Cogliamo l'occasione di questo periodo di mezza estate, quando i ritmi rallentano e quasi tutti pensano a rilassarsi, per inviarvi una lettura distensiva da assaporare magari sotto l'ombrellone o nel fresco della montagna. Si tratta di un estratto di un racconto scritto dalla nostra nuova carissima amica maestra Paola Ferrero, insegnante appassionata di letteratura per bambini e ipovedente da qualche anno. Il testo è un po' lungo ma senz'altro avvincente e significativo. Ringraziamo l'autrice per averci autorizzato la pubblicazione. Buona lettura dunque e ancora tanti auguri a tutti di Buone Vacanze. Arisentirci la prossima settimana!
Paola Ferrero
LE STRANE FATICHE DI UNA FALSA VEDENTE
1
“Nonna mi racconti la storia di quando vedevi strano?”
“Di nuovo? Te l’ho già raccontata tante volte!”
“Lo so, ma mi piace tanto. Ti prego!”
“Va bene. Tu però mi prometti che non la racconterai a nessuno?”
“Certo! Tu però mi prometti che mi aiuterai a fare i compiti?”
“Va bene, te lo prometto, ma non so quanto ne sono capace, conosco così poco la tua lingua madre!”
“Non importa, basta che tu ti sieda vicino a me e mi faccia compagnia.”
“Tu però mi prometti che per tutto il periodo che sarai qui in vacanza mi accompagnerai ogni giorno a fare una passeggiata sulla spiaggia?”
“Sì che te lo prometto! E quando saremo lì tu mi racconterai di quando vedevi strano!”
“Affare fatto piccola mia!”
“Oggi il mare mi sembra molto tranquillo. Raccontami come si muovono le onde bambina mia.”
“Si muovono lente, lente, nonna.”
“Da che parte vanno?”
“Vanno verso il molo.”
“Allora il tempo dovrebbe restare sereno per i prossimi giorni. È iniziato ieri l’inverno ma oggi pare un giorno di primavera. Dimmi se vedi dei gabbiani, non li ho ancora sentiti stamattina.”
“Ne vedo solo uno che vola vicino al molo, forse sono andati a pescare.”
“O forse sono andati dietro alle barche dei pescatori di Rio Maggiore sperando di mangiarsi qualche avanzo!”
“Già è possibile! Ma oggi nonna cosa vedi dallo spioncino?”
“Vedo che c’è la luce del sole che brilla sul mare.”
“E vedi me?”
“Se ti siedi qui vicino forse riesco a vederti con le mie mani.”
“Eccomi nonna, guarda come mi sono pettinata stamattina!”
“Fammi sentire … ma come? Hai legato i tuoi bellissimi riccioli in due codini? Preferisco quando li tieni sciolti sulle spalle i tuoi meravigliosi capelli biondi!”
“Anche io, ma la mamma dice che così sono più ordinata!”
“La mamma ha ragione, però adesso non c’è e non sa che il vento ti ha sciolto i codini, ecco … così!”
“Mi fai ridere nonna!”
“Mi sembrava di aver visto dal mio piccolo spioncino che la tua boccuccia sorridesse e che i tuoi occhi color del mare brillassero di più!”
“Sì nonna, mi fai ridere, ma mi hai promesso che mi raccontavi la storia di quando vedevi strano.”
“Hai ragione. Da cosa vuoi che inizio?”
“Da quando hai imparato a fare i giochi di prestigio.”
“Va bene. Allora comincio. Ma prima non vuoi sapere come faccio a vedere il tuo sorriso, i tuoi capelli e il colore dei tuoi occhi?”
“Mi piacerebbe.”
“Devi sapere che tanti anni fa, quando ancora il mio spioncino era più aperto di adesso, tu non eri ancora nata e io ti ho sognata.”
“Davvero? E com’ero?”
“Oh, eri piccola, molto graziosa, con tanti riccioli biondi, un sorriso splendente come quello di tuo padre e gli occhi color del cielo come quelli di tua madre. Sai mi chiedevo, a quei tempi, come avrebbero potuto essere i miei nipoti con mio figlio così mediterraneo, capelli ricci e occhi scuri, e la sua fidanzata, la tua mamma, così bionda con i capelli lisci, lisci e i grandi occhi azzurri. Il sogno me lo rivelò e ne fui proprio contenta. Sai quello era il periodo in cui ero bravissima nei miei giochi di prestigio. Quello che mi riusciva meglio era non far capire a nessuno che non ci vedevo quasi più. Avevo molti trucchi sai?”
“Lo so! Mi racconti quello dei gradini?”
“Quello è stato il primo dei miei giochi di prestigio e di sicuro il più facile. Fare i gradini, per una come me che vedeva solo dallo spioncino, era una delle cose più difficili e pericolose. Rischiavo di cadere e di farmi male seriamente. Così ho scoperto il trucco
del -conta gradini-.”
“E come si faceva?”
“La cosa era molto facile: se arrivavo in un posto che non conoscevo e mi trovavo una scala in salita mi bastava contare i gradini salendo. Il mio cervello registrava il numero e quando dovevo scendere mi bastava trovare il primo gradino, ricordare il numero di gradini da scendere e il gioco era fatto.”
“Sembra una cosa facile!”
“Solo che a volte era difficile trovare il primo gradino. Se non avevo nulla che mi potesse aiutare, che so, una ringhiera, un ombrello a cui appoggiarmi, o anche solo un’ombra che me lo facesse individuare, diventava un problema. Allora facevo scivolare adagio un piede fino a che non lo individuavo. In quel periodo conoscevo a memoria il numero dei gradini di un sacco di posti. La scuola dove lavoravo, ad esempio aveva una rampa di sei gradini, poi una di otto e una di quattordici all’esterno. All’interno invece c’erano due rampe da undici gradini e una da sette. Sono sicura che se avessero chiesto a chiunque quanti gradini ci fossero nella scuola, nessuno avrebbe saputo rispondere, tranne me ovviamente! Chi ci vede non fa caso a questi dettagli. Io conoscevo così bene il loro numero che ero sicura di non cadere, fatto salvo di trovare il primo gradino.”
“E se non lo trovavi?”
“Se non c’era nessuno vicino a me cercavo di individuarlo facendo scivolare il piede, se c’era qualche persona nei paraggi mettevo in atto un altro gioco di prestigio.”
“Quale nonna? Quale?”
“Era davvero divertente. Facevo finta di cercare qualcosa in tasca o nella borsa, intanto facevo scivolare il piede fino a trovare il primo gradino. Chiunque ci poteva cascare, ero una bravissima attrice!”
“Mi fa proprio ridere questo! Davvero nessuno si accorgeva?”
“Davvero! L’importante è riuscire a distogliere l’attenzione di una persona da quello che ti interessa facendogli notare qualcos’altro.”
“Che cosa buffa!”
“Poi avevo trovato anche un altro gioco di prestigio, quello del telefonino.”
“E come facevi?”
“Questo era il mio preferito, soprattutto se mi trovavo in un posto con tanta gente. Mi fermavo, e già questo mi serviva per orientare il mio spioncino verso i gradini, poi cercavo il telefonino, lo prendevo e fingevo di leggere un messaggio o di cercare un numero per una chiamata. Mi è anche capitato di telefonare per finta, sai!”
“Davvero?”
“Davvero. Facendo finta di fare altre cose il mio piede individuava il primo gradino, poi iniziavo a contare nella mente il numero degli scalini che avevo imparato a memoria e voilà, scendevo le scale indenne.”
“Che ridere nonna, facevi finta di telefonare!”
“Sì in un certo senso era pure divertente.”
“Perché lo facevi? Ti vergognavi che non ci vedevi?”
“Vedi, in realtà non mi vergognavo, ma le persone non potevano capire, soprattutto chi non mi conosceva. Vedi io non ero proprio cieca allora, ma solo ipovedente, una parolona per dire che ci vedevo poco o niente. Se la gente vede un cieco con il bastone per la strada lo scansa e pensa –Poverino!- e continua a farsi i fatti suoi. Invece io sembravo, a tutti gli effetti, una che ci vedeva. Come facevo a spiegare alla gente che vedevo solo dallo spioncino? Così preferivo che non si capisse.”
“Per questo mi dici sempre che eri una falsa vedente?”
“Sì proprio per questo! Anzi, sai, fin che ho potuto ho lavorato come una persona vedente. Non ho mai chiesto vantaggi di nessun genere. Un giorno però ho dovuto accettare la mia difficoltà e così ho continuato a lavorare usando i miei giochi di prestigio, anzi li ho pure migliorati!”
“Mi spieghi come vedevi dal tuo spioncino?”
“Certo! Io vedevo … come un pirata! Però le campane stanno suonando mezzogiorno, dobbiamo tornare a casa che il nonno è molto preciso e ci vuole a casa per il pranzo senza un minuto di ritardo!”
“Va bene nonna, allora la storia del pirata me la racconti domani!”
“Certo Helga, te la racconto domani quando torniamo sulla spiaggia.”
CONTINUA…
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In questi giorni siamo stati contattati da un'insegnante ipovedente, residente vicino a Torino, che intende far conoscere anche le sue capacità narrative. Si tratta di una persona molto interessante che, dopo anni di comprensibile riservatezza, ha oggi deciso di uscire allo scoperto e di non nascondere più la sua condizione di disabilità visiva. Un percorso di accettazione, il suo, che merita senz'altro rispetto e considerazione. Nel ringraziarla sentitamente per aver pensato alla nostra associazione segnaliamo il suo accattivante blog nel quale si occupa soprattutto di bambini dislessici.
Per visionarlo cliccare QUI
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Annunciamo, con ampio anticipo, l'organizzazione di un importante convegno scientifico, accreditato ecm, che la nostra associazione ha programmato per la mattinata di martedì 18 settembre p.v., presso la Sala Convegni dell'Ospedale San Luigi di Orbassano. L'iniziativa, che è rivolta prevalentemente agli operatori sanitari, sarà così intitolata: "La gestione del paziente ipovedente e non vedente in ambiente ospedaliero". Relazioneranno oculisti del nosocomio orbassanese e del Mauriziano, oltre al medico-legale dott. G.B. Pietragalla (ASL Città di Torino), il direttore del Centro Sclerosi Multipla dott. Bertolotto, l'infermiera dott. Barbara Farris ed altri ospiti di alto livello. La locandina ufficiale dell'evento è scaricabile direttamente dalla home-page del nostro sito internet www.ipovedenti.it Chi invece ha l'esigenza di richiedere i crediti formativi dovrà registrarsi dal sito ufficiale www.formazionesanitapiemonte.it
Il convegno va a coronare la crescente e proficua collaborazione fra la nostra associazione e la struttura di oculistica operante presso l'Azienda Ospedaliera Universitaria "San Luigi Gonzaga". Tutti i soci e i simpatizzanti sono cordialmente invitati.
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Già ci eravamo soffermati, in questa newsletter, sulla terapia genica contro un particolare tipo di retinite pigmentosa, sperimentata sull'uomo, da qualche mese, negli Stati Uniti d'America.
Poiché continuano a giungere in sede numerose telefonate e email per chiedere in proposito informazioni più approfondite, abbiamo deciso di registrare una specifica intervista con il dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino e componente del Comitato Scientifico Nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione. L'incontro è avvenuto mercoledì 18 luglio e, nell'occasione, il presidente Marco Bongi ha potuto anche colloquiare lungamente con il primario dott. Bruno Oldani e con altri oftalmologi operanti nella struttura. Oltre alle questioni prettamente scientifiche si sono valutate le prospettive di collaborazione future e la situazione generale dell'oftalmologia piemontese. Per visionare l'intervista cliccare qui.
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L'associazione nazionale UNIAMO, che si occupa di promuovere la ricerca nel campo delicato delle malattie rare, organizza un seminario di aggiornamento a Torino nelle giornate di venerdì 29 e sabato 30 giugno p.v. L'evento, che si svolgerà presso il Centro Servizi VOl.TO in via Giolitti 21, avrà il seguente titolo: "Vivere le disabilità della rarità con un progetto di vita personalizzato". Sono previste relazioni che spaziano dall'inserimento lavorativo al problema del cosiddetto "dopo di noi". La partecipazione è libera. Ricordiamo che la nostra associazione aderisce ufficialmente ad Uniamo attraverso la federazione FIRI. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Mercoledì 13 giugno si è riunito, in teleconferenza, il consiglio nazionale della Federazione Italiana "Retina e Ipovisione" (F.I.R.I.-onlus). I partecipanti hanno soprattutto discusso dell'organizzazione di eventi scientifici nel prossimo futuro e delle opportunità offerte dai bandi di progettazione europea. Si sono altresì valutati i risultati ottenuti dal congresso nazionale FISH e dalla collaborazione con l'associazione delle malattie rare UNIAMO.
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Giovedì 17 maggio è iniziato, presso la nostra delegazione zonale di Chivasso, un corso per l'utilizzo dell’IPhone specificamente rivolto a persone con disabilità visiva. L'iniziativa, coordinata da Michele Rosso, rientra fra le attività portate avanti dal Centro di riabilitazione visiva dell'ASL TO-4. La formazione, che prevede alcuni incontri introduttivi a questa tecnologia, si propone di far conoscere le potenzialità dello smartphone e la sua sintesi vocale Voice-Over. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Segnaliamo con piacere l'interessante filmato, realizzato dal portale di informazione "Torino Today", sulla biblioteca regionale Braille, attualmente affidata in custodia alla nostra associazione. Il video è stato registrato durante la festa di inaugurazione della nuova sede svoltasi venerdì 4 maggio u.s.
Si tratta indubbiamente di un documento importante che speriamo possa risvegliare la coscienza di qualche possibile finanziatore. Per visionare il filmato cliccare qui sotto:
http://www.torinotoday.it/video/marco-bongi-bilbioteca-ciechi-braille.html
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Mercoledì 2 maggio si è svolta, presso l'assessorato ai servizi sociali della Città di Torino, una riunione informativa sui servizi educativi a favore dei giovani disabili sensoriali. Insieme ai funzionari competenti erano presenti le principali associazioni che si occupano di non vedenti e sordi. APRI-onlus era rappresentata da Marco Bongi. L'incontro si è rivelato molto utile ed ha consentito di dissipare alcuni dubbi avanzati soprattutto dalle organizzazioni degli audiolesi. Si è altresì dibattuto, in un clima di costruttivo confronto, sulla natura socio-sanitaria del servizio e del ruolo svolto dall'ASL in questo ambito.
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Presentiamo ai nostri lettori l'interessante filmato, registrato ad Asti nel mese di aprile scorso, nel quale Loretta Rossi, delegata zonale APRI-onlus di Orbassano, racconta la sua passione per le attività manuali e la diffidenza esternata da molti osservatori normodotati. L'intervento è stato pronunciato nell'ambito del nuovo laboratorio di bigiotteria avviato presso la sezione provinciale astigiana dell'associazione. Si tratta indubbiamente di una testimonianza interessante ed emblematica che completa quanto già emerso nel documentario "La manualità paga" della serie "La nostra esperienza del vedere". Per visionare il filmato cliccare qui sotto:
Clicca qui
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Giovedì 12 aprile, attraverso una teleconferenza, si è ufficialmente riunito il Comitato Scientifico nazionale della Federazione Italiana Retina e Ipovisione (F.I.R.I.-onlus). La seduta è stata presieduta dal prof. Sergio Zaccaria Scalinci della Clinica Oculistica Universitaria di Bologna. L'occasione è stata propizia per favorire una prima conoscenza fra i componenti del comitato che annovera, al suo interno, esimi oculisti, genetisti ed esperti in neuroscienze. I prof. Scalinci, Limoli e Benfenati hanno altresì relazionato brevemente sui progetti di ricerca che stanno attualmente portando avanti. La nostra associazione era rappresentata dal dott. Mario Vanzetti e dal presidente di APRI-onlus Marco Bongi. Nei prossimi mesi verranno sicuramente organizzate ulteriori riunioni più operative.
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La rivista scientifica "Nature Biotechnology" ha pubblicato i risultati di uno studio, effettuato presso il Moorfiels Eye Hospital di Londra, che prevede l'uso di cellule staminali embrionali nella terapia della Degenerazione Maculare Senile. L'intervento è stato effettuato su un solo occhio in due pazienti di ottantasei e sessanta anni. Esso consiste nell'installazione, nel fondo dell'occhio, di un sottile supporto sintetico (tipo cerotto), sul quale è sistemato un unico strato di cellule staminali. L'intervento è durato circa due ore. Appare piuttosto complesso ma alla portata di un buon chirurgo vitreo-retinico.
Abbiamo dunque cercato di approfondire, con l'aiuto del nostro Comitato Scientifico, la reale portata della notizia. La pubblicazione è senz'altro seria ma il ridotto numero degli interventi non consente ancora di esprimere pareri univoci anche se i risultati visivi riportati nell'articolo appaiono incoraggianti. I casi trattati si riferiscono a pazienti con maculopatia di tipo umido in fase di rapido peggioramento. Si pensa tuttavia che la terapia non possa avvantaggiare persone già completamente non vedenti.
Gli aspetti positivi sono che la tecnica operatoria appare più standardizzata rispetto alle iniezioni di cellule staminali nel vitreo o sotto la retina. Non sono state altresì rilevate complicanze di tipo tumorale a distanza di dodici mesi.
Gli aspetti problematici consistono invece nella necessità di una terapia immunodepressiva topica Ed in alcuni effetti peggiorativi sul diabete a causa dell'uso di cortisone. Non può essere infine taciuto il grave problema etico connesso all'utilizzo di cellule embrionali.
I ricercatori ritengono che, nel caso di ulteriori risultati positivi, la commercializzazione del supporto potrebbe essere avviata fra circa cinque anni.
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Nei primi giorni dopo il trasloco della sede centrale in via Nizza 151 a Torino abbiamo effettuato, con la collaborazione di volontari competenti e molto disponibili, un primo sopraluogo mirato alla scoperta di alcuni volumi contenuti nella Biblioteca Braille che fu di pertinenza dell'ex-Istituto Regionale dei Ciechi. Insieme a tanta polvere, retaggio di un lungo abbandono, abbiamo reperito però anche testi ottocenteschi, realizzati quando l'alfabeto Braille non era ancora codificato in modo univoco. Di questo periodo storico esistono anche reperti scritti in alfabeto Ballù o misto Ballù-Braille.
Di grande interesse è inoltre la sezione musicale, con partiture difficilmente reperibili altrove e trattati di storia della musica oggi pressoché introvabili. Ricordiamo che questa autentica miniera culturale è stata affidata in custodia alla nostra associazione dalla Città di Torino. Speriamo tuttavia che, in un futuro più o meno prossimo, si possano trovare le risorse economiche per un riordino generale ed una più che auspicabile riapertura al pubblico.
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Mercoledì 21 marzo si è svolta, presso l'aula magna dell'Ospedale "G. Gaslini" di Genova, una giornata di studio ed approfondimento sulla genetica della Retinite Pigmentosa e Distrofie Retiniche Ereditarie. L'evento è stato promosso e sponsorizzato dagli amici di RP-Liguria. Responsabili scientifici erano i dott. Margherita Lerone e Roberto Ravazzolo. L'importante iniziativa, alla quale hanno assistito anche alcuni componenti del nostro Comitato Scientifico ha dimostrato, ancora una volta, i proficui risultati che possono scaturire dalle sinergie fra associazioni e ambienti scientifici.
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Lunedì 26 marzo, presso la Biblioteca Civica "G. Faletti" di Asti, si è concluso il corso di alfabetizzazione Braille tenuto dalla nostra coordinatrice provinciale Renata Sorba. Gli otto allievi, di cui cinque dipendenti della medesima biblioteca, hanno brillantemente superato la prova finale e riceveranno dunque un attestato di frequenza. L'iniziativa si è articolata in sette lezioni di due ore ciascuna. Dato il successo ottenuto il corso verrà riproposto in autunno sempre presso la Biblioteca Faletti.
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La nostra associazione, in collaborazione con il Museo RAI della Radio e Televisione e con l'associazione "Torino Più Cultura Accessibile", organizzerà un importante seminario formativo sull'avvicinamento dei non vedenti all'arte cinematografica. L'iniziativa, che si svilupperà in tre incontri, è specialmente rivolta a familiari, amici, volontari, educatori, insegnanti ed altri operatori sociali che si trovino ad approcciare la disabilità visiva. Lo scopo è quello di insegnare le principali tecniche di audiodescrizione che possono essere utilizzate anche a livello domestico (cinema, televisione, audiovisivi). I tre appuntamenti si svolgeranno presso la Sala Conferenze del Museo Radio-TV, in via Verdi 16 a Torino, secondo il seguente calendario:
- Sabato 7 aprile, ore 9,30 - 12,30: Il cinema, il suo valore culturale e sociale
- Sabato 21 aprile, ore 9,30 - 12,30: Che cosa è l'audiodescrizione, aspetti teorici e tecnici
- Sabato 5 maggio, ore 9,30 - 12,30: prove pratiche di audio-descrizione
Le lezioni saranno tenute da Marco Bongi, Daniela Trunfio e Simona Guida. Chi fosse interessato ad iscriversi dovrà compilare, anche telefonicamente, un modulo di adesione ed impegnarsi a frequentare tutti e tre gli incontri. Se richiesto potrà essere rilasciato un attestato di frequenza. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonare alla sede centrale: 011 - 664.86.36
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La Regione Piemonte, attraverso la Rete Interregionale del Piemonte e Valle d'Aosta per la Prevenzione, la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare, ha pubblicato una raccomandazione specificamente dedicata alle distrofie retiniche ereditarie. Si tratta, al di là delle parole altisonanti, di una serie di indicazioni sanitarie che configurano una sorta di protocollo di buone prassi in campo oculistico, genetico, riabilitativo e socio-assistenziale. Si ribadisce l'importanza del Registro Regionale delle malattie rare ma i dati riportati risalgono addirittura al 2011. Viene altresì confermata la validità del codice di esenzione ticket RFG110 e ricordato il ruolo guida assunto nel settore dall'Ospedale Mauriziano di Torino.
Si tratta comunque di un documento ufficiale che riconosce, a pieno titolo, questa categoria di patologie che sono accomunate dall'origine genetica e dal carattere degenerativo. Le indicazioni in esso contenute sono altresì vincolanti per i medici secondo quanto prescrive la recente legge n. 24 / 2017, detta "legge Gelli-Bianco". La nostra associazione, che per altro aveva partecipato alla preparazione del documento con due membri del suo Comitato Scientifico, apprezza pertanto l'importanza di questo sforzo e si propone di operare, per migliorarne il contenuto, nel corso dei prossimi contatti con l'assessorato alla Sanità
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Sabato 3 marzo, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è felicemente concluso un ulteriore corso di alfabetizzazione Braille condotto dalla dott. Giuseppina Pinna. Le quattro allieve hanno superato brillantemente la prova finale e presto riceveranno il meritato attestato di frequenza. Speriamo vivamente che presto possano ripartire iniziative come questa che hanno ottenuto, negli anni, un notevole successo sul territorio.
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Il laboratorio di bigiotteria operante presso il Centro di Riabilitazione Visiva di Ivrea si è arricchito di una nuova stimolante opportunità. Nella mattinata di sabato 24 febbraio è infatti partita una nuova attività consistente nella realizzazione di oggetti attraverso la lavorazione della carta impastata con la colla. Si produrranno, in questo modo, piatti, scatole, soprammobili ed altre curiosità. L'iniziativa è gestita dall'artista eporediese Cristina Bresso. I prossimi appuntamenti sono fissati per i sabati 3 e 24 marzo, dalle ore 9,30 alle 11,30. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Ripubblichiamo volentieri l'appello della studentessa universitaria Elena Rossi che, per la sua tesi di laurea, ha predisposto un questionario dedicato ad approfondire il livello di integrazione scolastica dei giovani allievi disabili visivi. Nella precedente newsletter del 29 gennaio purtroppo il link alla pagina on-line del questionario era difettoso. Invitiamo pertanto i nostri lettori educatori, insegnanti ed altri operatori sociali a compilare la scheda. Ecco il link che speriamo finalmente praticabile. Cliccate qui sotto:
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La rassegna Ri-Abilità, coordinata dalla dott. Simona Guida, propone, per martedì 27 febbraio, una interessante visita al Museo della Radio e della Televisione. Torneremo in questa struttura, dopo qualche anno, per fruire del nuovo allestimento che offre ampie possibilità di esplorazione tattile ed una guida molto disponibile. Sono stati inseriti anche i QR-Code che consentono di leggere vocalmente le descrizioni ai possessori di smartphone. L'appuntamento è fissato, per le ore 15,30, davanti al museo in via G. Verdi 16 a Torino. Iscrizione obbligatoria, entro giovedì 22 febbraio, telefonando in sede centrale: 0116648636.
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Poco prima di Natale l'autorità farmaceutica statunitense FDA ha autorizzato la commercializzazione di una terapia genica contro una specifica forma di retinite pigmentosa, quella cioè causata da un'anomalia del gene RPE-65. Si tratta di una novità assoluta su questo tipo di degenerazione retinica. Fino ad ora risultavano trattabili, fra le distrofie retiniche ereditarie, solo l'amaurosi congenita di Leber e la coroideremia. Il nuovo farmaco, denominato "Voretigene Neparvovec" è distribuito, negli Stati Uniti, dalla società farmaceutica Spark Therapeutics. In Europa, quando sarà autorizzato dall'EMA, il prodotto dovrebbe essere invece commercializzato dalla Novartis. Il trattamento, che consiste in una sola iniezione subretinica per occhio, attualmente costa, negli Stati Uniti, circa 425.000 dollari per fiala. Il principio è quello di far trasportare, da un virus innocuo, la frazione di DNA da riparare.
Vale la pena comunque, a questo punto, di fare qualche considerazione. Intanto occorre precisare che la retinite causata da anomalie del gene RPE65 e solo una delle numerose forme di retinite pigmentosa. La terapia sarebbe in grado, secondo i primi dati diffusi, di sanare l'anomalia genetica ma, tranne il caso di cellule fotorecettrici ancora vitali e non funzionanti, non dovrebbe restituire la vista a chi l'avesse già persa del tutto o in parte. Tutto ciò ovviamente lo riferiamo con estrema prudenza in attesa di auspicabili notizie più dettagliate. Abbiamo comunque già coinvolto il nostro Comitato Scientifico per ottenere un parere autorevole. Per ora vi inseriamo, qui sotto, un link ad un articolo recente:
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Inizierà lunedì 5 febbraio, presso la Biblioteca Civica "Giorgio Faletti" di Asti, un corso di alfabetizzazione Braille tenuto dalla nostra coordinatrice provinciale Renata Sorba. L'iniziativa, rivolta a cinque dipendenti della biblioteca e a tre volontari, rientra nelle attività del progetto "Non rinunciare a leggere". Sono previste sette lezioni di tre ore ciascuna. Al termine della formazione verrà rilasciato ai partecipanti un attestato di frequenza. Scopo dell'iniziativa è quello di valorizzare maggiormente la postazione accessibile e la stampante Braille presenti all'interno della biblioteca Faletti.
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Nuova interessante iniziativa, promossa dalla nostra associazione, presso il Centro di Riabilitazione Visiva dell'ASL TO-4. Nel pomeriggio di martedì 6 febbraio verrà infatti avviato un corso di estetica rivolto ai disabili visivi. Il ciclo di lezioni sarà organizzato in collaborazione con la Scuola di Estetica di Ivrea. Scopo dell'iniziativa, che avrà una frequenza quindicinale, sarà quello di insegnare, a chi soffre di gravi problemi visivi, la gestione in autonomia del trucco ed altre operazioni incentrate sul miglioramento della propria immagine. Il primo appuntamento sarà dedicato alla cura della pelle. Per maggiori informazioni ed adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Come promesso, e quasi a tempo di record, siamo già in grado di offrirvi le video-registrazioni integrali del convegno scientifico "Retinopatie e maculopatie: aspetti oftalmologici, genetici e sociali", svoltosi presso l'Ospedale Mauriziano di Torino sabato 20 gennaio u.s. Vi preghiamo di ascoltarle, o riascoltarle, con attenzione e di farle girare, se vi riuscirete, attraverso i social network che utilizzate. Solo così sarà possibile ampliare la portata dell'evento al di là della pur notevole partecipazione fisica.
Eccovi dunque i filmati che potrete vedere cliccando qui sotto:
- INTRODUZIONE
- DOTT. BRUNO OLDANI
- DOTT. MARIO VANZETTI
- DOTT. SAVINO D'AMELIO
- DOTT. MARGHERITA LERONE
- DOTT. LUIGI FUSI
- DOTT. SIMONA GUIDA
- DOTT. ROSANNA MANO
- DOTT. PERICLE FARRIS
- DOTT. SIMONA VALINOTTI
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Segnaliamo con piacere che il nostro socio Roberto Turolla, apprezzato scrittore non vedente, presenterà il suo libro "Racconti del buio" lunedì 29 gennaio, alle ore 17,30, presso la Piazza dell'Arte, in via Druento 30 a Torino. L'opera è costituita da dieci racconti verosimili, con protagonisti personaggi storici o contemporanei, tutti accomunati da esperienze temporanee di mancata visione. Il volume ha ottenuto buone valutazioni da parte della critica. Per maggiori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Si sono aperte in questi giorni le iscrizioni al nuovo corso di alfabetizzazione Braille (primo livello) che sarà tenuto dalla dott. Giuseppina Pinna presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese. La formazione prevede 12 lezioni che si svolgeranno il sabato mattina, dalle ore 10 alle 11,45. Gli allievi che supereranno la prova finale riceveranno un attestato di frequenza. L'iniziativa è rivolta principalmente ad insegnanti, educatori, volontari e famigliari di persone disabili visive. Per maggiori informazioni ed adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Davvero molto soddisfacente è stata la partecipazione al convegno scientifico organizzato dalla nostra associazione sabato 20 gennaio presso l'Ospedale Mauriziano di Torino. La pur capiente aula magna Carle era gremitissima ed alcune persone sono rimaste addirittura in piedi. Vorremmo pertanto ringraziare tutti gli amici presenti e specialmente alcuni graditissimi ospiti: il vice-presidente del Consiglio Regionale dott. Nino Boeti, la consigliera regionale Valentina Caputo, il presidente provinciale della UICI avv. Franco Lepore, il presidente dell'associazione RP-Liguria Claudio Pisotti e gli oculisti dell'Ospedale San Luigi di Orbassano. Non possiamo altresì dimenticare il grande impegno profuso dagli oculisti del Mauriziano dott. Bruno Oldani e dott. Mario Vanzetti.
Preannunciamo infine, come nel nostro stile, la prossima pubblicazione dei filmati integrali delle relazioni. I frutti del convegno saranno così a disposizione di tutti, indipendentemente dalle possibilità di spostamento e delle appartenenze associative.
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Abbiamo il piacere di annunciare che, in occasione del convegno scientifico che si svolgerà nella mattinata di sabato 20 gennaio presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, sarà possibile anche visionare e provare l'innovativo sistema Orcam, gli occhiali intelligenti in grado di leggere e riconoscere le immagini. Si tratta di un prodotto d'avanguardia, sviluppato in Israele, disponibile in Italia solo da pochi mesi. La nostra associazione lo aveva presentato ad Ivrea lo scorso 4 luglio ma non ancora a Torino. L'iniziativa sarà possibile grazie alla disponibilità dell'Ottica Benedetto di Settimo Torinese. Chi fosse interessato alla prova potrà segnalare la sua richiesta prima dell'inizio del convegno.
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Abbiamo messo a punto, nonostante i giorni festivi, il programma ufficiale del convegno scientifico che si svolgerà, presso l'Ospedale Mauriziano di Torino, nella mattinata di sabato 20 gennaio p.v. Il titolo dell'incontro, che, al di là degli specifici argomenti, intende favorire comunque un dialogo proficuo fra medici e pazienti, sarà il seguente: "Retinopatie e Maculopatie: aspetti oftalmologici, genetici e sociali".
In tale ambito il dott. Bruno Oldani, primario del Mauriziano, relazionerà sulle nuove dotazioni strumentali della sua divisione e sulle prospettive terapeutiche e di ricerca che ne possono derivare.
Il dott. Mario Vanzetti, oculista anch'esso del Mauriziano, ci parlerà invece della centralità del paziente fra protocolli, burocrazie e specialità diverse.
Avremo poi il piacere di ospitare il dott. Savino D'Amelio, direttore emerito dell'Ospedale Oftalmico di Torino. A lui, a poco più di un mese dal pensionamento, rivolgeremo un ringraziamento per la sensibilità dimostrata nel corso della carriera e poi ascolteremo il suo intervento incentrato sulle prospettive delle iniezioni intravitreali anti VEGF.
Seguirà l'interessante testimonianza della dott. Margherita Lerone, genetista presso l'Ospedale Gaslini di Genova. Ella ci racconterà come si sia interessata, da pediatra, ai problemi genetici delle malattie retiniche.
Non potrà infine mancare un intervento del dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico. A lui abbiamo riservato l'ingrato compito di fare il punto della situazione sull'oftalmologia torinese, tra problemi e indubbie potenzialità.
Dopo il piccolo coffee-break il convegno si concluderà con un'importante tavola rotonda intitolata: "Dopo l'oculista, quali servizi?". Vi parteciperanno la dott. Rosanna Mano, responsabile dello sportello informativo sulla disabilità visiva presso il Mauriziano, Pericle Farris ex-responsabile ufficio H della CGIL e la psicologa Simona Guida.
L'iniziativa si svolgerà presso l'aula magna "sen. Carle", che si trova circa a metà del corridoio principale del Mauriziano, dalle ore 9,30 alle 13. Siete tutti cordialmente invitati a partecipare numerosi!
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La consueta consegna dei premi "Occhi Aperti", riconoscimento che intende ringraziare persone che, nel corso dell'anno, si siano distinte per impegno e sensibilità sulle nostre tematiche, è avvenuta, diversamente dal recente passato, con tre manifestazioni locali distinte. Ricordiamo che i premi, che traggono la loro denominazione dalla testata della nostra rivista ufficiale, consistono in oggetti di artigianato prodotti da persone disabili visive.
Si è iniziato martedì 19 dicembre ad Ivrea dove il presidente Marco Bongi e il delegato zonale per il Canavese Francesco Orciuoli hanno insignito il sig. Maurizio Cignetti, presidente della locale sezione dell'associazione AIAS. La motivazione si è incentrata sulla disponibilità a concedere gratuitamente la sede AIAS eporediese per alcune attività del Centro di Riabilitazione Visiva.
Giovedì 21 dicembre invece il vice-presidente Luigi Mariani si è recato ad Asti e quì, insieme alla coordinatrice provinciale Renata Sorba, premiato due valenti giornalisti: Valentina Fassio della locale redazione della Stampa e Luciano Baracco, direttore del portale informativo ATNEWS. A loro è stata riconosciuta una grande disponibilità nel pubblicare e divulgare le iniziative del sodalizio.
L'ultimo appuntamento si è svolto a Settimo Torinese nel pomeriggio di venerdì 29 dicembre. Marco Bongi e la dott. Giuseppina Pinna hanno consegnato il premio ad Elvio Campari, presidente della Consulta Cittadina delle associazioni. In questa veste il sig. Campari si è sempre dimostrato molto attento alle esigenze dei disabili visivi.
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La rassegna culturale Ri-Abilità, mirabilmente condotta dalla nostra psicologa dott. Simona Guida, si concede, per questo mese, uno stimolante tuffo nell'arte contemporanea. E' prevista infatti una visita guidata tattile alla mostra di autori emergenti ospitata dalla galleria "Piazza dell'Arte" in via Druento 30 a Torino (vicino a piazza Stampalia). Tutti gli artisti hanno specificamente concepito le opere esposte affinché possano essere toccate. L'appuntamento è fissato per le ore 15 di martedì 23 gennaio p.v. davanti alla galleria. Prenotazioni obbligatorie telefonando in sede centrale, tel. 011 664.86.36, entro mercoledì 17 gennaio.
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Si sta lentamente componendo il programma del convegno scientifico che organizzeremo nella mattinata di sabato 20 gennaio p.v. presso l'aula magna "sen. Carle" dell'Ospedale Mauriziano di Torino. Fra gli oculisti, oltre ai dott. Bruno Oldani e Mario Vanzetti, saranno presenti anche il dott. Luigi Fusi e il dott. Savino D'Amelio che tratterà, in particolare, gli sviluppi delle iniezioni intravitreali anti VEGF. Avremo altresì il piacere di ascoltare anche la genetista dott. Margherita Lerone dell'Ospedale Gaslini di Genova.
Nella parte più sociale relazioneranno certamente la dott. Rosanna Mano, responsabile dello Sportello Informativo sulla Disabilità Visiva e Pericle Farris. Nella prossima newsletter comunicheremo un programma più dettagliato.
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Il Centro di Riabilitazione Visiva dell'ASL TO-4 intende avviare, su richiesta di alcuni utenti, un corso di pasticceria finalizzato a perfezionare le competenze gastronomiche già acquisite nei vari corsi di cucina. L'iniziativa, sempre che si raggiunga il numero minimo di sei iscritti, si svolgerà il terzo giovedì di ogni mese, dalle ore 14,30 alle 16,30, in via Jervis 9 a Ivrea. Le lezioni saranno curate dalla cuoca Cristina Castelli. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Mercoledì 13 dicembre, in occasione della firma ufficiale per la borsa di studio, abbiamo incontrato a lungo gli amici oculisti dell'Ospedale Mauriziano di Torino. Dopo un'analisi approfondita della situazione abbiamo convenuto di organizzare, come già il 26 novembre 2016, un convegno scientifico congiunto, allo scopo di rafforzare il rapporto di collaborazione con tali ottimi medici e programmare, nel contempo, i percorsi del prossimo futuro. L'iniziativa è stata fissata per sabato 20 gennaio 2018, dalle ore 9,30 alle 13, presso l'aula magna "sen. Carle" del medesimo ospedale. I tempi a disposizione, date le imminenti feste natalizie, sono molto stretti. Le disponibilità per la sala erano però limitate. Ci proponiamo pertanto di diffondere successivamente il programma ufficiale della manifestazione. Per ora ci limitiamo a lanciare la notizia. Contiamo ovviamente su una partecipazione numerosa anche perché gli argomenti trattati saranno molto interessanti.
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La studentessa dell’ultimo anno del corso di laurea magistrale in Psicologia Clinica Susanna Defilippi chiede collaborazione per la sua tesi di laurea sperimentale intitolata: "La relazione fraterna nella disabilità". Il responsabile scientifico è il prof. Longobardi, ricercatore universitario nonché suo relatore. Richiede pertanto che fratelli vedenti di persone con disabilità visiva, aventi età tra i 20 ed i 30 anni, possano mettersi a disposizione per la compilazione di questionari anonimi. Obiettivo dell’ampia ricerca di cui fa parte il lavoro della studentessa è studiare i profili di personalità emergenti nei soggetti, in relazione alla tipologia di disabilità riportata dai fratelli. I dati raccolti saranno registrati, elaborati, gestiti ed archiviati in forma cartacea, automatizzata ed informatizzata esclusivamente a scopi scientifici.
Chi fosse disponibile a collaborare può contattare direttamente la studentessa entro fine gennaio 2018: email: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., tel. 3490655548.
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Giovedì 30 novembre si è svolta, presso l'Ospedale "Cardinal Massaja" di Asti, l'ultima delle quattro lezioni comprese nel ciclo formativo intitolato "Accogliere ed accompagnare la disabilità visiva". L'intera serie ha coinvolto circa centocinquanta dipendenti della locale ASL, fra OSS, infermieri, impiegati amministrativi ed altri operatori. Fra i relatori vi è stata anche Renata Sorba, coordinatrice provinciale della nostra associazione. L'iniziativa ha riscosso un notevole successo fra i partecipanti e si spera pertanto di poterla riproporre l'anno prossimo.
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La Fondazione "Lucia Guderzo" di Padova, nell'ambito delle sue attività di promozione culturale, ha deciso di avviare la pubblicazione di alcune nuove testate giornalistiche in Braille. La più rilevante, per la sua periodicità settimanale e perché già uscì in passato per alcuni anni, sarà "La Settimana in Braille". Altri periodici mensili saranno dedicati specificamente all'aggiornamento in campo tecnologico ed agli adolescenti che vanno a scuola. Per ulteriori informazioni o per chiedere l'invio delle nuove riviste scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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La settimana scorsa, su indicazione dell'Associazione + Cultura Accessibile, avevamo preannunciato, per martedì 28 novembre, la proiezione audio-descritta del film "Amori che non sanno stare al mondo" della regista italiana Francesca Comencini. Una successiva comunicazione, proveniente dalla medesima organizzazione, ci informa ora che la proiezione è stata anticipata a lunedì 27 novembre, alle ore 14,15, sempre presso la sala 1 del Cinema Reposi, in via XX Settembre 15 a Torino. Ci scusiamo per l'inconveniente.
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La rassegna culturale "Ri-Abilità", curata dalla dott. Simona Guida, propone, per il mese di novembre, una visita guidata alle gallerie sotterranee del Museo Pietro Micca di Torino. Erano molti anni che non tornavamo più a vedere questa affascinante struttura che racconta la storia dell'assedio alla città del 1706. Ci accompagnerà una guida molto competente e tanti oggetti, armi e cimeli potranno essere esplorati tattilmente. L'appuntamento è fissato per le ore 15,30 di martedì 28 novembre in via Guicciardini 7. Prenotazione obbligatoria telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36
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In questa newsletter del 29 settembre u.s. avevamo pesantemente criticato le decisioni adottate dall'Ospedale "Careggi" di Firenze in materia di pagamenti sugli esami di genetica molecolare. Per vedere tale rimostranza cliccare QUI
Oggi abbiamo il piacere di comunicare che, grazie alla solerzia degli amici di RP-Liguria, forse qualcosa si sta muovendo in senso positivo. Sono stati infatti avviati contatti concreti fra le aziende ospedaliere Careggi di Firenze e Gaslini di Genova per tentare una soluzione convenzionale al problema. Qualora dunque le trattative andassero a buon termine nulla vieterebbe che una analoga soluzione potrebbe essere adottata attraverso accordi con altre aziende sanitarie italiane. In alternativa si potranno anche avviare accordi con la Fondazione Maggi di Rovereto che esegue comunque esami genetici, col metodo NGS, in convenzione col Servizio Sanitario Nazionale. Seguiremo pertanto con attenzione la vicenda e terremo informati i nostri lettori.
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L'associazione "Torino + Cultura Accessibile" annuncia l'avvio del III corso di formazione intitolato "Accessibilità ai prodotti audiovisivi", riservato a studenti laureandi o laureati. L'iniziativa avrà inizio giovedì 25 gennaio presso la sala Movie della Film Commission Piemonte in via Cagliari 42 a Torino. Il corso, che potrà ospitare al massimo trenta allievi, avrà una durata di quaranta ore didattiche più ventiquattro di tirocinio. La quota di partecipazione è stata fissata in euro 250 mentre le iscrizioni dovranno avvenire entro il 31 dicembre 2017. Per ulteriori informazioni o adesioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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La nostra sezione provinciale di Asti comunica che, grazie al contributo del locale Centro Servizi Volontariato, la guida all'accessibilità dei musei astigiani, già disponibile in italiano, è stata tradotta anche in lingua inglese. Si tratta indubbiamente di un'ottima ed interessante iniziativa che allargherà il bacino di utenza dell'opuscolo. Giovedì 16 novembre, alle ore 11, si terrà, presso la sala "Gianni Basso" in via del Teatro 2, la conferenza stampa di presentazione. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Nella mattinata di sabato scorso 4 novembre, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, è iniziato il preannunciato corso di alfabetizzazione Braille (primo livello) curato dalla dott. Giuseppina Pinna. I dieci incontri previsti si svolgeranno ogni sabato mattina, dalle ore 10 alle 11,40. Gli allievi iscritti sono attualmente sei. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Comunichiamo che il Museo Palazzo Reale di Torino organizzerà, per sabato 28 ottobre, alle ore 15,30, una visita tattile intitolata: "Carlo Alberto di Savoia, Re e committente". L'iniziativa si articolerà lungo un percorso che comprende sia il Palazzo che l'Armeria Reale. Il ritrovo è fissato davanti alla biglietteria del Palazzo Reale. Per ulteriori informazioni e prenotazioni telefonare alla guida sig. Lorenza Santa: 348 - 567.71.02 o scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Segnaliamo con piacere la pubblicazione del nuovo libro scritto dal nostro caro socio ed amico Alessio Camusso. Si tratta di un'opera ponderosa, di oltre settecento pagine, intitolata "Diario discontinuo di un ipovedente felice". Alessio Camusso è stato un apprezzato pittore piemontese che ha acquisito solo da alcuni anni una grave forma di maculopatia. Personalità poliedrica e culturalmente profonda, ha vissuto molti anni in Africa e qui si è specializzato nella raffigurazione delle donne locali. Nei due grossi volumi che compongono il lavoro Camusso ha voluto però raccontare il suo incontro con l'ipovisione e l'esperienza di questa nuova dimensione di vita. Per chi fosse interessato all'acquisto ricordiamo che i due volumi sono editi da Europa e costano complessivamente euro 18,90.
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La Biblioteca "Archimede" di Settimo Torinese comunica che sono aperte le iscrizioni ai corsi di alfabetizzazione Braille, sia di primo che di secondo livello, portati avanti in collaborazione con la nostra delegazione zonale. Le lezioni saranno tenute, come da parecchi anni a questa parte, dalla dott. Giuseppina Pinna, addetta stampa dell'APRI-onlus settimese. Le iscrizioni si raccolgono, entro domenica 15 ottobre p.v., presso la reception della biblioteca, previa la compilazione di un modulo di adesione. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Sabato 16 settembre, presso la sede centrale, si è tenuta una specifica formazione a favore di una ventina di volontari che animeranno la rassegna cinematografica "Più Cinema per Tutti" nel prossimo mese di ottobre presso la sala Massimo di Torino. Ospite d'onore della manifestazione sarà il noto attore Carlo Verdone. La formazione, curata da Dajana Gioffrè e Simona Valinotti, si è incentrata sulle tecniche di accompagnamento e sull'approccio alla disabilità visiva. I volontari presenti si sono mostrati molto interessati e partecipi.
Il progetto "Più Cinema per Tutti" vede la partecipazione anche della nostra associazione in qualità di partner.
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Dato il successo della scorsa escursione la rassegna culturale Ri-Abilità propone una seconda interessante visita al Cimitero Monumentale di Torino. Il sito propone infatti numerose sculture esplorabili tattilmente ed una grande disponibilità da parte dei responsabili. L'appuntamento è fissato per martedì 26 settembre, alle ore 15, presso l'ingresso principale del cimitero in corso Novara 135. Prenotazione obbligatoria telefonando al numero: 0116648636
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La Facoltà di psicologia dell'Università di Torino ci ha chiesto di collaborare ad una ricerca scientifica concernente le percezioni spaziali dei ciechi congeniti. Si tratta certamente di un lavoro estremamente interessante al quale abbiamo volentieri aderito. Ricerchiamo pertanto persone non vedenti dalla nascita disposte a sottoporsi ad un test della durata di circa trenta minuti. Per chi dovesse arrivare da lontano si propongono due incontri nelle giornate di sabato 30 settembre e 6 ottobre. Chi fosse pertanto disposto a partecipare potrà contattare la nostra consigliera Dajana Gioffrè al seguente indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Nella mattinata di sabato 23 settembre, presso il Presidio Ospedaliero "B. V. Della Consolata - Fatebenefratelli" di San Maurizio Canavese si svolgerà una giornata dedicata alla prevenzione di alcune patologie fra le più diffuse nella terza età. La nostra associazione sarà presente per misurare gratuitamente il tono oculare ai cittadini a rischio di glaucoma. L'iniziativa, aperta a tutti, si svolgerà fra le ore 9 e le 12,30. Fra gli altri esami messi a disposizione dal nosocomio ricordiamo un test preventivo sul Morbo di Altzeimer e la densometria ossea contro l'osteoporosi.
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Tutta la storia dell'inserimento culturale dei disabili visivi è fatta di importanti intuizioni ma anche, e forse soprattutto, di annunci mirabolanti rivelatisi subito dopo delle autentiche "bufale". Si noti, ad esempio, questo rarissimo documento filmato dell'Istituto Luce risalente addirittura al 1936. Si preannunciava, già allora, la prossima fine del metodo Braille... Della sensazionale scoperta annunciata non resta però, a quanto ci risulta, alcuna traccia. Divertitevi dunque cliccando qui sotto:
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La nostra sezione provinciale di Asti comunica che, anche quest'anno, sarà possibile assistere gratuitamente alla sfilata storica del Festival delle Sagre 2017. L'iniziativa si svolgerà, nella centralissima piazza Vittorio Alfieri, domenica 10 settembre alle ore 10. E' possibile richiedere fino ad un massimo di quattro biglietti per ogni nucleo famigliare. Chi fosse interessato ad assistere alla manifestazione dovrà prenotare la propria presenza entro lunedì 24 luglio scrivendo alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. . I biglietti prenotati potranno essere poi ritirati in sede a partire dal 1 settembre p.v.
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Martedì 18 luglio il dott. Rocco Di Lorenzo, presidente della Federazione Nazionale "Retina e Ipovisione" ha firmato ufficialmente l'accordo di collaborazione con l'Istituto Euro-Mediterraneo di Scienza e Tecnologia (I.E.M.E.S.T.). Tale sinergia ci consentirà di partecipare congiuntamente a progetti internazionali di ricerca ed inserirà la federazione in un circuito virtuoso che speriamo proficuo.
Nei prossimi giorni si perfezionerà altresì l'adesione ufficiale della federazione all'associazione Nazionale delle Malattie Rare UNIAMO. Sono dunque stati avviati i primi passi della nuova organizzazione. Dopo la pausa estiva sarà formalizzata anche la composizione del Comitato Scientifico Nazionale.
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A seguito della riuscitissima escursione di gruppo svoltasi sabato 8 luglio, la nostra sezione provinciale di Asti ha avviato una promettente collaborazione con l'associazione "Museo Arti e Mestieri" che gestisce l'omonima esposizione nel castello di Cisterna d'Asti. La sig. Tiziana Mo, vice-presidente ed anima dell'associazione, si è infatti mostrata molto interessata a rendere sempre più accessibile l'interessante percorso di visita. Tutti gli attrezzi esposti sono del resto esplorabili tattilmente ma occorre migliorare alcuni aspetti logistici per i quali APRI-onlus si è resa disponibile a fornire consigli e suggerimenti. E' stato così già fissato un nuovo incontro finalizzato alla preparazione di un progetto organico. L'incontro si svolgerà il 2 settembre p.v.
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Giovedì 29 giugno, presso la sede centrale di Cagliari, si è svolta la riunione ufficiale dei responsabili locali IERFOP (Istituto Europeo per la Ricerca Formazione e Orientamento Professionale). La nostra associazione era rappresentata da Marco Bongi e Pericle Farris. Nel corso dell'incontro si sono affrontati alcuni importanti problemi, tra cui la destinazione dei contributi governativi stanziati dalla legge n. 379 / 1993. Il presidente di IERFOP on. Raffaele Farigu, apparso in splendida forma dopo i problemi di salute che lo hanno afflitto, ha ribadito la volontà di perseguire l'obiettivo dell'accreditamento regionale anche in Piemonte. In tale ambito si sono altresì analizzati i rapporti con IRIFOR mettendo in luce le storture dell'attuale sistema di ripartizione adottato dal Ministero degli Interni.
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Sabato 24 giugno, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è felicemente concluso il corso di lettura e scrittura Braille guidato dalla dott. Giuseppina Pinna. Si è trattato di una formazione avanzata di secondo livello. Le quattro allieve hanno sostenuto con profitto la prova finale e, nelle prossime settimane, riceveranno l'attestato di frequenza. Si prevede che in autunno possa partire un nuovo corso di base. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Lunedì 26 giugno, alle ore 15, il nostro socio Walter Primo presenterà pubblicamente il suo libro "Oltre la salita" di cui ci siamo già occupati nel convegno di Settimo di sabato 1 aprile u.s. L'evento si svolgerà presso il centro "Il Puzzle" di via Cimabue 2 a Torino. La nostra associazione patrocinerà l'iniziativa e sarà presente anche il presidente Marco Bongi. Per meglio conoscere la pubblicazione riproponiamo ai nostri lettori l'intervento effettuato da Walter Primo nel convegno di Settimo Torinese. Per visionare il filmato cliccare qui sotto:
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Nel pomeriggio di martedì 27 giugno la rassegna Ri-Abilità propone un nuovo affascinante itinerario tattile ed olfattivo presso l'Orto Botanico di Torino. Sono stati infatti allestiti recentemente due interessanti percorsi intitolati "Le cento piante utili all'uomo nel corso della storia" e "I pelargoni odorosi a foglia larga". L'appuntamento è fissato per le ore 15 in viale Mattioli 25 a Torino. Prenotazione obbligatoria entro venerdì 23 giugno telefonando al seguente numero: 0116648636
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Gli amici della sezione di Torino dell'Associazione Nazionale Privi della Vista e Ipovedenti, coordinati dal responsabile Daniele Costamagna, organizzano, per la mattinata di sabato 17 giugno p.v., una visita tattile ai Giardini Reali di Torino. L'appuntamento è fissato per le ore 10 presso la biglietteria del Palazzo Reale. L'ingresso sarà gratuito per i disabili visivi e l'accompagnatore. Si prevede che la visita abbia una durata di circa 90 minuti. Per ulteriori informazioni e prenotazioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Con piacere comunichiamo che due pubblicazioni, già a suo tempo realizzate dalla nostra associazione in forma cartacea, sono da oggi scaricabili interamente, e gratuitamente, anche in formato testo dal nostro sito internet www.ipovedenti.it
Si tratta dei due volumi intitolati "Una Scuola a portata di mano" e "Non mi vedo vecchio" scritti da Marco Bongi. Il prezioso lavoro di digitalizzazione è stato compiuto da due ottime tirocinanti che hanno recentemente svolto il loro stage formativo presso la sede centrale: Elena Vitti e Nadia Zuccher. Le ringraziamo sentitamente per l'impegno profuso.
Per scaricare i testi occorre collegarsi al sito internet, entrare nella sezione "edicola" e cercare le due pubblicazioni sopra citate.
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Martedì 16 maggio si è concluso il corso di alfabetizzazione Braille tenuto da Renata Sorba presso l'Istituto "Pietro Andriano" di Castelnuovo Don Bosco (AT). Gli allievi, molto interessati e coinvolti, hanno trascritto un racconto dal nero al Braille e letto ad alta voce un testo proposto dalla docente. Al termine dell'ultima lezione sono stati altresì consegnati gli attestati di frequenza. Sia gli insegnanti che Renata Sorba hanno espresso grande soddisfazione per il successo dell'iniziativa e per i risultati raggiunti dagli studenti.
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Sabato 20 maggio, presso lo stand dell'editore Team Service al Salone Internazionale del Libro di Torino, si è svolta una presentazione ufficiale del nuovo libro di Renata Sorba, coordinatrice provinciale APRI-onlus di Asti. Il volume, intitolato "Pennellate di colore in un mondo neutro", ha già riscosso un notevole successo di critica e di vendite. Alla presentazione era presente anche l'attore Alessio Bertoli che ha letto ad alta voce alcuni brani dell'opera.
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Martedì 23 maggio la rassegna Ri-Abilità propone una nuova, e insolita, iniziativa culturale: la visita al percorso storico del Cimitero Monumentale di Torino. La struttura, risalente alla prima metà del XIX secolo, custodisce infatti molte tombe di personaggi illustri e sculture di alto valore artistico. Avremo a disposizione una guida turistica che cercherà di renderci accessibili le opere esistenti. Il ritrovo è previsto per le ore 15 davanti all'ingresso del cimitero in corso Novara 135 a Torino. Prenotazione obbligatoria, entro il 19 maggio, telefonando in sede centrale: 0116648636.
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Ancora una volta, per venire incontro ai numerosi amici con difficoltà di spostamento, abbiamo il piacere di offrire, ai nostri lettori, le registrazioni delle relazioni presentate al convegno di sabato 1 aprile u.s. tenutosi presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese. Si tratta di un servizio offerto gratuitamente e molto apprezzato da soci e simpatizzanti. Vi invitiamo pertanto a diffondere questi importanti documenti sui vostri social network. Inseriamo pertanto, qui sotto, i link per visionare le singole relazioni:
DOTT. SAVINO D'AMELIO: OSPEDALE OFTALMICO
DOTT. ANTONELLA CROCE: GUIDA A NORMA U.E.
DOTT. CAMILLA ALOVISI: RICERCA SULLE MACULOPATIE
DOTT. DANA POPESCU: LA RETINA ARTIFICIALE
DOTT. CRISTIANA MARCHESE: IMPORTANZA DELLA GENETICA
DOTT. SIMONA GUIDA: GRUPPI DI AUTO-AIUTO
DOTT. WALTER PRIMO: OLTRE LA SALITA
DOTT. PERICLE FARRIS: INSERIMENTO LAVORATIVO
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Era piena la sala "Primo Levi" della Biblioteca Civica di Settimo Torinese in occasione del nostro convegno di sabato 1 aprile u.s. Una partecipazione massiccia per un evento di alto valore scientifico e con relatori di prim'ordine. L'amministrazione cittadina è stata rappresentata dal vice-sindaco Elena Piastra e dall'assessore al Welfare Silvia Favetta. Non sono inoltre mancate le numerose attestazioni di stima e riconoscenza verso Vito Internicola, infaticabile delegato zonale, da dieci anni impegnato sul territorio a favore dei disabili visivi. Non ci intratterremo comunque, in questa sede, sui contenuti scientifici del convegno in quanto, come già avvenuto in passato, contiamo di rendere disponibili le registrazioni integrali di tutti gli interventi. Vi preghiamo di avere solo un po' di pazienza. Per ora ci limitiamo a ringraziare tutti i partecipanti, relatori, autorità, disabili, familiari, operatori ed organi di informazione, oltre ovviamente ai responsabili della Biblioteca Civica "Archimede".
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La sezione provinciale di Asti organizza, per la mattinata di sabato 22 aprile p.v., un nuovo appuntamento culturale della serie "La Città di Asti non solo con gli occhi". I partecipanti, guidati dall'esperta guida turistica Daniela Silvestrin, si recheranno a visitare il Museo San Giovanni, nei pressi della Cattedrale, e la Pinacoteca di Palazzo Mazzetti. Due escursioni di indubbio interesse. Il ritrovo è previsto alle ore 9,30 in piazza Cairoli. Si richiede una piccola partecipazione alle spese. Per ulteriori informazioni e prenotazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Inizierà martedì 18 aprile, alle ore 10, presso la sede AIAS di via Ravaschietto 31 ad Ivrea, il Laboratorio di Autonomia Domestica a favore dei disabili visivi canavesani. L'iniziativa, gestita da Simona Valinotti, si propone di addestrare le persone a gestire da sole alcune semplici operazioni della vita quotidiana: riconoscimento di monete e banconote, utilizzo di piccoli elettrodomestici, cura dell'igiene personale, lavaggio dei piatti ecc. Chi fosse interessato ad unirsi al gruppo può contattare il delegato zonale Erick Piovanelli al seguente numero telefonico: 342 - 64.21.720 oppure scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Annunciamo con piacere che la nostra socia non vedente Giovanna Versari, valente ed apprezzata ceramista, esporrà le sue ultime opere presso lo spazio "Scalo Vallino" in via Nizza 40 a Torino. L'iniziativa, inserita nella rassegna "San Salvario District, si aprirà giovedì 6 aprile, alle ore 18,30, e si concluderà domenica 9 aprile alle ore 22. L'evento rappresenterà un ottima occasione per conoscere l'artista e la sua interessante vena espressiva.
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Si sono conclusi la settimana scorsa i due corsi di alfabetizzazione Braille, organizzati dalla nostra sezione provinciale di Asti nell'ambito del bando formazione del locale Centro Servizi Volontariato. I dieci partecipanti, seguiti direttamente dalla docente e coordinatrice Renata Sorba, hanno raggiunto gli obiettivi proposti e riceveranno pertanto, fra qualche giorno, l'attestato di frequenza. Ogni corso ha avuto una durata di dodici ore.
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Divulghiamo, con ampio anticipo, il programma ufficiale del convegno scientifico che organizzeremo a Settimo Torinese, presso la Biblioteca Civica "Archimede", nella mattinata di sabato 1 aprile p.v.
Si tratta di una importante iniziativa che rientra nella serie di attività poste in essere in occasione del decimo anniversario della nostra presenza in quella città. La locandina è scaricabile anche dalla home page del sito internet www.ipovedenti.it . Invitiamo pertanto tutti a divulgare l'evento ed a fare il possibile per partecipare. Eccovi dunque il programma:
ore 9,00: Inizio lavori e saluto delle Autorità
ore 9,15: Proiezione del documentario: "Quando l'occhio non fa la sua parte" di Luca Bronzi
ore 9,45: "L'Ospedale Oftalmico di Torino: un pezzo di storia che se ne va?" (dott. Savino D'Amelio, Direttore di Dipartimento Ospedale Oftalmico di Torino)
ore 10,00: "Patenti a norma U.E: Vista imperfetta e possibilità di guida" (dott. Antonella Croce, oculista G.O.A.L - Giaveno)
ore 10,20: "Prospettive della ricerca nel campo delle degenerazioni maculari giovanili e senili" (dott. Camilla Alovisi, oculista G.O.A.L. - Torino)
ore 10,40: Coffee Break
ore 11,00: "La retina artificiale: situazione e prospettive" (dott. Dana Popescu, oculista ASL Città di Torino)
ore 11,20: "L'importanza della genetica nella diagnosi e terapia delle distrofie retiniche ereditarie" (dott. Cristiana Marchese, genetista Ospedale Mauriziano di Torino)
ore 11,40: "Il valore dei gruppi di auto-aiuto nella riabilitazione dei disabili visivi" (dott. Simona Guida, psicologa APRI-onlus)
ore 12,00: "Oltre la salita, frammenti di memoria: un volume significativo" (prof. Walter Primo, Ufficio Scolastico Territoriale di Torino)
ore 12,15 - "L'inserimento lavorativo dei disabili visivi: un problema di volontà politica" (Pericle Farris, ex-Responsabile Ufficio Handicap della CGIL)
ore 12,30: Dibattito
Sabato 1 Aprile 2017 - Biblioteca Civica "Archimede", piazza Campidoglio 50 - Settimo Torinese
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Dopo il successo ottenuto lo scorso dicembre nelle scuole, verrà nuovamente rappresentato, presso la Casa del Teatro di Asti, lo spettacolo intitolato "Passo e Vedo", con testi di Maria Teresa Montanaro e Renata Sorba. L'appuntamento è fissato per venerdì 10 marzo, alle ore 21, in via Goltieri 1. La rappresentazione, che comprende dialoghi e riflessioni delle autrici, è dedicata essenzialmente alle problematiche femminili. Tutta la cittadinanza è cordialmente invitata. Per ulteriori informazioni scrivere a:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Sabato 25 febbraio, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è concluso il corso di alfabetizzazione Braille condotto dalla dott. Giuseppina Pinna. Le sei allieve hanno tutte superato brillantemente la prova finale e, nei prossimi giorni, riceveranno l'attestato di frequenza. Nelle prossime settimane è prevista altresì la partenza di un corso di secondo livello aperto ad insegnanti, educatori e volontari. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Segnaliamo con piacere la prossima pubblicazione del volume intitolato "I racconti del buio", scritto, per i tipi dell'editore Golem, dal nostro giovane socio non vedente Roberto Turolla. Si tratta di una raccolta di racconti che, pur non avendo valenza autobiografica, presentano tutti, come filo conduttore, l'elemento del buio, analizzato nelle varie sue sfaccettature e polimorfismi. Lo stile narrativo dell'autore spazia fra diversi generi letterari, dall'avventura all'horror con un linguaggio che i recensori giudicano energico e muscolare. Ci complimentiamo ovviamente con lo scrittore esordiente ed auguriamo all'opera un ottimo successo editoriale.
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