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ALMESE: SPETTACOLO TEATRALE

La nostra compagnia teatrale "APRI il Sipario" si esibirà per la prima volta in Val di Susa nel pomeriggio di domenica 29 novembre. L'appuntamento è fissato, per le ore 16, presso il Teatro "Magnetto", in via Avigliana 17 ad Almese. Sarà rappresentata, sotto la regia di Carlotta Bisio, la commedia brillante intitolata "Un vampiro in casa". Ci sarà dunque da ridere e divertirsi. L'ingresso è a offerta libera. L'iniziativa rientra nelle attività del progetto "Riabilitare in tutti i sensi" che si sta svolgendo, in questi mesi, sui territori del Canavese, Torinese e Val Susa. Vi aspettiamo numerosi!


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TORINO: INCONTRO CON L'ASSESSORE MARIA GRAZIA PELLERINO

Lunedì 9 novembre una delegazione della nostra associazione, composta da Marco Bongi, Pericle Farris e Simona Valinotti, è stata ufficialmente ricevuta dalla dott. Maria Grazia Pellerino, assessore cittadino ai servizi educativi e scolastici. Nel corso del colloquio si sono affrontati diversi argomenti, dalle prospettive dei servizi a favore della categoria al destino della Biblioteca Braille, attualmente inutilizzabile, sita nei locali precedentemente occupati dal Centro Documentazione Non Vedenti.
In tal senso si sono ipotizzate alcune forme di possibile collaborazione che verranno approfondite nel prossimo futuro.


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ASTI: RASSEGNA TEATRALE

Martedì 10 novembre, presso la sala consigliare della Città di Asti, è stata presentata alla stampa la rassegna teatrale "Gli Altri" dedicata a far conoscere le esperienze di recitazione portate avanti da alcune associazioni del territorio che rappresentano le persone disabili. APRI-onlus, che parteciperà attivamente all'iniziativa, era rappresentata dalla coordinatrice provinciale Renata Sorba. Erano altresì presenti il sindaco Fabrizio Brignolo e l'assessore comunale ai servizi sociali Piero Vercelli. Lo spettacolo affidato alla nostra compagnia si svolgerà sabato 5 dicembre. Verrà rappresentata, in occasione della Giornata Mondiale della Disabilità, l'avvincente commedia "Il paese dei ciechi".


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ASTI: PROGETTO CULTURALE

La sezione provinciale di Asti intende promuovere la nascita di un gruppo di volontari disposti a portare avanti iniziative legate alla lettura, a favore dei disabili visivi, all'interno della nuova Biblioteca Civica "Giorgio Faletti". Il gruppo, che si chiamerà "Volontariamente", avrà il compito di accompagnare i lettori non vedenti o ipovedenti in biblioteca ed assisterli nella ricerca dei testi e nella lettura. Ricordiamo che la biblioteca Giorgio Faletti è altresì dotata di alcuni ausili tecnologici donati dalla nostra associazione e dai Lions Club. Nella primavera 2016 si organizzerà anche un corso per il miglior utilizzo di tali ausili. Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO "ETTORE FICO"

La rassegna Ri-Abilità propone, nel pomeriggio di martedì 24 novembre, una visita guidata al Museo "Ettore Fico", esposizione di arte contemporanea dedicata all'omonimo pittore piemontese morto nel 2004. L'appuntamento è fissato per le ore 15 davanti al museo in via Cigna 114 a Torino.
Sarà disponibile una guida con esperienza di accompagnamento a persone con disabilità visiva. Prenotazione obbligatoria entro venerdì 20 novembre telefonando alla sede centrale: 011 - 664.86.36.


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SETTIMO: INIZIATO CORSO DI BRAILLE

Nella mattinata di sabato 7 novembre, presso la Biblioteca "Archimede" di Settimo Torinese, è iniziato un nuovo corso di alfabetizzazione Braille tenuto dalla dott. Giuseppina Pinna, responsabile zonale per la comunicazione APRI-onlus. Si tratta di una formazione di primo livello articolata in dieci lezioni di circa due ore. Si sono iscritte all'attività sei allieve, fra insegnanti, educatrici e volontarie. Per ulteriori informazioni scrivere a:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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PREMI "OCCHI APERTI" 2015

Il Consiglio Generale, nella sua seduta svoltasi sabato 17 ottobre u.s., ha proclamato, fra l'altro, i vincitori del Premio "Occhi Aperti" 2015. Il riconoscimento, che prende il nome dalla nostra rivista ufficiale, verrà consegnato, nel corso della tradizionale Festa di S. Lucia, sabato 12 dicembre p.v. presso il Teatro Civico di Trino.
Comunichiamo, qui di seguito, i nominativi dei quattro vincitori in ordine rigorosamente alfabetico:

A) Manuela Caracciolo: giornalista astigiana
B) Rosanna Mano: ex-funzionario della Città di Torino
C) Piercarlo Rosa: benefattore del progetto "Occhio al Tappo"
D) Angelo Costantino Sartoris: volontario della S. Sindone


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PITTURA: UNA MOSTRA VISUO-TATTILE

Segnaliamo ai nostri lettori una mostra di particolare interesse perché riguarda la ricerca espressiva visiva e tattile. L’artista è l'insegnante di un ragazzo non vedente che fa parte della nostra associazione. I suoi lavori, dal titolo “Questa non è una merce”, saranno esposti fino a venerdì 13 Novembre 2015 presso la galleria “Elettoshock” di via Saluzzo 67 a Torino. E’ invitato chiunque sia interessato alla sperimentazione artistica, vedente, non vedente , ipovedente. Le opere esposte saranno ovviamente esplorabili anche tramite il tatto. L'inaugurazione si è svolta venerdì 30 ottobre 2015.
Infoline : www.elettroshock.gallery tel. 3392264620 3936963467.


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ASTI: GRANDE SUCCESSO PER L'APERICENA

La sezione provinciale di Asti annuncia, con legittima soddisfazione, l'ottimo successo dell'iniziativa "Apericena tra le righe", svoltasi nella serata di sabato 17 ottobre u.s. Il salone del Centro Culturale San Secondo era infatti gremito e gli intervenuti hanno molto apprezzato le letture, di poesie e racconti, effettuate dagli attori Alessio Bertoli e Mauro Crosetti, oltre che dalle scrittrici Maria Teresa Montanari e Lucia Freschi. Molto seguita anche la relazione dello psicologo dott. Claudio Sandri.
L'iniziativa ha consentito di raccogliere 770 euro che saranno utilizzati in parte per finanziare le attività della sezione. Si ringraziano sentitamente gli sponsor Massucco Vini, Dietro l'Angolo, Consorzio Asti Spumante e Centro Servizi Volontariato.


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SETTIMO: INCONTRO ALLA UNITRE

Nel pomeriggio di mercoledì 28 ottobre, alle ore 15,30, si svolgerà, presso la sede settimese dell'Università della Terza Età, una conferenza divulgativa incentrata sulle maculopatie legate all'età. Relazioneranno l'oculista dott. Mario Vanzetti, membro del nostro comitato scientifico e l'ortottista dott. Elena Benedetto. L'appuntamento è fissato in via Buonarroti 8. Dopo gli interventi ufficiali sarà possibile rivolgere domande ai relatori.
Per ulteriori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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FACEBOOK: ARRIVA "OCCHIO AL VINO"

Il gruppo di soci e amici che partecipa regolarmente alla rassegna di approccio all'enologia, promossa da Fabio Pederiva e Roberto Mancin, ha deciso di rendere pubbliche le sue impressioni maturate durante le degustazioni guidate.
E' nata così la pagina facebook "Occhio al vino" che contiene già alcuni materiali e sarà costantemente implementata fino a divenire una vera e propria guida. L'iniziativa, senz'altro originale, sta riscuotendo un notevole interesse fra i produttori di vino e gli organi d'informazione.
Vi invitiamo pertanto a consultare la nuova pagina ed a far girare la notizia. Per collegarsi cliccare qui: www.facebook.com/occhioalvino


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RI-ABILITÀ: VISITA ED ESCURSIONE SUI TRAM STORICI

Martedì 27 ottobre, dalle ore 15 alle 17,30 circa, la rassegna Ri-Abilità, coordinata dalla dott. Simona Guida, prevede un'interessante visita al Museo dei Tram Storici, che si trova presso il deposito GTT di corso Tortona 53 a Torino. L'iniziativa si è resa possibile grazie all'interessamento del dott. Guido Bordone, disability menager GTT, e alla disponibilità dell'ing. Roberto Cambursano, presidente dell'Associazione Torinese Tram Storici.
Il pomeriggio si articolerà in due momenti: in una prima fase verrà descritta la storia del tram e si potranno esplorare tattilmente alcune vetture custodite nel museo. Seguirà poi una breve uscita su un tram restaurato. Avremo a disposizione una guida competente e desiderosa di conoscerci. L'appuntamento è fissato alle ore 15 davanti al deposito GTT.
Prenotazioni obbligatorie telefonando alla sede centrale: 011 - 664.86.36


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ROMA: IL CONGRESSO DELLA LOW VISION ACCADEMY

Anche quest'anno la Low Vision Accademy, prestigiosa società scientifica specializzata nell'approfondire tematiche legate alla riabilitazione visiva, ha celebrato il suo congresso annuale, che si è svolto a Roma da giovedì 1 a sabato 3 ottobre. La nostra associazione era presente con una folta delegazione: per il Comitato Scientifico i dott. Luigi Fusi e Mario Vanzetti, per il Consiglio Generale Pericle Farris e Simona Valinotti.
Sabato pomeriggio si è altresì svolta una interessante tavola rotonda riservata specificamente alle associazioni e, nell'occasione, è stato ufficialmente presentato il protocollo d'intesa "Retina e Ipovisione" al quale hanno, per il momento, aderito cinque associazioni: RP-Liguria, RP-Sardegna, RP-Emilia Romagna, ARIS-Sicilia e APRI-onlus.
Nelle prossime settimane le cinque realtà inizieranno a percorrere la via di un maggiore coordinamento che partirà dalla realizzazione di un sito internet e di un logo comuni.


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ASTI: APERICENA TRA LE RIGHE

Annunciamo con piacere l'importante iniziativa solidale organizzata dalla nostra sezione provinciale di Asti per la serata di sabato 17 ottobre p.v. Alle ore 18, presso il Centro Culturale San Secondo, in via Carducci 22, si svolgerà un'originale apericena letteraria, con ospiti a sorpresa e allegria per tutti.
Nel corso della manifestazione saranno lette poesie e racconti scritti da soci, volontari e cittadini in genere. Tra gli sponsor citiamo volentieri: "Massucco Vini", "Dietro L'Angolo", "Consorzio Asti Spumante" e Centro Servizi Volontariato di Asti e Alessandria.
La quota di partecipazione, che contribuirà ad autofinanziare la sezione, è stata fissata in euro 10. Le prenotazioni dovranno pervenire entro martedì 13 ottobre. Per ulteriori informazioni o adesioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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IVREA: HO UNA FAME CHE NON CI VEDO...

Questo è l'originale titolo del nuovo corso di cucina per disabili visivi che inizierà mercoledì 7 ottobre p.v. presso la struttura attrezzata, messaci a disposizione da AIAS, in via Ravaschietto 31 ad Ivrea. L'iniziativa, che rientra nel progetto "Riabilitare in tutti i sensi" finanziato dalla Compagnia di San Paolo, si propone di aumentare il livello di autonomia domestica di non vedenti e ipovedenti, nel quadro di un intervento organico di tipo riabilitativo.
L'appuntamento è fissato per le ore 10 in via Ravaschietto 31, vicino a via Dora Baltea. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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AMATORIALE MA EFFICACE

Spulciando casualmente sul web ci siamo imbattuti in questo interessante video, realizzato da un paziente affetto da Sindrome di Usher, che riesce ad esprimere molto meglio di altri filmati, le condizioni visive portate dalla retinite pigmentosa. Si tratta certo di un lavoro amatoriale, che merita tuttavia una segnalazione per l'originalità ed il realismo dei risultati ottenuti.
Invitiamo pertanto caldamente i nostri lettori vedenti a dargli uno sguardo cliccando qui sotto:

Clicca qui


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DOUALA: TRASLOCO PER LA BIBLIOTECA

Martedì 15 settembre, presso la sede centrale APRI-onlus, si è svolta la riunione di monitoraggio riguardante il progetto della biblioteca per albini e ipovedenti "Le Pavillon Blanc" a Douala (Camerun). Era presente il coordinatore Stephane Ebongue, appena tornato dall'Africa, un rappresentante della Fondazione VII Novembre e il presidente della nostra associazione Marco Bongi. Dalla relazione fornita da Ebongue abbiamo appreso che è iniziata la produzione dei libri di testo ingranditi per le scuole primarie e che il numero degli utenti serviti regolarmente dalla struttura ha superato la cinquantina.
Proprio a causa di questo aumento di attività si renderà però indispensabile un trasferimento della biblioteca in locali più spaziosi. Sono giunti infatti nuovi ausili ed una serie di arredamenti donati dalla città di Settimo Torinese.
La nostra associazione ha ribadito la determinazione a sostenere il progetto in stretta sinergia con la fondazione VII Novembre. Si ipotizzano altresì, per il futuro, stages formativi in Italia per il personale operativo della struttura.


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IMPARIAMO A CONOSCERE IL VINO: STORIA CULTURA EMOZIONI

Dopo la positiva riunione preparatoria dello scorso giugno, si sta velocemente sviluppando l'idea progettuale dell'iniziativa: "Impariamo a conoscere il vino: storia, cultura ed emozioni" studiata dalla nostra associazione in collaborazione con gli enologi de La Maison du Vin di via Canova a Torino.
L'obiettivo, dopo un percorso di incontri ed assaggi guidati, sarebbe quello di giungere alla pubblicazione di una piccola guida realizzata da persone disabili visive. In tal senso possiamo già disporre di alcune collaborazioni di livello e del supporto di numerosi esperti. Una scommessa assai stimolante dunque che potrà realizzarsi solo se si costituirà un gruppo motivato e sufficientemente numeroso.
Per questo abbiamo previsto, per i partecipanti, il versamento di una cauzione di 20 euro, che verrà restituita al termine del percorso a chi avrà frequentato con assiduità gli incontri. Ogni appuntamento prevedrà l'assaggio di alcuni vini selezionati, accompagnato da stuzzichini idonei ad esaltare le facoltà percettive sensoriali. La quota di partecipazione è fissata in euro 6 per ogni incontro.
Annunciamo, fin da oggi, il primo appuntamento ufficiale che si svolgerà, presso la sede centrale di via Cellini 14 a Torino, sabato 26 settembre dalle ore 13 alle 15. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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RI-ABILITÀ: VISITA AL BORGO MEDIEVALE

Riprendono anche i seguitissimi appuntamenti culturali della rassegna Ri-Abilità curati dalla dott. Simona Guida. Martedì 22 settembre, alle ore 15,30, è prevista una visita al Borgo Medievale del Parco del Valentino a Torino. Con l'aiuto dello smartphone e l'accompagnamento di alcune guide sarà possibile conoscere ed approfondire il significato di questa suggestiva costruzione ottocentesca che intende rievocare lo stile dei castelli valdostani. La struttura è dotata anche di un percorso tattile per i disabili visivi. L'appuntamento è fissato alle ore 15,30 in viale Virgilio 107.
Prenotazioni obbligatorie telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36. Chi avesse difficoltà a raggiungere autonomamente il luogo dell'appuntamento lo faccia presente all'atto della prenotazione.


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ALA DI STURA: IL NUOVO LAVORO DI MARIA TERESA POCCHIOLA

Salutiamo con piacere la nuova fatica editoriale della nostra consigliera Maria Teresa Pocchiola, storica di valore e delegata zonale APRI-onlus per le Valli di Lanzo. Maria Teresa ha infatti partecipato ad una interessante ricerca che tenta di ricostruire le vicende storiche ed umane di un piccolo paesino montano completamente distrutto da una frana nel 1665. Il volume, che verrà presentato sabato 12 settembre, alle ore 17, presso il Salone don Botta di Ala di Stura, si intitola: "Nascita, vita e morte di un villaggio minerario medievale: Pertus in Valle di Ala". Il lavoro è stato coordinato dal prof. Ezio Sesia.
Ci complimentiamo ovviamente con l'amica Pocchiola e le auguriamo sempre nuovi successi scientifici e letterari.


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IVREA: UN SEMINARIO PER GLI ALLIEVI INFERMIERI

Ripartono le attività in Canavese con un'importante iniziativa formativa sviluppata in collaborazione con l'Università. Lunedì 7 settembre, dalle ore 9 alle 13, si svolgerà, presso i locali di Spazio Arte Giovani, in via Dora Baltea 1 ad Ivrea, un seminario rivolto agli studenti del corso di laurea in Scienze Infermieristiche. Il corso illustrerà ai futuri infermieri le tecniche di accompagnamento e le principali modalità di approccio alle persone disabili visive. Saranno presentate le funzioni del bastone bianco e del cane-guida. Non mancheranno prove pratiche e l'utilizzo di speciali occhialini in grado di simulare i principali problemi visivi.


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ASTI: BIGLIETTI GRATIS PER LA SFILATA STORICA

Anche quest'anno la nostra sezione provinciale di Asti sarà in grado di distribuire biglietti gratuiti per assistere alla sfilata in costume, organizzata in occasione del Festival delle Sagre ed in programma per domenica 13 settembre p.v. Si tratta di una manifestazione folkloristica che richiama in città migliaia di turisti. Ogni famiglia potrà richiedere un massimo di due biglietti. Prenotazioni entro il giorno 8 settembre scrivendo alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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MEDITAZIONI SOTTO L'OMBRELLONE

Le vacanze stimolano la riflessione. Vi presentiamo dunque una pagina recentemente scritta dall'amico Davide Cervellin che, pur vivendo un'esistenza attiva ed assolutamente dinamica, non di meno si trova a volte, come tutti noi, a fare i conti con la realtà scomoda della disabilità.
Considerazioni amare le sue ma meritevoli senz'altro di attenzione. Speriamo che presto vengano però sostituite da riflessioni più serene:

E' incredibile come con la vita che ho vissuto, tutt'altro che marginale e quieta, piena di progetti, di incontri, di cambiamenti radicali, di lavoro, di luoghi dove abitare, solo adesso alla soglia dei 60 anni, avverto il peso della cecità . Io, ho sempre potuto apprezzare poco le consuetudini. Da giovane, fino ai vent'anni, sono vissuto tra Asolo, Padova, Bassano del grappa, ancora Padova, cambiando case, e luoghi di studio. Dopo i vent'anni, ho fatto dieci traslochi vivendo lunghi periodi a Bologna, a Roma, lavorando a Mestre, e poi a Piombino Dese e a Loreggia. E ciò nonostante, ho trovato sempre il modo di adattarmi e di costruirmi velocemente le sicurezze e le relazioni sociali che mi permettevano di vivere in maniera marginale il mio handicap, nonostante che tutti mi assillassero con il tormentone "ma come fai se non ci vedi!" "ma non è vero che non ci vedi!" "la cecità è la peggior cosa che possa accadere nella vita". E ciò nonostante, ho sempre tirato dritto, incazzandomi soltanto quando alla mattina alle sei dovevo partire e chi doveva venire con me, arrivava puntualmente con un quarto d'ora o venti minuti di ritardo. Ma poi, da inguaribile ottimista, trasformavo la rabbia per la non puntualità del mio autista, in gioia per aver goduto di un'alba, aver annusato gli odori del mattino, e di essermi deliziato del canto degli uccelli felici di spiccare ancora il volo verso la vita. Ma, la tradizione culturale, la realtà, era ed è quella che percepisce la gente. D'altro canto, fin dalla Bibbia, Genesi, Libro 27, Isacco, divenuto cieco, è raccontato come un handicappato che non ha neppure la capacità di riconoscere i due figli, Esau e Giacobbe. Poi c'è la letteratura e tradizione greca, dove il ruolo del cieco è tutt'al più quello di un cantore. E poi avanti avanti verso di noi nella storia, mendicanti, o tutt'al più cantanti. Insomma, c'è poco da fare.
Nonostante le lotte, nonostante l'impegno, l'intelligenza e la forza di volontà, la natura ci relega ai dei ruoli ben definiti e ci impone il vincolo della dipendenza dagli altri. è pur vero, che il vivere dell'uomo è interdipendente, ma per noi questa condizione è davvero predominante. E cosa tra l'altro ieri in un bellissima giornata di sole, trascorsa tra Mantova, e Grazie di Curtatone, un pittoresco, quieto e delizioso borgo sulla riva del lago Superiore, dove le mie sensazioni non potevano che essere diverse e più limitate di chi vedeva, ho avuto un momento di felicità nel tempo trascorso a tavola alla Locanda delle Grazie deliziandomi a pieno del sapore di un piatto con un cestino di gelato di parmigiano adagiato su un letto di prosciutto. E poi il riso alla Mantovana con il tastasal e i ravioli di zucca. Buono il vino, e la cecità era veramente assente. amabile e bella la conversazione con Claudio, il nostro generoso anfitrione, che sapeva di tutto, e ci guidava nel conoscere una terra ricca e generosa dove mio padre non ancora diciottenne, reclutato a Luglio del 43, era costretto a diventare soldato e solo dopo due mesi, caricato sul vagone ferroviario, prendeva la via della Russia per vivere due anni terrificanti da prigioniero. La visita al Santuario delle Grazie coi tanti ex voto, segno di fede e dell'incombenza sull'uomo dell'irrazionale, del soprannaturale, dove io tuttavia perché cieco, ho potuto solo godermi di una deliziosa frescura e di un racconto.
Lasciato a malincuore Claudio, eccomi di fronte l'altro paradigma della sfiga: Sergio, quel grande amico da tanto tempo, costretto da quarant'anni su una sedia rotelle, ma ciò nonostante anche lui irriducibilmente aggrappato alla vita, alla pittura e quell'infinito amore per le donne.
Sergio mi fissa coi suoi occhi intelligenti e pieni di immagini luminose e come sempre prova compassione del mio buio. Non posso negare che un pochino lo invidio: perché nonostante tutto lui è là da solo col suo monovolume, ci racconta dei suoi ultimi lavori pittorici, e dell'incontro con Sgarbi. Io ostento sicurezza e quasi in un gioco delle parti battendogli sulla spalla, gli sussurro: "no, Sergio, se dovessi scegliere, preferisco essere come sono anziché come te" "anch'io" mi raggela lui, "visto che la differenza tra me tetraplegico e tra te cieco è che tu ti puoi trastullare con le mani mentre io ho la gioia di riempirmi gli occhi del mondo. Non ho argomenti per replicare. E' proprio come raccontavano da millenni nella Bibbia: la cecità è davvero l'handicap peggiore ed ecco che allora dobbiamo far ogni cosa per esorcizzarla se è possibile questa condizione e cercare di trovare degli acuti esistenziali per dimenticare ogni tanto di essere stati davvero maldestinati dalla sorte.

Davide Cervellin


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SCIENZA: ATTENZIONE AL LASER "2RT"

Alcuni soci ci hanno recentemente interpellati chiedendo un parere circa l'utilizzo, nella terapia della degenerazione maculare senile di tipo secco ed eventualmente anche della retinite pigmentosa, di una nuova famiglia di laser, denominata "2RT". Vi sono infatti alcuni oculisti, uno anche piemontese, che pubblicizzano su internet tale prospettiva terapeutica.
Abbiamo pertanto deciso di interpellare, sulla delicata questione, il nostro Comitato Scientifico. Il responso ottenuto è però sostanzialmente negativo, almeno allo stato delle attuali conoscenze. Mancano infatti studi attendibili e pubblicazioni scientifiche sull'argomento. Il fatto che tale trattamento venga effettuato in non ben precisati centri australiani non garantisce sulla serietà della cura. La nostra associazione continuerà comunque a seguire la vicenda ed eventuali aggiornamenti saranno tempestivamente pubblicati.


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SETTIMO: TUTTE PROMOSSE AL CORSO DI BRAILLE

Si è concluso nella mattinata di sabato 11 luglio, il corso di Braille, livello avanzato, tenuto dalla nostra associazione presso la biblioteca civica "Archimede" di Settimo Torinese. L'iniziativa ha visto come docente la dott. Giuseppina Pinna, che ormai da anni gestisce questi corsi con successo. Tutte le cinque allieve hanno brillantemente superato la prova finale. La delegazione zonale settimese informa altresì che, dopo l'estate, è prevista la partenza di un nuovo ciclo di lezioni rivolte ai principianti. Per maggiori informazioni scrivere dunque alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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CULTURA: A BARD L'AUTORITRATTO DI ROSALBA CARRIERA

Segnaliamo l'esposizione, piuttosto rara dalle nostre parti, di uno dei più famosi autoritratti di Rosalba Carriera (1673 - 1757), famosa pittrice veneta morta in stato di pazzìa per aver perso la vista, dopo essersi inutilmente sottoposta a vari interventi chirurgici agli occhi. Il bellissimo dipinto, risalente proprio agli anni della sua ipovedenza, è compreso nella mostra "Da Bellini a Tiepolo", visitabile presso il forte di Bard (AO) fino al 8 novembre p.v. Ricordiamo che ci siamo occupati di Rosalba Carriera nel n. 18 di Occhi Aperti e che la sua vicenda artistico-umana risulta senz'altro interessante da approfondire.
Il dipinto esposto a Bard la ritrae seria, pensosa e triste. Il tratto pittorico rimane tuttavia, nonostante l'acquisita disabilità visiva, netto e sicuro. L'artista aveva infatti maturato, nei decenni precedenti, una finissima tecnica miniaturistica che l'aveva portata a ritrarre gli uomini e le donne più importanti della sua epoca.


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GARANZIA GIOVANI: UN FONDO ANCHE PER I DISABILI

Lunedì 29 giugno, presso la Regione Piemonte, la nostra associazione è stata invitata a partecipare ad una riunione operativa concernente l'utilizzo del fondo europeo "Garanzia Giovani", attualmente in fase di acquisizione da parte di tutte le regioni. Il Piemonte ha deciso di dedicare una parte di questi finanziamenti per favorire l'inserimento lavorativo dei giovani disabili dai sedici ai ventinove anni. In questo ambito sarà possibile attivare progetti individualizzati di formazione e tutoraggio, in accordo con i Centri per l'Impiego. Nel corso della riunione APRI-onlus, rappresentata da Pericle Farris e Simona Valinotti, ha formulato alcune proposte tecniche positivamente recepite dall'assessore e dai funzionari presenti.


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DOUALA: UN NUOVO CONTRIBUTO PER LA BIBLIOTECA

Con piacere abbiamo appreso che la Fondazione VII novembre ha stanziato un nuovo piccolo contributo a favore della biblioteca per ipovedenti "Le Pavillon Blanc" di Douala (Camerun). L'iniziativa è volta alla realizzazione di alcuni testi scolastici a caratteri ingranditi di cui si occuperà il nostro amico Stephane Ebongue, coordinatore del Comitato Non Vedenti Africani di APRI-onlus.
Sono inoltre state inoltrate ulteriori richieste di finanziamento e speriamo che la benemerita iniziativa, dopo un periodo di crisi, possa proseguire il suo cammino per il bene degli albini camerunesi e di tutti i disabili visivi.


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BUSANO: CENA AL BUIO

Il settore Darkevents della nostra associazione organizza una cena al buio presso il Ristorante Campo Volo di Busano, in strada Berlia 500.


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FIRENZE: UNA BORSA DI STUDIO PER LA RICERCA GENETICA

Si stanno perfezionando in questi giorni, dopo lunghe e complesse procedure burocratiche, le pratiche per l'istituzione di una borsa di studio, finanziata congiuntamente da APRI-onlus ed RP-Liguria, a favore dei ricercatori operanti presso l'Ospedale Careggi di Firenze, unica struttura pubblica italiana a svolgere attualmente mappature genetiche NGS sulle distrofie retiniche ereditarie. Il laboratorio è diretto dalla dott. Francesca Torricelli che ha partecipato, fra l'altro, al nostro convegno scientifico del 23 maggio u.s. a Settimo Torinese.
La borsa di studio, dell'importo complessivo di 18.000 euro, fu già deliberata dal Consiglio Generale nello scorso mese di dicembre. La somma è stata coperta anche grazie ad alcune donazioni offerte da benefattori.
Qual'è lo scopo principale dell'iniziativa? Innanzitutto ribadire il nostro impegno a favore della ricerca genetica, in un quadro di azione nazionale. In secondo luogo operare affinché i tempi delle mappature genetiche, attualmente piuttosto lunghi, possano presto diminuire nell'interesse dei malati e delle loro famiglie che spesso oggi attendono i risultati per oltre un anno. Si tratta certo di ricerche molto complesse ma la carenza di personale, che affligge cronicamente la sanità pubblica, non agevola il lavoro di questi ottimi ricercatori. Pubblicheremo ovviamente, nei prossimi mesi, le relazioni sulle attività svolte dal borsista prescelto.
Ringraziamo infine tutti coloro che ci hanno aiutato a realizzare questa importante iniziativa che qualifica ulteriormente il sodalizio sul piano nazionale.


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TORINO: CHE NE SARÀ DELLA SCUOLA "ELENE KELLER"?

Il quotidiano La Stampa di sabato 30 maggio u.s., ci informa dell'ulteriore slittamento dei lavori di bonifica nei locali che ospitarono, fino al 2013, la Scuola Media Statale per ciechi "Elene Keller" che, come è noto, si trovano nel medesimo stabile che ospita la nostra sede centrale.
I genitori protestano..., gli amministratori comunali rassicurano..., i giornalisti scrivono... E' il solito gioco delle parti dove, almeno a nostro parere, tutti fanno finta di indignarsi ben sapendo che le casse comunali sono vuote e che, tutto sommato, le esigenze di spazio per una simile struttura, ormai purtroppo residuale, appaiono assolutamente marginali nelle politiche scolastiche della città. Intendiamoci: diciamo queste cose con rammarico e dolore. La scelta di chiudere l'Istituto dei Ciechi di Torino, avvenuta alla fine degli anni '70, fu una scelta sciagurata e dissennata. Le altre grandi città italiane non seguirono questo orientamento ideologico ed oggi possono contare su strutture, almeno potenzialmente, funzionali. Esistono certo responsabilità ben precise in merito ma oggi non intendiamo soffermarci su questo aspetto.
Stando però così le cose non ha più senso mantenere una piccola scuola, nominalmente dedicata ai disabili visivi, ma nella realtà completamente sganciata dalle esigenze reali della categoria.
La nostra associazione dunque ha da tempo presentato progetti ben precisi e dettagliati sull'utilizzo futuro dei locali. Occorre innanzitutto salvare la Biblioteca Braille oggi completamente abbandonata, occorre assicurare un utilizzo della struttura conforme alle volontà dei padri fondatori che la pensarono e costruirono per aiutare i non vedenti.
Attendiamo pertanto una convocazione dagli assessori competenti per poter esporre le nostre idee ed i progetti elaborati in merito dall'associazione.


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I FILMATI DEL CONVEGNO SCIENTIFICO

Anche questa volta, grazie allo sponsor "Ottica Benedetto" di Settimo Torinese, siamo in grado di proporre ai nostri lettori la video-registrazione integrale del convegno sulle Distrofie Retiniche Ereditarie, svoltosi alla Suoneria di Settimo sabato 23 maggio u.s. Si tratta di un'importante e preziosa documentazione che permetterà a tutti di conoscere i contenuti emersi nel corso della manifestazione. Sarà anzi possibile confrontarli, verificando l'avanzamento delle ricerche, con le analoghe registrazioni, sempre presenti sul nostro canale youtube, relative alla settima edizione del convegno, svoltasi ad Agliè nel 2012. Preghiamo pertanto i nostri lettori di considerare l'ingente sforzo organizzativo profuso dal sodalizio, uno sforzo non comune e non sempre pienamente riconosciuto. Chi non è dunque potuto venire al convegno, per i motivi più svariati che non ci permettiamo di giudicare, potrebbe comunque sostenere il sodalizio in qualche altro modo. Vi elenchiamo dunque quì sotto i link per vedere ed ascoltare le relazioni presentate:

- INTERVENTI INTRODUTTIVI
- DOTT. CRISTIANA MARCHESE
- DOTT. LEONARDO COLOMBO
- DOTT.ANTONIO DEIRO PEROGLIO
DOTT. ENRICO SURACE
- TAVOLA ROTONDA
- DIBATTITO DOPO LA TAVOLA ROTONDA
- DOTT. FRANCESCA TORRICELLI
- DOTT. BARBARA PAROLINI
DOTT. MAURA ARSIERO
- PROF. FABIO BENFENATI
- DOTT. ROBERTO MURGIA


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ASTI: DUE OCCHI PER CHI NON VEDE

Nella serata di martedì 26 maggio, presso il Teatro Alfieri di Asti, si è svolta, nell'ambito di un concerto dei musicisti Paolo Iannacci e Luca Meneghello, la cerimonia per la consegna di un cane guida, di nome Olly, ad un non vedente della città. Organizzavano il LIONS Club Asti-Ost con il supporto della nostra sezione provinciale coordinata da Renata Sorba. L'avvincente spettacolo è stato presentato dall'attore e regista Alessio Bertoli.
Ringraziamo ovviamente i LIONS Club per il costante impegno nell'addestramento e donazione dei cani guida che molti soci di APRI-onlus stanno apprezzando in vari ambiti territoriali.


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TORRE PELLICE: SI PRESENTA IL LABORATORIO DI CERAMICA

Nel pomeriggio di domenica 7 giugno, dalle ore 14,30 alle 19, la ceramista Manuela Tota allestirà uno stand espositivo presso la Fiera della Val Pellice, in piazza della Libertà a Torre Pellice, vicino alla libreria Claudiana. Saranno presenti anche gli allievi del nostro laboratorio di ceramica che testimonieranno le competenze acquisite e le potenzialità operative dei non vedenti in questo settore. Cogliamo altresì l'occasione per lanciare un nuovo invito ai disabili visivi interessati a provare l'arte della lavorazione della creta. In autunno vorremmo infatti riproporre il laboratorio di ceramica aumentando il numero dei partecipanti. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente e-mail:Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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SCRIVERE IN TANDEM: UN PROGETTO ANPVI-ONLUS

I dirigenti torinesi dell'Associazione Nazionale Privi della Vista e Ipovedenti (ANPVI-onlus) ci hanno segnalato una loro interessante iniziativa che è stata presentata, presso la sede provinciale di via Mazzini 44 a Torino, venerdì 29 maggio u.s. "Scrivere in tandem" vuole rappresentare un momento di collaborazione fra alcuni disabili visivi torinesi ed un gruppo di scrittori professionisti coordinati da Alessandra Chiappero. I non vedenti racconteranno, attraverso un ciclo di interviste, alcune curiose esperienze di vita legate alla cecità e gli scrittori provvederanno a strutturarle in forma di racconto secondo criteri letterari consolidati.
Da questo lavoro "in tandem" nascerà successivamente un volume, e forse anche un audiolibro, che verrà poi venduto con lo scopo di finanziare le attività del sodalizio. Per maggiori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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CONVEGNO SCIENTIFICO: UN GRANDE SUCCESSO

E così abbiamo alle spalle anche l'ottava edizione del Convegno Scientifico Nazionale sulle Distrofie Retiniche Ereditarie, svoltosi presso la Suoneria di Settimo Torinese sabato 23 maggio u.s. Ci abbiamo lavorato molto ma i risultati non ci hanno davvero deluso.
Abbiamo infatti ricevuto moltissimi complimenti, dai soci e simpatizzanti, ma anche, e forse soprattutto, dai medesimi ricercatori, dai medici e da tutti gli operatori sanitari. Una formula vincente che ha privilegiato senz'altro la qualità delle relazioni rispetto agli equilibrismi politici che spesso aleggiano in queste manifestazioni. Il fatto che l'associazione, insieme agli amici liguri, sia riuscita a gestire un'iniziativa di questo livello ci qualifica sicuramente agli occhi del mondo scientifico e denota una maturità del sodalizio che non può essere disconosciuta. APRI-onlus rimane dunque, ad onta dei detrattori, una realtà vitale, non solo in ambito sociale, ma anche nel campo della ricerca.
Avremo senz'altro tempo di ritornare sui contenuti espressi nei numerosi interventi, presenteremo i filmati delle relazioni e ci sarà spazio per riflessioni e commenti. Per ora, a caldo, vorremmo soltanto ringraziare tutti coloro che hanno contribuito all'ottima riuscita del convegno: i numerosissimi partecipanti, i medici del Comitato Scientifico, la delegazione zonale di Settimo, gli amici di RP-Liguria, l'ASL TO-4, l'amministrazione comunale di Settimo, lo sponsor Ottica Benedetto, i volontari ecc. A tutti diamo appuntamento per la nona edizione che si svolgerà presumibilmente nel 2017.


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CONOSCERE IL VINO TRA ARTE, STORIA, CULTURA E CURIOSITÀ

Segnaliamo una nuova interessante iniziativa fra il culturale e l'aggregativo: una serie di incontri di avvicinamento all'enologia che la nostra associazione organizzerà in collaborazione con "La maison du vin" di via Canova 19 a Torino. Il primo appuntamento, di tipo sperimentale, è stato fissato per sabato 13 giugno, dalle ore 13 alle 15, presso la sede centrale. Fabio Pederiva, un esperto sommelier, ci proporrà quattro degustazioni guidate, accompagnate da stuzzichini ed assaggi. Una formula originale dunque per accostarci ad un mondo affascinante e piacevole. Se l'iniziativa avrà successo potrà essere riproposta con regolarità nella prospettiva di giungere alla realizzazione di una vera e propria guida enologica scritta dai disabili visivi.
La quota di partecipazione è stata fissata in euro 6. Per ulteriori informazioni ed iscrizioni telefonare al numero: 011 - 664.86.36.


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ASTI: ACCESSIBILE LA BIBLIOTECA "GIORGIO FALETTI"

Martedì 19 maggio si è svolta, presso la Biblioteca Civica "Giorgio Faletti" di Asti, la cerimonia di inaugurazione di due postazioni di lettura accessibili alle persone disabili visive. La realizzazione è stata resa possibile anche grazie alla donazione di alcuni ausili da parte della nostra sezione provinciale coordinata da Renata Sorba. Alla manifestazione era presente, oltre alla medesima Renata Sorba, anche il presidente Marco Bongi, il vice-presidente Ivo Cavallo e Roberta Bellesini, vedova del compianto Giorgio Faletti. Giornalisti ed autorità, fra cui il Vice-Prefetto, hanno avuto la possibilità di visionare e testare le attrezzature auspicando, così come avviene in altre città piemontesi, un rafforzamento della collaborazione fra APRI-onlus e biblioteca.
Renata Sorba, nel suo toccante intervento, ha ricordato i suoi trascorsi di bibliotecaria mentre Ivo Cavallo si è soffermato ad illustrare le installazioni di software da lui realizzate. Erano presenti anche i rappresentanti dei LIONS CLUB e numerosi soci APRI.


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CONVEGNO SCIENTIFICO: ULTIME ISTRUZIONI

In prossimità della data prevista per il Convegno Scientifico Nazionale sulle Distrofie Retiniche Ereditarie, che si svolgerà sabato 23 maggio, a partire dalle ore 9,30, presso la Suoneria di Settimo Torinese, via Partigiani 4, diamo alcune informazioni pratiche che possono facilitare la partecipazione all'importante evento:
- Il luogo è raggiungibile da Torino con la linea di bus n. 49 che parte dalla stazione ferroviaria di Porta Susa. Occorre giungere al capolinea di Settimo e ripartire con il medesimo mezzo. La terza fermata dopo il capolinea, chiamata "Partigiani", si trova esattamente davanti alla Suoneria. Tempo stimato da Porta Susa: circa un'ora.
- Chi dovesse giungere in treno a Settimo Torinese può raggiungere la Suoneria a piedi in circa 15 minuti percorrendo le vie Roma e Milano. Avvisando comunque in sede centrale (tel. 011 - 664.86.36) possiamo organizzare alcuni passaggi in auto tramite i nostri ottimi volontari.
- I medici ed i paramedici interessati ad acquisire i cinque crediti ECM concessi al convegno dovranno iscriversi obbligatoriamente on-line tramite il sito internet www.ecmpiemonte.it. Vi sono ancora posti disponibili.
Invitiamo infine gli ultimi ritardatari ad iscriversi velocemente telefonando al numero: 011 - 664.86.36.


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INTERVISTE A GIOVANNA PENTENERO ED ELIDE TISI

Vi presentiamo altre due interessanti interviste registrate in occasione del convegno "Non vedo lavoro... ma forse... può darsi" svoltosi lunedì 4 maggio presso la Sala ATC di Torino.
Si tratta dei colloqui concessici da Giovanna Pentenero, assessore regionale a scuola e lavoro, e da Elide Tisi, vice-sindaco della Città di Torino. Prossimamente pubblicheremo anche i filmati integrali delle più rilevanti relazioni presentate al convegno.
Per visionare le interviste cliccare qui sotto:

Intervista all'assessore regionale Giovanna Pentenero

Intervista al vice-sindaco di Torino Elide Tisi


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RI-ABILITÀ: VISITA ALLA FONDAZIONE RE-REBAUDENGO

Martedì 26 maggio, nell'ambito della rassegna Ri-Abilità, sarà organizzata una visita guidata, con percorso tattile, alle collezioni permanenti della Fondazione Re-Rebaudengo. Si tratta di un'importante esposizione dedicata all'arte contemporanea. L'appuntamento è fissato per le ore 15,30 in via Modane 16 a Torino. Iscrizioni obbligatorie, entro il 21 maggio, telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36.


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RI-ABILITÀ: VISITA ALLA FONDAZIONE RE-REBAUDENGO

Martedì 26 maggio, nell'ambito della rassegna Ri-Abilità, sarà organizzata una visita guidata, con percorso tattile, alle collezioni permanenti della Fondazione Re-Rebaudengo. Si tratta di un'importante esposizione dedicata all'arte contemporanea. L'appuntamento è fissato per le ore 15,30 in via Modane 16 a Torino. Iscrizioni obbligatorie, entro il 21 maggio, telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36.


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WWW.ORBOLANDIA.IT

Segnaliamo con piacere l'interessante iniziativa portata avanti dal nostro socio Sergio Muzzolon. Si tratta di un sito internet, affiancato dall'opera di un'associazione specifica, che intende operare attivamente per favorire l'accessibilità dei disabili visivi al patrimonio culturale. Il sito si chiama www.orbolandia.it e contiene numerosi supporti e notizie messi a disposizione in modo assolutamente gratuito. In particolare, in quest'ultimo periodo, i collaboratori dell'associazione stanno lavorando alla messa a punto di supporti per rendere accessibile il Borgo Medievale di Torino. La tecnologia utilizzata è quella del cosiddetto "QR", un codice che consente agli smartphone di acquisire e leggere testi o guide.
La nostra associazione incoraggia ovviamente tale meritoria iniziativa ed intende collaborare concretamente allo sviluppo dell'impresa.


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CONVEGNO SCIENTIFICO: ACCREDITAMENTI E PATROCINI

Continua l'intenso lavoro di preparazione del convegno scientifico nazionale che si svolgerà a Settimo Torinese sabato 23 maggio p.v. In quest'ultimo periodo, grazie alla proficua collaborazione con la ASL TO-4, sono stati assegnati, dalla Regione Piemonte, cinque crediti formativi per il personale sanitario: medici, infermieri, ortottisti, psicologi, educatori, assistenti sociali, biologi, tecnici di laboratorio e tecnici di radiologia. Sono inoltre stati concessi i patrocini della Regione Piemonte, Città Metropolitana di Torino, Città di Settimo Torinese ed ASL TO-4. Il livello della manifestazione sta dunque crescendo giorno dopo giorno. Invitiamo pertanto chi fosse interessato alla partecipazione a prenotare il posto telefonando alla sede centrale: 011 - 664.86.36.


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WWW.MMAP.IT: UN SITO PER L'ACCESSIBILITÀ DEI MONUMENTI

Recentemente siamo stati contattati da un gruppo di volonterosi studenti universitari che stanno lavorando ad un progetto finalizzato a rendere fruibili i monumenti torinesi anche dalle persone disabili. L'iniziativa si propone di creare itinerari accessibili e di costituire una rete di supporti, fra cui audioguide e materiali vari. APRI-onlus ha ovviamente subito aderito alla proposta di collaborazione, mettendo a disposizione la propria esperienza e la sua rete di conoscenze. Chi volesse pertanto approfondire il progetto può, fin da ora, collegarsi al sito internet: www.mmap.it


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WWW.MMAP.IT: UN SITO PER L'ACCESSIBILITÀ DEI MONUMENTI

Recentemente siamo stati contattati da un gruppo di volonterosi studenti universitari che stanno lavorando ad un progetto finalizzato a rendere fruibili i monumenti torinesi anche dalle persone disabili. L'iniziativa si propone di creare itinerari accessibili e di costituire una rete di supporti, fra cui audioguide e materiali vari. APRI-onlus ha ovviamente subito aderito alla proposta di collaborazione, mettendo a disposizione la propria esperienza e la sua rete di conoscenze. Chi volesse pertanto approfondire il progetto può, fin da ora, collegarsi al sito internet: www.mmap.it


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AFRICA: APRI E ROTARY PER GLI ALBINI CAMERUNESI

Martedì 31 marzo, presso il ristorante "Chez Walter" di Torino, si è svolta una cena al buio a favore della biblioteca "Le pavillon blanc" di Douala (Camerun). L'evento è stato organizzato dalla sede centrale APRI-onlus e dal Rotary Club Torino Matteotti. Nel corso della serata sono state illustrate le iniziative della biblioteca ed i progetti di sviluppo per il futuro.
Erano presenti, oltre al presidente APRI-onlus Marco Bongi, i giornalisti Stephane Ebongue e Fabio Lepore, oltre al regista Andrea Vernoli. Nelle prossime settimane si procederà altresì ad avanzare nuove domande di contributo per continuare la sensibilizzazione su questo importante argomento.


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RI-ABILITÀ: VISITA ALLA PINACOTECA AGNELLI

La rassegna Ri-Abilità, coordinata dalla dott. Simona Guida, prevede una nuova uscita culturale per martedì 28 aprile, dalle ore 15,30 alle 18. Questa volta si visiterà la Pinacoteca Agnelli, che contiene venticinque importanti capolavori pittorici donati alla città dall'avv. Gianni Agnelli poche settimane prima della sua scomparsa. Il ritrovo è fissato all'interno della galleria "Otto Gallery", via Nizza 230, interno 103.
Oltre alla descrizione delle opere sarà possibile esplorare tattilmente un plastico composito che raffigura tutto il complesso del Lingotto. Le prenotazioni dovranno pervenire entro martedì 21 aprile telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36.


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CONVEGNO SCIENTIFICO NAZIONALE

Vi inviamo, con piacere, il programma ufficiale dell’ottava edizione del Convegno Scientifico Nazionale che la nostra associazione organizzerà sabato 23 maggio p.v. a Settimo Torinese. Crediamo di essere riusciti a mettere insieme una serie di relazioni di altissimo livello e vi invitiamo dunque a fare ogni sforzo per partecipare. Non esitate pertanto a contattarci, fin da ora, per prenotare la vostra presenza.

DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE e MACULOPATIE: IL PUNTO DELLA RICERCA IN ITALIA E ALL’ESTERO

VIII Convegno organizzato da: A.P.R.I.-onlus e Associazione R.P. Liguria-onlus
Sabato 23 maggio 2015 – “Auditorium La Suoneria” Via Partigiani, 4 - Settimo Torinese (TO)

PROGRAMMA

9,00 - Registrazione dei partecipanti con crediti ECM

9,30 - Saluto delle autorità

9,40 - Apertura lavori: dott. Luigi Fusi, Presidente Comitato Scientifico A.P.R.I.- onlus

PRIMA SESSIONE (Coordinatore dott. Luigi Fusi)

9,50 - "Risultati inattesi dei test genetici e la consulenza genetica post test" (dott. Cristiana Marchese – genetista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino)

10,15 - "Prospettive terapeutiche nella Retinite Pigmentosa: NGF umano ricombinante" (dott. Leonardo Colombo – oculista – Responsabile Centro Regionale per le Distrofie Retiniche Ospedale San Paolo di Milano)

10,40 - "la terapia chirurgica della degenerazione maculare senile essudativa" (dott. Grazia Pertile Direttore UO Oculistica – dott. Antonio Deiro Peroglio – oculista - Ospedale S. Cuore-Don Calabria di Negrar Verona)

11,05 – “Terapia genica per le forme dominanti di retinite pigmentosa". (Prof. Enrico M. Surace – ricercatore - TIGEM Telethon Institute of Genetics and Medicine di Napoli)

11,30 - TAVOLA ROTONDA - "La valutazione oggettiva delle condizioni visive: un problema ancora in parte insoluto", (coordinatore Marco BONGI, presidente APRI-onlus)

Partecipanti:

dott. Giuseppe De Marie – oculista – Referente del C.R.V. ASL TO-4 Ospedale di Ivrea
dott. Mario Vanzetti – oculista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino
dott. Savino D'Ameglio – oculista - Direttore di Dipartimento Ospedale Oftalmico di Torino
dott. Simona Guida – psicologa - Associazione APRI-onlus
dott. Elena Benedetto – ortottista.

12,45 - Dibattito

13,00 - Lunch

SECONDA SESSIONE - (Coordinatore Claudio Pisotti, Presidente Associazione RP-Liguria)

14,25 - "L'impatto del Sequenziamento massivo nella diagnosi delle retinopatie ereditarie". (dott. Francesca Torricelli - genetista – Direttore SOD Diagnostica Genetica Ospedale Careggi di Firenze)

14,50 - "Maculopatie giovanili: stato della ricerca e prospettive terapeutiche" (dott. Barbara Parolini - oculista – Dirigente Medico Istituto Clinico S. Anna di Brescia)

15,15 - "Protesi Second Sight Argus II: Sviluppo del progetto e testimonianze di pazienti impiantati" (dott. Maura Arsiero – International Key Account Manager Second Sight di Losanna)

15,40 - "Uso di polimeri fotovoltaici come retina artificiale" (prof. Fabio Benfenati, - Director Department of Neuroscience and Brain Technologies, Istituto Italiano di Tecnologia di Genova)

16,05 - "Horus: un assistente personale per rendere ascoltabile l'invisibile" (dott. Saverio Murgia - Chief Executive Officer, Horus Technology di Lavis Trento)

16,30 – Dibattito

16,45 - Conclusione


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SETTIMO: CORSO DI BRAILLE DI SECONDO LIVELLO

Nella mattinata di sabato 28 marzo, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, inizierà un corso avanzato di Braille rivolto agli allievi che già hanno superato la formazione di base. Le lezioni saranno tenute dalla prof. Giuseppina Pinna, che già è stata docente di Braille in numerosi corsi.
Le lezioni saranno dieci, a frequenza settimanale e della durata di due ore ciascuna. Al termine è prevista una prova finale.
Per ulteriori informazioni ed adesioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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SCIENZA: TRE IMPORTANTI CONVEGNI

Sabato 7 marzo, presso l'Ospedale San Raffaele di Milano, si è svolto il Convegno Nazionale della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica). Numerosi ricercatori si sono ampiamente confrontati su argomenti senz'altro stimolanti come lo stato delle terapie geniche e le opportunità connesse alla nuova tecnica di sequenziamento NGS nello studio del DNA. Non sono mancati spunti di novità anche se su argomenti molto specialistici su cui magari ci soffermeremo più approfonditamente in futuro.
Lunedì 9 e martedì 10 marzo si è invece tenuto, a Riva del Garda (TN), l'annuale meeting nazionale organizzato da Telethon. Nel corso dell'affollata manifestazione si sono esposti gli sviluppi dei vari progetti di ricerca finanziati dalla nota maratona televisiva. Fra essi figurano alcuni studi sulle distrofie retiniche ereditarie.
Ad entrambi i simposi la nostra associazione è stata rappresentata dal consigliere Claudio Pisotti, coordinatore APRI-onlus per la Liguria e delegato per i rapporti col Comitato Scientifico.
Sabato 14 marzo infine, presso l'Istituto dei Ciechi di Milano, si è svolto un convegno scientifico sulla retinite pigmentosa organizzato da IAPB ed Ospedale San Paolo. Nell'occasione sono state fornite informazioni sull'andamento della cosiddetta sperimentazione Dompè ed altre notizie sugli studi in corso attorno a questa patologia. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-coordinatrice di Milano Giovanna Ercoli e dalla socia attiva Marina Travagliati.


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CULTURA: INTERVISTA AD ALEANDRO BALDI

Abbiamo il piacere di presentarvi, in esclusiva, un'interessante intervista concessaci, nei giorni scorsi, dal cantautore non vedente Aleandro Baldi. L'incontro è avvenuto sabato 28 febbraio nell'ambito del meeting di Malosco, organizzato dalla Fondazione "Lucia Guderzo", al quale hanno partecipato alcuni autorevoli disabili visivi non legati alle direttive delle associazioni storiche. Aleandro Baldi, fra l'altro, ha tenuto nell'occasione una bella relazione autobiografica incentrata sul mito dell'integrazione sociale, sempre inseguito e quasi mai raggiunto pienamente.
Per ascoltare l'intervista cliccare qui sotto:

Clicca qui


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SETTIMO: TERMINATO IL PRIMO CORSO DI BRAILLE

Nella mattinata di sabato 28 febbraio, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si sono svolti gli esami finali del primo corso di alfabetizzazione Braille del 2015. Le sei allieve, preparate dalla prof. Giuseppina Pinna, hanno tutte superato brillantemente le prove di scrittura e lettura. Alcune allieve si sono rese inoltre disponibili, nei prossimi mesi, a trascrivere i testi di alcuni libri tattili che saranno realizzati dalla biblioteca.
E' previsto prossimamente l'avvio anche di un corso Braille di secondo livello.


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RI-ABILITÀ: VISITA AL PALAZZO MADAMA

La rassegna Ri-Abilità ha programmato, per il pomeriggio di martedì 24 marzo, una visita guidata al Museo di Palazzo Madama di Torino. Rispetto all'ultima nostra visita la struttura si è dotata, grazie ad un finanziamento dei Rotary Club, di un nuovo percorso tattile più accessibile.
Il ritrovo è fissato per le ore 16 davanti al palazzo in piazza Castello. Prenotazioni obbligatorie, telefonando allo 011 - 664.86.36, entro giovedì 18 marzo.


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TORINO: AFRICA BIANCA AL LICEO "GIORDANO BRUNO"

Martedì 24 febbraio, dalle ore 10 alle 12, si svolgerà, presso il Liceo Scientifico "Giordano Bruno" di Torino, un incontro con gli studenti dedicato alla sensibilizzazione sui problemi degli albini africani. Saranno presenti il presidente Marco Bongi, il giornalista Fabio Lepore e il documentarista Andrea Vernoli. Nel corso della conferenza saranno proiettate alcune immagini relative alla biblioteca di Douala e brani di un importante documentario in via di realizzazione. Ringraziamo la prof. Giovanna Ferraris, docente dell'istituto, per la disponibilità e l'attenzione verso questi problemi.


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UBER: PRIMO CORSO DI APPROCCIO ALLA DISABILITÀ VISIVA

Nel quadro della convenzione fra APRI e UBER, di cui ci siamo occupati nella newsletter della scorsa settimana, abbiamo provveduto ad organizzare i primi corsi di formazione per i driver sull'approccio alla disabilità visiva. Il primo turno, che coinvolgerà circa quarantacinque autisti, si svolgerà nella giornata di sabato 21 febbraio. Sono già piuttosto numerose inoltre le richieste giunte alla nostra associazione per essere inseriti nelle agevolazioni tariffarie riservate a non vedenti e ipovedenti. Ricordiamo che gli interessati ad avere ulteriori informazioni possono contattare telefonicamente i consiglieri Simona Valinotti: 345 - 87.64.182 oppure Daniel Auricchia: 339 - 63.75.367.


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ASTI: PRESENTAZIONE DEL LIBRO DI RENATA SORBA

Martedì 25 novembre, alle ore 18, si effettuerà una nuova presentazione del libro "Nè diversa, nè uguale ma... libera!" scritto dalla nostra coordinatrice astigiana Renata Sorba. L'evento, organizzato dall'associazione "L'orecchio di Venere" in occasione della Giornata Internazionale per l'eliminazione della violenza sulle donne, si svolgerà presso la Cascina del Racconto. Il libro di Renata Sorba sta ottenendo un notevole successo editoriale e di ciò ovviamente ci complimentiamo con l'autrice.


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AVASTIN-LUCENTIS: TAR-LAZIO NEGA SOSPENSIVA ALLA SOI

Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.


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AVASTIN-LUCENTIS: UN'INTERPELLANZA MOLTO STRANA AVASTIN-LUCENTIS: TAR-LAZIO NEGA SOSPENSIVA ALLA SOI

Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.


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RETINOPATIA DIABETICA: INTERVISTA AL DOTT. RENZO BORDIN

Nell'ambito della cerimonia svoltasi lunedì 20 ottobre per la consegna del nuovo retinografo portatile all'ASL di Omegna, abbiamo colto l'occasione per intervistare il dott. Renzo Bordin, primario della divisione oculistica dell'Ospedale di Domodossola. Lo strumento consentirà uno screening a distanza sui pazienti diabetici e quindi l'argomento dell'intervista verte essenzialmente sulla retinopatia diabetica. Non mancano tuttavia, nella coda del discorso, alcune interessanti riflessioni sulla questione Avastin-Lucentis. Per vedere il filmato cliccate dunque qui sotto:

INTERVISTA


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GUIDA MUSEI: ECCOVI IL FILMATO DELLA PRESENTAZIONE

Abbiamo ricevuto, dal Centro Servizi Volontariato "Idea Solidale", il filmato relativo alla conferenza stampa di presentazione della guida all'accessibilità sensoriale dei musei torinesi. L'evento si è svolto, come precedentemente riportato, mercoledì 17 settembre u.s. Chi volesse dunque vedere il filmato può cliccare qui sotto:

PRESENTAZIONE GUIDA MUSEI


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SCIENZA: LA SPERIMENTAZIONE ITALIANA CONTRO LA R.P.

Parecchi soci e simpatizzanti continuano a chiederci notizie sul ciclo policentrico di sperimentazione di un nuovo collirio, preparato dalla casa farmaceutica abruzzese Dompè, che si propone di utilizzare alcuni fattori di crescita delle cellule nervose nel trattamento terapeutico della retinite pigmentosa. Si tratta di uno studio, realizzato in "doppio cieco", da cinque strutture ospedaliere ed universitarie italiane.
Per venire incontro a queste richieste, siamo riusciti a recuperare, grazie alla collaborazione della nostra sezione provinciale di Milano, alcune fasi della relazione, tenuta su questo argomento, dal dott. Leonardo Colombo, all'incontro che organizzammo nel capoluogo lombardo, sabato 21 giugno scorso, in collaborazione con la UICI. Il filmato appare visivamente un po' mosso ma il segnale sonoro è comunque perfettamente udibile. Chi fosse dunque interessato a saperne di più potrà cliccare qui sotto:

RETINITE PIGMENTOSA: TERAPIA SPERIMENTALE ALL'OSPEDALE SAN PAOLO DI MILANO

 

 


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AVASTIN-LUCENTIS: ANCORA MANOVRE POCO TRASPARENTI

Venerdì 10 ottobre il periodico "Quotidiano Sanità" ha pubblicato un articolo nel quale si dava ampio spazio alla richiesta di un'associazione denominata FEDERanziani, che richiedeva, a gran voce, l'immediato divieto dell'uso di Avastin nella terapia delle degenerazioni maculari. L'insistente domanda, rivolta all'Autorità Italiana del Farmaco, era motivata soltanto da non ben precisate impressioni di pazienti raccolte attraverso un numero verde.
Nulla di scientificamente serio dunque e il sospetto di un'ennesima manovra di natura eminentemente commerciale, continua a farsi spazio nelle nostre riflessioni, anche dopo l'assurda interpellanza presentata, nelle scorse settimane, al Consiglio Regionale del Piemonte da Davide Gariglio.
Nei giorni successivi la nostra associazione è stata quindi contattata da alcuni esponenti della SOI (Società Oftalmologica Italiana) e noi abbiamo pienamente appoggiato la posizione di questa autorevole organizzazione che si tradurrà probabilmente nella presentazione di una querela alla Procura della Repubblica per "procurato allarme". I dati scientifici che abbiamo potuto infatti consultare ed, in special modo, l'ampia casistica raccolta dall'Ospedale Oftalmico di Torino, ci conferma, come tutta la letteratura internazionale più autorevole, la sostanziale equivalenza, tranne che sul prezzo, fra Avastin e Lucentis.
Non comprendiamo pertanto, o forse lo comprendiamo fin troppo bene, la fonte di tutte queste "preoccupazioni" per la salute delle nostre retine. Invitiamo pertanto i pazienti a non farsi impressionare da certe notizie sparate dai giornali e di affidarsi comunque, per qualsiasi decisione, al consiglio dei propri oculisti di fiducia. A.P.R.I.-onlus resta comunque a disposizione di tutti i malati che intendano, anche in questo ambito, "vederci più chiaro...".


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MILANO: I VIDEO DELL'INCONTRO SULLE MACULOPATIE


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MILANO: LE REGISTRAZIONI DEL CONVEGNO LOW VISION

Vi offriamo con piacere alcune video-registrazioni del convegno di Milano svoltosi nel pomeriggio di sabato 4 ottobre u.s. Ringraziamo, a tal proposito, tutti coloro che hanno partecipato alla manifestazione ed anche le associazioni che ci hanno validissimamente affiancato nell'organizzazione: R.P.-Liguria, R.P.-Emilia Romagna, ARIS-Sicilia ed R.P.-Sardegna. Un sentito grazie anche alla Low Vision Accademy che ci ha ospitato all'interno del loro convegno scientifico nazionale. Per vedere i filmati cliccare qui:


LOW VISION ACCADEMY: LE NOVITÀ 2014
IL LIBRO BIANCO SUI FALSI CIECHI
IL CAMPO VISIVO QUESTO SCONOSCIUTO
ASPETTI CLINICI DEL CAMPO VISIVO
LA SIMULAZIONE DELLA DISABILITÀ VISIVA


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RI-ABILITÀ: VISITA AL MUSEO DIOCESANO

Riprendono, dopo la pausa estiva, gli appuntamenti della rassegna Ri-Abilità, curata dalla nostra psicologa dott. Simona Guida. Martedì 28 ottobre, alle ore 15, proponiamo una visita in gruppo al Museo Diocesano di Torino. Il ritrovo è previsto in p. San Giovanni, davanti al Duomo.
Il Museo possiede una raccolta molto importante di oggetti antichi, come un battistero paleocristiano, oggetti sacri e sculture. Esiste inoltre un percorso tattile con pannelli in rilievo e scritte in Braille.
Le prenotazioni dovranno essere effettuate entro martedì 21 ottobre telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36.


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ORBASSANO: CORSO DI BRAILLE

Martedì 7 ottobre partirà, presso la nostra sede di Orbassano, un nuovo corso di Braille tenuto dalla delegata zonale Loretta Rossi. I materiali didattici verranno messi a disposizione dal Centro Documentazione Non Vedenti della Città di Torino. Il corso si articolerà in dieci lezioni teorico-pratiche e si rivolge prevalentemente ad insegnanti di sostegno, educatori e volontari.


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MILANO: INCONTRO SULLA DEGENERAZIONE MACULARE SENILE

Sabato 11 ottobre, a partire dalle ore 9,30, si svolgerà il terzo incontro scientifico organizzato dalla nostra associazione in collaborazione con la sezione regionale lombarda dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti. L'iniziativa si svolgerà, come nelle occasioni precedenti, presso la sala "Trani" dell'Istituto dei Ciechi di Milano, in via Mozart 16. Verrà trattato un argomento di grande impatto sociale: la degenerazione maculare senile.
Interverranno, oltre ad Angelo Mombelli, responsabile ipovisione della UICI-Lombardia, il dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico e il presidente APRI-onlus Marco Bongi. Vi preghiamo di divulgare l'evento e di fare il possibile per partecipare.


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SETTIMO: CORSO DI BRAILLE

Sabato 25 ottobre partirà un nuovo corso di Braille curato dalla prof. Giuseppina Pinna della nostra delegazione zonale di Settimo Torinese. Le lezioni si svolgeranno, presso la Biblioteca Civica "Archimede", ogni sabato dalle ore 10 alle 11,45. La formazione è rivolta principalmente ad insegnanti di sostegno, educatori, operatori sociali e famigliari di persone disabili visive. Al termine del corso è prevista una prova finale ed il rilascio di un attestato di frequenza. Per maggiori informazioni ed iscrizioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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SCIENZA: TELETHON FINANZIA DUE PROGETTI CONTRO LA R.P.

Con molto piacere riferiamo che la Fondazione Telethon ha recentemente approvato, e quindi finanziato, due progetti di ricerca riguardanti la lotta contro la retinite pigmentosa.
Il primo progetto è coordinato dalla dott.ssa Grazia Pertile, dell'Ospedale S. Cuore Don Calabria di Negrar (VE), Dipartimento di Oftalmologia, e prevede la partecipazione come partner del dott. Fabio Benfenati dell'Istituto Italiano di Tecnologia (IIT), Department of Neuroscience and Brain Technoogies (NBT) Center for Nanoscience and Technology (CNST) di Genova. Il progetto, dopo i risultati positivi riportati sui topi, concerne l'ulteriore sviluppo e l'impianto, della retina artificiale sui maiali. Si tratta della protesi retinica realizzata da IIT, di cui abbiamo già abbondantemente trattato in varie occasioni. La ricerca rappresenta Un modello sperimentale di passaggio obbligato prima della sperimentazione nell'uomo. L'occhio del maiale infatti ha una notevole somiglianza con quello umano sia per la sua struttura che per le dimensioni.
Il secondo progetto è coordinato dalla dott.ssa Valeria Marigo dell'Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita e si propone di sviluppare un protocollo di trattamento farmacologico che possa essere di beneficio a vari gruppi di pazienti che soffrono di degenerazioni retiniche ereditarie. Il progetto prevede di caratterizzare i meccanismi molecolari che sono bersagliati dal PEDF (Pigment Epithelial Derived Factor), una proteina con potenti funzioni neuroprotettive presente naturalmente nella retina. Si intende inoltre valutare gli effetti terapeutici di piccole molecole sintetiche derivanti dal PEDF mediante studi molecolari e funzionali in vitro e in vivo.


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RICORDATEVI!

Ci permettiamo di ricordare a tutti l'importante appuntamento scientifico di sabato 4 ottobre presso l'Hotel ATA-Executive di Milano. La manifestazione prevederà una sessione di aggiornamento scientifico seguita da un momento di approfondimento sul fenomeno mediatico dei cosiddetti "falsi ciechi". Come già preannunciato da Torino partirà un pullman alle ore 9,30 (via Nizza 151), con tappa intermedia ad Ivrea. La quota di partecipazione è fissata in 10 euro.
Preghiamo tutti gli interessati di affrettarsi a prenotare telefonando al numero: 011 - 664.86.36 (chiedere di Aurora).


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GUIDA MUSEI: CONFERENZA STAMPA DI PRESENTAZIONE

Mercoledì 17 settembre, alle ore 11 si svolgerà la conferenza stampa di presentazione guida all'accessibilità dei musei torinesi, realizzata dalla nostra associazione grazie ad un finanziamento del centro servizi volontariato Idea Solidale. La manifestazione si svolgerà presso la sala conferenza di Idea Solidale in C.so Unione Sovietica 248. Ricordiamo che l'interessante opuscolo contiene 26 schede dedicate ad altrettanti musei torinesi che sono stati oggetto, negli anni passati, delle uscite effettuate nell'ambito della rassegna RI-ABILITA'.
Sono quindi invitati a partecipare soprattutto coloro che hanno seguito nel tempo tali visite portando un prezioso contributo di conoscenze ed esperienze.


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MILANO: IL PROGRAMMA UFFICIALE DEL CONVEGNO

Come preannunciato vi inviamo il programma ufficiale del convegno che APRI-onlus, insieme ad altre quattro associazioni consorelle, organizzerà a Milano nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v. La manifestazione, ufficialmente inserita nel meeting annuale della Low Vision Accademy, si svolgerà presso l'Hotel "ATAHOTEL EXECUTIVE" in via don Luigi Sturzo 45 a Milano (zona Porta Garibaldi). L'inizio dei lavori è previsto per le ore 14,15. Eccovi dunque il programma:
Ore 14 - Prima Sessione: Attualità scientifiche e risultanze del congresso della Low Vision Academy
Introduce e modera il prof. Sergio Scalinci
Interverranno: dott. Paolo Limoli, prof. Enzo Vingolo, dott. Duilio Siravo
Ore 15,45 - Seconda Sessione: Aspetti medico-legali e applicazione in Italia della legge 138/2001.
Introduce e modera il giornalista Fabio Lepore. Relazioni:
- "Il libro bianco sui falsi ciechi: esiti e statistiche giudiziarie" (avv. Oscar Spinello)
- "Aspetti clinici del campo visivo e loro ricadute sulla qualità della visione" (prof. Guido Corallo)
- "La simulazione nella disabilità visiva: un atteggiamento psicologico fonte di gravi equivoci" (dott. Enrico Negri)
- "Esperienza decennale dell'ARIS nella gestione della riabilitazione visiva" (dott. Rocco di Lorenzo)
Ore 17,25 - Domande dal pubblico e conclusioni
La nostra associazione organizzerà un pullman in partenza da Torino (via Nizza 151) alle ore 9,30 che effettuerà, nel caso vi siano sufficienti adesioni, anche una fermata intermedia ad Ivrea.
La quota di partecipazione, per il solo trasporto, è fissata in euro 10. Il pranzo sarà libero ed ognuno si potrà organizzare a piacimento nella zona del convegno.
Si pregano dunque gli interessati ad affrettarsi per le prenotazioni (tel. 011 - 664.86.36) onde consentirci di dimensionare il pullman sulla base delle necessità. Chi eventualmente giungesse a Torino in treno potrà essere caricato alla stazione di Porta Nuova.
Vi aspettiamo numerosi!


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DOUALA: LA BIBLIOTECA PRODUCE IL PRIMO LIBRO INGRANDITO

Con piacere possiamo annunciare che la biblioteca "Le Pavillon Blanc", inaugurata il 28 gennaio u.s. nella città camerunese di Douala, è riuscita ad autoprodurre il primo volume stampato a caratteri ingranditi che verrà messo a disposizione dei suoi utenti albini ed ipovedenti.
Si tratta di un testo di matematica adottato dalle scuole elementari di quel paese.
L'opera, realizzata secondo gli standard italiani, ha potuto vedere la luce grazie all'impegno di Stephane Ebongue, direttore della Biblioteca, che ha frequentato, nei mesi scorsi, due corsi specificamente dedicati a questo tipo di lavori presso la Biblioteca "Regina Margherita" di Monza e l'Istituto dei Ciechi di Milano.
A.P.R.I.-onlus non può dunque che complimentarsi per i passi avanti della struttura e rivolge, nel contempo, un pressante appello a benefattori e possibili sponsor affinchè si possano reperire nuove risorse in grado di garantire un futuro a "Le Pavillon Blanc". Attualmente infatti mancano i fondi per pagare le utenze e l'affitto dei locali. Sarebbe davvero un peccato veder morire una realtà così bella e tecnologicamente avanzata. Chi fosse dunque in grado di darci una mano ci contatti presso la sede centrale (tel. 011 - 664.86.36).


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TORINO: SALVIAMO LA BIBLIOTECA BRAILLE

Pochi sanno che il comune di Torino, all'interno del suo Centro Documentazione Non Vedenti, possiede una vasta biblioteca Braille ereditata, al momento della chiusura, dall'Istituto regionale dei ciechi. A partire dal settembre 2013, a causa delle note vicende che hanno costretto il Centro Documentazione a trasferirsi, la biblioteca è rimasta chiusa al pubblico con i libri conservati precariamente negli scantinati di via Nizza 151.
La struttura contiene volumi di notevole valore storico e culturale fra cui alcuni pezzi unici trascritti pazientemente, tra gli anni '50 e '80, dal valoroso bibliotecario non vedente Alberto Agostano.
Allo scopo di scongiurare la perdita di questo patrimonio, la nostra associazione ha recentemente rivolto un appello ai responsabili comunali, mettendo a disposizione la propria esperienza ed il proprio lavoro volontario, allo scopo di avviare un'opera di digitalizzazione dei volumi. Si penserebbe di partire, in tale lavoro, dalle partiture musicali, che rappresentano probabilmente la sezione più preziosa della biblioteca.
Nelle prossime settimane attendiamo dunque un riscontro dai dirigenti comunali. Ci auguriamo ovviamente che la nostra disponibilità possa essere accolta.


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DIARIO DI UN IPOVEDENTE

Segnaliamo con piacere la prossima pubblicazione di un nuovo volume del nostro socio Alessio Camusso, scrittore e pittore di notevole valore che, da qualche anno, sta vivendo l'esperienza della disabilità visiva. Il libro, intitolato "Diario di un ipovedente", racconta, inframmezando la narrazione con riflessioni introspettive, gli ultimi anni della sua vita, trascorsi fra Sicilia, Africa e Piemonte. Ricordiamo che Alessio Camusso ha infatti vissuto ben dodici anni in Tanzania e che il soggetto principale dei suoi affascinanti quadri sono le donne africane.
Si tratta di un'opera imponente, ben 574 pagine, che merita senz'altro di essere letta.
Ci complimentiamo dunque con l'autore e ci ripromettiamo di informarvi tempestivamente quando il volume sarà in libreria.


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SCIENZA: UN NUMERO VERDE DELLA SECOND SIGHT

La società svizzera "Second Sight" ha recentemente attivato un numero verde finalizzato principalmente a pubblicizzare il suo dispositivo di protesi retinica denominato Argus II. La nostra associazione si è occupata numerose volte di questo progetto ed alcuni rappresentanti dell'azienda sono intervenuti, come relatori, a convegni da noi organizzati. Ricordiamo tuttavia che esistono, in Italia e nel mondo, anche altri promettenti progetti in ambito di retina artificiale. Diventa dunque certamente ambiguo confondere l'informazione scientifica imparziale, a cui sono tenute le associazioni di pazienti, con messaggi, più o meno occulti, di natura essenzialmente commerciale. Per completezza di informazione comunichiamo tuttavia il numero verde in oggetto: 800 879 697.


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MILANO: CONVEGNO SCIENTIFICO

Annunciamo, anche se manca ancora parecchio tempo, l'importante convegno scientifico che organizzeremo, insieme ad altre quattro associazioni italiane, nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v., presso l'hotel ATA-Executive di Milano.
L'iniziativa, inserita nell'ambito del meeting annuale della Low Vision Accademy, si suddividerà in due sessioni, entrambe assolutamente interessanti. La prima sarà dedicata all'aggiornamento scientifico e prevede l'intervento di alcuni importanti oftalmologi.
La seconda parte intende invece affrontare, in modo approfondito, il delicato problema dei cosiddetti "falsi ciechi" in relazione all'applicazione della legge 138 / 2001. Questa sessione sarà moderata dall'amico giornalista Fabio Lepore e conterrà, fra le altre, le relazioni dell'avv. Oscar Spinello, consigliere APRI-onlus, e del dott. Enrico Negri, coordinatore della nostra associazione per la Lombardia.
All'inizio di settembre invieremo, tramite questa newsletter, il programma ufficiale. In sede saranno inoltre presto disponibili i pieghevoli in formato cartaceo.
Avvisiamo infine che organizzeremo, come sempre, un pulman in partenza da Torino. Chi fosse dunque interessato ad usufruire del servizio di trasporto incominci a segnalare la propria presenza in sede centrale (tel. 011 - 664.86.36), chiedendo di Aurora.


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DISEGNARE CON FILI E CORDINI

Valentina Messineo, una giovane studentessa dello IAD di Torino (Istituto di Arte Applicata e Design) ci ha chiesto, nei mesi scorsi, di collaborare alla realizzazione della sua interessante tesi di laurea. Si è trattato di un importante lavoro dedicato al disegno tattile che si è sviluppato a partire da un gioco, il "Filò Tablet" della Quercetti, già attualmente in commercio.
Il prodotto, ulteriormente perfezionato da Valentina, consiste in una tavoletta foderata con un materiale simile al Velcro, ed in una penna vuota all'interno della quale vengono fatti scorrere fili, stringhe o cordicelle. Compiendo dunque il gesto di disegnare, i fili rimangono attaccati alla tavoletta e possono raffigurare immagini e forme tattili. Una realizzazione semplice ed originale che, come auspichiamo, potrebbe avere vari impieghi in campo tiflo-didattico.
Nel corso della tesi la nostra associazione ha fornito informazioni, suggerimenti e consigli. Abbiamo altresì promosso incontri e confronti con famiglie di bambini non vedenti che frequentano le scuole elementari.
Infine, giovedì 26 giugno, una nostra delegazione, composta dal presidente Marco Bongi e dai consiglieri Pericle Farris e Michela Vita, ha partecipato all'esame di laurea che si è svolto presso lo IAD di Torino. Tutti i professori presenti hanno sottolineato l'interesse per la realizzazione e l'alto valore sociale della stessa.


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IL XVIII CONGRESSO MONDIALE DI "RETINA-INTERNATIONAL"

Si è svolto, da mercoledì 25 a domenica 29 giugno, il diciottesimo convegno mondiale di "Retina-International", l'organizzazione ombrello che riunisce molte associazioni che si occupano, nelle varie nazioni, di promuovere la ricerca scientifica contro le distrofie retiniche ereditarie.
L'importante assise si è tenuta quest'anno a Parigi presso l'Hotel Pullman-Montparnasse. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-presidente Sandra Giacomazzi che, oltre a prendere importanti contatti con altre realtà, ha raccolto elementi che ci consentiranno di valutare una eventuale nostra adesione istituzionalizzata come membri osservatori. Sandra ci farà anche avere una dettagliata relazione scientifica che pubblicheremo, nelle prossime settimane, sulla newsletter ed anche sulla rivista "Occhi Aperti" n. 17. Fin da ora possiamo comunque affermare che non c'è stata una notizia eclatante in ambito terapeutico. Moltissimi progetti si stanno infatti lentamente sviluppando in tutto il mondo ed, ad ogni congresso, si notano sempre numerosi piccoli passi avanti. E' inevitabile che sia così.
I principali filoni di ricerca restano quelli delle terapie geniche, dei fattori di crescita nervosi e delle retine artificiali. Rimane sullo sfondo, per quanto affascinante, l'applicazione concreta delle cellule staminali.


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ASTI: INAUGURATA LA MOSTRA SULLA MANUALITÀ

Venerdì 27 giugno, alle ore 17, si è inaugurata, presso il Centro Culturale San Secondo, la mostra tattile: "Né diversi, né uguali, ma liberi e creativi". Alla cerimonia erano presenti il sindaco di Asti Fabrizio Brignolo, L'assessore alle politiche sociali Piero Vercelli e la coordinatrice provinciale di APRI-onlus Renata Sorba.
Tutti gli intervenuti hanno sottolineato l'alto valore sociale dell'iniziativa e la qualità di tutti gli interventi posti in essere dal sodalizio. Dopo il taglio del nastro, compiuto dal sindaco, la councellor Nadia Barbazza, che ha guidato il laboratorio, ha accompagnato i presenti ad una prima visita, illustrando i pannelli realizzati ed il significato dei lavori. Tutte le opere, che restano anonime per scelta, hanno suscitato un notevole interesse fra i visitatori.
L'inaugurazione è terminata con un brindisi in cortile, al termine del quale, la coordinatrice Renata Sorba ha voluto sentitamente ringraziare tutti coloro che hanno sostenuto l'iniziativa: la Fondazione C.R.At ed il Centro Servizi per il Volontariato. Il laboratorio di manualità creativa riprenderà in autunno con altre cinque sedute.


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IMPLICAZIONI PSICOLOGICHE DELL'IPOVISIONE

Grazie all'impegno degli amici milanesi siamo riusciti a recuperare e caricare in rete l'interessante intervento del dott. Enrico Negri, psicologo e psicoterapeuta, pronunciato il 18 gennaio u.s. nel corso del convegno, coorganizzato da APRI e UICI, presso la sala Trani dell'Istituto dei Ciechi di Milano. La relazione si distingue per un linguaggio fresco ed accessibile, oltre che per alcuni riferimenti piuttosto innovativi, come quello ai social-network.
Non appena sarà possibile renderemo disponibili anche gli interventi del convegno, sulla retinite pigmentosa, svoltosi, presso la medesima sede, sabato 21 giugno scorso.
Per visionare il filmato cliccare qui sotto:

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SCIENZA: NUOVA SPERIMENTAZIONE SULLA RETINITE PIGMENTOSA

Nel corso del convegno scientifico di Milano, organizzato congiuntamente sabato 21 giugno da APRI-onlus ed UICI della Lombardia, il dott. Leonardo Colombo, oculista presso l'Ospedale S. Paolo di Milano, ha esposto, fra l'altro, il programma della sperimentazione di un nuovo farmaco, prodotto dalla casa farmaceutica italiana Dompè, che partirà in autunno in cinque centri selezionati sul territorio nazionale. Si tratta, come è già stato diffuso da alcuni organi di informazione, di un collirio contenente un fattore di crescita delle cellule nervose (N.G.F.).
La sperimentazione, che avrà la durata di un anno, verrà condotta in doppio cieco randomizzato ovvero nessuno, né il medico, né i pazienti, sapranno se verrà loro somministrato il farmaco o il placebo. I cinquanta retinopatici selezionati riceveranno, per 1/3 il farmaco ad alta intensità, per 1/3 a bassa intensità e, per il restante terzo, un placebo. I criteri di selezione sono molto rigidi: visus residuo di almeno 2/10, campo visivo piuttosto ampio, assenza di sindromi abbinate alla retinite pigmentosa.
Il collirio verrà poi somministrato tre volte al giorno per sei mesi e poi sospeso. I controlli avverranno all'inizio, dopo sei mesi ed al termine della sperimentazione.
Attualmente si stanno trattando dieci casi pilota allo scopo principale di testare ulteriormente la sicurezza del percorso terapeutico. Il trial vero e proprio inizierà invece, come detto, in autunno.


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SETTIMO: TERMINATO IL CORSO DI BRAILLE

Nella mattinata di sabato 21 giugno, presso la biblioteca civica "Archimede" di Settimo Torinese, si sono svolte le prove finali del corso di Braille, primo livello, iniziato nel mese di marzo scorso. Tutte le sei allieve, preparate dalla prof. Giuseppina Pinna, hanno brillantemente superato i test di scrittura e lettura.
Ci complimentiamo pertanto con loro ed annunciamo, nel contempo, che nel prossimo mese di settembre è prevista la partenza di un nuovo corso sempre di primo livello.


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TORINO: PORTE APERTE ALLA PINACOTECA ALBERTINA

Martedì 10 giugno il presidente Marco Bongi è stato invitato a fare un sopraluogo conoscitivo presso la Pinacoteca Albertina di Torino, esposizione poco nota al grande pubblico, ma che intende tuttavia rilanciare le proprie quotazioni puntando, fra l'altro, anche sul fattore accessibilità per le persone disabili. Nel corso della visita la nostra associazione ha fornito una serie di indicazioni in tal senso, ha potuto verificare la funzionalità di alcuni pannelli tattili già esistenti ed ha espresso apprezzamento per la possibilità di esplorare tattilmente alcune interessanti sculture ottocentesche in marmo e bronzo.
I responsabili della pinacoteca, che si trova in via Accademia Albertina a Torino, si sono inoltre dimostrati disponibili ad accompagnare personalmente eventuali visitatori non vedenti. Si segnala infine che, ogni sabato e domenica, alle ore 11 e 16, sono previste visite guidate gratuite in gruppo senza obbligo di prenotazione. Per ulteriori informazioni: tel. 011 - 81.77.862 o scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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ASTI: MOSTRA DI ART-COUNCELLING

Venerdì 27 giugno, alle ore 18, si svolgerà, con un brindisi di benvenuto, l'inaugurazione della mostra "Nè diversi, nè uguali ma liberi e creativi" organizzata dalla nostra sezione provinciale di Asti a conclusione del laboratorio di art-councelling che ha impegnato, per cinque sedute, soci e volontari. La mostra sarà allestita nell'atrio della Biblioteca del Centro Culturale San Secondo, in via Carducci 22.
L'iniziativa, guidata dalla councellor Nadia Barbazza ha consentito di stimolare la creatività dei disabili visivi, sviluppandone la manualità ed avvicinandoli al trattamento di determinati materiali di uso quotidiano. La mostra è aperta a tutti.


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MILANO: INCONTRO SCIENTIFICO SULLA RETINITE PIGMENTOSA

Proseguono le iniziative portate avanti dalla nostra sezione provinciale di Milano. Dopo l'indiscusso successo del convegno sull'ipovisione, svoltosi nello scorso gennaio, si continuerà sulla medesima linea con un nuovo appuntamento scientifico dedicato alla retinite pigmentosa. L'incontro, organizzato in collaborazione con il Consiglio Regionale lombardo della UICI, si svolgerà nella mattinata di sabato 21 giugno sempre presso il Salone "Umberto Trani" dell'Istituto dei Ciechi in via Mozart 16.
Dopo l'introduzione dei lavori, affidata a Nicola Stilla, presidente regionale UICI e a Enrico Negri, coordinatore provinciale APRI-onlus, è previsto l'intervento del dott. Leonardo Colombo, oculista presso l'Ospedale San Paolo di Milano. La sua relazione sarà intitolata "Retinite Pigmentosa: epidemiologia, diagnostica, riabilitazione e terapia". Sono invitati tutti i retinopatici, i loro famigliari e coloro che sono interessati ad approfondire le tematiche legate a questa patologia.
Per maggiori informazioni e adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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IVREA: GIÀ SETTE VOLONTARI PER "TI ACCOMPAGNO"

Ricordiamo, come già preannunciato, che nell'ambito del progetto finanziato dalla CRT denominato "Ti accompagno" dedicato alla fornitura di servizi di accompagnamento tramite volontari per persone maggiorenni ipovedenti e non vedenti, l'APRI e il CRV ASLTO4 stanno cercando volontari maggiorenni disposti a dedicare un po' del loro tempo per tali accompagnamenti. Verrà loro fornita una breve formazione generale sulla disabilità visiva, cui seguirà un attestato di partecipazione e per gli studenti la certificazione come credito formativo. Già sette volonterosi hanno risposto all'appello ma c'è posto ancora per qualche persona. Coloro che supereranno la selezione potranno usufruire di un rimborso spese in relazione ai servizi prestati. La scadenza per presentare le domande è stata fissata per venerdì 6 giugno 2014. Per informazioni: Dott.ssa Simona GUIDA, CRV ASLTO4 0125.414882, Dott.ssa Francesca GROSSI, Fondazione Ruffini onlus 331.6504576.


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IVREA: PARTE IL PROGETTO "TI ACCOMPAGNO"

Nei giorni scorsi il Centro di Riabilitazione Visiva eporediese ha avviato le attività del progetto "Ti Accompagno", finanziato dalla Fondazione C.R.T. La compagine organizzativa vede la Fondazione Ruffini come capofila ed APRI-onlus come partner principale.
In questa fase si è partiti con la ricerca dei volontari accompagnatori che poi verranno successivamente formati nel mese di giugno. I candidati dovranno essere maggiorenni e motivati allo svolgimento del servizio.
Dopo il periodo di formazione, per il quale verrà fornito un attestato di frequenza, si potrà quindi partire con gli accompagnamenti inseriti nel progetto che avrà una durata di sei mesi.
Per maggiori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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AGLIANO TERME: QUANDO IL CANE CI È DI AIUTO

La nostra coordinatrice provinciale astigiana Renata Sorba è stata invitata a portare la propria testimonianza nell'ambito della manifestazione culturale "Quando il cane ci è di aiuto" che si è svolta sabato 10 maggio presso il Salone Comunale di Agliano Terme (AT). L'incontro è stato organizzato dal Club Femminile "Lina Lobetti" ed ha inteso documentare il rapporto di reciproco aiuto che si instaura fra il non vedente ed il suo cane-guida. Renata Sorba era infatti accompagnata dal suo nuovo amico a quattro zampe "York" che ha riscosso un notevole successo fra i presenti.


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IVREA: TERMINATO IL CORSO DI CUCINA

Giovedì 8 maggio si è concluso, presso il Centro di Riabilitazione Visiva di Ivrea, un nuovo corso di cucina che si inserisce nelle attività finalizzate al recupero delle autonomie domestiche dei disabili visivi. L'iniziativa ha riscosso, come sempre, un notevole successo. Al termine delle attività didattiche gli insegnanti e gli allievi hanno fornito un saggio delle abilità acquisite preparando un succulento rinfresco offerto al personale del poliambulatorio di via Costantino Nigra 37 e ad alcuni giornalisti locali.
Prossimamente sono previste inoltre nuove attività di questo tipo, con caratterizzazioni particolari che andremo ad esporre fra poche settimane.


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SCIENZA: TERAPIA GENICA CONTRO LA COROIDEREMIA

L'autorevole rivista scientifica internazionale "The Lancet" ha recentemente pubblicato i risultati di una ricerca effettuata presso l'Università britannica di Oxford su sei pazienti colpiti da coroideremia. Questa patologia rientra fra le distrofie retiniche ereditarie e comporta solitamente una degenerazione dell'epitelio pigmentato e dei piccoli vasi capillari che irrorano la coroide. Ne sono affetti quasi esclusivamente soggetti di sesso maschile e la proteina difettosa che ne è la causa si chiama REP-1.
Il prof. Robert Maclaren, che ha guidato la sperimentazione, ha dichiarato che, a sei mesi dall'applicazione, tutti i sei pazienti hanno riportato significativi miglioramenti nell'acuità visiva e nel livello di sensibilità retinica. Il virus utilizzato come vettore deriva da quello che causa il raffreddore ed, essendo stato ulteriormente depotenziato, sembra assolutamente innocuo.
Per saperne di più cliccare qui sotto:

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FARMACI SALVA-VISTA: NUOVE NUBI ALL'ORIZZONTE?

A circa un mese dall'esplosione mediatica del caso Avastin-Lucentis abbiamo provato a fare alcune ricerche a proposito di altri prodotti generalmente usati per la cura delle degenerazioni maculari o patologie affini. Come del resto molti sapranno, ne abbiamo infatti già parlato l'estate scorsa, da qualche mese è disponibile sul mercato anche un nuovo principio attivo commercializzato dalla Bayer. Ci riferiamo ad "aflibercept", una sostanza che ha portato alla nascita del prodotto denominato commercialmente "Eylea". Si tratta sempre di iniezioni intra-vitreali finalizzate ad impedire la proliferazione di vasi sanguigni sulla superficie retinica.
Indagando però sugli annessi e connessi a tale sostanza scopriamo che anch'essa risulta affiancata da un farmaco "gemello", registrato per patologie di natura oncologica. Tale farmaco, denominato "Zaltrap", risulta commercializzato dalla casa farmaceutica "Sanofi Aventis" ed ha un prezzo, tenuto conto della differente posologia, di gran lunga inferiore ad Eylea.
Senonché, ed in questo consiste la principale differenza rispetto ad Avastin, lo Zaltrap riporta specificamente una controindicazione all'uso oftalmologico dovuta, secondo il bugiardino, alla sua natura iper-osmotica.
Di fronte ad una tale situazione una domanda sorge tuttavia spontaneea:
La natura iper-osmotica dello Zaltrap produce reali benefici nella terapia oncologica oppure, come sussurrano alcuni maligni, avrebbe esclusivamente lo scopo di renderne artificialmente dannoso l'utilizzo a livello oftalmologico? Tale eventuale stratagemma non potrebbe dunque rappresentare una ulteriore "raffinatezza" strategico-commerciale per evitare inconvenienti nei confronti della magistratura o dell'Autorità Antitrust?
Noi non abbiamo una competenza specifica in tali questioni squisitamente scientifiche. La buonanima di Giulio Andreotti tuttavia ci insegnò autorevolmente che "a pensar male si fa peccato ma... quasi sempre ci si azzecca".
Attendiamo pertanto risposte rassicuranti da chi è più competente di noi.


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AVASTIN-LUCENTIS: L'OPINIONE DI CHRISTINA FASSER

Nei giorni scorsi abbiamo avuto l'occasione di sentire telefonicamente Christina Fasser, presidente della federazione "Retina-International". In tale circostanza abbiamo chiesto un commento sulle vicende relative alla multa, comminata dall'Autorita italiana Antitrust, alle case farmaceutiche Roche e Novartis.
La posizione di Christina Fasser, che riportiamo per imparzialità e correttezza, si allinea sostanzialmente su quanto sostenuto da Novartis: i due farmaci sono diversi, l'uso di Avastin risulterebbe più rischioso, la differenza di prezzo si giustificherebbe con la ricerca ed i test necessari per la registrazione.
Di fatto tuttavia, molti ricercatori indipendenti hanno autorevolmente contestato queste tesi. Attendiamo dunque con fiducia il procedere delle indagini nella speranza che si possa giungere quanto prima ad una verità oggettiva.


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AVASTIN-LUCENTIS: INTERVISTA A MARCO BONGI

Come annunciato, martedì 25 marzo l'emittente interregionale Rete7 ha trasmesso una lunga intervista al presidente APRI-onlus Marco Bongi incentrata sulla nota vicenda Avastin-Lucentis che ha portato l'Autorità Antitrust a condannare severamente le case farmaceutiche Roche e Novartis.
Mentre stiamo ancora attendendo i filmati trasmessi dalla TGR RAI, che abbiamo comunque richiesto, siamo già in grado di farvi vedere, per intero, l'ampio servizio di Rete7, che ovviamente ringraziamo. Il video dura infatti circa mezzora. Per vederlo cliccare qui sotto:

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TORINO: DEBORA BOCCHIARDO AL CIRCOLO DEI LETTORI

Segnaliamo con piacere la presentazione torinese dell'ultimo libro di Debora Bocchiardo, la redattrice della nostra rivista associativa "Occhi Aperti". L'evento si svolgerà giovedì 3 aprile, alle ore 18,30, presso il Circolo dei Lettori in via Bogino 9 a Torino.
Il romanzo, che si intitola "Qualcosa accadrà", si sviluppa partendo dalla lettura di alcune vecchie lettere, ritrovate quasi per caso, scritte da un lontano parente emigrato in America agli inizi del '900.
Il lavoro ha già riscosso un notevole successo nel Canavese. Interverrà anche lo storico prof. Gianni Oliva.


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AVASTIN-LUCENTIS: LA NOSTRA ASSOCIAZIONE IN PRIMA LINEA

Lo scandalo Avastin-Lucentis, come spesso avviene in Italia, è esploso improvvisamente, dopo la sentenza dell'autorità Antitrust ed oggi ottiene spazio ed attenzione da parte di tutti gli organi d'informazione.
La vicenda tuttavia era ben nota da almeno due anni e la nostra associazione ne aveva più volte denunciato pubblicamente i risvolti assai gravi per i pazienti.
Non appena però si è diffusa la notizia della sentenza Antitrust, ovvero giovedì 6 marzo, A.P.R.I.-onlus ha ribadito, con alcuni comunicati stampa, le proprie posizioni che, a differenza del passato, sono state ampiamente riprese dai media: ANSA, ADNKRONOS, Canale 5 ed il TG3-Piemonte ci hanno ampiamente citati il giorno stesso. Il Giornale ha dedicato un'intera pagina alla vicenda sabato 8 marzo, intervistando Marco Bongi ed il dott. Savino D'Ameglio, membro del nostro Comitato Scientifico. Martedì 11 marzo è stata quindi la volta di "Repubblica" che ha evidenziato quanto contenuto nella nostra newsletter del 25 marzo 2013 che riferiva delle dichiarazioni dell'allora ministro alla sanità Renato Balduzzi.
Il TG3-Piemonte è infine tornato sulla questione trasmettendo due interviste a Marco Bongi mercoledì 12 marzo e il giovedì 13 seguente.
Nel frattempo la nostra associazione, tramite il proprio legale avv. Oscar Spinello, ha provveduto a depositare, presso la Procura della Repubblica di Torino, una costituzione di parte lesa. Stiamo altresì cercando persone singole, che siano state danneggiate dalla vicenda, allo scopo di presentare eventualmente richieste di risarcimento individuali.
Questo è il ruolo che deve svolgere, secondo noi, una associazione di retinopatici che voglia davvero tutelare i diritti dei pazienti.
Preghiamo dunque coloro che fossero interessati a presentare tali istanze, di contattarci esponendo sinteticamente la propria storia. Noi valuteremo le varie situazioni ed esprimeremo un primo giudizio di fattibilità. Scriveteci dunque a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.


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AFFETTI COLLATERALI: UN PREMIO DEL PRESIDENTE DELLA CAMERA

Con estremo piacere comunichiamo che la compagnia teatrale "Affetti Collaterali", che, come è noto, gestisce da anni il nostro laboratorio di recitazione "APRI il Sipario!" è stata recentemente insignita di una medaglia assegnatale dalla presidenza della Camera dei Deputati. Il premio, denominato "Persona e Comunità", è portato avanti da numerosi enti pubblici del territorio e fa specificamente riferimento all'attività svolta a favore delle persone disabili. Ci complimentiamo dunque vivamente con gli amici della compagnia e, specialmente, con Carlotta Bisio che è, da sempre l'anima di questo importante progetto che coniuga egregiamente iniziative di alto livello artistico con innegabili risultati di carattere sociale.


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SETTIMO: IL DOTT. MARIO VANZETTI ALLA UNITRE

Giovedì 13 marzo, dalle ore 15,30 alle 17,30, si è svolto il primo dei due incontri gestiti dalla nostra associazione presso la Unitre di Settimo. La conferenza, molto apprezzata dal pubblico, è stata tenuta dal dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino e membro, da molti anni, del nostro comitato scientifico. Molto originale il titolo del suo intervento: "Armi da guerra che salvano la vista".
Nel corso della lezione il dott. Vanzetti ha compiuto una sintetica ma affascinante panoramica su tutte le tecnologie, nate in ambito militare, che si sono poi rivelate utili alla salute dell'apparato oculare umano. All'iniziativa ha presenziato anche il delegato zonale settimese Vito Internicola.

 


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SCIENZA: IL PUNTO SULLA RETINA ARTIFICIALE

Sabato 1 marzo, in occasione del convegno genovese sulla riabilitazione visiva, svoltosi presso l'Istituto "Davide Chiossone", abbiamo avuto l'opportunità di registrare una breve intervista con la dott. Maura Arsiero, della società Second Sight, che produce, come è noto, la protesi retinica "Argus II", già impiantata su una novantina di pazienti in tutto il mondo.
Come i nostri lettori ricorderanno la dott. Arsiero partecipò già al nostro convegno di Piacenza dell'aprile 2013. La ringraziamo dunque per la disponibilità e vi lasciamo alla visione del filmato cliccando qui sotto:

Guarda il filmato


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