Vi inviamo, con piacere, il programma ufficiale dell’ottava edizione del Convegno Scientifico Nazionale che la nostra associazione organizzerà sabato 23 maggio p.v. a Settimo Torinese. Crediamo di essere riusciti a mettere insieme una serie di relazioni di altissimo livello e vi invitiamo dunque a fare ogni sforzo per partecipare. Non esitate pertanto a contattarci, fin da ora, per prenotare la vostra presenza.
DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE e MACULOPATIE: IL PUNTO DELLA RICERCA IN ITALIA E ALL’ESTERO
VIII Convegno organizzato da: A.P.R.I.-onlus e Associazione R.P. Liguria-onlus
Sabato 23 maggio 2015 – “Auditorium La Suoneria” Via Partigiani, 4 - Settimo Torinese (TO)
PROGRAMMA
9,00 - Registrazione dei partecipanti con crediti ECM
9,30 - Saluto delle autorità
9,40 - Apertura lavori: dott. Luigi Fusi, Presidente Comitato Scientifico A.P.R.I.- onlus
PRIMA SESSIONE (Coordinatore dott. Luigi Fusi)
9,50 - "Risultati inattesi dei test genetici e la consulenza genetica post test" (dott. Cristiana Marchese – genetista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino)
10,15 - "Prospettive terapeutiche nella Retinite Pigmentosa: NGF umano ricombinante" (dott. Leonardo Colombo – oculista – Responsabile Centro Regionale per le Distrofie Retiniche Ospedale San Paolo di Milano)
10,40 - "la terapia chirurgica della degenerazione maculare senile essudativa" (dott. Grazia Pertile Direttore UO Oculistica – dott. Antonio Deiro Peroglio – oculista - Ospedale S. Cuore-Don Calabria di Negrar Verona)
11,05 – “Terapia genica per le forme dominanti di retinite pigmentosa". (Prof. Enrico M. Surace – ricercatore - TIGEM Telethon Institute of Genetics and Medicine di Napoli)
11,30 - TAVOLA ROTONDA - "La valutazione oggettiva delle condizioni visive: un problema ancora in parte insoluto", (coordinatore Marco BONGI, presidente APRI-onlus)
Partecipanti:
dott. Giuseppe De Marie – oculista – Referente del C.R.V. ASL TO-4 Ospedale di Ivrea
dott. Mario Vanzetti – oculista – Dirigente Medico Ospedale Mauriziano di Torino
dott. Savino D'Ameglio – oculista - Direttore di Dipartimento Ospedale Oftalmico di Torino
dott. Simona Guida – psicologa - Associazione APRI-onlus
dott. Elena Benedetto – ortottista.
12,45 - Dibattito
13,00 - Lunch
SECONDA SESSIONE - (Coordinatore Claudio Pisotti, Presidente Associazione RP-Liguria)
14,25 - "L'impatto del Sequenziamento massivo nella diagnosi delle retinopatie ereditarie". (dott. Francesca Torricelli - genetista – Direttore SOD Diagnostica Genetica Ospedale Careggi di Firenze)
14,50 - "Maculopatie giovanili: stato della ricerca e prospettive terapeutiche" (dott. Barbara Parolini - oculista – Dirigente Medico Istituto Clinico S. Anna di Brescia)
15,15 - "Protesi Second Sight Argus II: Sviluppo del progetto e testimonianze di pazienti impiantati" (dott. Maura Arsiero – International Key Account Manager Second Sight di Losanna)
15,40 - "Uso di polimeri fotovoltaici come retina artificiale" (prof. Fabio Benfenati, - Director Department of Neuroscience and Brain Technologies, Istituto Italiano di Tecnologia di Genova)
16,05 - "Horus: un assistente personale per rendere ascoltabile l'invisibile" (dott. Saverio Murgia - Chief Executive Officer, Horus Technology di Lavis Trento)
16,30 – Dibattito
16,45 - Conclusione
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Nella mattinata di sabato 28 marzo, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, inizierà un corso avanzato di Braille rivolto agli allievi che già hanno superato la formazione di base. Le lezioni saranno tenute dalla prof. Giuseppina Pinna, che già è stata docente di Braille in numerosi corsi.
Le lezioni saranno dieci, a frequenza settimanale e della durata di due ore ciascuna. Al termine è prevista una prova finale.
Per ulteriori informazioni ed adesioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Sabato 7 marzo, presso l'Ospedale San Raffaele di Milano, si è svolto il Convegno Nazionale della SIOG (Società Italiana di Oftalmologia Genetica). Numerosi ricercatori si sono ampiamente confrontati su argomenti senz'altro stimolanti come lo stato delle terapie geniche e le opportunità connesse alla nuova tecnica di sequenziamento NGS nello studio del DNA. Non sono mancati spunti di novità anche se su argomenti molto specialistici su cui magari ci soffermeremo più approfonditamente in futuro.
Lunedì 9 e martedì 10 marzo si è invece tenuto, a Riva del Garda (TN), l'annuale meeting nazionale organizzato da Telethon. Nel corso dell'affollata manifestazione si sono esposti gli sviluppi dei vari progetti di ricerca finanziati dalla nota maratona televisiva. Fra essi figurano alcuni studi sulle distrofie retiniche ereditarie.
Ad entrambi i simposi la nostra associazione è stata rappresentata dal consigliere Claudio Pisotti, coordinatore APRI-onlus per la Liguria e delegato per i rapporti col Comitato Scientifico.
Sabato 14 marzo infine, presso l'Istituto dei Ciechi di Milano, si è svolto un convegno scientifico sulla retinite pigmentosa organizzato da IAPB ed Ospedale San Paolo. Nell'occasione sono state fornite informazioni sull'andamento della cosiddetta sperimentazione Dompè ed altre notizie sugli studi in corso attorno a questa patologia. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-coordinatrice di Milano Giovanna Ercoli e dalla socia attiva Marina Travagliati.
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Abbiamo il piacere di presentarvi, in esclusiva, un'interessante intervista concessaci, nei giorni scorsi, dal cantautore non vedente Aleandro Baldi. L'incontro è avvenuto sabato 28 febbraio nell'ambito del meeting di Malosco, organizzato dalla Fondazione "Lucia Guderzo", al quale hanno partecipato alcuni autorevoli disabili visivi non legati alle direttive delle associazioni storiche. Aleandro Baldi, fra l'altro, ha tenuto nell'occasione una bella relazione autobiografica incentrata sul mito dell'integrazione sociale, sempre inseguito e quasi mai raggiunto pienamente.
Per ascoltare l'intervista cliccare qui sotto:
Clicca qui
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Nella mattinata di sabato 28 febbraio, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si sono svolti gli esami finali del primo corso di alfabetizzazione Braille del 2015. Le sei allieve, preparate dalla prof. Giuseppina Pinna, hanno tutte superato brillantemente le prove di scrittura e lettura. Alcune allieve si sono rese inoltre disponibili, nei prossimi mesi, a trascrivere i testi di alcuni libri tattili che saranno realizzati dalla biblioteca.
E' previsto prossimamente l'avvio anche di un corso Braille di secondo livello.
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La rassegna Ri-Abilità ha programmato, per il pomeriggio di martedì 24 marzo, una visita guidata al Museo di Palazzo Madama di Torino. Rispetto all'ultima nostra visita la struttura si è dotata, grazie ad un finanziamento dei Rotary Club, di un nuovo percorso tattile più accessibile.
Il ritrovo è fissato per le ore 16 davanti al palazzo in piazza Castello. Prenotazioni obbligatorie, telefonando allo 011 - 664.86.36, entro giovedì 18 marzo.
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Martedì 24 febbraio, dalle ore 10 alle 12, si svolgerà, presso il Liceo Scientifico "Giordano Bruno" di Torino, un incontro con gli studenti dedicato alla sensibilizzazione sui problemi degli albini africani. Saranno presenti il presidente Marco Bongi, il giornalista Fabio Lepore e il documentarista Andrea Vernoli. Nel corso della conferenza saranno proiettate alcune immagini relative alla biblioteca di Douala e brani di un importante documentario in via di realizzazione. Ringraziamo la prof. Giovanna Ferraris, docente dell'istituto, per la disponibilità e l'attenzione verso questi problemi.
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Nel quadro della convenzione fra APRI e UBER, di cui ci siamo occupati nella newsletter della scorsa settimana, abbiamo provveduto ad organizzare i primi corsi di formazione per i driver sull'approccio alla disabilità visiva. Il primo turno, che coinvolgerà circa quarantacinque autisti, si svolgerà nella giornata di sabato 21 febbraio. Sono già piuttosto numerose inoltre le richieste giunte alla nostra associazione per essere inseriti nelle agevolazioni tariffarie riservate a non vedenti e ipovedenti. Ricordiamo che gli interessati ad avere ulteriori informazioni possono contattare telefonicamente i consiglieri Simona Valinotti: 345 - 87.64.182 oppure Daniel Auricchia: 339 - 63.75.367.
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Martedì 25 novembre, alle ore 18, si effettuerà una nuova presentazione del libro "Nè diversa, nè uguale ma... libera!" scritto dalla nostra coordinatrice astigiana Renata Sorba. L'evento, organizzato dall'associazione "L'orecchio di Venere" in occasione della Giornata Internazionale per l'eliminazione della violenza sulle donne, si svolgerà presso la Cascina del Racconto. Il libro di Renata Sorba sta ottenendo un notevole successo editoriale e di ciò ovviamente ci complimentiamo con l'autrice.
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Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.
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Una nota ANSA del 24 ottobre scorso ci informava, riprendendo un comunicato di Federanziani, che il TAR del Lazio avrebbe respinto il ricorso proposto dalla Società Oftalmologica Italiana contro la delibera AIFA che limita l'uso del farmaco Lucentis, vincolandone la somministrazione a complicatissime procedure di frazionamento. In realtà, dopo aver esaminato più approfonditamente il provvedimento, siamo venuti a sapere che il Tribunale non ha assolutamente ancora trattato nel merito il ricorso ma si è soltanto rifiutato di sospendere cautelativamente la delibera in oggetto.
La vicenda dunque andrà ancora avanti su vari piani e merita senz'altro di essere attentamente seguita dalle associazioni di pazienti. Non comprendiamo pertanto il riserbo sul tema ostentato da alcune di esse con la scusa che si tratterebbe di questioni di natura esclusivamente scientifica su cui i malati non avrebbero titolo a pronunciarsi. Questa posizione ci sembra francamente un pretesto per lavarsene elegantemente le mani e consentirsi poi di continuare a chiedere tranquillamente sponsorizzazioni alle case farmaceutiche coinvolte.
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Nell'ambito della cerimonia svoltasi lunedì 20 ottobre per la consegna del nuovo retinografo portatile all'ASL di Omegna, abbiamo colto l'occasione per intervistare il dott. Renzo Bordin, primario della divisione oculistica dell'Ospedale di Domodossola. Lo strumento consentirà uno screening a distanza sui pazienti diabetici e quindi l'argomento dell'intervista verte essenzialmente sulla retinopatia diabetica. Non mancano tuttavia, nella coda del discorso, alcune interessanti riflessioni sulla questione Avastin-Lucentis. Per vedere il filmato cliccate dunque qui sotto:
INTERVISTA
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Abbiamo ricevuto, dal Centro Servizi Volontariato "Idea Solidale", il filmato relativo alla conferenza stampa di presentazione della guida all'accessibilità sensoriale dei musei torinesi. L'evento si è svolto, come precedentemente riportato, mercoledì 17 settembre u.s. Chi volesse dunque vedere il filmato può cliccare qui sotto:
PRESENTAZIONE GUIDA MUSEI
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Parecchi soci e simpatizzanti continuano a chiederci notizie sul ciclo policentrico di sperimentazione di un nuovo collirio, preparato dalla casa farmaceutica abruzzese Dompè, che si propone di utilizzare alcuni fattori di crescita delle cellule nervose nel trattamento terapeutico della retinite pigmentosa. Si tratta di uno studio, realizzato in "doppio cieco", da cinque strutture ospedaliere ed universitarie italiane.
Per venire incontro a queste richieste, siamo riusciti a recuperare, grazie alla collaborazione della nostra sezione provinciale di Milano, alcune fasi della relazione, tenuta su questo argomento, dal dott. Leonardo Colombo, all'incontro che organizzammo nel capoluogo lombardo, sabato 21 giugno scorso, in collaborazione con la UICI. Il filmato appare visivamente un po' mosso ma il segnale sonoro è comunque perfettamente udibile. Chi fosse dunque interessato a saperne di più potrà cliccare qui sotto:
RETINITE PIGMENTOSA: TERAPIA SPERIMENTALE ALL'OSPEDALE SAN PAOLO DI MILANO
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Venerdì 10 ottobre il periodico "Quotidiano Sanità" ha pubblicato un articolo nel quale si dava ampio spazio alla richiesta di un'associazione denominata FEDERanziani, che richiedeva, a gran voce, l'immediato divieto dell'uso di Avastin nella terapia delle degenerazioni maculari. L'insistente domanda, rivolta all'Autorità Italiana del Farmaco, era motivata soltanto da non ben precisate impressioni di pazienti raccolte attraverso un numero verde.
Nulla di scientificamente serio dunque e il sospetto di un'ennesima manovra di natura eminentemente commerciale, continua a farsi spazio nelle nostre riflessioni, anche dopo l'assurda interpellanza presentata, nelle scorse settimane, al Consiglio Regionale del Piemonte da Davide Gariglio.
Nei giorni successivi la nostra associazione è stata quindi contattata da alcuni esponenti della SOI (Società Oftalmologica Italiana) e noi abbiamo pienamente appoggiato la posizione di questa autorevole organizzazione che si tradurrà probabilmente nella presentazione di una querela alla Procura della Repubblica per "procurato allarme". I dati scientifici che abbiamo potuto infatti consultare ed, in special modo, l'ampia casistica raccolta dall'Ospedale Oftalmico di Torino, ci conferma, come tutta la letteratura internazionale più autorevole, la sostanziale equivalenza, tranne che sul prezzo, fra Avastin e Lucentis.
Non comprendiamo pertanto, o forse lo comprendiamo fin troppo bene, la fonte di tutte queste "preoccupazioni" per la salute delle nostre retine. Invitiamo pertanto i pazienti a non farsi impressionare da certe notizie sparate dai giornali e di affidarsi comunque, per qualsiasi decisione, al consiglio dei propri oculisti di fiducia. A.P.R.I.-onlus resta comunque a disposizione di tutti i malati che intendano, anche in questo ambito, "vederci più chiaro...".
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Vi offriamo con piacere alcune video-registrazioni del convegno di Milano svoltosi nel pomeriggio di sabato 4 ottobre u.s. Ringraziamo, a tal proposito, tutti coloro che hanno partecipato alla manifestazione ed anche le associazioni che ci hanno validissimamente affiancato nell'organizzazione: R.P.-Liguria, R.P.-Emilia Romagna, ARIS-Sicilia ed R.P.-Sardegna. Un sentito grazie anche alla Low Vision Accademy che ci ha ospitato all'interno del loro convegno scientifico nazionale. Per vedere i filmati cliccare qui:
LOW VISION ACCADEMY: LE NOVITÀ 2014
IL LIBRO BIANCO SUI FALSI CIECHI
IL CAMPO VISIVO QUESTO SCONOSCIUTO
ASPETTI CLINICI DEL CAMPO VISIVO
LA SIMULAZIONE DELLA DISABILITÀ VISIVA
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Riprendono, dopo la pausa estiva, gli appuntamenti della rassegna Ri-Abilità, curata dalla nostra psicologa dott. Simona Guida. Martedì 28 ottobre, alle ore 15, proponiamo una visita in gruppo al Museo Diocesano di Torino. Il ritrovo è previsto in p. San Giovanni, davanti al Duomo.
Il Museo possiede una raccolta molto importante di oggetti antichi, come un battistero paleocristiano, oggetti sacri e sculture. Esiste inoltre un percorso tattile con pannelli in rilievo e scritte in Braille.
Le prenotazioni dovranno essere effettuate entro martedì 21 ottobre telefonando in sede centrale: 011 - 664.86.36.
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Martedì 7 ottobre partirà, presso la nostra sede di Orbassano, un nuovo corso di Braille tenuto dalla delegata zonale Loretta Rossi. I materiali didattici verranno messi a disposizione dal Centro Documentazione Non Vedenti della Città di Torino. Il corso si articolerà in dieci lezioni teorico-pratiche e si rivolge prevalentemente ad insegnanti di sostegno, educatori e volontari.
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Sabato 11 ottobre, a partire dalle ore 9,30, si svolgerà il terzo incontro scientifico organizzato dalla nostra associazione in collaborazione con la sezione regionale lombarda dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti. L'iniziativa si svolgerà, come nelle occasioni precedenti, presso la sala "Trani" dell'Istituto dei Ciechi di Milano, in via Mozart 16. Verrà trattato un argomento di grande impatto sociale: la degenerazione maculare senile.
Interverranno, oltre ad Angelo Mombelli, responsabile ipovisione della UICI-Lombardia, il dott. Luigi Fusi, presidente del nostro Comitato Scientifico e il presidente APRI-onlus Marco Bongi. Vi preghiamo di divulgare l'evento e di fare il possibile per partecipare.
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Sabato 25 ottobre partirà un nuovo corso di Braille curato dalla prof. Giuseppina Pinna della nostra delegazione zonale di Settimo Torinese. Le lezioni si svolgeranno, presso la Biblioteca Civica "Archimede", ogni sabato dalle ore 10 alle 11,45. La formazione è rivolta principalmente ad insegnanti di sostegno, educatori, operatori sociali e famigliari di persone disabili visive. Al termine del corso è prevista una prova finale ed il rilascio di un attestato di frequenza. Per maggiori informazioni ed iscrizioni scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Con molto piacere riferiamo che la Fondazione Telethon ha recentemente approvato, e quindi finanziato, due progetti di ricerca riguardanti la lotta contro la retinite pigmentosa.
Il primo progetto è coordinato dalla dott.ssa Grazia Pertile, dell'Ospedale S. Cuore Don Calabria di Negrar (VE), Dipartimento di Oftalmologia, e prevede la partecipazione come partner del dott. Fabio Benfenati dell'Istituto Italiano di Tecnologia (IIT), Department of Neuroscience and Brain Technoogies (NBT) Center for Nanoscience and Technology (CNST) di Genova. Il progetto, dopo i risultati positivi riportati sui topi, concerne l'ulteriore sviluppo e l'impianto, della retina artificiale sui maiali. Si tratta della protesi retinica realizzata da IIT, di cui abbiamo già abbondantemente trattato in varie occasioni. La ricerca rappresenta Un modello sperimentale di passaggio obbligato prima della sperimentazione nell'uomo. L'occhio del maiale infatti ha una notevole somiglianza con quello umano sia per la sua struttura che per le dimensioni.
Il secondo progetto è coordinato dalla dott.ssa Valeria Marigo dell'Università di Modena e Reggio Emilia, Dipartimento di Scienze della Vita e si propone di sviluppare un protocollo di trattamento farmacologico che possa essere di beneficio a vari gruppi di pazienti che soffrono di degenerazioni retiniche ereditarie. Il progetto prevede di caratterizzare i meccanismi molecolari che sono bersagliati dal PEDF (Pigment Epithelial Derived Factor), una proteina con potenti funzioni neuroprotettive presente naturalmente nella retina. Si intende inoltre valutare gli effetti terapeutici di piccole molecole sintetiche derivanti dal PEDF mediante studi molecolari e funzionali in vitro e in vivo.
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Ci permettiamo di ricordare a tutti l'importante appuntamento scientifico di sabato 4 ottobre presso l'Hotel ATA-Executive di Milano. La manifestazione prevederà una sessione di aggiornamento scientifico seguita da un momento di approfondimento sul fenomeno mediatico dei cosiddetti "falsi ciechi". Come già preannunciato da Torino partirà un pullman alle ore 9,30 (via Nizza 151), con tappa intermedia ad Ivrea. La quota di partecipazione è fissata in 10 euro.
Preghiamo tutti gli interessati di affrettarsi a prenotare telefonando al numero: 011 - 664.86.36 (chiedere di Aurora).
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Mercoledì 17 settembre, alle ore 11 si svolgerà la conferenza stampa di presentazione guida all'accessibilità dei musei torinesi, realizzata dalla nostra associazione grazie ad un finanziamento del centro servizi volontariato Idea Solidale. La manifestazione si svolgerà presso la sala conferenza di Idea Solidale in C.so Unione Sovietica 248. Ricordiamo che l'interessante opuscolo contiene 26 schede dedicate ad altrettanti musei torinesi che sono stati oggetto, negli anni passati, delle uscite effettuate nell'ambito della rassegna RI-ABILITA'.
Sono quindi invitati a partecipare soprattutto coloro che hanno seguito nel tempo tali visite portando un prezioso contributo di conoscenze ed esperienze.
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Come preannunciato vi inviamo il programma ufficiale del convegno che APRI-onlus, insieme ad altre quattro associazioni consorelle, organizzerà a Milano nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v. La manifestazione, ufficialmente inserita nel meeting annuale della Low Vision Accademy, si svolgerà presso l'Hotel "ATAHOTEL EXECUTIVE" in via don Luigi Sturzo 45 a Milano (zona Porta Garibaldi). L'inizio dei lavori è previsto per le ore 14,15. Eccovi dunque il programma:
Ore 14 - Prima Sessione: Attualità scientifiche e risultanze del congresso della Low Vision Academy
Introduce e modera il prof. Sergio Scalinci
Interverranno: dott. Paolo Limoli, prof. Enzo Vingolo, dott. Duilio Siravo
Ore 15,45 - Seconda Sessione: Aspetti medico-legali e applicazione in Italia della legge 138/2001.
Introduce e modera il giornalista Fabio Lepore. Relazioni:
- "Il libro bianco sui falsi ciechi: esiti e statistiche giudiziarie" (avv. Oscar Spinello)
- "Aspetti clinici del campo visivo e loro ricadute sulla qualità della visione" (prof. Guido Corallo)
- "La simulazione nella disabilità visiva: un atteggiamento psicologico fonte di gravi equivoci" (dott. Enrico Negri)
- "Esperienza decennale dell'ARIS nella gestione della riabilitazione visiva" (dott. Rocco di Lorenzo)
Ore 17,25 - Domande dal pubblico e conclusioni
La nostra associazione organizzerà un pullman in partenza da Torino (via Nizza 151) alle ore 9,30 che effettuerà, nel caso vi siano sufficienti adesioni, anche una fermata intermedia ad Ivrea.
La quota di partecipazione, per il solo trasporto, è fissata in euro 10. Il pranzo sarà libero ed ognuno si potrà organizzare a piacimento nella zona del convegno.
Si pregano dunque gli interessati ad affrettarsi per le prenotazioni (tel. 011 - 664.86.36) onde consentirci di dimensionare il pullman sulla base delle necessità. Chi eventualmente giungesse a Torino in treno potrà essere caricato alla stazione di Porta Nuova.
Vi aspettiamo numerosi!
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Con piacere possiamo annunciare che la biblioteca "Le Pavillon Blanc", inaugurata il 28 gennaio u.s. nella città camerunese di Douala, è riuscita ad autoprodurre il primo volume stampato a caratteri ingranditi che verrà messo a disposizione dei suoi utenti albini ed ipovedenti.
Si tratta di un testo di matematica adottato dalle scuole elementari di quel paese.
L'opera, realizzata secondo gli standard italiani, ha potuto vedere la luce grazie all'impegno di Stephane Ebongue, direttore della Biblioteca, che ha frequentato, nei mesi scorsi, due corsi specificamente dedicati a questo tipo di lavori presso la Biblioteca "Regina Margherita" di Monza e l'Istituto dei Ciechi di Milano.
A.P.R.I.-onlus non può dunque che complimentarsi per i passi avanti della struttura e rivolge, nel contempo, un pressante appello a benefattori e possibili sponsor affinchè si possano reperire nuove risorse in grado di garantire un futuro a "Le Pavillon Blanc". Attualmente infatti mancano i fondi per pagare le utenze e l'affitto dei locali. Sarebbe davvero un peccato veder morire una realtà così bella e tecnologicamente avanzata. Chi fosse dunque in grado di darci una mano ci contatti presso la sede centrale (tel. 011 - 664.86.36).
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Pochi sanno che il comune di Torino, all'interno del suo Centro Documentazione Non Vedenti, possiede una vasta biblioteca Braille ereditata, al momento della chiusura, dall'Istituto regionale dei ciechi. A partire dal settembre 2013, a causa delle note vicende che hanno costretto il Centro Documentazione a trasferirsi, la biblioteca è rimasta chiusa al pubblico con i libri conservati precariamente negli scantinati di via Nizza 151.
La struttura contiene volumi di notevole valore storico e culturale fra cui alcuni pezzi unici trascritti pazientemente, tra gli anni '50 e '80, dal valoroso bibliotecario non vedente Alberto Agostano.
Allo scopo di scongiurare la perdita di questo patrimonio, la nostra associazione ha recentemente rivolto un appello ai responsabili comunali, mettendo a disposizione la propria esperienza ed il proprio lavoro volontario, allo scopo di avviare un'opera di digitalizzazione dei volumi. Si penserebbe di partire, in tale lavoro, dalle partiture musicali, che rappresentano probabilmente la sezione più preziosa della biblioteca.
Nelle prossime settimane attendiamo dunque un riscontro dai dirigenti comunali. Ci auguriamo ovviamente che la nostra disponibilità possa essere accolta.
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Segnaliamo con piacere la prossima pubblicazione di un nuovo volume del nostro socio Alessio Camusso, scrittore e pittore di notevole valore che, da qualche anno, sta vivendo l'esperienza della disabilità visiva. Il libro, intitolato "Diario di un ipovedente", racconta, inframmezando la narrazione con riflessioni introspettive, gli ultimi anni della sua vita, trascorsi fra Sicilia, Africa e Piemonte. Ricordiamo che Alessio Camusso ha infatti vissuto ben dodici anni in Tanzania e che il soggetto principale dei suoi affascinanti quadri sono le donne africane.
Si tratta di un'opera imponente, ben 574 pagine, che merita senz'altro di essere letta.
Ci complimentiamo dunque con l'autore e ci ripromettiamo di informarvi tempestivamente quando il volume sarà in libreria.
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La società svizzera "Second Sight" ha recentemente attivato un numero verde finalizzato principalmente a pubblicizzare il suo dispositivo di protesi retinica denominato Argus II. La nostra associazione si è occupata numerose volte di questo progetto ed alcuni rappresentanti dell'azienda sono intervenuti, come relatori, a convegni da noi organizzati. Ricordiamo tuttavia che esistono, in Italia e nel mondo, anche altri promettenti progetti in ambito di retina artificiale. Diventa dunque certamente ambiguo confondere l'informazione scientifica imparziale, a cui sono tenute le associazioni di pazienti, con messaggi, più o meno occulti, di natura essenzialmente commerciale. Per completezza di informazione comunichiamo tuttavia il numero verde in oggetto: 800 879 697.
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Annunciamo, anche se manca ancora parecchio tempo, l'importante convegno scientifico che organizzeremo, insieme ad altre quattro associazioni italiane, nel pomeriggio di sabato 4 ottobre p.v., presso l'hotel ATA-Executive di Milano.
L'iniziativa, inserita nell'ambito del meeting annuale della Low Vision Accademy, si suddividerà in due sessioni, entrambe assolutamente interessanti. La prima sarà dedicata all'aggiornamento scientifico e prevede l'intervento di alcuni importanti oftalmologi.
La seconda parte intende invece affrontare, in modo approfondito, il delicato problema dei cosiddetti "falsi ciechi" in relazione all'applicazione della legge 138 / 2001. Questa sessione sarà moderata dall'amico giornalista Fabio Lepore e conterrà, fra le altre, le relazioni dell'avv. Oscar Spinello, consigliere APRI-onlus, e del dott. Enrico Negri, coordinatore della nostra associazione per la Lombardia.
All'inizio di settembre invieremo, tramite questa newsletter, il programma ufficiale. In sede saranno inoltre presto disponibili i pieghevoli in formato cartaceo.
Avvisiamo infine che organizzeremo, come sempre, un pulman in partenza da Torino. Chi fosse dunque interessato ad usufruire del servizio di trasporto incominci a segnalare la propria presenza in sede centrale (tel. 011 - 664.86.36), chiedendo di Aurora.
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Valentina Messineo, una giovane studentessa dello IAD di Torino (Istituto di Arte Applicata e Design) ci ha chiesto, nei mesi scorsi, di collaborare alla realizzazione della sua interessante tesi di laurea. Si è trattato di un importante lavoro dedicato al disegno tattile che si è sviluppato a partire da un gioco, il "Filò Tablet" della Quercetti, già attualmente in commercio.
Il prodotto, ulteriormente perfezionato da Valentina, consiste in una tavoletta foderata con un materiale simile al Velcro, ed in una penna vuota all'interno della quale vengono fatti scorrere fili, stringhe o cordicelle. Compiendo dunque il gesto di disegnare, i fili rimangono attaccati alla tavoletta e possono raffigurare immagini e forme tattili. Una realizzazione semplice ed originale che, come auspichiamo, potrebbe avere vari impieghi in campo tiflo-didattico.
Nel corso della tesi la nostra associazione ha fornito informazioni, suggerimenti e consigli. Abbiamo altresì promosso incontri e confronti con famiglie di bambini non vedenti che frequentano le scuole elementari.
Infine, giovedì 26 giugno, una nostra delegazione, composta dal presidente Marco Bongi e dai consiglieri Pericle Farris e Michela Vita, ha partecipato all'esame di laurea che si è svolto presso lo IAD di Torino. Tutti i professori presenti hanno sottolineato l'interesse per la realizzazione e l'alto valore sociale della stessa.
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Si è svolto, da mercoledì 25 a domenica 29 giugno, il diciottesimo convegno mondiale di "Retina-International", l'organizzazione ombrello che riunisce molte associazioni che si occupano, nelle varie nazioni, di promuovere la ricerca scientifica contro le distrofie retiniche ereditarie.
L'importante assise si è tenuta quest'anno a Parigi presso l'Hotel Pullman-Montparnasse. La nostra associazione era rappresentata dalla vice-presidente Sandra Giacomazzi che, oltre a prendere importanti contatti con altre realtà, ha raccolto elementi che ci consentiranno di valutare una eventuale nostra adesione istituzionalizzata come membri osservatori. Sandra ci farà anche avere una dettagliata relazione scientifica che pubblicheremo, nelle prossime settimane, sulla newsletter ed anche sulla rivista "Occhi Aperti" n. 17. Fin da ora possiamo comunque affermare che non c'è stata una notizia eclatante in ambito terapeutico. Moltissimi progetti si stanno infatti lentamente sviluppando in tutto il mondo ed, ad ogni congresso, si notano sempre numerosi piccoli passi avanti. E' inevitabile che sia così.
I principali filoni di ricerca restano quelli delle terapie geniche, dei fattori di crescita nervosi e delle retine artificiali. Rimane sullo sfondo, per quanto affascinante, l'applicazione concreta delle cellule staminali.
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Venerdì 27 giugno, alle ore 17, si è inaugurata, presso il Centro Culturale San Secondo, la mostra tattile: "Né diversi, né uguali, ma liberi e creativi". Alla cerimonia erano presenti il sindaco di Asti Fabrizio Brignolo, L'assessore alle politiche sociali Piero Vercelli e la coordinatrice provinciale di APRI-onlus Renata Sorba.
Tutti gli intervenuti hanno sottolineato l'alto valore sociale dell'iniziativa e la qualità di tutti gli interventi posti in essere dal sodalizio. Dopo il taglio del nastro, compiuto dal sindaco, la councellor Nadia Barbazza, che ha guidato il laboratorio, ha accompagnato i presenti ad una prima visita, illustrando i pannelli realizzati ed il significato dei lavori. Tutte le opere, che restano anonime per scelta, hanno suscitato un notevole interesse fra i visitatori.
L'inaugurazione è terminata con un brindisi in cortile, al termine del quale, la coordinatrice Renata Sorba ha voluto sentitamente ringraziare tutti coloro che hanno sostenuto l'iniziativa: la Fondazione C.R.At ed il Centro Servizi per il Volontariato. Il laboratorio di manualità creativa riprenderà in autunno con altre cinque sedute.
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Grazie all'impegno degli amici milanesi siamo riusciti a recuperare e caricare in rete l'interessante intervento del dott. Enrico Negri, psicologo e psicoterapeuta, pronunciato il 18 gennaio u.s. nel corso del convegno, coorganizzato da APRI e UICI, presso la sala Trani dell'Istituto dei Ciechi di Milano. La relazione si distingue per un linguaggio fresco ed accessibile, oltre che per alcuni riferimenti piuttosto innovativi, come quello ai social-network.
Non appena sarà possibile renderemo disponibili anche gli interventi del convegno, sulla retinite pigmentosa, svoltosi, presso la medesima sede, sabato 21 giugno scorso.
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Nel corso del convegno scientifico di Milano, organizzato congiuntamente sabato 21 giugno da APRI-onlus ed UICI della Lombardia, il dott. Leonardo Colombo, oculista presso l'Ospedale S. Paolo di Milano, ha esposto, fra l'altro, il programma della sperimentazione di un nuovo farmaco, prodotto dalla casa farmaceutica italiana Dompè, che partirà in autunno in cinque centri selezionati sul territorio nazionale. Si tratta, come è già stato diffuso da alcuni organi di informazione, di un collirio contenente un fattore di crescita delle cellule nervose (N.G.F.).
La sperimentazione, che avrà la durata di un anno, verrà condotta in doppio cieco randomizzato ovvero nessuno, né il medico, né i pazienti, sapranno se verrà loro somministrato il farmaco o il placebo. I cinquanta retinopatici selezionati riceveranno, per 1/3 il farmaco ad alta intensità, per 1/3 a bassa intensità e, per il restante terzo, un placebo. I criteri di selezione sono molto rigidi: visus residuo di almeno 2/10, campo visivo piuttosto ampio, assenza di sindromi abbinate alla retinite pigmentosa.
Il collirio verrà poi somministrato tre volte al giorno per sei mesi e poi sospeso. I controlli avverranno all'inizio, dopo sei mesi ed al termine della sperimentazione.
Attualmente si stanno trattando dieci casi pilota allo scopo principale di testare ulteriormente la sicurezza del percorso terapeutico. Il trial vero e proprio inizierà invece, come detto, in autunno.
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Nella mattinata di sabato 21 giugno, presso la biblioteca civica "Archimede" di Settimo Torinese, si sono svolte le prove finali del corso di Braille, primo livello, iniziato nel mese di marzo scorso. Tutte le sei allieve, preparate dalla prof. Giuseppina Pinna, hanno brillantemente superato i test di scrittura e lettura.
Ci complimentiamo pertanto con loro ed annunciamo, nel contempo, che nel prossimo mese di settembre è prevista la partenza di un nuovo corso sempre di primo livello.
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Martedì 10 giugno il presidente Marco Bongi è stato invitato a fare un sopraluogo conoscitivo presso la Pinacoteca Albertina di Torino, esposizione poco nota al grande pubblico, ma che intende tuttavia rilanciare le proprie quotazioni puntando, fra l'altro, anche sul fattore accessibilità per le persone disabili. Nel corso della visita la nostra associazione ha fornito una serie di indicazioni in tal senso, ha potuto verificare la funzionalità di alcuni pannelli tattili già esistenti ed ha espresso apprezzamento per la possibilità di esplorare tattilmente alcune interessanti sculture ottocentesche in marmo e bronzo.
I responsabili della pinacoteca, che si trova in via Accademia Albertina a Torino, si sono inoltre dimostrati disponibili ad accompagnare personalmente eventuali visitatori non vedenti. Si segnala infine che, ogni sabato e domenica, alle ore 11 e 16, sono previste visite guidate gratuite in gruppo senza obbligo di prenotazione. Per ulteriori informazioni: tel. 011 - 81.77.862 o scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Venerdì 27 giugno, alle ore 18, si svolgerà, con un brindisi di benvenuto, l'inaugurazione della mostra "Nè diversi, nè uguali ma liberi e creativi" organizzata dalla nostra sezione provinciale di Asti a conclusione del laboratorio di art-councelling che ha impegnato, per cinque sedute, soci e volontari. La mostra sarà allestita nell'atrio della Biblioteca del Centro Culturale San Secondo, in via Carducci 22.
L'iniziativa, guidata dalla councellor Nadia Barbazza ha consentito di stimolare la creatività dei disabili visivi, sviluppandone la manualità ed avvicinandoli al trattamento di determinati materiali di uso quotidiano. La mostra è aperta a tutti.
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Proseguono le iniziative portate avanti dalla nostra sezione provinciale di Milano. Dopo l'indiscusso successo del convegno sull'ipovisione, svoltosi nello scorso gennaio, si continuerà sulla medesima linea con un nuovo appuntamento scientifico dedicato alla retinite pigmentosa. L'incontro, organizzato in collaborazione con il Consiglio Regionale lombardo della UICI, si svolgerà nella mattinata di sabato 21 giugno sempre presso il Salone "Umberto Trani" dell'Istituto dei Ciechi in via Mozart 16.
Dopo l'introduzione dei lavori, affidata a Nicola Stilla, presidente regionale UICI e a Enrico Negri, coordinatore provinciale APRI-onlus, è previsto l'intervento del dott. Leonardo Colombo, oculista presso l'Ospedale San Paolo di Milano. La sua relazione sarà intitolata "Retinite Pigmentosa: epidemiologia, diagnostica, riabilitazione e terapia". Sono invitati tutti i retinopatici, i loro famigliari e coloro che sono interessati ad approfondire le tematiche legate a questa patologia.
Per maggiori informazioni e adesioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Ricordiamo, come già preannunciato, che nell'ambito del progetto finanziato dalla CRT denominato "Ti accompagno" dedicato alla fornitura di servizi di accompagnamento tramite volontari per persone maggiorenni ipovedenti e non vedenti, l'APRI e il CRV ASLTO4 stanno cercando volontari maggiorenni disposti a dedicare un po' del loro tempo per tali accompagnamenti. Verrà loro fornita una breve formazione generale sulla disabilità visiva, cui seguirà un attestato di partecipazione e per gli studenti la certificazione come credito formativo. Già sette volonterosi hanno risposto all'appello ma c'è posto ancora per qualche persona. Coloro che supereranno la selezione potranno usufruire di un rimborso spese in relazione ai servizi prestati. La scadenza per presentare le domande è stata fissata per venerdì 6 giugno 2014. Per informazioni: Dott.ssa Simona GUIDA, CRV ASLTO4 0125.414882, Dott.ssa Francesca GROSSI, Fondazione Ruffini onlus 331.6504576.
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Nei giorni scorsi il Centro di Riabilitazione Visiva eporediese ha avviato le attività del progetto "Ti Accompagno", finanziato dalla Fondazione C.R.T. La compagine organizzativa vede la Fondazione Ruffini come capofila ed APRI-onlus come partner principale.
In questa fase si è partiti con la ricerca dei volontari accompagnatori che poi verranno successivamente formati nel mese di giugno. I candidati dovranno essere maggiorenni e motivati allo svolgimento del servizio.
Dopo il periodo di formazione, per il quale verrà fornito un attestato di frequenza, si potrà quindi partire con gli accompagnamenti inseriti nel progetto che avrà una durata di sei mesi.
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La nostra coordinatrice provinciale astigiana Renata Sorba è stata invitata a portare la propria testimonianza nell'ambito della manifestazione culturale "Quando il cane ci è di aiuto" che si è svolta sabato 10 maggio presso il Salone Comunale di Agliano Terme (AT). L'incontro è stato organizzato dal Club Femminile "Lina Lobetti" ed ha inteso documentare il rapporto di reciproco aiuto che si instaura fra il non vedente ed il suo cane-guida. Renata Sorba era infatti accompagnata dal suo nuovo amico a quattro zampe "York" che ha riscosso un notevole successo fra i presenti.
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Giovedì 8 maggio si è concluso, presso il Centro di Riabilitazione Visiva di Ivrea, un nuovo corso di cucina che si inserisce nelle attività finalizzate al recupero delle autonomie domestiche dei disabili visivi. L'iniziativa ha riscosso, come sempre, un notevole successo. Al termine delle attività didattiche gli insegnanti e gli allievi hanno fornito un saggio delle abilità acquisite preparando un succulento rinfresco offerto al personale del poliambulatorio di via Costantino Nigra 37 e ad alcuni giornalisti locali.
Prossimamente sono previste inoltre nuove attività di questo tipo, con caratterizzazioni particolari che andremo ad esporre fra poche settimane.
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L'autorevole rivista scientifica internazionale "The Lancet" ha recentemente pubblicato i risultati di una ricerca effettuata presso l'Università britannica di Oxford su sei pazienti colpiti da coroideremia. Questa patologia rientra fra le distrofie retiniche ereditarie e comporta solitamente una degenerazione dell'epitelio pigmentato e dei piccoli vasi capillari che irrorano la coroide. Ne sono affetti quasi esclusivamente soggetti di sesso maschile e la proteina difettosa che ne è la causa si chiama REP-1.
Il prof. Robert Maclaren, che ha guidato la sperimentazione, ha dichiarato che, a sei mesi dall'applicazione, tutti i sei pazienti hanno riportato significativi miglioramenti nell'acuità visiva e nel livello di sensibilità retinica. Il virus utilizzato come vettore deriva da quello che causa il raffreddore ed, essendo stato ulteriormente depotenziato, sembra assolutamente innocuo.
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A circa un mese dall'esplosione mediatica del caso Avastin-Lucentis abbiamo provato a fare alcune ricerche a proposito di altri prodotti generalmente usati per la cura delle degenerazioni maculari o patologie affini. Come del resto molti sapranno, ne abbiamo infatti già parlato l'estate scorsa, da qualche mese è disponibile sul mercato anche un nuovo principio attivo commercializzato dalla Bayer. Ci riferiamo ad "aflibercept", una sostanza che ha portato alla nascita del prodotto denominato commercialmente "Eylea". Si tratta sempre di iniezioni intra-vitreali finalizzate ad impedire la proliferazione di vasi sanguigni sulla superficie retinica.
Indagando però sugli annessi e connessi a tale sostanza scopriamo che anch'essa risulta affiancata da un farmaco "gemello", registrato per patologie di natura oncologica. Tale farmaco, denominato "Zaltrap", risulta commercializzato dalla casa farmaceutica "Sanofi Aventis" ed ha un prezzo, tenuto conto della differente posologia, di gran lunga inferiore ad Eylea.
Senonché, ed in questo consiste la principale differenza rispetto ad Avastin, lo Zaltrap riporta specificamente una controindicazione all'uso oftalmologico dovuta, secondo il bugiardino, alla sua natura iper-osmotica.
Di fronte ad una tale situazione una domanda sorge tuttavia spontaneea:
La natura iper-osmotica dello Zaltrap produce reali benefici nella terapia oncologica oppure, come sussurrano alcuni maligni, avrebbe esclusivamente lo scopo di renderne artificialmente dannoso l'utilizzo a livello oftalmologico? Tale eventuale stratagemma non potrebbe dunque rappresentare una ulteriore "raffinatezza" strategico-commerciale per evitare inconvenienti nei confronti della magistratura o dell'Autorità Antitrust?
Noi non abbiamo una competenza specifica in tali questioni squisitamente scientifiche. La buonanima di Giulio Andreotti tuttavia ci insegnò autorevolmente che "a pensar male si fa peccato ma... quasi sempre ci si azzecca".
Attendiamo pertanto risposte rassicuranti da chi è più competente di noi.
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Nei giorni scorsi abbiamo avuto l'occasione di sentire telefonicamente Christina Fasser, presidente della federazione "Retina-International". In tale circostanza abbiamo chiesto un commento sulle vicende relative alla multa, comminata dall'Autorita italiana Antitrust, alle case farmaceutiche Roche e Novartis.
La posizione di Christina Fasser, che riportiamo per imparzialità e correttezza, si allinea sostanzialmente su quanto sostenuto da Novartis: i due farmaci sono diversi, l'uso di Avastin risulterebbe più rischioso, la differenza di prezzo si giustificherebbe con la ricerca ed i test necessari per la registrazione.
Di fatto tuttavia, molti ricercatori indipendenti hanno autorevolmente contestato queste tesi. Attendiamo dunque con fiducia il procedere delle indagini nella speranza che si possa giungere quanto prima ad una verità oggettiva.
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Come annunciato, martedì 25 marzo l'emittente interregionale Rete7 ha trasmesso una lunga intervista al presidente APRI-onlus Marco Bongi incentrata sulla nota vicenda Avastin-Lucentis che ha portato l'Autorità Antitrust a condannare severamente le case farmaceutiche Roche e Novartis.
Mentre stiamo ancora attendendo i filmati trasmessi dalla TGR RAI, che abbiamo comunque richiesto, siamo già in grado di farvi vedere, per intero, l'ampio servizio di Rete7, che ovviamente ringraziamo. Il video dura infatti circa mezzora. Per vederlo cliccare qui sotto:
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Segnaliamo con piacere la presentazione torinese dell'ultimo libro di Debora Bocchiardo, la redattrice della nostra rivista associativa "Occhi Aperti". L'evento si svolgerà giovedì 3 aprile, alle ore 18,30, presso il Circolo dei Lettori in via Bogino 9 a Torino.
Il romanzo, che si intitola "Qualcosa accadrà", si sviluppa partendo dalla lettura di alcune vecchie lettere, ritrovate quasi per caso, scritte da un lontano parente emigrato in America agli inizi del '900.
Il lavoro ha già riscosso un notevole successo nel Canavese. Interverrà anche lo storico prof. Gianni Oliva.
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Lo scandalo Avastin-Lucentis, come spesso avviene in Italia, è esploso improvvisamente, dopo la sentenza dell'autorità Antitrust ed oggi ottiene spazio ed attenzione da parte di tutti gli organi d'informazione.
La vicenda tuttavia era ben nota da almeno due anni e la nostra associazione ne aveva più volte denunciato pubblicamente i risvolti assai gravi per i pazienti.
Non appena però si è diffusa la notizia della sentenza Antitrust, ovvero giovedì 6 marzo, A.P.R.I.-onlus ha ribadito, con alcuni comunicati stampa, le proprie posizioni che, a differenza del passato, sono state ampiamente riprese dai media: ANSA, ADNKRONOS, Canale 5 ed il TG3-Piemonte ci hanno ampiamente citati il giorno stesso. Il Giornale ha dedicato un'intera pagina alla vicenda sabato 8 marzo, intervistando Marco Bongi ed il dott. Savino D'Ameglio, membro del nostro Comitato Scientifico. Martedì 11 marzo è stata quindi la volta di "Repubblica" che ha evidenziato quanto contenuto nella nostra newsletter del 25 marzo 2013 che riferiva delle dichiarazioni dell'allora ministro alla sanità Renato Balduzzi.
Il TG3-Piemonte è infine tornato sulla questione trasmettendo due interviste a Marco Bongi mercoledì 12 marzo e il giovedì 13 seguente.
Nel frattempo la nostra associazione, tramite il proprio legale avv. Oscar Spinello, ha provveduto a depositare, presso la Procura della Repubblica di Torino, una costituzione di parte lesa. Stiamo altresì cercando persone singole, che siano state danneggiate dalla vicenda, allo scopo di presentare eventualmente richieste di risarcimento individuali.
Questo è il ruolo che deve svolgere, secondo noi, una associazione di retinopatici che voglia davvero tutelare i diritti dei pazienti.
Preghiamo dunque coloro che fossero interessati a presentare tali istanze, di contattarci esponendo sinteticamente la propria storia. Noi valuteremo le varie situazioni ed esprimeremo un primo giudizio di fattibilità. Scriveteci dunque a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Con estremo piacere comunichiamo che la compagnia teatrale "Affetti Collaterali", che, come è noto, gestisce da anni il nostro laboratorio di recitazione "APRI il Sipario!" è stata recentemente insignita di una medaglia assegnatale dalla presidenza della Camera dei Deputati. Il premio, denominato "Persona e Comunità", è portato avanti da numerosi enti pubblici del territorio e fa specificamente riferimento all'attività svolta a favore delle persone disabili. Ci complimentiamo dunque vivamente con gli amici della compagnia e, specialmente, con Carlotta Bisio che è, da sempre l'anima di questo importante progetto che coniuga egregiamente iniziative di alto livello artistico con innegabili risultati di carattere sociale.
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Giovedì 13 marzo, dalle ore 15,30 alle 17,30, si è svolto il primo dei due incontri gestiti dalla nostra associazione presso la Unitre di Settimo. La conferenza, molto apprezzata dal pubblico, è stata tenuta dal dott. Mario Vanzetti, oculista presso l'Ospedale Mauriziano di Torino e membro, da molti anni, del nostro comitato scientifico. Molto originale il titolo del suo intervento: "Armi da guerra che salvano la vista".
Nel corso della lezione il dott. Vanzetti ha compiuto una sintetica ma affascinante panoramica su tutte le tecnologie, nate in ambito militare, che si sono poi rivelate utili alla salute dell'apparato oculare umano. All'iniziativa ha presenziato anche il delegato zonale settimese Vito Internicola.
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Sabato 1 marzo, in occasione del convegno genovese sulla riabilitazione visiva, svoltosi presso l'Istituto "Davide Chiossone", abbiamo avuto l'opportunità di registrare una breve intervista con la dott. Maura Arsiero, della società Second Sight, che produce, come è noto, la protesi retinica "Argus II", già impiantata su una novantina di pazienti in tutto il mondo.
Come i nostri lettori ricorderanno la dott. Arsiero partecipò già al nostro convegno di Piacenza dell'aprile 2013. La ringraziamo dunque per la disponibilità e vi lasciamo alla visione del filmato cliccando qui sotto:
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Alcuni nostri soci ci hanno chiesto di attivare, all'interno dell'associazione, un comitato che si occupi specificamente di sensibilizzare e promuovere la ricerca scientifica contro la malattia di Best. Si tratta di una patologia molto rara che rientra comunque fra le degenerazioni retiniche di tipo ereditario. Per avere un'idea più precisa di questa affezione si può consultare la pagina ad essa dedicata sul nostro sito internet, nel settore "scienza".
La sig. Michela Vita sarà la coordinatrice di questo nuovo gruppo che opererà comunque a livello nazionale. Le attività, sul piano operativo, si appoggeranno per ora sulla sede della delegazione zonale di Settimo Torinese. Per maggiori informazioni e contatti potrete comunque scrivere al seguente indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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La Fondazione "Carlo Molo" organizzerà, presso il Circolo dei Lettori, in via Bogino 9 a Torino, l'interessante iniziativa culturale denominata "Letture ad alta voce". Ogni lunedì, dalle ore 15 alle 16, vari lettori, fra cui anche attori e scrittori volontari, si alterneranno nella lettura di brani letterari di vario genere ed accuratamente selezionati. L'iniziativa è rivolta principalmente alle persone afasiche ma può senz'altro rivelarsi assai utile anche ad un pubblico di disabili visivi.
L'ingresso è assolutamente gratuito. Per maggiori informazioni si può dunque consultare il sito:
www.fondazionecarlomolo.it
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Gli amici Fabio Lepore e Andrea Vernoli, valenti giornalisti che hanno partecipato alla nostra recente missione in Camerun, ci hanno fornito un primo breve video di documentazione che illustra la Biblioteca per ipovedenti "Le Pavillon Blanc" e la bella cerimonia di inaugurazione svoltasi martedì 28 gennaio.
Si tratta di un ottimo lavoro, realizzato con attrezzature professionali, che abbiamo subito caricato sul nostro canale youtube. Chi desiderasse dunque vederlo può cliccare quì sotto:
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Da Douala ci giunge altresì la confortante notizia che la Telecom-Camerun ha provveduto finalmente al collegamento della biblioteca alla rete internet. Chi desiderasse dunque inviare messaggi di incoraggiamento o iniziare un rapporto epistolare potrà scrivere (in francese o inglese), per ora, alla coordinatrice utilizzando il seguente indirizzo mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Il laboratorio teatrale della nostra sezione provinciale astigiana, denominato "Chiudi gli Occhi e... APRI il Sipario!" ", presenterà le proprie esperienze e programmi nel corso di una conferenza stampa che si svolgerà venerdì 28 febbraio, alle ore 18, presso la Casa del Teatro, in via Goltieri 1/a ad Asti. Saranno presenti: Alessio Bertoli, regista e formatore, Chiara Bergonzini, psicologa e psicoterapeuta, Renata Sorba, coordinatrice provinciale APRI-onlus. Seguirà un aperitivo.
Per maggiori informazioni scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Riportiamo, qui di seguito, un'interessante nota Ansa del 5 febbraio. Ne uscirebbe confermata, da tale studio, la cosiddetta "teoria delle compensazioni sensoriali", generalmente criticata dai moderni tiflologi ma, in ogni caso, affascinante e forse ancora meritevole di indagini approfondite.
(ANSA) - ROMA, 5 FEB -
Un giorno per ottenere almeno per un periodo ristretto un 'superudito' e sentire suoni anche difficilmente percettibili potrebbe bastare tenere gli occhi
chiusi o stare al buio per qualche giorno.
Lo suggerisce uno studio su topolini pubblicato sulla rivista Neuron: gli animali sono stati tenuti al buio per una settimana per simulare una condizione di temporanea cecità e questo ha consentito di potenziarne l'udito per alcune settimane.
Secondo Hey-Kyoung Lee della Johns Hopkins University di Baltimora questa ''terapia del buio'' è in grado di modificare i circuiti cerebrali che ci permettono di percepire i suoni e che
sono intimamente interconnessi - guarda caso - con i circuiti neurali della visione.
E' noto da parecchi studi che le persone non vedenti hanno in genere migliori capacità uditive e grandi cantanti non vedenti come Stevie Wonder, Ray Charles e Andrea Bocelli sono un esempio lampante di come perdere un senso permetta di potenziarne un altro, in un cero senso 'donandogli' un 'udito da musicisti'.
Gli esperti hanno voluto vedere cosa succede in animali adulti quando si inibisce un senso - la vista. Benché adulto, il loro cervello è risultato ancora malleabile e i circuiti della
corteccia uditiva primaria sono risultati modificati; con essi l'udito dei topolini, rimasto potenziato per alcune settimane dalla 'terapia del buio'.
Adesso bisogna capire se questo tipo di approccio può essere usato in modo da rendere permanente il potenziamento dell'udito.
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Si è svolta martedì 28 gennaio, nel parco dell'Università di Douala (Camerun), l'inaugurazione ufficiale della biblioteca per ipovedenti "Le Pavillon Blanc", realizzata dalla nostra associazione, grazie al contributo di numerosi partners fra cui spicca il sostegno della Fondazione VII Novembre. Alla cerimonia erano presenti il Prefetto della Città, numerose autorità e deputati e circa una ventina di giornalisti e televisioni. Il presidente di APRI-onlus Marco Bongi ha tenuto un breve discorso in francese nel quale ha espresso la gioia dei disabili visivi italiani per il risultato ottenuto e la volontà di proseguire lungo la via della cooperazione internazionale. La struttura attualmente dispone di tredici video-ingranditori, undici personal-computer, un migliaio di audiolibri ed alcune attrezzature di base a favore dei non vedenti. Durante la settimana in cui si è svolta l'inaugurazione è stato altresì girato un documentario sulla situazione degli albini in Camerun e sul progetto della biblioteca. Non appena l'opera sarà disponibile la presenteremo ufficialmente in Italia.
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La Biblioteca "Archimede" di Settimo, in collaborazione con la nostra associazione, organizzerà, a partire da febbraio, un nuovo corso di alfabetizzazione Braille di primo livello. Le dodici lezioni previste, seguite da una prova finale, saranno condotte dalla prof. Giuseppina Pinna, responsabile della comunicazione nella delegazione zonale APRI-onlus di Settimo. Le iscrizioni si sono chiuse venerdì 31 gennaio ma probabilmente vi sono ancora posti disponibili. Il corso è rivolto principalmente ad insegnanti, educatori ed operatori sociali ma è ovviamente aperto a tutti coloro che sono interessati a conoscere il metodo di lettura tattile. Per informazioni scrivere dunque a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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Mercoledì 22 gennaio il presidente Marco Bongi è partito alla volta della città camerunese di Douala per l'inaugurazione della biblioteca "Le Pavillon Blanc", messa in piedi dalla nostra associazione, grazie ad un generoso finanziamento della Fondazione VII Novembre di Genova. Il progetto si è sviluppato nei mesi scorsi sotto il coordinamento di Stephane Ebongue ed ha raccolto numerose collaborazioni e contributi. Oltre infatti al finanziamento principale della Fondazione VII Novembre, sono giunti materiali ed attrezzature dall'Unione Italiana Ciechi della Lombardia, dall'Associazione Nazionale Subvedenti, dalla Tiflosystem SpA, dalla Fondazione Lucia Guderzo, dal Centro Documentazione Non Vedenti della Città di Torino e dal Servizio Svizzero del Libro Parlato. Tutti questi aiuti ci hanno consentito di allestire una struttura dotata di ben tredici video-ingranditori, undici computer e numerosi libri stampati a grandi caratteri. Per il primo anno di funzionamento riusciremo altresì a retribuire due operatrici locali già formate nella speranza che, dopo l'avviamento, l'istituto possa reggersi autonomamente ed ottenere un sostegno da parte del governo camerunese. In tal senso sono state coinvolte le autorità politiche e le associazioni operanti sul territorio. Siamo inoltre riusciti, nelle ultime settimane, a coinvolgere un giornalista ed un cine-operatore italiani che sono riusciti ad ottenere un loro piccolo finanziamento finalizzato alla realizzazione di un documentario sulla situazione degli albini africani e sull'iniziativa portata avanti dal nostro progetto. Nelle prossime settimane vi aggiorneremo dunque sui risultati della missione fornendo ampia documentazione testuale, fotografica e video.
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Informiamo che la nostra associazione ha accettato di collaborare ad una ricerca sviluppata dalla Scuola di specializzazione in Ortottica dell'Università di Torino. L'indagine, rivolta a soggetti ipovedenti colpiti da malattia di Stargardt, si propone di valutare alcuni parametri connessi alla mobilità di questi pazienti. I test si svolgeranno in collaborazione con il Politecnico di Torino e consisteranno in un ciclo di riabilitazione ortottica e in prove di postura statica su pedana. Ringraziamo sentitamente tutti coloro che vorranno accettare di sottoporsi alla prova. Per ulteriori informazioni o iscrizioni siete pregati dunque di scrivere alla seguente e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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La rassegna "Ri-abilità, l'estetica e la conoscenza non visive" propone per martedì 28 gennaio 2014, dalle 15.30 alle 17.30 circa, la visita guidata al Museo delle Carceri "Le Nuove", in via Paolo Borsellino 3, a Torino. Un'affascinante itinerario alla scoperta di una dinensione in gran parte ignota alla maggioranza dei piemontesi. Per la visita, ampiamente accessibile a livello tattile ed acustico, avremo una guida a noi dedicata. Ritrovo alle 15.30 davanti al museo. Se ci fossero problemi su questo punto di ritrovo, siete pregati di segnalarli all'atto dell'iscrizione e verrete richiamati. Prenotazione obbligatoria entro
il 24. 1.2014 presso la segreteria APRI, 011.6648636.
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Nella mattinata di sabato 21 dicembre scorso, presso la Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese, si è concluso un nuovo corso di alfabetizzazione Braille, tenuto dalla nostra socia dott. Giuseppina Pinna. Le cinque allieve, principalmente insegnanti della zona, hanno tutte superato brillantemente la prova finale e riceveranno dunque, nelle prossime settimane, un attestato di frequenza rilasciato dall'associazione.
Il corso è durato tre mesi ed ha destato un notevole interesse fra i partecipanti. Ci complimentiamo dunque con loro e con la docente. Speriamo di poter presto partire con una nuova edizione dell'iniziativa.
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Con estremo piacere possiamo annunciare ufficialmente una prima iniziativa assai rilevante che realizzeremo prossimamente a Milano. Si tratta di un convegno dedicato ai problemi dell'ipovisione. Organizzeranno congiuntamente la nostra associazione e il Consiglio Regionale lombardo dell'Unione Italiana Ciechi. Una bella risposta dunque, fra l'altro, anche a tutti coloro che continuano ad accusarci di essere chiusi alla collaborazione con la più importante organizzazione dei disabili visivi italiani. In realtà, come avevamo già detto a proposito del seminario di Villar Pellice, la differenza la fanno le persone. Dove c'è rispetto e voglia di lavorare seriamente, noi ci siamo e siamo pronti a collaborare con tutti.
Pubblichiamo dunque, quì di seguito, il programma ufficiale della manifestazione:
MILANO, 18 GENNAIO 2014: SEMINARIO «IPOVISIONE E RIABILITAZIONE: A CONFRONTO CON L'OCULISTA»
Il Consiglio Regionale Lombardo dell'U.I.C.I. (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti ONLUS) e l'A.P.R.I. (Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti ONLUS), organizzano per sabato 18 gennaio 2014 il seminario dal titolo «Ipovisione e riabilitazione: a confronto con l'oculista».
Il seminario si svolgerà presso il salone «Umberto Trani» della Sede del Consiglio Regionale Lombardo dell'U.I.C.I. a Milano in via Mozart 16. Rivolgendosi a tutte le persone considerate ipovedenti gravi, medie o lievi, l'obiettivo è offrire una trattazione scorrevole e comprensibile delle diverse tipologie di ipovisione e delle problematiche connesse.
Troppo spesso, purtroppo, si tende a considerare il mondo dei disabili visivi come una realtà uniforme fatta di persone aventi tutte gli stessi problemi e alle quali, conseguentemente, è possibile proporre le medesime soluzioni. Ciò non corrisponde al vero in particolar modo con riferimento alle persone ipovedenti; per via delle diverse patologie e dei diversi gradi di ipovisione, infatti, ognuna di esse presenta proprie esigenze, proprie problematiche, proprie difficoltà e fortunatamente anche proprie capacità residue.
Oltre l'aspetto strettamente sanitario, grazie al supporto di esperti altamente qualificati, verranno trattate anche le implicazioni psicologiche che l'ipovisione comporta ed i relativi approcci.
PROGRAMMA
9,30 registrazione dei partecipanti;
9,50 apertura dei lavori;
10,00 "Ipovisione e ipovisioni: ogni situazione visiva è diversa" - Marco Bongi, Presidente A.P.R.I. ONLUS;
10,15 «Associazioni e persone ipovedenti: cenni storici e prospettive» - Nicola Stilla, Presidente del Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I.;
10,30 "Implicazioni psicologiche dell'ipovisione: approccio e strategie" - Enrico Negri, coordinatore regionale per la Lombardia di A.P.R.I. ONLUS;
10,50 «Rete sociale e sanità nella gestione del soggetto ipovedente» - Monica Schmid, oculista riabilitatore presso il Centro di Riabilitazione Visiva per le persone ipovedenti della Fondazione Salvatore Maugeri di Pavia;
11,10 dibattito;
12,15 dimostrazione di una ampia gamma di ausili per persone ipovedenti, a cura del Centro Regionale Tiflotecnico dell'U.I.C.I. della Lombardia e della ditta Tiflosystem;
13,30 conclusione.
Al termine del seminario, è previsto un rinfresco offerto dal Consiglio Regionale Lombardo U.I.C.I. e dall'Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti A.P.R.I. ONLUS.
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