra APRI-onlus e la Biblioteca..
Le adesioni al corso di Braille sono già aperte scrivendo alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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TORINO: ULTERIORE VISITA ALLA GAM

Grazie all'impegno della nostra tesista in ortottica Beatrice Perrone siamo riusciti ad organizzare un appuntamento fuori programma della rassegna Ri-Abilità per il pomeriggio di venerdì 14 giugno p.v. Nell'occasione ci recheremo nuovamente alla Galleria d'Arte Moderna di Torino ma realizzeremo un percorso tattile inedito che comprende opere contemporanee che vanno dagli anni '60 agli '80. Al termine dell'itinerario si svolgerà un laboratorio di manualità che prevede la realizzazione di un piccolo lavoro artistico da parte dei disabili presenti. L'appuntamento è fissato per le ore 14,00 davanti alla galleria in via Magenta 31. Affrettatevi a prenotare perché i posti sono limitati. Per ulteriori informazioni e iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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VISITA TATTILE ALLA FONDAZIONE REBAUDENGO

La Fondazione Sandretto Re Rebaudengo, importante istituzione torinese dedicata all'arte contemporanea, organizza, per il pomeriggio di sabato prossimo 25 maggio, una visita tattile alle mostre temporanee attualmente in corso di svolgimento. L'appuntamento è fissato per le ore 16,30 presso la sede della fondazione in via Modane 16 a Torino. I partecipanti, non vedenti o vedenti bendati, potranno esplorare alcune opere con le mani e saranno guidati dallo staff educativo del museo. L'ingresso è gratuito ma si consiglia la prenotazione. Per ulteriori informazioni o iscrizioni telefonare al numero: 011 - 37.97.631 o scrivere alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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SCIENZA: CHIUDE RETINA IMPLANT AG

La società tedesca Retina Implant Ag, costituitasi nel 2003 allo scopo di sviluppare l'omonimo progetto di protesi retinica per la visione artificiale, ha deciso di cessare le proprie attività. Le motivazioni enunciate nel comunicato ufficiale, diffuso nelle scorse settimane, fanno riferimento a generiche difficoltà burocratiche dovute alla rigidità delle normative europee e ai non soddisfacenti risultati ottenuti negli interventi fino ad ora effettuati. Gli studi e le ricerche in questo ambito proseguiranno comunque a livello universitario. Stanno invece continuando gli impianti della protesi Argus II prodotta dalla società Second Sight. Si consolida tuttavia, fra molti oculisti, l'impressione che questo filone di ricerca, pur se indubbiamente interessante, richiederà ancora molti anni di approfondimento prima di poter rappresentare una concreta soluzione per i non vedenti assoluti. Ricordiamo che, nel nostro convegno nazionale del 23 febbraio u.s., si era occupato specificamente di Retina Implant il dott. Lorenzo Juliano dell'Ospedale San Raffaele di Milano. Riproponiamo pertanto, qui di seguito, il suo interessante intervento dal quale era forse già possibile evincere, tra le righe, l'esito infausto che si stava preparando.

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MOSTRA AL CONSIGLIO REGIONALE DEL PIEMONTE

La nostra associazione, ed in particolare le sezioni di Asti e Ivrea, parteciperà all'esposizione sulla creatività delle persone disabili che il Centro Studi "Cultura e Società" organizzerà a Torino presso la Biblioteca Regionale "Umberto Eco" di via Confienza 14 a Torino. La rassegna sarà inaugurata martedì 7 maggio, alle ore 17, e resterà aperta al pubblico fino al 14 giugno p.v. Alla cerimonia di apertura saranno presenti, in rappresentanza di APRI-onlus, Marco Bongi, Renata Sorba e Charlotte Napoli. I nostri oggetti che sono stati selezionati per il catalogo ufficiale dell'iniziativa consistono in bigiotteria ed altri manufatti realizzati nei laboratori astigiani e canavesani del sodalizio.


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MILANO: VISITA A "DIALOGO NEL BUIO"

Mercoledì 24 aprile un gruppo di ragazzi afferenti al nostro servizio educativo si è recato presso l'Istituto dei Ciechi di Milano, con le rispettive educatrici, per visitare il percorso sensoriale "Dialogo nel buio".


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IVREA: TESTIMONIANZA AL CIAC

Il Consorzio Interaziendale Canavesano per la Formazione Professionale (C.I.A.C.), come già l'anno passato, ha invitato il presidente Marco Bongi ad incontrare gli studenti per una testimonianza sulla disabilità visiva da proporre nei corsi per acconciatori e parrucchieri. L'iniziativa si svolgerà nella mattinata di venerdì 3 maggio p.v. con la presenza anche della direttrice di "Occhi Aperti" Debora Bocchiardo. Nell'occasione si cercherà di fornire alcune indicazioni pratiche su come approcciare i clienti ipovedenti e non vedenti nella futura attività professionale degli allievi. Da parte ringraziamo sentitamente i dirigenti CIAC per l'opportunità concessaci ed auspichiamo una collaborazione sempre più proficua.


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TORINO: NUOVO SPORTELLO TIFLO-INFORMATICO

Segnaliamo con piacere l'interessante iniziativa posta in essere dall'associazione torinese "I sogni di Nonna Marisa - onlus". Si tratta di uno sportello formativo sulla tiflo-informatica, curato dal nostro amico Alessandro Albano, il primo e terzo mercoledì di ogni mese, dalle ore 16 alle 19. La sede è localizzata in via Tirreno 45 presso The Organism. Saranno fornite indicazioni ed informazioni sull'uso di smartphone, tablet, screen-reader ed altri ausili tecnologici di tipo informatico. L'accesso al servizio, assolutamente gratuito, può avvenire su appuntamento al seguente numero telefonico: 349 - 24.49.623.


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ASTI: PREMIO "CALICANTO" A RENATA SORBA

Sabato 13 aprile, nella suggestiva cornice dell'aula magna universitaria di Asti, la nostra coordinatrice provinciale Renata Sorba ha ricevuto, insieme ad altre donne impegnate nel sociale, nel lavoro e nelle professioni, il Premio "Calicanto" 2019, una importante onoreficenza al merito. L'aula era gremita di autorità e studenti delle scuole astigiane. Nel corso della cerimonia è stato proiettato anche un triler del filmato "Storie di ordinaria disabilità: una vita indipendente" che vede come protagonista anche la stessa Renata Sorba. Ci complimentiamo ovviamente con la premiata e Le auguriamo di poter raggiungere sempre maggiori traguardi nella quotidiana battaglia per l'integrazione sociale.


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UNA RICERCA INTERESSANTE

Una gentile ricercatrice della Facoltà di Psicologia dell'Università di Torino ci ha contattati per chiedere la collaborazione su una interessante ricerca nell'ambito delle neuroscienze. L'argomento, che affascina da sempre tutti coloro che si avvicinano al pianeta cecità, tende ad indagare se anche i non vedenti dalla nascita utilizzano le porzioni del cervello solitamente dedicate alla elaborazione dei segnali visivi. Esistono, in tal senso, alcune ricerche significative portate avanti negli Stati Uniti. I ciechi dalla nascita però fortunatamente sono pochi e dunque rivolgiamo un appello, da queste pagine, a coloro che fossero disposti a collaborare. I candidati dovranno accettare di sottoporsi ad una risonanza magnetica durante la proiezione di un film. Al termine della ricerca si potranno ovviamente condividere i risultati della medesima. Chi fosse disponibile a collaborare potrà contattare, a nome della nostra associazione, la dott. Ilaria Trapani: tel. 389 - 99.91.831.


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SEMINARIO SU MOVIE READING

Annunciamo, con ampio anticipo, l'importante iniziativa culturale, dedicata all'accessibilità del cinema, che il nostro Comitato Giovani organizzerà in collaborazione con l'associazione "Torino + Cultura Accessibile". Si tratta di un seminario dedicato alla presentazione ed illustrazione della app "Movie Reading" che consente di fruire dell'audio-descrizione di un film attraverso l'uso dello smartphone. L'appuntamento è fissato per la mattinata di sabato 11 maggio presso l'aula magna della sede centrale, in via Nizza 151 a Torino. Saranno presenti, tra gli altri relatori, Simona Guida, Dajana Gioffrè e Daniela Trunfio. La prenotazione è obbligatoria. Per aderire all'iniziativa scrivere alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonare al numero: 340 - 58.47.981.

 


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ASTI: CORSO DI ALFABETIZZAZIONE BRAILLE

La sezione provinciale di Asti organizza, a partire da venerdì 12 aprile p.v. dalle ore 15,30 alle 17,00, un corso di alfabetizzazione Braille rivolto ad insegnanti, educatori e volontari. L'iniziativa, che si svolgerà presso la sede di via San Marco 18, si articolerà in sei lezioni a scadenza settimanale di un'ora e mezza ciascuna. La formazione, ad accesso gratuito, sarà curata direttamente dalla coordinatrice Renata Sorba. Per ulteriori informazioni e iscrizioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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COMITATO GIOVANI: VIAGGIO IN PORTOGALLO

Il Comitato Giovani della nostra associazione intende organizzare, per la seconda settimana di settembre 2019, un emozionante viaggio in Portogallo. Si avrà occasione di visitare il centro storico di Lisbona, viaggiare sui tram storici della capitale e ascoltare sulla pelle la brezza dell'oceano. Ci si recherà altresì nella città di Porto dove si potrà assaggiare il famosissimo vino locale. Pubblichiamo questo annuncio con ampio anticipo perché le prenotazioni, volendo usufruire di tariffe aeree convenienti, dovranno pervenire entro il 30 marzo. Il costo complessivo del viaggio è stimato in 500 euro mentre l'anticipo da versare all'atto della prenotazione è stato fissato in 200 euro. Per ulteriori informazioni e prenotazioni scrivere alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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ERRATA CORRIGE E NUOVI VIDEO

Nel caricamento dei video relativi al convegno scientifico di Milano si è verificato un errore nel titolo di quello pronunciato dalla dott. Barbara Parolini. Abbiamo pertanto dovuto cancellarlo e sostituirlo con un altro filmato che ora ha un indirizzo YouTube diverso. Nel riportare tale nuovo indirizzo cogliamo altresì l'occasione per segnalare due nuovi filmati. Il primo si riferisce al progetto di sensibilizzazione "Il buio non fa paura" sviluppato presso alcune scuole materne della provincia torinese. L'interessante documento è stato realizzato da Charlotte Napoli e Thomas Poletto. Il secondo prosegue la pubblicazione degli interventi relativi al convegno sulla scultura accessibile svoltosi presso il Consiglio Regionale del Piemonte il 28 novembre 2018. Ecco dunque qui sotto i link. Buona visione.

- DOTT. BARBARA PAROLINI

- IL BUIO NON FA PAURA

- SCULTURA ACCESSIBILE: INTERVENTI INIZIALI


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ECCO I VIDEO INTEGRALI DEL CONVEGNO A MILANO

Ancora una volta, nonostante da più parti ci fosse stato consigliato di soprassedere, abbiamo deciso di rendere pubblici gli interventi integrali del convegno "Distrofie Retiniche Ereditarie e Maculopatie: il punto della ricerca in Italia e all'estero", svoltosi a Milano, presso l'Università Cattolica del S. Cuore, sabato 23 febbraio u.s. In realtà la consapevolezza di poter fruire dei contenuti standosene comodamente a casa, scoraggia la partecipazione personale e le nostre associazioni hanno invece molto bisogno di esprimere numeri concreti. Ma la presenza di pubblico a Milano è stata davvero sorprendente ed allora ci sembra giusto consentire anche a chi non ha potuto venire di acquisire i densissimi e qualificati contenuti dell'evento. Grazie comunque a chi ci ha onorato della sua presenza sobbarcandosi anche sacrifici e difficoltà di spostamento. Per visionare i filmati cliccate qui sotto:

- SALUTI INTRODUTTIVI

- DOTT. MASSIMO NICCOLO'

- DOTT. CRISTIANA MARCHESE

- DOTT. SANDRO BANFI

- DOTT. ENRICO MARIA SURACE

- PROF. ENRICA STRETTOI

- PROF. BENEDETTO FALSINI

- TAVOLA ROTONDA

- DOTT. BARBARA PAROLINI

- DOTT. LORENZO JULIANO

- DOTT. LAURA CINELLI

- PROF. FABIO BENFENATI

- PROF. SERGIO ZACCARIA SCALINCI

- PROF. LAURA PUCCI

 

 


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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO DELLA REALE MUTUA

La rassegna Ri-Abilità, coordinata dalla dott. Simona Guida, propone una nuova affascinante esperienza multisensoriale per il pomeriggio di martedì 26 marzo p.v. Nell'occasione sarà organizzata una visita al Museo della Reale Mutua Assicurazione, recentemente reso accessibile ai disabili visivi. Guiderà il gruppo la dott. Esther Tornavacca, persona ipovedente e dipendente di tale istituto assicurativo. L'appuntamento è fissato per le ore 15,30 in via Garibaldi 22 a Torino. Le prenotazioni obbligatorie dovranno pervenire entro giovedì 21 marzo telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36.


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SETTIMO: CONCLUSO IL CORSO DI BRAILLE

Nella mattinata di sabato 2 marzo si sono svolte le prove finali del corso di alfabetizzazione Braille tenuto dalla dott. Giuseppina Pinna presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese. Tutte e cinque le allieve hanno brillantemente superato l'esame e riceveranno pertanto l'attestato di frequenza. A fine marzo o inizio aprile verrà probabilmente avviato il corso di secondo livello a cui si sono iscritte già quattro allieve. Vi sono comunque ancora alcuni posti disponibili.


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CULTURA: PRESENTAZIONE AUDIOLIBRO

La casa editrice Audible-Italia organizza, per il pomeriggio di lunedì 11 marzo, la presentazione dell'audiolibro "Fred", un nuovo podcast di racconto, una serie di monografie su personaggi del mondo dell'arte, dello sport e dello spettacolo. Saranno presenti Michele Dalai, Francesco Bono con la regìa di Guido Bertolotti. L'evento si svolgerà alle ore 18,30 presso il Circolo dei Lettori di Torino, in via Bogino 9. I non vedenti sono invitati con i loro accompagnatori.

 


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MILANO: UN CONVEGNO RIUSCITISSIMO

Anche la IX edizione del convegno scientifico sulle distrofie retiniche ereditarie è alle nostre spalle. Non possiamo però esimerci da alcune considerazioni sull'iniziativa che sicuramente è andata oltre le più rosee aspettative. Il ventaglio dei relatori è stato di altissimo livello, la partecipazione straordinaria, i tempi rispettati, la collaborazione con l'Università Cattolica prestigiosa e promettente. Abbiamo lavorato davvero molto nei mesi scorsi ma il risultato ci ripaga di tante fatiche. Nell'attesa pertanto della elaborazione dei contributi scientifici ci limitiamo, per ora, ai necessari ringraziamenti. Un grazie di cuore dunque alla dott. Stefania Tazzari dell'Università Cattolica, agli amici di RP-Liguria, al responsabile scientifico dott. Mario Vanzetti, alla nostra dipendente dott. Francesca Parente, ai volontari Massimo Gillono, Gabriella Valinotti, Laura Moschetta, Butt Fahran, agli educatori e a tutti coloro che hanno collaborato attivamente alla buona riuscita dell'evento. La città di Milano, sfatando alcuni timori, si è mostrata interessata e ricettiva verso l'iniziativa. Cercheremo pertanto di intensificare i nostri sforzi su questo territorio.


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ROMA: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

Giovedì 28 febbraio, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri a Roma, è stata ufficialmente celebrata la XII edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare alla presenza del sottosegretario alla disabilità Vincenzo Zoccano. Per la nostra associazione era presente il coordinatore del Lazio Alessandro Guastaferro. Fra i vari interventi è stata particolarmente apprezzata la relazione pronunciata dall'amica Paula Morandi Treu, referente della rete europea sulle patologie rare della vista. Al di là delle belle parole si auspica l'adozione di provvedimenti concreti a favore di questi pazienti spesso dimenticati e poco considerati.


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NUOVI VIDEO CULTURALI

Il canale YouTube della nostra associazione si arricchisce di nuovi contributi video che documentano alcune recenti attività portate avanti dal sodalizio. Il primo filmato si riferisce ai momenti introduttivi dell'incontro musicale svoltosi, presso l'aula magna della sede centrale, sabato 9 febbraio u.s. Sono stati inoltre pubblicati, sia pur con un notevole ritardo, alcune relazioni portate al convegno sulla scultura accessibile tenutosi, presso il Consiglio Regionale del Piemonte, mercoledì 28 novembre 2018. Questi ultimi contributi sono stati realizzati dal nostro collaboratore P.A.P. che ha svolto in APRI un ciclo di lavori di pubblica utilità. Lo ringraziamo di cuore per l'impegno profuso. Invitiamo i nostri lettori a far circolare i link attraverso i propri contatti social. Per visionare i filmati cliccare qui sotto:

- MUSICA IN-CONTRO LUCE

- LA SCULTURA TATTILE DI ATTILIO LAURICELLA

- INTERVENTO DELLA CONSIGLIERA VALENTINA CAPUTO


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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO DI SCIENZE NATURALI

La rassegna Ri-Abilità, dopo la prima esperienza del 27 novembre u.s., propone una seconda visita al Museo di Scienze Naturali di Valsalice. Questo secondo percorso, che prevede ampie possibilità di esplorazione tattile, si svolgerà nella sezione etnografica e nel laboratorio di fisica. L'appuntamento è fissato per martedì 26 febbraio, alle ore 15,30, davanti all'entrata del museo in viale Thovez 37 a Torino. Il luogo è facilmente raggiungibile con l'autobus urbano della linea 52. La prenotazione è obbligatoria e può essere effettuata telefonando alla sede centrale: 011 - 664.86.36


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COMITATO GIOVANI: VISITA ALLA GALLERIA D'ARTE MODERNA

Il Comitato Giovani organizza, per il pomeriggio di sabato 2 marzo p.v., una visita guidata alla mostra "A tutto tondo" che si sta svolgendo presso la Galleria Civica di Arte Moderna e Contemporanea di Torino. L'iniziativa propone un percorso tattile alla scoperta di alcuni monumenti architettonici della città e ad opere della collezione permanente del museo. La mostra è rivolta specificamente ai disabili visivi ma è comunque aperta a tutti coloro che desiderino avvicinarsi all'architettura torinese da una prospettiva culturale multisensoriale. L'appuntamento è fissato per le ore 14,45 davanti alla galleria che si trova in via Magenta 31. Per ulteriori informazioni o adesioni contattare, entro venerdì 15 febbraio, Marco Andriano alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. - cellulare: 329 - 44.83.410. Segnalate la presenza anche di eventuali accompagnatori.


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ASTI: IMPORTANTE RICONOSCIMENTO

Abbiamo appreso che la nostra coordinatrice provinciale di Asti Renata Sorba sarà prossimamente premiata per la realizzazione del video "Storie di ordinaria disabilità: una vita indipendente". Si tratta del premio "Persona e Comunità" istituito dall'associazione Cultura e Società. La consegna del riconoscimento avverrà venerdì 1 marzo a Torino. Ci complimentiamo ovviamente con la vincitrice ed esprimiamo le nostre felicitazioni per la qualità del filmato realizzato.


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MONCALIERI: PARTE IL PROGETTO "UNA VITA SENZA UN SENSO"

Lunedì 11 luglio, presso la Scuola Media "Principessa Maria Clotilde" di Moncalieri sarà ufficialmente avviato il progetto di sensibilizzazione "Una vita senza un senso" inserito nel Piano dell'Offerta Formativa di quella città. A differenza di altre attività del genere sviluppate dalla nostra associazione quì si è cercato di mettere in campo un lavoro più ampio e approfondito dedicato ad una singola scuola. L'intervento infatti si articola in ben quindici ore, suddivise in cinque incontri, e comprende momenti formativi sulla mobilità, trasporti, Braille, giochi sensoriali, visione di film, laboratori tattili ecc. Al termine del progetto valuteremo gli obiettivi raggiunti ed appronteremo eventuali correttivi in vista del prossimo anno scolastico.


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CULTURA: IL PRIMO LIBRO DI ANGELA TREVISAN

Segnaliamo con piacere la recente pubblicazione del volume intitolato "Non mi schiodo" scritto dalla nostra socia Angela Trevisan. Si tratta di una memoria autobiografica nella quale l'autrice ripercorre la sua vita con le traversie e le vicissitudini attraversate dalla nascita ad oggi. Angela non vede e non cammina da sempre ma si ritiene, in tutto e per tutto, una persona normale, con pregi e difetti, ma soprattutto contenta di poter vivere la sua esistenza come una donna assolutamente uguale alle altre. Il linguaggio appare fluente e grintoso come il carattere forte della scrittrice. Per ulteriori informazioni ed eventuali acquisti scrivere alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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CONVEGNO SCENTIFICO: NEWS E DETTAGLI

Nei giorni scorsi si sono definiti alcuni dettagli relativi al convegno scientifico del prossimo 23 febbraio a Milano. Innanzitutto sono giunti i graditi patrocini dell'Università Cattolica del S. Cuore di Milano e della Low Vision Accademy. Sono giunti inoltre i crediti ECM nazionali per il personale sanitario nel numero di quattro. La locandina ufficiale della manifestazione è disponibile presso la sede centrale APRI-onlus o scaricabile dalla home-page del nostro sito internet: www.ipovedenti.it È stato infine istituito un indirizzo email dedicato al quale dovranno affluire tutte le iscrizioni corredate dai seguenti dati: nome, cognome, recapito telefonico e codice fiscale. L'indirizzo di riferimento è il seguente: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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TORINO: INACCESSIBILE LA BIBLIOTECA CIVICA

Alcuni soci colpiti da disabilità visiva e motoria ci hanno segnalato, nei giorni scorsi, i loro grossi problemi nella fruizione dei servizi culturali erogati dalla sede centrale della Biblioteca Civica di Torino. Si lamenta il non funzionamento da anni del gruppo elettrogeno che consentirebbe l'evacuazione delle sedie a rotelle in caso di incendio. Gli utenti disabili sono pertanto costretti a stazionare solo al piano terreno, dove non vi sono bagni accessibili e manca il collegamento internet. Rivolgiamo dunque un accorato appello all'assessore comunale competente Francesca Paola Leon affinché l'incresciosa situazione possa quanto prima essere risolta.


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CIRIÈ: CORSO DI AVVICINAMENTO AL BRAILLE

Il Centro di Riabilitazione Visiva dell'ASL TO-4, in collaborazione con la delegazione zonale APRI-onlus di Ciriè, organizza un corso di avvicinamento all'alfabeto Braille rivolto a persone disabili visive e ai loro familiari. Il primo appuntamento è fissato per venerdì 1 febbraio, alle ore 16, in corso Nazioni Unite 32 a Ciriè. L'iniziativa si propone di illustrare la logica della segnografia e gli strumenti per la scrittura. Gli incontri seguiranno un calendario a scadenza mensile. Per ulteriori informazioni e adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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ROMA: INCONTRO ALLA SCUOLA DELLA MAGISTRATURA

Martedì 15 gennaio il nostro inviato a Roma Alessandro Guastaferro è stato ricevuto ufficialmente dal vice-presidente della Scuola Superiore della Magistratura dott. Vincenzo Leo. Nell'occasione egli ha consegnato una lettera di APRI-onlus che richiede l'organizzazione di momenti formativi rivolti ai magistrati sulla definizione e classificazione delle minorazioni visive. L'iniziativa riveste una particolare importanza in questo momento in cui i casi di presunti "falsi ciechi" si stanno moltiplicando su tutto il territorio nazionale. L'associazione ha dichiarato di mettersi a disposizione con il suo comitato scientifico ed altri esperti nell'intento di poter chiarire alcuni malintesi ed interpretazioni distorte del fenomeno. Il direttore si è detto disponibile ad ospitarci in occasione di prossimi convegni di approfondimento organizzati dalla scuola.

 


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OFFICINA DELLA VITA INDIPENDENTE

Questo è il titolo dell'interessante percorso formativo che verrà presentato ufficialmente lunedì 14 gennaio, alle ore 18,00, al secondo piano di Corso Unione Sovietica 220 D a Torino. Il progetto, che sarà realizzato in collaborazione fra il Servizio Disabilità Sensoriali della Città di Torino, l'Università degli Studi ed APRI-onlus, è rivolto specificamente ai genitori di minori con disabilità visiva da zero a quattordici anni. L'iniziativa prevede l'organizzazione di una serie di incontri che seguiranno un calendario che verrà reso noto durante la presentazione. Per maggiori informazioni scrivere alla seguente email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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TORINO: ACCESSIBILITÀ AL MUSEO PIETRO MICCA

Giovedì 10 gennaio si è svolta una riunione finalizzata a rendere più accessibile il museo Pietro Micca ai disabili visivi. L'iniziativa è stata patrocinata, insieme alla Direzione del medesimo museo, dalla consigliera regionale Valentina Caputo. La nostra associazione era rappresentata da Pericle Farris. Dopo un sopraluogo della struttura, le nostre indicazioni si sono incentrate sull'utilità dei plastici tridimensionali e delle audio-guide. Ricordiamo inoltre che buona parte del museo è costituita da strette gallerie sotterranee sulla pavimentazione delle quali già esistono guide naturali.


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I DIRITTI DI UN LIBRO A FAVORE DI APRI-ONLUS

La ricercatrice romana Emma Pietrafesa, esperta in ciber-bullismo, ha deciso di devolvere al Comitato Maculopatie Giovanili della nostra associazione i diritti sulle vendite del suo ultimo libro intitolato "Bussola digitale per naviganti consapevoli: guida all'uso sicuro e consapevole di internet. L'opera è stata recentemente messa sul mercato per i tipi dell'editore EPC, collana Libri in tasca. Ha collaborato anche il giornalista del TG1 Massimo Cerofolini. Ringraziamo di cuore l'autrice per il gesto di generosità e la attendiamo a Torino per una presentazione del libro.


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PROGETTO PER L'ACCESSIBILITÀ DEI FUMETTI

Esistono audiolibri e audio film, audio documentari e letture teatrali. Nessuno però, a quanto ci risulta, aveva fino ad ora pensato a rendere accessibile il mondo dei fumetti. L'idea è arrivata da un giovane appassionato di questo tipo di editoria, Lorenzo Barruscotto, che ci è venuto a trovare in associazione nei giorni scorsi. L'approccio metodologico ci sembra corretto: abbinare la lettura delle nuvolette, attraverso la voce di famosi doppiatori, con la descrizione delle vignette negli spazi fra una battuta e l'altra. Il progetto è ancora agli inizi ma la determinazione di Lorenzo ci lascia indubbiamente ben sperare. Presentiamo, a titolo di esempio, due brevi frammenti sonori già realizzati dall'ideatore. Per ascoltarli cliccare qui sotto:

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IL CORSO PER CENTRALINISTI EMIGRA A NOVARA

La notizia è giunta improvvisa nel pomeriggio di lunedì 19 novembre. La Regione Piemonte, dopo decenni di costante orientamento verso il capoluogo, ha deciso di spostare, almeno per quest'anno scolastico, il corso di formazione professionale per centralinisti telefonici da Torino a Novara. L'ente aggiudicatario è ENAIP al posto di ENGIM.
Si tratta indubbiamente di uno dei tanti episodi connessi all'inesauribile contesa che contrappone, nel nostro mondo come in parecchi altri ambiti, i "metropolitani" e i "provinciali". Si tratta di due approcci psicologici antitetici che, soprattutto fra i disabili visivi, che tutti soffrono particolarmente le difficoltà di spostamento, assumono contorni a tinte forti e spesso quasi drammatiche.
Immediatamente sono scattate le polemiche e le richieste di spiegazioni. Molti allievi, che già avevano effettuato la pre-iscrizione, si sono trovati spiazzati ed amareggiati. D'altra parte comprendiamo anche le rivendicazioni dei cosiddetti "provinciali" i quali sono costretti da anni a sobbarcarsi trasferte onerose e pericolose allo scopo di poter frequentare l'unico corso regionale che da concrete speranze di inserimento lavorativo.
Forse sarebbe opportuno trovare un compromesso o programmare una rotazione comunque non imposta da un giorno all'altro. In ogni caso la nostra associazione si è immediatamente mobilitata ed ha chiesto un incontro urgente con l'assessore regionale alla formazione professionale Giovanna Pentenero. In tale sede speriamo di poter trovare una soluzione accettabile per tutti.


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SCIENZA: LA U.E. AUTORIZZA LA TERAPIA GENICA LUXTURNA

L'Autorità Farmacologica Europea E.M.A. ha autorizzato, nei giorni scorsi, la commercializzazione sul continente del principio attivo Voretigene Neparvovec, una terapia genica una tantum in grado di correggere il DNA nelle distrofie retiniche causate dall'alterazione di entrambe le copie del gene RPE65. Tali patologie sono caratterizzate da una rapida degenerazione della capacità visiva già dall'età infantile fino al raggiungimento della cecità. Il farmaco, il cui nome commerciale è Luxturna, viene somministrato una sola volta per occhio tramite iniezione epiretinicha. La sperimentazione di fase 3 ha evidenziato un significativo miglioramento nella visione in circa il 90% degli occhi trattati. Il risultato sembra incoraggiante anche in considerazione del fatto che questa tipologia di retinite pigmentosa appariva, fino ad oggi, assolutamente incurabile. La casa farmaceutica che distribuirà il prodotto in Europa è la Novartis. Già ci eravamo occupati di questa nuova terapia nella scorsa estate, quando questa era disponibile soltanto negli Stati Uniti. Ripresentiamo pertanto ai nostri lettori l'intervista sull' argomento rilasciataci dal dott. Mario Vanzetti. Per visionarla cliccare qui.


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IL CORSO PER CENTRALINISTI EMIGRA A NOVARA

La notizia è giunta improvvisa nel pomeriggio di lunedì 19 novembre. La Regione Piemonte, dopo decenni di costante orientamento verso il capoluogo, ha deciso di spostare, almeno per quest'anno scolastico, il corso di formazione professionale per centralinisti telefonici da Torino a Novara. L'ente aggiudicatario è ENAIP al posto di ENGIM.
Si tratta indubbiamente di uno dei tanti episodi connessi all'inesauribile contesa che contrappone, nel nostro mondo come in parecchi altri ambiti, i "metropolitani" e i "provinciali". Si tratta di due approcci psicologici antitetici che, soprattutto fra i disabili visivi, che tutti soffrono particolarmente le difficoltà di spostamento, assumono contorni a tinte forti e spesso quasi drammatiche.
Immediatamente sono scattate le polemiche e le richieste di spiegazioni. Molti allievi, che già avevano effettuato la pre-iscrizione, si sono trovati spiazzati ed amareggiati. D'altra parte comprendiamo anche le rivendicazioni dei cosiddetti "provinciali" i quali sono costretti da anni a sobbarcarsi trasferte onerose e pericolose allo scopo di poter frequentare l'unico corso regionale che da concrete speranze di inserimento lavorativo.
Forse sarebbe opportuno trovare un compromesso o programmare una rotazione comunque non imposta da un giorno all'altro. In ogni caso la nostra associazione si è immediatamente mobilitata ed ha chiesto un incontro urgente con l'assessore regionale alla formazione professionale Giovanna Pentenero. In tale sede speriamo di poter trovare una soluzione accettabile per tutti.


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ALTRE DUE PUBBLICAZIONI SCARICABILI

Nei giorni scorsi altre due vecchie pubblicazioni della nostra associazione sono state copiate e rese accessibili in formato digitale. Si tratta di "Quattro passi nel buio", manuale sulla mobilità dei disabili visivi, risalente al 2000, e "Urbs et Orbi" una raccolta di diciotto racconti scritti da Marco Bongi nel 2002. Il lavoro è stato effettuato dalla nostra tirocinante Elena Vitti, che ringraziamo sentitamente per il suo impegno che è giunto al termine. A lei formuliamo altresì i nostri auguri per la prossima nascita del primo figlio. Le due pubblicazioni sono scaricabili dal nostro sito www.ipovedenti.it nella sezione edicola.


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ASTI: APRI ALLA CREATIVITÀ

Sarà inaugurata nel pomeriggio di martedì 13 novembre, presso la sede provinciale di Asti, la mostra di bigiotteria intitolata "APRI alla Creatività!". Nell'occasione saranno esposti lavori realizzati da ipovedenti e non vedenti supportati da alcuni volontari della sezione: anelli, braccialetti, collane, porta-tovaglioli ecc. L'appuntamento è fissato per le ore 15,30 in via Carducci 24. Tutta la cittadinanza è cordialmente invitata. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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CON LE DITA TRA I SECOLI

Questo è il titolo del nuovo video-documentario realizzato dal nostro collaboratore regista Thomas Nadal Poletto per conto di APRI-onlus. Il filmato è interamente girato all'interno della storica Biblioteca Braille di Torino attualmente affidata alla custodia della nostra associazione.
La struttura viene descritta con i suoi tesori culturali e tiflologici: Una sorta di visita guidata condotta da Marco Bongi e Adriana Rosso. Crediamo che si tratti di un documento importante che costituisce una preziosa testimonianza sul nostro passato. In attesa di una prossima presentazione pubblica abbiamo comunque il piacere di consentire un'anteprima ai nostri lettori. Per visionare il filmato cliccare qui.


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IVREA: TRASLOCA IL CORSO DI CUCINA

A seguito del successo ottenuto dall'iniziativa ed in conseguenza anche del livello sempre più alto raggiunto dai partecipanti, abbiamo deciso di trasferire il corso riabilitativo di cucina, che sta proseguendo da anni presso varie sedi eporediesi, direttamente al ristorante Peynet di Bollengo, struttura gentilmente messaci a disposizione dalla cuoca insegnante Flavia Fogo. La piccola cucina di via Jervis 9 si è infatti rivelata troppo angusta per lo svolgimento delle attività didattiche che stanno sempre più crescendo di livello. La prima lezione presso la nuova sede formativa si è svolta sabato 27 ottobre alla presenza del presidente Marco Bongi e del delegato zonale canavesano Francesco Orciuoli. L'inaugurazione si è conclusa con un ottimo ed allegro pranzo preparato direttamente dai corsisti. Ringraziamo di cuore il ristorante Peynet per la disponibilità dimostrata e rinnoviamo a tutti i nostri auguri di buon lavoro!


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SETTIMO: PARTE UN NUOVO CORSO BRAILLE

Nella mattinata di sabato 10 novembre verrà avviato, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, un nuovo corso di alfabetizzazione Braille (primo livello) curato dalla nostra amica dott. Giuseppina Pinna. Gli iscritti sono al momento sei. Al termine delle dodici lezioni, che si terranno sempre al sabato dalle ore 10 alle 11,45, è prevista una prova finale ed il rilascio di un attestato di partecipazione. Il corso è rivolto principalmente ad insegnanti, educatori, famigliari di persone con disabilità visiva e volontari. Auguriamo ovviamente a tutti i partecipanti un proficuo lavoro.


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DUE VIDEO SULLA VISITA AL MUSEO DELLE PENNE AURORA

Martedì 23 ottobre si è svolta, come preannunciato, la visita guidata al Museo del Segno e della Scrittura di Torino. Tale esposizione è curata dalla nota azienda che costruisce le penne stilografiche "Aurora". Il gruppo è stato accolto con calore dalla direttrice e dalla guida incaricata dell'accompagnamento. Si sono potuti altresì toccare moltissimi oggetti ed ascoltare documenti sonori. A corollario della visita ci è stato inoltre concesso di esplorare tattilmente alcune opere dell'artista israeliano Sher Avner protagonista di una mostra temporanea ospitata, in questi mesi, dal museo. Si tratta di pitture e sculture realizzate in sughero. Speriamo vivamente di poter sviluppare ulteriormente la collaborazione. Per ricordare la bella esperienza, oltre ad aver scattato parecchie fotografie, abbiamo registrato anche due brevi filmati che vi proponiamo cliccando qui sotto:

http://www.youtube.com/watch?v=H_sC7-vsmKI

http://www.youtube.com/watch?v=gvdWPka0sK0


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UNA MOSTRA TUTTA DA TOCCARE

L'artista Attilio Lauricella, noto pittore e scultore piemontese, ci ha chiesto di organizzare, presso la nostra aula magna della sede centrale, una mostra di sue opere tattili che potranno essere liberamente esplorate con le dita. L'iniziativa, intitolata "Occhio al Polpastrello", sarà inaugurata venerdì 9 novembre, alle ore 17, in via Nizza 151 a Torino.
Attilio Lauricella è nato a Raddusa (CT) nel 1953 ma vive a Torino da quando aveva sei anni. Ha studiato all'Accademia Albertina ed ha esposto in numerose mostre personali e collettive. La partecipazione all'inaugurazione è libera e non richiede iscrizione. Chi fosse interessato invece a visitare l'esposizione in altri momenti, fino a domenica 18 novembre, potrà prenotarsi scrivendo alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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PRESENTAZIONE DEL LIBRO " CIELI DI IRLANDA"

Segnaliamo con piacere la presentazione a Torino del nuovo libro scritto da Debora Bocchiardo, direttrice del nostro periodico ufficiale "Occhi Aperti". L'opera si intitola "Cieli di Irlanda", è classificata come un giallo con sfumature di rosa ed è edita da Golem. Si tratta del quarto romanzo pubblicato dall'autrice, una scrittrice che si sta conquistando un ruolo sempre più significativo nel panorama letterario locale e nazionale. La presentazione si svolgerà giovedì 18 ottobre, alle ore 17,30, presso la libreria "Mood Libri & Caffè" in via Cesare Battisti 3/E a Torino. L'iniziativa sarà altresì replicata nella serata successiva, venerdì 19 ottobre, ore 21, presso la sala consiliare di Rivarolo Canavese. Tutti i soci e i simpatizzanti sono cordialmente invitati.


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TORINO: VISITA GUIDATA ALLA FONDAZIONE RE-REBAUDENGO

La Fondazione culturale "Sandretto Re Rebaudengo", che gestisce un importante museo torinese di arte contemporanea, organizza una visita accessibile ai disabili visivi nel pomeriggio di sabato 13 ottobre p.v. alle ore 17. La visita si rivolgerà specificamente a tre mostre temporanee ed è pertanto consigliata anche a coloro che già conoscono la struttura museale. Sarà possibile esplorare tattilmente le opere mentre i vedenti saranno invitati a bendarsi. Il museo si trova in via Modane 16 a Torino. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO DELLA SCRITTURA

La rassegna Ri-Abilità, coordinata dalla nostra psicologa dott. Simona Guida, propone una nuova escursione culturale davvero stimolante: il Museo del Segno e della Scrittura, gestito dall'antica casa costruttrice di penne stilografiche Aurora. L'esposizione contiene numerosi manufatti che possono essere esplorati tattilmente. L'appuntamento è fissato per martedì 23 ottobre, alle ore 15,30, davanti al museo che si trova in via Abbadia di Stura 200 a Torino. La zona è servita dalla linea di bus 49 che fa capolinea a Porta Susa. Si deve quindi scendere alla fermata n. 2474 collocata davanti al museo. Le prenotazioni dovranno effettuarsi entro il 16 ottobre telefonando al numero 011 - 664.86.36.


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ROMA: IL CONVEGNO LOW VISION ACCADEMY

Venerdì 28 e sabato 29 settembre si è svolto a Roma l'annuale convegno scientifico della Low Vision Accademy. All'interessante assise ha partecipato anche il presidente APRI-onlus Marco Bongi ed il dott. Mario Vanzetti in rappresentanza del Comitato Scientifico del sodalizio. Nell'occasione si è riunito nuovamente il Consiglio Nazionale della Federazione Retina e Ipovisione che ha esaminato alcuni progetti futuri ed ha incontrato Tommasina Iorno, presidente dell'Associazione UNIAMO che si occupa delle malattie rare. I rappresentanti delle associazioni hanno altresì ufficializzato il programma del prossimo convegno nazionale FIRI che si svolgerà a Palermo nel mese di novembre. Nel pomeriggio di sabato 29 ottobre si è inoltre tenuta, presso l'Istituto S. Alessio-Margherita di Savoia, l'attesa riunione dedicata alla possibile fondazione di una sezione APRI-onlus a Roma. Vi hanno partecipato alcuni disabili visivi assai motivati e pieni di entusiasmo. Era presente anche l'amico Alessandro Guastaferro proveniente da Isernia.
Si sono discusse alcune possibili iniziative fra cui l'inserimento dell'associazione nella commissione regionale per i trasporti accessibili e l'organizzazione di un convegno sul fenomeno dei cosiddetti "falsi ciechi".
Al termine della riunione i presenti hanno concordato di eleggere Giulia Mazzer coordinatrice del Lazio. La nomina verrà presentata, per la necessaria ratifica, al prossimo Consiglio Generale del sodalizio.


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SETTIMO: APERTE LE ISCRIZIONI AL CORSO BRAILLE

Si informano i nostri lettori che, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese sono aperte le iscrizioni al nuovo corso di alfabetizzazione Braille di I livello, tenuto dalla dott. Giuseppina Pinna. Se si raggiungeranno almeno cinque adesioni, le lezioni inizieranno nel mese di novembre e si svolgeranno ogni sabato mattina dalle ore 10 alle 11,45. Sono previsti dodici incontri ed un esame finale. L'iniziativa è principalmente rivolta ad allievi vedenti, educatori, famigliari, insegnanti e volontari. Al termine della formazione sarà rilasciato un attestato di frequenza. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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DUE NUOVI VIDEO

Il nostro canale youtube si è recentemente arricchito di due nuovi brevi video relativi specificamente alla nostra partecipazione alla rassegna "Moncalieri Comunità in Festa" (sabato 22 settembre), ed alla visita di un nutrito gruppo APRI-onlus al Museo Lavazza (mercoledì 26 settembre). Si tratta di documenti, assolutamente amatoriali e apparentemente poco significativi, che testimoniano comunque, e soprattutto testimonieranno in futuro, il nostro attivismo sociale. Li presentiamo pertanto ai nostri lettori che potranno visionarli cliccando qui sotto:

- MONCALIERI COMUNITÀ IN FESTA

- VISITA AL MUSEO LAVAZZA

 

 


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IVREA: RIPARTE IL LABORATORIO RICICLO CARTA

Riprenderà le sue attività, a partire da sabato 6 ottobre p.v., il laboratorio di manipolazione della carta organizzato dal Centro di Riabilitazione Visiva ASL TO-4. Si tratta di un'esperienza molto interessante che si propone di sviluppare la sensibilità tattile e realizzare graziosi manufatti attraverso l'utilizzo di carta, colla ed altri materiali. Le lezioni si svolgeranno ogni quindici giorni, dalle ore 9,30 alle 11,30, in via Jervis 9 a Ivrea. L'iniziativa sarà coordinata, come l'anno passato, dalla docente Cristina Bresso. Per ulteriori informazioni ed eventuali iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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SAN LUIGI: CONVEGNO BEN RIUSCITO

Si è svolto regolarmente il convegno di martedì scorso 18 settembre presso l'Ospedale San Luigi di Orbassano. Il tema trattato, che verteva sull'approccio alla disabilità visiva negli ambienti sanitari, ha suscitato molto interesse nell'uditorio ed è stato giudicato assolutamente innovativo. Sembra incredibile infatti che si trovi così poco in letteratura su un argomento che, a prima vista, potrebbe apparire scontato e quasi banale. I partecipanti accreditati sono stati oltre cinquanta. Come sempre, forse già per la prossima settimana, caricheremo su you tube, per i nostri lettori, le video-registrazioni online delle numerose relazioni presentate.


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MUSEO RAI: VISITE GUIDATE

Il Museo della Radio e Televisione, che si trova in via Verdi 16 a Torino, organizza, nel prossimo week-end di sabato 22 e domenica 23 settembre, tre visite guidate a favore di disabili visivi e loro famigliari. L'iniziativa, che si inserisce nel programma della Giornata Europea del Patrimonio 2018, consentirà a non vedenti e ipovedenti di esplorare tattilmente molte attrezzature e strumenti d'epoca conservati negli archivi RAI. Le visite avranno luogo sabato 22 alle ore 15,00, domenica 23 alle ore 11,00 e 15,00. Per ulteriori informazioni e iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO LAVAZZA

La rassegna Ri-Abilità, coordinata dalla dott. Simona Guida, riprende le sue attività autunnali con una visita guidata di notevole importanza: il nuovissimo Museo Lavazza, l'ultimo nato fra i musei torinesi. L'iniziativa si svolgerà eccezionalmente di mercoledì, perché il martedì è il giorno di chiusura adottato dalla struttura. L'esperienza sarà molto polisensoriale e si concluderà con una degustazione di caffè. L'appuntamento è fissato per le ore 15 di mercoledì 26 settembre in via Bologna 32 a Torino. Prenotazione obbligatoria, entro mercoledì 19 settembre, telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36


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FORMAZIONE: GRUPPO DI LAVORO

A seguito del successo di iscrizioni che sta ottenendo il seminario di formazione sulla gestione del paziente ipo e non vedente in ambiente ospedaliero, programmato per martedì 18 settembre p.v. presso l'Ospedale San Luigi di Orbassano, anche altre strutture sanitarie ci hanno sollecitato ad organizzare eventi simili sul territorio piemontese. È sorto così un gruppo di lavoro coordinato dalla nostra associazione e da alcuni medici dell'Ospedale Mauriziano di Torino. L'obiettivo è quello di mettere a punto un modulo formativo standardizzato da proporre successivamente alle ASL ed agli Ospedali. In tal senso è stato giudicato molto utile il filmato "Quando l'occhio non fa la sua parte" che entrerà sicuramente nel programma definitivo dell'iniziativa. Nelle prossime settimane sono previsti nuovi incontri. Vi terremo ovviamente informati sugli sviluppi.


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UN FERRAGOSTO DI FIABA!

Cogliamo l'occasione di questo periodo di mezza estate, quando i ritmi rallentano e quasi tutti pensano a rilassarsi, per inviarvi una lettura distensiva da assaporare magari sotto l'ombrellone o nel fresco della montagna. Si tratta di un estratto di un racconto scritto dalla nostra nuova carissima amica maestra Paola Ferrero, insegnante appassionata di letteratura per bambini e ipovedente da qualche anno. Il testo è un po' lungo ma senz'altro avvincente e significativo. Ringraziamo l'autrice per averci autorizzato la pubblicazione. Buona lettura dunque e ancora tanti auguri a tutti di Buone Vacanze. Arisentirci la prossima settimana!

Paola Ferrero 

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UN FERRAGOSTO DI FIABA!

Cogliamo l'occasione di questo periodo di mezza estate, quando i ritmi rallentano e quasi tutti pensano a rilassarsi, per inviarvi una lettura distensiva da assaporare magari sotto l'ombrellone o nel fresco della montagna. Si tratta di un estratto di un racconto scritto dalla nostra nuova carissima amica maestra Paola Ferrero, insegnante appassionata di letteratura per bambini e ipovedente da qualche anno. Il testo è un po' lungo ma senz'altro avvincente e significativo. Ringraziamo l'autrice per averci autorizzato la pubblicazione. Buona lettura dunque e ancora tanti auguri a tutti di Buone Vacanze. Arisentirci la prossima settimana!

Paola Ferrero

LE STRANE FATICHE DI UNA FALSA VEDENTE

 

1

“Nonna mi racconti la storia di quando vedevi strano?”

“Di nuovo? Te l’ho già raccontata tante volte!”

“Lo so, ma mi piace tanto. Ti prego!”

“Va bene. Tu però mi prometti che non la racconterai a nessuno?”

“Certo! Tu però mi prometti che mi aiuterai a fare i compiti?”

“Va bene, te lo prometto, ma non so quanto ne sono capace, conosco così poco la tua lingua madre!”

“Non importa, basta che tu ti sieda vicino a me e mi faccia compagnia.”

“Tu però mi prometti che per tutto il periodo che sarai qui in vacanza mi accompagnerai ogni giorno a fare una passeggiata sulla spiaggia?”

“Sì che te lo prometto! E quando saremo lì tu mi racconterai di quando vedevi strano!”

“Affare fatto piccola mia!”

“Oggi il mare mi sembra molto tranquillo. Raccontami come si muovono le onde bambina mia.”

“Si muovono lente, lente, nonna.”

“Da che parte vanno?”

“Vanno verso il molo.”

“Allora il tempo dovrebbe restare sereno per i prossimi giorni. È iniziato ieri l’inverno ma oggi pare un giorno di primavera. Dimmi se vedi dei gabbiani, non li ho ancora sentiti stamattina.”

“Ne vedo solo uno che vola vicino al molo, forse sono andati a pescare.”

“O forse sono andati dietro alle barche dei pescatori di Rio Maggiore sperando di mangiarsi qualche avanzo!”

“Già è possibile! Ma oggi nonna cosa vedi dallo spioncino?”

“Vedo che c’è la luce del sole che brilla sul mare.”

“E vedi me?”

“Se ti siedi qui vicino forse riesco a vederti con le mie mani.”

“Eccomi nonna, guarda come mi sono pettinata stamattina!”

“Fammi sentire … ma come? Hai legato i tuoi bellissimi riccioli in due codini? Preferisco quando li tieni sciolti sulle spalle i tuoi meravigliosi capelli biondi!”

“Anche io, ma la mamma dice che così sono più ordinata!”

“La mamma ha ragione, però adesso non c’è e non sa che il vento ti ha sciolto i codini, ecco … così!”

“Mi fai ridere nonna!”

“Mi sembrava di aver visto dal mio piccolo spioncino che la tua boccuccia sorridesse e che i tuoi occhi color del mare brillassero di più!”

“Sì nonna, mi fai ridere, ma mi hai promesso che mi raccontavi la storia di quando vedevi strano.”

“Hai ragione. Da cosa vuoi che inizio?”

“Da quando hai imparato a fare i giochi di prestigio.”

“Va bene. Allora comincio. Ma prima non vuoi sapere come faccio a vedere il tuo sorriso, i tuoi capelli e il colore dei tuoi occhi?”

“Mi piacerebbe.”

“Devi sapere che tanti anni fa, quando ancora il mio spioncino era più aperto di adesso, tu non eri ancora nata e io ti ho sognata.”

“Davvero? E com’ero?”

“Oh, eri piccola, molto graziosa, con tanti riccioli biondi, un sorriso splendente come quello di tuo padre e gli occhi color del cielo come quelli di tua madre. Sai mi chiedevo, a quei tempi, come avrebbero potuto essere i miei nipoti con mio figlio così mediterraneo, capelli ricci e occhi scuri, e la sua fidanzata, la tua mamma, così bionda con i capelli lisci, lisci e i grandi occhi azzurri. Il sogno me lo rivelò e ne fui proprio contenta. Sai quello era il periodo in cui ero bravissima nei miei giochi di prestigio. Quello che mi riusciva meglio era non far capire a nessuno che non ci vedevo quasi più. Avevo molti trucchi sai?”

“Lo so! Mi racconti quello dei gradini?”

“Quello è stato il primo dei miei giochi di prestigio e di sicuro il più facile. Fare i gradini, per una come me che vedeva solo dallo spioncino, era una delle cose più difficili e pericolose. Rischiavo di cadere e di farmi male seriamente. Così ho scoperto il trucco

del -conta gradini-.”

“E come si faceva?”

“La cosa era molto facile: se arrivavo in un posto che non conoscevo e mi trovavo una scala in salita mi bastava contare i gradini salendo. Il mio cervello registrava il numero e quando dovevo scendere mi bastava trovare il primo gradino, ricordare il numero di gradini da scendere e il gioco era fatto.”

“Sembra una cosa facile!”

“Solo che a volte era difficile trovare il primo gradino. Se non avevo nulla che mi potesse aiutare, che so, una ringhiera, un ombrello a cui appoggiarmi, o anche solo un’ombra che me lo facesse individuare, diventava un problema. Allora facevo scivolare adagio un piede fino a che non lo individuavo. In quel periodo conoscevo a memoria il numero dei gradini di un sacco di posti. La scuola dove lavoravo, ad esempio aveva una rampa di sei gradini, poi una di otto e una di quattordici all’esterno. All’interno invece c’erano due rampe da undici gradini e una da sette. Sono sicura che se avessero chiesto a chiunque quanti gradini ci fossero nella scuola, nessuno avrebbe saputo   rispondere, tranne me ovviamente! Chi ci vede non fa caso a questi dettagli. Io conoscevo così bene il loro numero che ero sicura di non cadere, fatto salvo di trovare il primo gradino.”

“E se non lo trovavi?”

“Se non c’era nessuno vicino a me cercavo di individuarlo facendo scivolare il piede, se c’era qualche persona nei paraggi mettevo in atto un altro gioco di prestigio.”

“Quale nonna? Quale?”

“Era davvero divertente. Facevo finta di cercare qualcosa in tasca o nella borsa, intanto facevo scivolare il piede fino a trovare il primo gradino. Chiunque ci poteva cascare, ero una bravissima attrice!”

“Mi fa proprio ridere questo! Davvero nessuno si accorgeva?”

“Davvero! L’importante è riuscire a distogliere l’attenzione di una persona da quello che ti interessa facendogli notare qualcos’altro.”

“Che cosa buffa!”

“Poi avevo trovato anche un altro gioco di prestigio, quello del telefonino.”

“E come facevi?”

“Questo era il mio preferito, soprattutto se mi trovavo in un posto con tanta gente. Mi fermavo, e già questo mi serviva per orientare il mio spioncino verso i gradini, poi cercavo il telefonino, lo prendevo e fingevo di leggere un messaggio o di cercare un numero per una chiamata. Mi è anche capitato di telefonare per finta, sai!”

“Davvero?”

“Davvero. Facendo finta di fare altre cose il mio piede individuava il primo gradino, poi iniziavo a contare nella mente il numero degli scalini che avevo imparato a memoria e voilà, scendevo le scale indenne.”

“Che ridere nonna, facevi finta di telefonare!”

“Sì in un certo senso era pure divertente.”

“Perché lo facevi? Ti vergognavi che non ci vedevi?”

“Vedi, in realtà non mi vergognavo, ma le persone non potevano capire, soprattutto chi non mi conosceva. Vedi io non ero proprio cieca allora, ma solo ipovedente, una parolona per dire che ci vedevo poco o niente. Se la gente vede un cieco con il bastone per la strada lo scansa e pensa –Poverino!- e continua a farsi i fatti suoi. Invece io sembravo, a tutti gli effetti, una che ci vedeva. Come facevo a spiegare alla gente che vedevo solo dallo spioncino? Così preferivo che non si capisse.”

“Per questo mi dici sempre che eri una falsa vedente?”

“Sì proprio per questo! Anzi, sai, fin che ho potuto ho lavorato come una persona vedente. Non ho mai chiesto vantaggi di nessun genere. Un giorno però ho dovuto accettare la mia difficoltà e così ho continuato a lavorare usando i miei giochi di prestigio, anzi li ho pure migliorati!”

“Mi spieghi come vedevi dal tuo spioncino?”

“Certo! Io vedevo … come un pirata! Però le campane stanno suonando mezzogiorno, dobbiamo tornare a casa che il nonno è molto preciso e ci vuole a casa per il pranzo senza un minuto di ritardo!”

“Va bene nonna, allora la storia del pirata me la racconti domani!”

“Certo Helga, te la racconto domani quando torniamo sulla spiaggia.”

CONTINUA…


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CI PENSA LA MAESTRA PAOLA...

In questi giorni siamo stati contattati da un'insegnante ipovedente, residente vicino a Torino, che intende far conoscere anche le sue capacità narrative. Si tratta di una persona molto interessante che, dopo anni di comprensibile riservatezza, ha oggi deciso di uscire allo scoperto e di non nascondere più la sua condizione di disabilità visiva. Un percorso di accettazione, il suo, che merita senz'altro rispetto e considerazione. Nel ringraziarla sentitamente per aver pensato alla nostra associazione segnaliamo il suo accattivante blog nel quale si occupa soprattutto di bambini dislessici.
Per visionarlo cliccare QUI


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SAN LUIGI: CONVEGNO SCIENTIFICO ACCREDITATO

Annunciamo, con ampio anticipo, l'organizzazione di un importante convegno scientifico, accreditato ecm, che la nostra associazione ha programmato per la mattinata di martedì 18 settembre p.v., presso la Sala Convegni dell'Ospedale San Luigi di Orbassano. L'iniziativa, che è rivolta prevalentemente agli operatori sanitari, sarà così intitolata: "La gestione del paziente ipovedente e non vedente in ambiente ospedaliero". Relazioneranno oculisti del nosocomio orbassanese e del Mauriziano, oltre al medico-legale dott. G.B. Pietragalla (ASL Città di Torino), il direttore del Centro Sclerosi Multipla dott. Bertolotto, l'infermiera dott. Barbara Farris ed altri ospiti di alto livello. La locandina ufficiale dell'evento è scaricabile direttamente dalla home-page del nostro sito internet www.ipovedenti.it Chi invece ha l'esigenza di richiedere i crediti formativi dovrà registrarsi dal sito ufficiale www.formazionesanitapiemonte.it
Il convegno va a coronare la crescente e proficua collaborazione fra la nostra associazione e la struttura di oculistica operante presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria "San Luigi Gonzaga". Tutti i soci e i simpatizzanti sono cordialmente invitati.


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SCIENZA: LA TERAPIA GENICA RPE65

Già ci eravamo soffermati, in questa newsletter, sulla terapia genica contro un particolare tipo di retinite pigmentosa, sperimentata sull'uomo, da qualche mese, negli Stati Uniti d'America.
Poiché continuano a giungere in sede numerose telefonate e email per chiedere in proposito informazioni più approfondite, abbiamo deciso di registrare una specifica intervista con il dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino e componente del Comitato Scientifico Nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione. L'incontro è avvenuto mercoledì 18 luglio e, nell'occasione, il presidente Marco Bongi ha potuto anche colloquiare lungamente con il primario dott. Bruno Oldani e con altri oftalmologi operanti nella struttura. Oltre alle questioni prettamente scientifiche si sono valutate le prospettive di collaborazione future e la situazione generale dell'oftalmologia piemontese. Per visionare l'intervista cliccare qui.


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MALATTIE RARE: SEMINARIO DI UNIAMO

L'associazione nazionale UNIAMO, che si occupa di promuovere la ricerca nel campo delicato delle malattie rare, organizza un seminario di aggiornamento a Torino nelle giornate di venerdì 29 e sabato 30 giugno p.v. L'evento, che si svolgerà presso il Centro Servizi VOl.TO in via Giolitti 21, avrà il seguente titolo: "Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato". Sono previste relazioni che spaziano dall'inserimento lavorativo al problema del cosiddetto "dopo di noi". La partecipazione è libera. Ricordiamo che la nostra associazione aderisce ufficialmente ad Uniamo attraverso la federazione FIRI. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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RETINA E IPOVISIONE: CONSIGLIO NAZIONALE

Mercoledì 13 giugno si è riunito, in teleconferenza, il consiglio nazionale della Federazione Italiana "Retina e Ipovisione" (F.I.R.I.-onlus). I partecipanti hanno soprattutto discusso dell'organizzazione di eventi scientifici nel prossimo futuro e delle opportunità offerte dai bandi di progettazione europea. Si sono altresì valutati i risultati ottenuti dal congresso nazionale FISH e dalla collaborazione con l'associazione delle malattie rare UNIAMO.


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CHIVASSO: CORSO DI SMARTPHONE

Giovedì 17 maggio è iniziato, presso la nostra delegazione zonale di Chivasso, un corso per l'utilizzo dell’IPhone specificamente rivolto a persone con disabilità visiva. L'iniziativa, coordinata da Michele Rosso, rientra fra le attività portate avanti dal Centro di riabilitazione visiva dell'ASL TO-4. La formazione, che prevede alcuni incontri introduttivi a questa tecnologia, si propone di far conoscere le potenzialità dello smartphone e la sua sintesi vocale Voice-Over. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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UN VIDEO SULLA BIBLIOTECA BRAILLE

Segnaliamo con piacere l'interessante filmato, realizzato dal portale di informazione "Torino Today", sulla biblioteca regionale Braille, attualmente affidata in custodia alla nostra associazione. Il video è stato registrato durante la festa di inaugurazione della nuova sede svoltasi venerdì 4 maggio u.s.
Si tratta indubbiamente di un documento importante che speriamo possa risvegliare la coscienza di qualche possibile finanziatore. Per visionare il filmato cliccare qui sotto:

http://www.torinotoday.it/video/marco-bongi-bilbioteca-ciechi-braille.html


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TORINO: RIUNIONE SUI SERVIZI EDUCATIVI

Mercoledì 2 maggio si è svolta, presso l'assessorato ai servizi sociali della Città di Torino, una riunione informativa sui servizi educativi a favore dei giovani disabili sensoriali. Insieme ai funzionari competenti erano presenti le principali associazioni che si occupano di non vedenti e sordi. APRI-onlus era rappresentata da Marco Bongi. L'incontro si è rivelato molto utile ed ha consentito di dissipare alcuni dubbi avanzati soprattutto dalle organizzazioni degli audiolesi. Si è altresì dibattuto, in un clima di costruttivo confronto, sulla natura socio-sanitaria del servizio e del ruolo svolto dall'ASL in questo ambito.


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BIGIOTTERIA: LA PRESENTAZIONE DI LORETTA ROSSI

Presentiamo ai nostri lettori l'interessante filmato, registrato ad Asti nel mese di aprile scorso, nel quale Loretta Rossi, delegata zonale APRI-onlus di Orbassano, racconta la sua passione per le attività manuali e la diffidenza esternata da molti osservatori normodotati. L'intervento è stato pronunciato nell'ambito del nuovo laboratorio di bigiotteria avviato presso la sezione provinciale astigiana dell'associazione. Si tratta indubbiamente di una testimonianza interessante ed emblematica che completa quanto già emerso nel documentario "La manualità paga" della serie "La nostra esperienza del vedere". Per visionare il filmato cliccare qui sotto:

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RETINA E IPOVISIONE: INSEDIATO IL COMITATO SCIENTIFICO

Giovedì 12 aprile, attraverso una teleconferenza, si è ufficialmente riunito il Comitato Scientifico nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione (F.I.R.I.-onlus). La seduta è stata presieduta dal prof. Sergio Zaccaria Scalinci della Clinica Oculistica Universitaria di Bologna. L'occasione è stata propizia per favorire una prima conoscenza fra i componenti del comitato che annovera, al suo interno, esimi oculisti, genetisti ed esperti in neuroscienze. I prof. Scalinci, Limoli e Benfenati hanno altresì relazionato brevemente sui progetti di ricerca che stanno attualmente portando avanti. La nostra associazione era rappresentata dal dott. Mario Vanzetti e dal presidente di APRI-onlus Marco Bongi. Nei prossimi mesi verranno sicuramente organizzate ulteriori riunioni più operative.


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RICERCA: CELLULE STAMINALI PER CURARE LA MACULOPATIA

La rivista scientifica "Nature Biotechnology" ha pubblicato i risultati di uno studio, effettuato presso il Moorfiels Eye Hospital di Londra, che prevede l'uso di cellule staminali embrionali nella terapia della Degenerazione Maculare Senile. L'intervento è stato effettuato su un solo occhio in due pazienti di ottantasei e sessanta anni. Esso consiste nell'installazione, nel fondo dell'occhio, di un sottile supporto sintetico (tipo cerotto), sul quale è sistemato un unico strato di cellule staminali. L'intervento è durato circa due ore. Appare piuttosto complesso ma alla portata di un buon chirurgo vitreo-retinico.
Abbiamo dunque cercato di approfondire, con l'aiuto del nostro Comitato Scientifico, la reale portata della notizia. La pubblicazione è senz'altro seria ma il ridotto numero degli interventi non consente ancora di esprimere pareri univoci anche se i risultati visivi riportati nell'articolo appaiono incoraggianti. I casi trattati si riferiscono a pazienti con maculopatia di tipo umido in fase di rapido peggioramento. Si pensa tuttavia che la terapia non possa avvantaggiare persone già completamente non vedenti.
Gli aspetti positivi sono che la tecnica operatoria appare più standardizzata rispetto alle iniezioni di cellule staminali nel vitreo o sotto la retina. Non sono state altresì rilevate complicanze di tipo tumorale a distanza di dodici mesi.
Gli aspetti problematici consistono invece nella necessità di una terapia immunodepressiva topica Ed in alcuni effetti peggiorativi sul diabete a causa dell'uso di cortisone. Non può essere infine taciuto il grave problema etico connesso all'utilizzo di cellule embrionali.
I ricercatori ritengono che, nel caso di ulteriori risultati positivi, la commercializzazione del supporto potrebbe essere avviata fra circa cinque anni.


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I TESORI DELLA BIBLIOTECA BRAILLE

Nei primi giorni dopo il trasloco della sede centrale in via Nizza 151 a Torino abbiamo effettuato, con la collaborazione di volontari competenti e molto disponibili, un primo sopraluogo mirato alla scoperta di alcuni volumi contenuti nella Biblioteca Braille che fu di pertinenza dell'ex-Istituto Regionale dei Ciechi. Insieme a tanta polvere, retaggio di un lungo abbandono, abbiamo reperito però anche testi ottocenteschi, realizzati quando l'alfabeto Braille non era ancora codificato in modo univoco. Di questo periodo storico esistono anche reperti scritti in alfabeto Ballù o misto Ballù-Braille.
Di grande interesse è inoltre la sezione musicale, con partiture difficilmente reperibili altrove e trattati di storia della musica oggi pressoché introvabili. Ricordiamo che questa autentica miniera culturale è stata affidata in custodia alla nostra associazione dalla Città di Torino. Speriamo tuttavia che, in un futuro più o meno prossimo, si possano trovare le risorse economiche per un riordino generale ed una più che auspicabile riapertura al pubblico.


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GENOVA: CORSO DI GENETICA MEDICA

Mercoledì 21 marzo si è svolta, presso l'aula magna dell'Ospedale "G. Gaslini" di Genova, una giornata di studio ed approfondimento sulla genetica della Retinite Pigmentosa e Distrofie Retiniche Ereditarie. L'evento è stato promosso e sponsorizzato dagli amici di RP-Liguria. Responsabili scientifici erano i dott. Margherita Lerone e Roberto Ravazzolo. L'importante iniziativa, alla quale hanno assistito anche alcuni componenti del nostro Comitato Scientifico ha dimostrato, ancora una volta, i proficui risultati che possono scaturire dalle sinergie fra associazioni e ambienti scientifici.


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ASTI: TERMINATO IL CORSO DI BRAILLE

Lunedì 26 marzo, presso la Biblioteca Civica "G. Faletti" di Asti, si è concluso il corso di alfabetizzazione Braille tenuto dalla nostra coordinatrice provinciale Renata Sorba. Gli otto allievi, di cui cinque dipendenti della medesima biblioteca, hanno brillantemente superato la prova finale e riceveranno dunque un attestato di frequenza. L'iniziativa si è articolata in sette lezioni di due ore ciascuna. Dato il successo ottenuto il corso verrà riproposto in autunno sempre presso la Biblioteca Faletti.

 


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SEMINARIO SULL'AUDIODESCRIZIONE DOMESTICA

La nostra associazione, in collaborazione con il Museo RAI della Radio e Televisione e con l'associazione "Torino Più Cultura Accessibile", organizzerà un importante seminario formativo sull'avvicinamento dei non vedenti all'arte cinematografica. L'iniziativa, che si svilupperà in tre incontri, è specialmente rivolta a familiari, amici, volontari, educatori, insegnanti ed altri operatori sociali che si trovino ad approcciare la disabilità visiva. Lo scopo è quello di insegnare le principali tecniche di audiodescrizione che possono essere utilizzate anche a livello domestico (cinema, televisione, audiovisivi). I tre appuntamenti si svolgeranno presso la Sala Conferenze del Museo Radio-TV, in via Verdi 16 a Torino, secondo il seguente calendario:

- Sabato 7 aprile, ore 9,30 - 12,30: Il cinema, il suo valore culturale e sociale

- Sabato 21 aprile, ore 9,30 - 12,30: Che cosa è l'audiodescrizione, aspetti teorici e tecnici

- Sabato 5 maggio, ore 9,30 - 12,30: prove pratiche di audio-descrizione

Le lezioni saranno tenute da Marco Bongi, Daniela Trunfio e Simona Guida. Chi fosse interessato ad iscriversi dovrà compilare, anche telefonicamente, un modulo di adesione ed impegnarsi a frequentare tutti e tre gli incontri. Se richiesto potrà essere rilasciato un attestato di frequenza. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonare alla sede centrale: 011 - 664.86.36


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RACCOMANDAZIONE SULLE DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE

La Regione Piemonte, attraverso la Rete Interregionale del Piemonte e Valle d'Aosta per la Prevenzione, la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare, ha pubblicato una raccomandazione specificamente dedicata alle distrofie retiniche ereditarie. Si tratta, al di là delle parole altisonanti, di una serie di indicazioni sanitarie che configurano una sorta di protocollo di buone prassi in campo oculistico, genetico, riabilitativo e socio-assistenziale. Si ribadisce l'importanza del Registro Regionale delle malattie rare ma i dati riportati risalgono addirittura al 2011. Viene altresì confermata la validità del codice di esenzione ticket RFG110 e ricordato il ruolo guida assunto nel settore dall'Ospedale Mauriziano di Torino.
Si tratta comunque di un documento ufficiale che riconosce, a pieno titolo, questa categoria di patologie che sono accomunate dall'origine genetica e dal carattere degenerativo. Le indicazioni in esso contenute sono altresì vincolanti per i medici secondo quanto prescrive la recente legge n. 24 / 2017, detta "legge Gelli-Bianco". La nostra associazione, che per altro aveva partecipato alla preparazione del documento con due membri del suo Comitato Scientifico, apprezza pertanto l'importanza di questo sforzo e si propone di operare, per migliorarne il contenuto, nel corso dei prossimi contatti con l'assessorato alla Sanità

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SETTIMO: CONCLUSO IL CORSO DI BRAILLE

Sabato 3 marzo, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è felicemente concluso un ulteriore corso di alfabetizzazione Braille condotto dalla dott. Giuseppina Pinna. Le quattro allieve hanno superato brillantemente la prova finale e presto riceveranno il meritato attestato di frequenza. Speriamo vivamente che presto possano ripartire iniziative come questa che hanno ottenuto, negli anni, un notevole successo sul territorio.


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IVREA: PARTITO IL LABORATORIO SULLA CARTA

Il laboratorio di bigiotteria operante presso il Centro di Riabilitazione Visiva di Ivrea si è arricchito di una nuova stimolante opportunità. Nella mattinata di sabato 24 febbraio è infatti partita una nuova attività consistente nella realizzazione di oggetti attraverso la lavorazione della carta impastata con la colla. Si produrranno, in questo modo, piatti, scatole, soprammobili ed altre curiosità. L'iniziativa è gestita dall'artista eporediese Cristina Bresso. I prossimi appuntamenti sono fissati per i sabati 3 e 24 marzo, dalle ore 9,30 alle 11,30. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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AIUTIAMO UNA STUDENTESSA!

Ripubblichiamo volentieri l'appello della studentessa universitaria Elena Rossi che, per la sua tesi di laurea, ha predisposto un questionario dedicato ad approfondire il livello di integrazione scolastica dei giovani allievi disabili visivi. Nella precedente newsletter del 29 gennaio purtroppo il link alla pagina on-line del questionario era difettoso. Invitiamo pertanto i nostri lettori educatori, insegnanti ed altri operatori sociali a compilare la scheda. Ecco il link che speriamo finalmente praticabile. Cliccate qui sotto:

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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO DELLA RADIO E TV

La rassegna Ri-Abilità, coordinata dalla dott. Simona Guida, propone, per martedì 27 febbraio, una interessante visita al Museo della Radio e della Televisione. Torneremo in questa struttura, dopo qualche anno, per fruire del nuovo allestimento che offre ampie possibilità di esplorazione tattile ed una guida molto disponibile. Sono stati inseriti anche i QR-Code che consentono di leggere vocalmente le descrizioni ai possessori di smartphone. L'appuntamento è fissato, per le ore 15,30, davanti al museo in via G. Verdi 16 a Torino. Iscrizione obbligatoria, entro giovedì 22 febbraio, telefonando in sede centrale: 0116648636.


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UNA TERAPIA GENICA CONTRO LA RETINITE PIGMENTOSA

Poco prima di Natale l'autorità farmaceutica statunitense FDA ha autorizzato la commercializzazione di una terapia genica contro una specifica forma di retinite pigmentosa, quella cioè causata da un'anomalia del gene RPE-65. Si tratta di una novità assoluta su questo tipo di degenerazione retinica. Fino ad ora risultavano trattabili, fra le distrofie retiniche ereditarie, solo l'amaurosi congenita di Leber e la coroideremia. Il nuovo farmaco, denominato "Voretigene Neparvovec" è distribuito, negli Stati Uniti, dalla società farmaceutica Spark Therapeutics. In Europa, quando sarà autorizzato dall'EMA, il prodotto dovrebbe essere invece commercializzato dalla Novartis. Il trattamento, che consiste in una sola iniezione subretinica per occhio, attualmente costa, negli Stati Uniti, circa 425.000 dollari per fiala. Il principio è quello di far trasportare, da un virus innocuo, la frazione di DNA da riparare.
Vale la pena comunque, a questo punto, di fare qualche considerazione. Intanto occorre precisare che la retinite causata da anomalie del gene RPE65 e solo una delle numerose forme di retinite pigmentosa. La terapia sarebbe in grado, secondo i primi dati diffusi, di sanare l'anomalia genetica ma, tranne il caso di cellule fotorecettrici ancora vitali e non funzionanti, non dovrebbe restituire la vista a chi l'avesse già persa del tutto o in parte. Tutto ciò ovviamente lo riferiamo con estrema prudenza in attesa di auspicabili notizie più dettagliate. Abbiamo comunque già coinvolto il nostro Comitato Scientifico per ottenere un parere autorevole. Per ora vi inseriamo, qui sotto, un link ad un articolo recente:

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ASTI: CORSO DI BRAILLE ALLA BIBLIOTECA FALETTI

Inizierà lunedì 5 febbraio, presso la Biblioteca Civica "Giorgio Faletti" di Asti, un corso di alfabetizzazione Braille tenuto dalla nostra coordinatrice provinciale Renata Sorba. L'iniziativa, rivolta a cinque dipendenti della biblioteca e a tre volontari, rientra nelle attività del progetto "Non rinunciare a leggere". Sono previste sette lezioni di tre ore ciascuna. Al termine della formazione verrà rilasciato ai partecipanti un attestato di frequenza. Scopo dell'iniziativa è quello di valorizzare maggiormente la postazione accessibile e la stampante Braille presenti all'interno della biblioteca Faletti.


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IVREA: PARTE UN CORSO DI ESTETICA

Nuova interessante iniziativa, promossa dalla nostra associazione, presso il Centro di Riabilitazione Visiva dell'ASL TO-4. Nel pomeriggio di martedì 6 febbraio verrà infatti avviato un corso di estetica rivolto ai disabili visivi. Il ciclo di lezioni sarà organizzato in collaborazione con la Scuola di Estetica di Ivrea. Scopo dell'iniziativa, che avrà una frequenza quindicinale, sarà quello di insegnare, a chi soffre di gravi problemi visivi, la gestione in autonomia del trucco ed altre operazioni incentrate sul miglioramento della propria immagine. Il primo appuntamento sarà dedicato alla cura della pelle. Per maggiori informazioni ed adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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I VIDEO DEL CONVEGNO AL MAURIZIANO

Come promesso, e quasi a tempo di record, siamo già in grado di offrirvi le video-registrazioni integrali del convegno scientifico "Retinopatie e maculopatie: aspetti oftalmologici, genetici e sociali", svoltosi presso l'Ospedale Mauriziano di Torino sabato 20 gennaio u.s. Vi preghiamo di ascoltarle, o riascoltarle, con attenzione e di farle girare, se vi riuscirete, attraverso i social network che utilizzate. Solo così sarà possibile ampliare la portata dell'evento al di là della pur notevole partecipazione fisica.
Eccovi dunque i filmati che potrete vedere cliccando qui sotto:

- INTRODUZIONE

- DOTT. BRUNO OLDANI

- DOTT. MARIO VANZETTI

- DOTT. SAVINO D'AMELIO

- DOTT. MARGHERITA LERONE

- DOTT. LUIGI FUSI

- DOTT. SIMONA GUIDA

- DOTT. ROSANNA MANO

- DOTT. PERICLE FARRIS

- DOTT. SIMONA VALINOTTI


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LIBRI: PRESENTAZIONE DI "RACCONTI DEL BUIO"

Segnaliamo con piacere che il nostro socio Roberto Turolla, apprezzato scrittore non vedente, presenterà il suo libro "Racconti del buio" lunedì 29 gennaio, alle ore 17,30, presso la Piazza dell'Arte, in via Druento 30 a Torino. L'opera è costituita da dieci racconti verosimili, con protagonisti personaggi storici o contemporanei, tutti accomunati da esperienze temporanee di mancata visione. Il volume ha ottenuto buone valutazioni da parte della critica. Per maggiori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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SETTIMO: CORSO DI ALFABETIZZAZIONE BRAILLE

Si sono aperte in questi giorni le iscrizioni al nuovo corso di alfabetizzazione Braille (primo livello) che sarà tenuto dalla dott. Giuseppina Pinna presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese. La formazione prevede 12 lezioni che si svolgeranno il sabato mattina, dalle ore 10 alle 11,45. Gli allievi che supereranno la prova finale riceveranno un attestato di frequenza. L'iniziativa è rivolta principalmente ad insegnanti, educatori, volontari e famigliari di persone disabili visive. Per maggiori informazioni ed adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 


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MAURIZIANO: UN CONVEGNO MOLTO PARTECIPATO

Davvero molto soddisfacente è stata la partecipazione al convegno scientifico organizzato dalla nostra associazione sabato 20 gennaio presso l'Ospedale Mauriziano di Torino. La pur capiente aula magna Carle era gremitissima ed alcune persone sono rimaste addirittura in piedi. Vorremmo pertanto ringraziare tutti gli amici presenti e specialmente alcuni graditissimi ospiti: il vice-presidente del Consiglio Regionale dott. Nino Boeti, la consigliera regionale Valentina Caputo, il presidente provinciale della UICI avv. Franco Lepore, il presidente dell'associazione RP-Liguria Claudio Pisotti e gli oculisti dell'Ospedale San Luigi di Orbassano. Non possiamo altresì dimenticare il grande impegno profuso dagli oculisti del Mauriziano dott. Bruno Oldani e dott. Mario Vanzetti.
Preannunciamo infine, come nel nostro stile, la prossima pubblicazione dei filmati integrali delle relazioni. I frutti del convegno saranno così a disposizione di tutti, indipendentemente dalle possibilità di spostamento e delle appartenenze associative.


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MAURIZIANO: AL CONVEGNO TEST DI ORCAM

Abbiamo il piacere di annunciare che, in occasione del convegno scientifico che si svolgerà nella mattinata di sabato 20 gennaio presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, sarà possibile anche visionare e provare l'innovativo sistema Orcam, gli occhiali intelligenti in grado di leggere e riconoscere le immagini. Si tratta di un prodotto d'avanguardia, sviluppato in Israele, disponibile in Italia solo da pochi mesi. La nostra associazione lo aveva presentato ad Ivrea lo scorso 4 luglio ma non ancora a Torino. L'iniziativa sarà possibile grazie alla disponibilità dell'Ottica Benedetto di Settimo Torinese. Chi fosse interessato alla prova potrà segnalare la sua richiesta prima dell'inizio del convegno.


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MAURIZIANO: PROGRAMMA UFFICIALE DEL CONVEGNO

Abbiamo messo a punto, nonostante i giorni festivi, il programma ufficiale del convegno scientifico che si svolgerà, presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, nella mattinata di sabato 20 gennaio p.v. Il titolo dell'incontro, che, al di là degli specifici argomenti, intende favorire comunque un dialogo proficuo fra medici e pazienti, sarà il seguente: "Retinopatie e Maculopatie: aspetti oftalmologici, genetici e sociali".
In tale ambito il dott. Bruno Oldani, primario del Mauriziano, relazionerà sulle nuove dotazioni strumentali della sua divisione e sulle prospettive terapeutiche e di ricerca che ne possono derivare.
Il dott. Mario Vanzetti, oculista anch'esso del Mauriziano, ci parlerà invece della centralità del paziente fra protocolli, burocrazie e specialità diverse.
Avremo poi il piacere di ospitare il dott. Savino D'Amelio, direttore emerito dell'Ospedale Oftalmico di Torino. A lui, a poco più di un mese dal pensionamento, rivolgeremo un ringraziamento per la sensibilità dimostrata nel corso della carriera e poi ascolteremo il suo intervento incentrato sulle prospettive delle iniezioni intravitreali anti VEGF.
Seguirà l'interessante testimonianza della dott. Margherita Lerone, genetista presso l'Ospedale Gaslini di Genova. Ella ci racconterà come si sia interessata, da pediatra, ai problemi genetici delle malattie retiniche.
Non potrà infine mancare un intervento del dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico. A lui abbiamo riservato l'ingrato compito di fare il punto della situazione sull'oftalmologia torinese, tra problemi e indubbie potenzialità.
Dopo il piccolo coffee-break il convegno si concluderà con un'importante tavola rotonda intitolata: "Dopo l'oculista, quali servizi?". Vi parteciperanno la dott. Rosanna Mano, responsabile dello sportello informativo sulla disabilità visiva presso il Mauriziano, Pericle Farris ex-responsabile ufficio H della CGIL e la psicologa Simona Guida.
L'iniziativa si svolgerà presso l'aula magna "sen. Carle", che si trova circa a metà del corridoio principale del Mauriziano, dalle ore 9,30 alle 13. Siete tutti cordialmente invitati a partecipare numerosi!


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CONSEGNATI I PREMI "OCCHI APERTI" 2017

La consueta consegna dei premi "Occhi Aperti", riconoscimento che intende ringraziare persone che, nel corso dell'anno, si siano distinte per impegno e sensibilità sulle nostre tematiche, è avvenuta, diversamente dal recente passato, con tre manifestazioni locali distinte. Ricordiamo che i premi, che traggono la loro denominazione dalla testata della nostra rivista ufficiale, consistono in oggetti di artigianato prodotti da persone disabili visive.
Si è iniziato martedì 19 dicembre ad Ivrea dove il presidente Marco Bongi e il delegato zonale per il Canavese Francesco Orciuoli hanno insignito il sig. Maurizio Cignetti, presidente della locale sezione dell'associazione AIAS. La motivazione si è incentrata sulla disponibilità a concedere gratuitamente la sede AIAS eporediese per alcune attività del Centro di Riabilitazione Visiva.
Giovedì 21 dicembre invece il vice-presidente Luigi Mariani si è recato ad Asti e quì, insieme alla coordinatrice provinciale Renata Sorba, premiato due valenti giornalisti: Valentina Fassio della locale redazione della Stampa e Luciano Baracco, direttore del portale informativo ATNEWS. A loro è stata riconosciuta una grande disponibilità nel pubblicare e divulgare le iniziative del sodalizio.
L'ultimo appuntamento si è svolto a Settimo Torinese nel pomeriggio di venerdì 29 dicembre. Marco Bongi e la dott. Giuseppina Pinna hanno consegnato il premio ad Elvio Campari, presidente della Consulta Cittadina delle associazioni. In questa veste il sig. Campari si è sempre dimostrato molto attento alle esigenze dei disabili visivi.


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RI-ABILITÀ: VISITA A PIAZZA DELL'ARTE

La rassegna culturale Ri-Abilità, mirabilmente condotta dalla nostra psicologa dott. Simona Guida, si concede, per questo mese, uno stimolante tuffo nell'arte contemporanea. E' prevista infatti una visita guidata tattile alla mostra di autori emergenti ospitata dalla galleria "Piazza dell'Arte" in via Druento 30 a Torino (vicino a piazza Stampalia). Tutti gli artisti hanno specificamente concepito le opere esposte affinché possano essere toccate. L'appuntamento è fissato per le ore 15 di martedì 23 gennaio p.v. davanti alla galleria. Prenotazioni obbligatorie telefonando in sede centrale, tel. 011 664.86.36, entro mercoledì 17 gennaio.


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MAURIZIANO: IL CONVEGNO PRENDE FORMA

Si sta lentamente componendo il programma del convegno scientifico che organizzeremo nella mattinata di sabato 20 gennaio p.v. presso l'aula magna "sen. Carle" dell'Ospedale Mauriziano di Torino. Fra gli oculisti, oltre ai dott. Bruno Oldani e Mario Vanzetti, saranno presenti anche il dott. Luigi Fusi e il dott. Savino D'Amelio che tratterà, in particolare, gli sviluppi delle iniezioni intravitreali anti VEGF. Avremo altresì il piacere di ascoltare anche la genetista dott. Margherita Lerone dell'Ospedale Gaslini di Genova.
Nella parte più sociale relazioneranno certamente la dott. Rosanna Mano, responsabile dello Sportello Informativo sulla Disabilità Visiva e Pericle Farris. Nella prossima newsletter comunicheremo un programma più dettagliato.


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IVREA: CORSO DI PASTICCERIA

Il Centro di Riabilitazione Visiva dell'ASL TO-4 intende avviare, su richiesta di alcuni utenti, un corso di pasticceria finalizzato a perfezionare le competenze gastronomiche già acquisite nei vari corsi di cucina. L'iniziativa, sempre che si raggiunga il numero minimo di sei iscritti, si svolgerà il terzo giovedì di ogni mese, dalle ore 14,30 alle 16,30, in via Jervis 9 a Ivrea. Le lezioni saranno curate dalla cuoca Cristina Castelli. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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MAURIZIANO: CONVEGNO SCIENTIFICO A GENNAIO

Mercoledì 13 dicembre, in occasione della firma ufficiale per la borsa di studio, abbiamo incontrato a lungo gli amici oculisti dell'Ospedale Mauriziano di Torino. Dopo un'analisi approfondita della situazione abbiamo convenuto di organizzare, come già il 26 novembre 2016, un convegno scientifico congiunto, allo scopo di rafforzare il rapporto di collaborazione con tali ottimi medici e programmare, nel contempo, i percorsi del prossimo futuro. L'iniziativa è stata fissata per sabato 20 gennaio 2018, dalle ore 9,30 alle 13, presso l'aula magna "sen. Carle" del medesimo ospedale. I tempi a disposizione, date le imminenti feste natalizie, sono molto stretti. Le disponibilità per la sala erano però limitate. Ci proponiamo pertanto di diffondere successivamente il programma ufficiale della manifestazione. Per ora ci limitiamo a lanciare la notizia. Contiamo ovviamente su una partecipazione numerosa anche perché gli argomenti trattati saranno molto interessanti.


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APPELLO DI UNA STUDENTESSA

La studentessa dell’ultimo anno del corso di laurea magistrale in Psicologia Clinica Susanna Defilippi chiede collaborazione per la sua tesi di laurea sperimentale intitolata: "La relazione fraterna nella disabilità". Il responsabile scientifico è il prof. Longobardi, ricercatore universitario nonché suo relatore. Richiede pertanto che fratelli vedenti di persone con disabilità visiva, aventi età tra i 20 ed i 30 anni, possano mettersi a disposizione per la compilazione di questionari anonimi. Obiettivo dell’ampia ricerca di cui fa parte il lavoro della studentessa è studiare i profili di personalità emergenti nei soggetti, in relazione alla tipologia di disabilità riportata dai fratelli. I dati raccolti saranno registrati, elaborati, gestiti ed archiviati in forma cartacea, automatizzata ed informatizzata esclusivamente a scopi scientifici.
Chi fosse disponibile a collaborare può contattare direttamente la studentessa entro fine gennaio 2018: email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., tel. 3490655548.

 


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ASTI: TERMINATA LA FORMAZIONE ASL

Giovedì 30 novembre si è svolta, presso l'Ospedale "Cardinal Massaja" di Asti, l'ultima delle quattro lezioni comprese nel ciclo formativo intitolato "Accogliere ed accompagnare la disabilità visiva". L'intera serie ha coinvolto circa centocinquanta dipendenti della locale ASL, fra OSS, infermieri, impiegati amministrativi ed altri operatori. Fra i relatori vi è stata anche Renata Sorba, coordinatrice provinciale della nostra associazione. L'iniziativa ha riscosso un notevole successo fra i partecipanti e si spera pertanto di poterla riproporre l'anno prossimo.


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NUOVI PERIODICI IN BRAILLE

La Fondazione "Lucia Guderzo" di Padova, nell'ambito delle sue attività di promozione culturale, ha deciso di avviare la pubblicazione di alcune nuove testate giornalistiche in Braille. La più rilevante, per la sua periodicità settimanale e perché già uscì in passato per alcuni anni, sarà "La Settimana in Braille". Altri periodici mensili saranno dedicati specificamente all'aggiornamento in campo tecnologico ed agli adolescenti che vanno a scuola. Per ulteriori informazioni o per chiedere l'invio delle nuove riviste scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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ERRATA CORRIGE

La settimana scorsa, su indicazione dell'Associazione + Cultura Accessibile, avevamo preannunciato, per martedì 28 novembre, la proiezione audio-descritta del film "Amori che non sanno stare al mondo" della regista italiana Francesca Comencini. Una successiva comunicazione, proveniente dalla medesima organizzazione, ci informa ora che la proiezione è stata anticipata a lunedì 27 novembre, alle ore 14,15, sempre presso la sala 1 del Cinema Reposi, in via XX Settembre 15 a Torino. Ci scusiamo per l'inconveniente.


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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO PIETRO MICCA

La rassegna culturale "Ri-Abilità", curata dalla dott. Simona Guida, propone, per il mese di novembre, una visita guidata alle gallerie sotterranee del Museo Pietro Micca di Torino. Erano molti anni che non tornavamo più a vedere questa affascinante struttura che racconta la storia dell'assedio alla città del 1706. Ci accompagnerà una guida molto competente e tanti oggetti, armi e cimeli potranno essere esplorati tattilmente. L'appuntamento è fissato per le ore 15,30 di martedì 28 novembre in via Guicciardini 7. Prenotazione obbligatoria telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36


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