Vi inviamo, con piacere, il programma ufficiale dell’ottava edizione del Convegno Scientifico Nazionale che la nostra associazione organizzerà sabato 23 maggio p.v. a Settimo Torinese. Crediamo di essere riusciti a mettere insieme una serie di relazioni di altissimo livello e vi invitiamo dunque a fare ogni sforzo per partecipare. Non esitate pertanto a contattarci, fin da ora, per prenotare la vostra presenza.
DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE e MACULOPATIE: IL PUNTO DELLA RICERCA IN ITALIA E ALL’ESTERO
VIII Convegno organizzato da: A.P.R.I.-onlus e Associazione R.P. Liguria-onlus
Sabato 23 maggio 2015 – “Auditorium La Suoneria” Via Partigiani, 4 - Settimo Torinese (TO)
PROGRAMMA
9,00 - Registrazione dei partecipanti con crediti ECM
9,30 - Saluto delle autorità
9,40 - Apertura lavori: dott. Luigi Fusi, Presidente Comitato Scientifico A.P.R.I.- onlus
PRIMA SESSIONE (Coordinatore dott. Luigi Fusi)
9,50 - "Risultati inattesi dei test genetici e la consulenza genetica post test" (dott. Cristiana Marchese – genetista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino)
10,15 - "Prospettive terapeutiche nella Retinite Pigmentosa: NGF umano ricombinante" (dott. Leonardo Colombo – oculista – Responsabile Centro Regionale per le Distrofie Retiniche Ospedale San Paolo di Milano)
10,40 - "la terapia chirurgica della degenerazione maculare senile essudativa" (dott. Grazia Pertile Direttore UO Oculistica – dott. Antonio Deiro Peroglio – oculista - Ospedale S. Cuore-Don Calabria di Negrar Verona)
11,05 – “Terapia genica per le forme dominanti di retinite pigmentosa". (Prof. Enrico M. Surace – ricercatore - TIGEM Telethon Institute of Genetics and Medicine di Napoli)
11,30 - TAVOLA ROTONDA - "La valutazione oggettiva delle condizioni visive: un problema ancora in parte insoluto", (coordinatore Marco BONGI, presidente APRI-onlus)
Partecipanti:
dott. Giuseppe De Marie – oculista – Referente del C.R.V. ASL TO-4 Ospedale di Ivrea
dott. Mario Vanzetti – oculista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino
dott. Savino D'Ameglio – oculista - Direttore di Dipartimento Ospedale Oftalmico di Torino
dott. Simona Guida – psicologa - Associazione APRI-onlus
dott. Elena Benedetto – ortottista.
12,45 - Dibattito
13,00 - Lunch
SECONDA SESSIONE - (Coordinatore Claudio Pisotti, Presidente Associazione RP-Liguria)
14,25 - "L'impatto del Sequenziamento massivo nella diagnosi delle retinopatie ereditarie". (dott. Francesca Torricelli - genetista – Direttore SOD Diagnostica Genetica Ospedale Careggi di Firenze)
14,50 - "Maculopatie giovanili: stato della ricerca e prospettive terapeutiche" (dott. Barbara Parolini - oculista – Dirigente Medico Istituto Clinico S. Anna di Brescia)
15,15 - "Protesi Second Sight Argus II: Sviluppo del progetto e testimonianze di pazienti impiantati" (dott. Maura Arsiero – International Key Account Manager Second Sight di Losanna)
15,40 - "Uso di polimeri fotovoltaici come retina artificiale" (prof. Fabio Benfenati, - Director Department of Neuroscience and Brain Technologies, Istituto Italiano di Tecnologia di Genova)
16,05 - "Horus: un assistente personale per rendere ascoltabile l'invisibile" (dott. Saverio Murgia - Chief Executive Officer, Horus Technology di Lavis Trento)
16,30 – Dibattito
16,45 - Conclusione
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Nella mattinata di sabato 28 marzo, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, inizierà un corso avanzato di Braille rivolto agli allievi che già hanno superato la formazione di base. Le lezioni saranno tenute dalla prof. Giuseppina Pinna, che già è stata docente di Braille in numerosi corsi.
Le lezioni saranno dieci, a frequenza settimanale e della durata di due ore ciascuna. Al termine è prevista una prova finale.
Per ulteriori informazioni ed adesioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Sabato 7 marzo, presso l'Ospedale San Raffaele di Milano, si è svolto il Convegno Nazionale della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica). Numerosi ricercatori si sono ampiamente confrontati su argomenti senz'altro stimolanti come lo stato delle terapie geniche e le opportunità connesse alla nuova tecnica di sequenziamento NGS nello studio del DNA. Non sono mancati spunti di novità anche se su argomenti molto specialistici su cui magari ci soffermeremo più approfonditamente in futuro.
Lunedì 9 e martedì 10 marzo si è invece tenuto, a Riva del Garda (TN), l'annuale meeting nazionale organizzato da Telethon. Nel corso dell'affollata manifestazione si sono esposti gli sviluppi dei vari progetti di ricerca finanziati dalla nota maratona televisiva. Fra essi figurano alcuni studi sulle distrofie retiniche ereditarie.
Ad entrambi i simposi la nostra associazione è stata rappresentata dal consigliere Claudio Pisotti, coordinatore APRI-onlus per la Liguria e delegato per i rapporti col Comitato Scientifico.
Sabato 14 marzo infine, presso l'Istituto dei Ciechi di Milano, si è svolto un convegno scientifico sulla retinite pigmentosa organizzato da IAPB ed Ospedale San Paolo. Nell'occasione sono state fornite informazioni sull'andamento della cosiddetta sperimentazione Dompè ed altre notizie sugli studi in corso attorno a questa patologia. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-coordinatrice di Milano Giovanna Ercoli e dalla socia attiva Marina Travagliati.
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Abbiamo il piacere di presentarvi, in esclusiva, un'interessante intervista concessaci, nei giorni scorsi, dal cantautore non vedente Aleandro Baldi. L'incontro è avvenuto sabato 28 febbraio nell'ambito del meeting di Malosco, organizzato dalla Fondazione "Lucia Guderzo", al quale hanno partecipato alcuni autorevoli disabili visivi non legati alle direttive delle associazioni storiche. Aleandro Baldi, fra l'altro, ha tenuto nell'occasione una bella relazione autobiografica incentrata sul mito dell'integrazione sociale, sempre inseguito e quasi mai raggiunto pienamente.
Per ascoltare l'intervista cliccare qui sotto:
Clicca qui
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Nella mattinata di sabato 28 febbraio, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si sono svolti gli esami finali del primo corso di alfabetizzazione Braille del 2015. Le sei allieve, preparate dalla prof. Giuseppina Pinna, hanno tutte superato brillantemente le prove di scrittura e lettura. Alcune allieve si sono rese inoltre disponibili, nei prossimi mesi, a trascrivere i testi di alcuni libri tattili che saranno realizzati dalla biblioteca.
E' previsto prossimamente l'avvio anche di un corso Braille di secondo livello.
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La rassegna Ri-Abilità ha programmato, per il pomeriggio di martedì 24 marzo, una visita guidata al Museo di Palazzo Madama di Torino. Rispetto all'ultima nostra visita la struttura si è dotata, grazie ad un finanziamento dei Rotary Club, di un nuovo percorso tattile più accessibile.
Il ritrovo è fissato per le ore 16 davanti al palazzo in piazza Castello. Prenotazioni obbligatorie, telefonando allo 011 - 664.86.36, entro giovedì 18 marzo.
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Martedì 24 febbraio, dalle ore 10 alle 12, si svolgerà, presso il Liceo Scientifico "Giordano Bruno" di Torino, un incontro con gli studenti dedicato alla sensibilizzazione sui problemi degli albini africani. Saranno presenti il presidente Marco Bongi, il giornalista Fabio Lepore e il documentarista Andrea Vernoli. Nel corso della conferenza saranno proiettate alcune immagini relative alla biblioteca di Douala e brani di un importante documentario in via di realizzazione. Ringraziamo la prof. Giovanna Ferraris, docente dell'istituto, per la disponibilità e l'attenzione verso questi problemi.
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Nel quadro della convenzione fra APRI e UBER, di cui ci siamo occupati nella newsletter della scorsa settimana, abbiamo provveduto ad organizzare i primi corsi di formazione per i driver sull'approccio alla disabilità visiva. Il primo turno, che coinvolgerà circa quarantacinque autisti, si svolgerà nella giornata di sabato 21 febbraio. Sono già piuttosto numerose inoltre le richieste giunte alla nostra associazione per essere inseriti nelle agevolazioni tariffarie riservate a non vedenti e ipovedenti. Ricordiamo che gli interessati ad avere ulteriori informazioni possono contattare telefonicamente i consiglieri Simona Valinotti: 345 - 87.64.182 oppure Daniel Auricchia: 339 - 63.75.367.
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Martedì 25 novembre, alle ore 18, si effettuerà una nuova presentazione del libro "Nè diversa, nè uguale ma... libera!" scritto dalla nostra coordinatrice astigiana Renata Sorba. L'evento, organizzato dall'associazione "L'orecchio di Venere" in occasione della Giornata Internazionale per l'eliminazione della violenza sulle donne, si svolgerà presso la Cascina del Racconto. Il libro di Renata Sorba sta ottenendo un notevole successo editoriale e di ciò ovviamente ci complimentiamo con l'autrice.
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Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.
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Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.
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Nell'ambito della cerimonia svoltasi lunedì 20 ottobre per la consegna del nuovo retinografo portatile all'ASL di Omegna, abbiamo colto l'occasione per intervistare il dott. Renzo Bordin, primario della divisione oculistica dell'Ospedale di Domodossola. Lo strumento consentirà uno screening a distanza sui pazienti diabetici e quindi l'argomento dell'intervista verte essenzialmente sulla retinopatia diabetica. Non mancano tuttavia, nella coda del discorso, alcune interessanti riflessioni sulla questione Avastin-Lucentis. Per vedere il filmato cliccate dunque qui sotto:
INTERVISTA
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Abbiamo ricevuto, dal Centro Servizi Volontariato "Idea Solidale", il filmato relativo alla conferenza stampa di presentazione della guida all'accessibilità sensoriale dei musei torinesi. L'evento si è svolto, come precedentemente riportato, mercoledì 17 settembre u.s. Chi volesse dunque vedere il filmato può cliccare qui sotto:
PRESENTAZIONE GUIDA MUSEI
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Parecchi soci e simpatizzanti continuano a chiederci notizie sul ciclo policentrico di sperimentazione di un nuovo collirio, preparato dalla casa farmaceutica abruzzese Dompè, che si propone di utilizzare alcuni fattori di crescita delle cellule nervose nel trattamento terapeutico della retinite pigmentosa. Si tratta di uno studio, realizzato in "doppio cieco", da cinque strutture ospedaliere ed universitarie italiane.
Per venire incontro a queste richieste, siamo riusciti a recuperare, grazie alla collaborazione della nostra sezione provinciale di Milano, alcune fasi della relazione, tenuta su questo argomento, dal dott. Leonardo Colombo, all'incontro che organizzammo nel capoluogo lombardo, sabato 21 giugno scorso, in collaborazione con la UICI. Il filmato appare visivamente un po' mosso ma il segnale sonoro è comunque perfettamente udibile. Chi fosse dunque interessato a saperne di più potrà cliccare qui sotto:
RETINITE PIGMENTOSA: TERAPIA SPERIMENTALE ALL'OSPEDALE SAN PAOLO DI MILANO
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Venerdì 10 ottobre il periodico "Quotidiano Sanità" ha pubblicato un articolo nel quale si dava ampio spazio alla richiesta di un'associazione denominata FEDERanziani, che richiedeva, a gran voce, l'immediato divieto dell'uso di Avastin nella terapia delle degenerazioni maculari. L'insistente domanda, rivolta all'Autorità Italiana del Farmaco, era motivata soltanto da non ben precisate impressioni di pazienti raccolte attraverso un numero verde.
Nulla di scientificamente serio dunque e il sospetto di un'ennesima manovra di natura eminentemente commerciale, continua a farsi spazio nelle nostre riflessioni, anche dopo l'assurda interpellanza presentata, nelle scorse settimane, al Consiglio Regionale del Piemonte da Davide Gariglio.
Nei giorni successivi la nostra associazione è stata quindi contattata da alcuni esponenti della SOI (Società Oftalmologica Italiana) e noi abbiamo pienamente appoggiato la posizione di questa autorevole organizzazione che si tradurrà probabilmente nella presentazione di una querela alla Procura della Repubblica per "procurato allarme". I dati scientifici che abbiamo potuto infatti consultare ed, in special modo, l'ampia casistica raccolta dall'Ospedale Oftalmico di Torino, ci conferma, come tutta la letteratura internazionale più autorevole, la sostanziale equivalenza, tranne che sul prezzo, fra Avastin e Lucentis.
Non comprendiamo pertanto, o forse lo comprendiamo fin troppo bene, la fonte di tutte queste "preoccupazioni" per la salute delle nostre retine. Invitiamo pertanto i pazienti a non farsi impressionare da certe notizie sparate dai giornali e di affidarsi comunque, per qualsiasi decisione, al consiglio dei propri oculisti di fiducia. A.P.R.I.-onlus resta comunque a disposizione di tutti i malati che intendano, anche in questo ambito, "vederci più chiaro...".
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Vi offriamo con piacere alcune video-registrazioni del convegno di Milano svoltosi nel pomeriggio di sabato 4 ottobre u.s. Ringraziamo, a tal proposito, tutti coloro che hanno partecipato alla manifestazione ed anche le associazioni che ci hanno validissimamente affiancato nell'organizzazione: R.P.-Liguria, R.P.-Emilia Romagna, ARIS-Sicilia ed R.P.-Sardegna. Un sentito grazie anche alla Low Vision Accademy che ci ha ospitato all'interno del loro convegno scientifico nazionale. Per vedere i filmati cliccare qui:
LOW VISION ACCADEMY: LE NOVITÀ 2014
IL LIBRO BIANCO SUI FALSI CIECHI
IL CAMPO VISIVO QUESTO SCONOSCIUTO
ASPETTI CLINICI DEL CAMPO VISIVO
LA SIMULAZIONE DELLA DISABILITÀ VISIVA
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Riprendono, dopo la pausa estiva, gli appuntamenti della rassegna Ri-Abilità, curata dalla nostra psicologa dott. Simona Guida. Martedì 28 ottobre, alle ore 15, proponiamo una visita in gruppo al Museo Diocesano di Torino. Il ritrovo è previsto in p. San Giovanni, davanti al Duomo.
Il Museo possiede una raccolta molto importante di oggetti antichi, come un battistero paleocristiano, oggetti sacri e sculture. Esiste inoltre un percorso tattile con pannelli in rilievo e scritte in Braille.
Le prenotazioni dovranno essere effettuate entro martedì 21 ottobre telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36.
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Martedì 7 ottobre partirà, presso la nostra sede di Orbassano, un nuovo corso di Braille tenuto dalla delegata zonale Loretta Rossi. I materiali didattici verranno messi a disposizione dal Centro Documentazione Non Vedenti della Città di Torino. Il corso si articolerà in dieci lezioni teorico-pratiche e si rivolge prevalentemente ad insegnanti di sostegno, educatori e volontari.
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Sabato 11 ottobre, a partire dalle ore 9,30, si svolgerà il terzo incontro scientifico organizzato dalla nostra associazione in collaborazione con la sezione regionale lombarda dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti. L'iniziativa si svolgerà, come nelle occasioni precedenti, presso la sala "Trani" dell'Istituto dei Ciechi di Milano, in via Mozart 16. Verrà trattato un argomento di grande impatto sociale: la degenerazione maculare senile.
Interverranno, oltre ad Angelo Mombelli, responsabile ipovisione della UICI-Lombardia, il dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico e il presidente APRI-onlus Marco Bongi. Vi preghiamo di divulgare l'evento e di fare il possibile per partecipare.
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Sabato 25 ottobre partirà un nuovo corso di Braille curato dalla prof. Giuseppina Pinna della nostra delegazione zonale di Settimo Torinese. Le lezioni si svolgeranno, presso la Biblioteca Civica "Archimede", ogni sabato dalle ore 10 alle 11,45. La formazione è rivolta principalmente ad insegnanti di sostegno, educatori, operatori sociali e famigliari di persone disabili visive. Al termine del corso è prevista una prova finale ed il rilascio di un attestato di frequenza. Per maggiori informazioni ed iscrizioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Con molto piacere riferiamo che la Fondazione Telethon ha recentemente approvato, e quindi finanziato, due progetti di ricerca riguardanti la lotta contro la retinite pigmentosa.
Il primo progetto è coordinato dalla dott.ssa Grazia Pertile, dell'Ospedale S. Cuore Don Calabria di Negrar (VE), Dipartimento di Oftalmologia, e prevede la partecipazione come partner del dott. Fabio Benfenati dell'Istituto Italiano di Tecnologia (IIT), Department of Neuroscience and Brain Technoogies (NBT) Center for Nanoscience and Technology (CNST) di Genova. Il progetto, dopo i risultati positivi riportati sui topi, concerne l'ulteriore sviluppo e l'impianto, della retina artificiale sui maiali. Si tratta della protesi retinica realizzata da IIT, di cui abbiamo già abbondantemente trattato in varie occasioni. La ricerca rappresenta Un modello sperimentale di passaggio obbligato prima della sperimentazione nell'uomo. L'occhio del maiale infatti ha una notevole somiglianza con quello umano sia per la sua struttura che per le dimensioni.
Il secondo progetto è coordinato dalla dott.ssa Valeria Marigo dell'Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita e si propone di sviluppare un protocollo di trattamento farmacologico che possa essere di beneficio a vari gruppi di pazienti che soffrono di degenerazioni retiniche ereditarie. Il progetto prevede di caratterizzare i meccanismi molecolari che sono bersagliati dal PEDF (Pigment Epithelial Derived Factor), una proteina con potenti funzioni neuroprotettive presente naturalmente nella retina. Si intende inoltre valutare gli effetti terapeutici di piccole molecole sintetiche derivanti dal PEDF mediante studi molecolari e funzionali in vitro e in vivo.
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Ci permettiamo di ricordare a tutti l'importante appuntamento scientifico di sabato 4 ottobre presso l'Hotel ATA-Executive di Milano. La manifestazione prevederà una sessione di aggiornamento scientifico seguita da un momento di approfondimento sul fenomeno mediatico dei cosiddetti "falsi ciechi". Come già preannunciato da Torino partirà un pullman alle ore 9,30 (via Nizza 151), con tappa intermedia ad Ivrea. La quota di partecipazione è fissata in 10 euro.
Preghiamo tutti gli interessati di affrettarsi a prenotare telefonando al numero: 011 - 664.86.36 (chiedere di Aurora).
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Mercoledì 17 settembre, alle ore 11 si svolgerà la conferenza stampa di presentazione guida all'accessibilità dei musei torinesi, realizzata dalla nostra associazione grazie ad un finanziamento del centro servizi volontariato Idea Solidale. La manifestazione si svolgerà presso la sala conferenza di Idea Solidale in C.so Unione Sovietica 248. Ricordiamo che l'interessante opuscolo contiene 26 schede dedicate ad altrettanti musei torinesi che sono stati oggetto, negli anni passati, delle uscite effettuate nell'ambito della rassegna RI-ABILITA'.
Sono quindi invitati a partecipare soprattutto coloro che hanno seguito nel tempo tali visite portando un prezioso contributo di conoscenze ed esperienze.
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Come preannunciato vi inviamo il programma ufficiale del convegno che APRI-onlus, insieme ad altre quattro associazioni consorelle, organizzerà a Milano nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v. La manifestazione, ufficialmente inserita nel meeting annuale della Low Vision Accademy, si svolgerà presso l'Hotel "ATAHOTEL EXECUTIVE" in via don Luigi Sturzo 45 a Milano (zona Porta Garibaldi). L'inizio dei lavori è previsto per le ore 14,15. Eccovi dunque il programma:
Ore 14 - Prima Sessione: Attualità scientifiche e risultanze del congresso della Low Vision Academy
Introduce e modera il prof. Sergio Scalinci
Interverranno: dott. Paolo Limoli, prof. Enzo Vingolo, dott. Duilio Siravo
Ore 15,45 - Seconda Sessione: Aspetti medico-legali e applicazione in Italia della legge 138/2001.
Introduce e modera il giornalista Fabio Lepore. Relazioni:
- "Il libro bianco sui falsi ciechi: esiti e statistiche giudiziarie" (avv. Oscar Spinello)
- "Aspetti clinici del campo visivo e loro ricadute sulla qualità della visione" (prof. Guido Corallo)
- "La simulazione nella disabilità visiva: un atteggiamento psicologico fonte di gravi equivoci" (dott. Enrico Negri)
- "Esperienza decennale dell'ARIS nella gestione della riabilitazione visiva" (dott. Rocco di Lorenzo)
Ore 17,25 - Domande dal pubblico e conclusioni
La nostra associazione organizzerà un pullman in partenza da Torino (via Nizza 151) alle ore 9,30 che effettuerà, nel caso vi siano sufficienti adesioni, anche una fermata intermedia ad Ivrea.
La quota di partecipazione, per il solo trasporto, è fissata in euro 10. Il pranzo sarà libero ed ognuno si potrà organizzare a piacimento nella zona del convegno.
Si pregano dunque gli interessati ad affrettarsi per le prenotazioni (tel. 011 - 664.86.36) onde consentirci di dimensionare il pullman sulla base delle necessità. Chi eventualmente giungesse a Torino in treno potrà essere caricato alla stazione di Porta Nuova.
Vi aspettiamo numerosi!
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Con piacere possiamo annunciare che la biblioteca "Le Pavillon Blanc", inaugurata il 28 gennaio u.s. nella città camerunese di Douala, è riuscita ad autoprodurre il primo volume stampato a caratteri ingranditi che verrà messo a disposizione dei suoi utenti albini ed ipovedenti.
Si tratta di un testo di matematica adottato dalle scuole elementari di quel paese.
L'opera, realizzata secondo gli standard italiani, ha potuto vedere la luce grazie all'impegno di Stephane Ebongue, direttore della Biblioteca, che ha frequentato, nei mesi scorsi, due corsi specificamente dedicati a questo tipo di lavori presso la Biblioteca "Regina Margherita" di Monza e l'Istituto dei Ciechi di Milano.
A.P.R.I.-onlus non può dunque che complimentarsi per i passi avanti della struttura e rivolge, nel contempo, un pressante appello a benefattori e possibili sponsor affinchè si possano reperire nuove risorse in grado di garantire un futuro a "Le Pavillon Blanc". Attualmente infatti mancano i fondi per pagare le utenze e l'affitto dei locali. Sarebbe davvero un peccato veder morire una realtà così bella e tecnologicamente avanzata. Chi fosse dunque in grado di darci una mano ci contatti presso la sede centrale (tel. 011 - 664.86.36).
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Pochi sanno che il comune di Torino, all'interno del suo Centro Documentazione Non Vedenti, possiede una vasta biblioteca Braille ereditata, al momento della chiusura, dall'Istituto regionale dei ciechi. A partire dal settembre 2013, a causa delle note vicende che hanno costretto il Centro Documentazione a trasferirsi, la biblioteca è rimasta chiusa al pubblico con i libri conservati precariamente negli scantinati di via Nizza 151.
La struttura contiene volumi di notevole valore storico e culturale fra cui alcuni pezzi unici trascritti pazientemente, tra gli anni '50 e '80, dal valoroso bibliotecario non vedente Alberto Agostano.
Allo scopo di scongiurare la perdita di questo patrimonio, la nostra associazione ha recentemente rivolto un appello ai responsabili comunali, mettendo a disposizione la propria esperienza ed il proprio lavoro volontario, allo scopo di avviare un'opera di digitalizzazione dei volumi. Si penserebbe di partire, in tale lavoro, dalle partiture musicali, che rappresentano probabilmente la sezione più preziosa della biblioteca.
Nelle prossime settimane attendiamo dunque un riscontro dai dirigenti comunali. Ci auguriamo ovviamente che la nostra disponibilità possa essere accolta.
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Segnaliamo con piacere la prossima pubblicazione di un nuovo volume del nostro socio Alessio Camusso, scrittore e pittore di notevole valore che, da qualche anno, sta vivendo l'esperienza della disabilità visiva. Il libro, intitolato "Diario di un ipovedente", racconta, inframmezando la narrazione con riflessioni introspettive, gli ultimi anni della sua vita, trascorsi fra Sicilia, Africa e Piemonte. Ricordiamo che Alessio Camusso ha infatti vissuto ben dodici anni in Tanzania e che il soggetto principale dei suoi affascinanti quadri sono le donne africane.
Si tratta di un'opera imponente, ben 574 pagine, che merita senz'altro di essere letta.
Ci complimentiamo dunque con l'autore e ci ripromettiamo di informarvi tempestivamente quando il volume sarà in libreria.
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La società svizzera "Second Sight" ha recentemente attivato un numero verde finalizzato principalmente a pubblicizzare il suo dispositivo di protesi retinica denominato Argus II. La nostra associazione si è occupata numerose volte di questo progetto ed alcuni rappresentanti dell'azienda sono intervenuti, come relatori, a convegni da noi organizzati. Ricordiamo tuttavia che esistono, in Italia e nel mondo, anche altri promettenti progetti in ambito di retina artificiale. Diventa dunque certamente ambiguo confondere l'informazione scientifica imparziale, a cui sono tenute le associazioni di pazienti, con messaggi, più o meno occulti, di natura essenzialmente commerciale. Per completezza di informazione comunichiamo tuttavia il numero verde in oggetto: 800 879 697.
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Annunciamo, anche se manca ancora parecchio tempo, l'importante convegno scientifico che organizzeremo, insieme ad altre quattro associazioni italiane, nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v., presso l'hotel ATA-Executive di Milano.
L'iniziativa, inserita nell'ambito del meeting annuale della Low Vision Accademy, si suddividerà in due sessioni, entrambe assolutamente interessanti. La prima sarà dedicata all'aggiornamento scientifico e prevede l'intervento di alcuni importanti oftalmologi.
La seconda parte intende invece affrontare, in modo approfondito, il delicato problema dei cosiddetti "falsi ciechi" in relazione all'applicazione della legge 138 / 2001. Questa sessione sarà moderata dall'amico giornalista Fabio Lepore e conterrà, fra le altre, le relazioni dell'avv. Oscar Spinello, consigliere APRI-onlus, e del dott. Enrico Negri, coordinatore della nostra associazione per la Lombardia.
All'inizio di settembre invieremo, tramite questa newsletter, il programma ufficiale. In sede saranno inoltre presto disponibili i pieghevoli in formato cartaceo.
Avvisiamo infine che organizzeremo, come sempre, un pulman in partenza da Torino. Chi fosse dunque interessato ad usufruire del servizio di trasporto incominci a segnalare la propria presenza in sede centrale (tel. 011 - 664.86.36), chiedendo di Aurora.
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Valentina Messineo, una giovane studentessa dello IAD di Torino (Istituto di Arte Applicata e Design) ci ha chiesto, nei mesi scorsi, di collaborare alla realizzazione della sua interessante tesi di laurea. Si è trattato di un importante lavoro dedicato al disegno tattile che si è sviluppato a partire da un gioco, il "Filò Tablet" della Quercetti, già attualmente in commercio.
Il prodotto, ulteriormente perfezionato da Valentina, consiste in una tavoletta foderata con un materiale simile al Velcro, ed in una penna vuota all'interno della quale vengono fatti scorrere fili, stringhe o cordicelle. Compiendo dunque il gesto di disegnare, i fili rimangono attaccati alla tavoletta e possono raffigurare immagini e forme tattili. Una realizzazione semplice ed originale che, come auspichiamo, potrebbe avere vari impieghi in campo tiflo-didattico.
Nel corso della tesi la nostra associazione ha fornito informazioni, suggerimenti e consigli. Abbiamo altresì promosso incontri e confronti con famiglie di bambini non vedenti che frequentano le scuole elementari.
Infine, giovedì 26 giugno, una nostra delegazione, composta dal presidente Marco Bongi e dai consiglieri Pericle Farris e Michela Vita, ha partecipato all'esame di laurea che si è svolto presso lo IAD di Torino. Tutti i professori presenti hanno sottolineato l'interesse per la realizzazione e l'alto valore sociale della stessa.
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Si è svolto, da mercoledì 25 a domenica 29 giugno, il diciottesimo convegno mondiale di "Retina-International", l'organizzazione ombrello che riunisce molte associazioni che si occupano, nelle varie nazioni, di promuovere la ricerca scientifica contro le distrofie retiniche ereditarie.
L'importante assise si è tenuta quest'anno a Parigi presso l'Hotel Pullman-Montparnasse. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-presidente Sandra Giacomazzi che, oltre a prendere importanti contatti con altre realtà, ha raccolto elementi che ci consentiranno di valutare una eventuale nostra adesione istituzionalizzata come membri osservatori. Sandra ci farà anche avere una dettagliata relazione scientifica che pubblicheremo, nelle prossime settimane, sulla newsletter ed anche sulla rivista "Occhi Aperti" n. 17. Fin da ora possiamo comunque affermare che non c'è stata una notizia eclatante in ambito terapeutico. Moltissimi progetti si stanno infatti lentamente sviluppando in tutto il mondo ed, ad ogni congresso, si notano sempre numerosi piccoli passi avanti. E' inevitabile che sia così.
I principali filoni di ricerca restano quelli delle terapie geniche, dei fattori di crescita nervosi e delle retine artificiali. Rimane sullo sfondo, per quanto affascinante, l'applicazione concreta delle cellule staminali.
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