Come di consueto, alla fine di ogni anno, pubblichiamo qualche breve statistica relativa al nostro sistema informativo in rete.

Iniziamo dal sito internet www.ipovedenti.it: i visitatori totali nel 2019 sono stati 126.379 contro i 122.979 del 2019 (+2,8%). Sono dunque leggermente aumentati recuperando parte della perdita registratasi nel 2019. sono anche leggermente aumentati i nuovi visitatori da 54.780 a 55.763 (+1,8%). Le pagine aperte nel corso dell'anno sono state complessivamente 652.852 a fronte delle 651.529 del 2019 (+0,2%). Piccolissimi aumenti dunque, a livello frazionale, che ci orientano comunque verso un rifacimento grafico del sito.

La presente newsletter ha totalizzato, grazie all'impegno dei collaboratori Luca Rivolta e Aleksandra Hajduk, 52 uscite settimanali ed è regolarmente ricevuta esattamente da 1.075 iscritti via mail. Alla fine dell'anno scorso gli iscritti erano 1.085. C'è stata dunque una lievissima riduzione del -0,9%. Non si possono tuttavia conteggiare tutti i rilanci tramite Facebook e WhatsApp che si sono sicuramente, a quanto ci risulta, moltiplicati.
Il profilo twitter "@aprionlus" è passato da 101 a 102 followers (+ 1,0%). Questo social si conferma comunque non molto utilizzato dai disabili visivi.

Gli iscritti al profilo ufficiale Facebook "apri onlus occhi aperti" sono passati invece da 1.474 a 1.659 (+ 12,5%). L'incremento era stato l'anno scorso del +11,2%. Una notevole espansione ha avuto altresì il profilo Facebook del Comitato Nazionale Maculopatie Giova... Leggi tutto l'articolo: QUALCHE STATISTICA SUL 2020

In questa seconda parte vediamo chi può partecipare, quali possono essere i vantaggi e gli svantaggi della partecipazione ai “trial clinici”.

Chi può partecipare?
Esistono dei criteri di inclusione e di esclusione nel trial che vanno attentamente studiati da chi organizza il trial e perfettamente compresi e accettati da chi eventualmente voglia prendere parte alla selezione, per non restare delusi se esclusi. Già nella fase iniziale, ad esempio, i più importanti criteri di esclusione sono:

• Impossibilità a fornire il consenso informato
• Rischio inaccettabile di reazioni avverse al farmaco
• Rischio inaccettabile di assegnazione del partecipante al placebo e/o di sospensione del trattamento attivo
• Potenziale inefficacia dell’intervento
• L’individuo non è affetto dalla condizione di interesse
• L’individuo è affetto da una variante di malattia, potenzialmente non responsiva al trattamento
• Difficoltà a interpretare l’efficacia dell’intervento
• L’individuo assume un altro trattamento che può confondere l’efficacia di quello in studio
• L’individuo è affetto da una patologia indipendente con segni-sintomi simili a quelli della condizione di interesse che rendono difficile la valutazione degli effetti del trattamento.

I vantaggi
Entrare in una sperimentazione clinica non serve solo a dare il proprio contributo al progresso della medicina, in modo che si possano mettere a punto cure migliori per chi soffre della stessa patologia, ma anche a garantirsi il miglior trattamento per la propria condizione. I... Leggi tutto l'articolo: OCCHI APERTI N. 36: I TRIAL CLINICI SPERIMENTALI

Entriamo nel 2021 con le medesime regole imposteci per le attività gruppali che proseguiranno dunque a distanza fino a nuove disposizioni. Eccovi le prime iniziative per la prossima settimana:

- Martedì 5 gennaio, ore 17, piattaforma Google Meet: Gruppo di auto-aiuto per anziani. Responsabile Simona Guida. Per prenotare la partecipazione scrivere a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
- Sabato 9 gennaio, ore 10, canale Youtube "apri Torino": Premiazione del concorso letterario "Occhi Aperti" e presentazione di alcuni libri

Gli incontri individuali si potranno svolgere in presenza, in caso di necessità, solo su prenotazione.
Siamo inoltre a disposizione, con i nostri volontari, per consegne a domicilio, fare la spesa, o accompagnamenti sanitari.

Terminata la campagna cinque per mille 2020 iniziamo a divulgare, fra tutti i nostri lettori, il canale Youtube ufficiale dell'associazione. Intendiamo infatti promuoverne attivamente la conoscenza in quanto pensiamo che rappresenti uno strumento prezioso di aggiornamento e conoscenze. Vi preghiamo pertanto di iscrivervi attivando anche il simbolo della campanella per ricevere le notifiche dei nuovi contenuti. Per iscrivervi cliccate qui sotto e seguite le istruzioni sotto la voce "iscriviti":

https://www.youtube.com/channel/UCnkKMEpdrIEdGVuxCPbBMdA

Si fa altresì presente che il testo integrale della newsletter è disponibile, ventiquattro ore su ventiquattro, nella nostra segreteria telefonica i... Leggi tutto l'articolo: SEGNALAZIONI

Se la situazione sanitaria lo consentirà organizzeremo, per la mattinata di sabato 9 gennaio 2021, alle ore 10, la Premiazione ufficiale del Concorso Letterario "Occhi Aperti" svoltosi nell'estate 2020. Si tratta di un evento che vuole essere di buon auspicio all'inizio del nuovo anno. L'iniziativa si svolgerà in modalità telematica con la presenza fisica dei soli vincitori e di alcuni altri soci che presenteranno i loro libri di recente pubblicazione. Ci sarà dunque un collegamento in diretta dall'aula magna della nostra sede centrale. Chi fosse interessato a collegarsi si dovrà necessariamente prenotare scrivendo una e-mail al seguente indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. . I filmati dell'evento saranno comunque successivamente caricati sul nostro canale Youtube.... Leggi tutto l'articolo: PREMIAZIONE CONCORSO LETTERARIO "OCCHI APERTI"

I ricercatori della Nord Texas University hanno recentemente pubblicato un interessante articolo sulla prestigiosa rivista scientifica "Nature" nel quale illustrano alcuni risultati relativi all'impianto autologo di cellule staminali negli spazi sub-retinici. Lo studio, per ora, è stato effettuato soltanto sui topi. Le cellule staminali sono fibroblasti ricavati dal tessuto connettivo cutaneo. Dopo una lunga è complessa trasformazione si sono ricavati, da tali cellule, dei fotorecettori molto simili ai bastoncelli. Successivamente al trapianto si è inoltre notato che alcuni di questi simil-bastoncelli sarebbero sopravvissuti e si sarebbero interconnessi con le altre cellule nervose. Non sembra tuttavia che il numero di questi successi sia molto alto. I topi avrebbero infatti recuperato solo la capacità di distinguere la luce dal buio. Resta tuttavia un filone di ricerca molto promettente e suscettibile di ulteriori approfondimenti.

Venerdì 18 dicembre si è svolto un importante incontro telematico fra una delegazione di APRI-onlus ed il presidente della Fondazione Specchio dei Tempi dott. Angelo Conti. La nostra associazione era rappresentata dal presidente Marco Bongi, dalla vice-presidente Dajana Gioffrè e dal consigliere Luca Colombo. La Fondazione Specchio dei Tempi è una struttura nazionale che fa riferimento al quotidiano La Stampa. Nel corso del colloquio, molto pratico e concreto, si sono ipotizzate alcune possibilità progettuali e si sono approfondite le priorità di intervento fatte proprie dal Consiglio di Amministrazione della fondazione. APRI-onlus si muoverà dunque lungo queste linee guida e proporrà, nel corso del 2021, alcuni interventi molto specifici, come del resto è già avvenuto negli anni passati.

Nella mattinata di sabato 19 dicembre, presso la nostra sede centrale di via Nizza 151 a Torino, si è concluso il corso di alfabetizzazione Braille rivolto agli insegnanti delle scuole pubbliche torinesi. L'iniziativa, riconosciuta ufficialmente dal MIUR, ha avuto una durata complessiva di quaranta ore ed è stata organizzata in collaborazione con IERFOP. Dopo il superamento della prova finale, tutte le dodici allieve hanno conseguito l'attestato di frequenza. Il corso si è tenuto parzialmente, per alcune settimane, in modalità telematica a causa dell'emergenza sanitaria. Ciononostante, i risultati sono stati ampiamente positivi e si pensa già di riproporre l'attività formativa nel 2021.

L'amministrazione comunale di Grugliasco, a tempo di record rispetto alla nostra richiesta ufficiale protocollata solo il 18 settembre u.s. , ha deliberato di intitolare al grande educatore francese Louis Braille un'area giochi inclusiva per bambini che si trova all'interno del parco pubblico Porporati. Il sito, per essere più precisi, è collocato fra la via Giovanni Lupo e viale Echirolles. Venerdì 18 dicembre, sia pur in tono minore a causa della pandemia, si è svolto sul luogo un momento ufficiale di inaugurazione alla presenza del sindaco Roberto Montà, degli assessori Elisa Martino ed Emanuele Gaito, nonché del presidente APRI-onlus Marco Bongi. L'area contiene anche giochi sonori ed altri comunque accessibili per i bambini con disabilità visiva. Nei prossimi mesi, nella speranza di poter organizzare una festa più pubblica ed ad ampio respiro, verrà collocato in loco anche un pannello tattile con la rappresentazione dell'alfabeto Braille. Ringraziamo ovviamente il primo cittadino Roberto Montà e tutta l'amministrazione comunale per questo gesto di attenzione e squisita solidarietà. Sul posto, nel giorno dell'inaugurazione, è stato inoltre registrato un video che documenta l'evento. Per visionarlo cliccate qui sotto:

http://www.youtube.com/watch?v=Z2rvgogWt_0

John Bramblitt nasce in America nel 1971.
A seguito di un forte attacco epilettico che lo colpisce nel 2001 perde la vista.
Come spesso accade in queste circostanze, l’animo umano viene duramente colpito e John si chiude in un mondo tutto suo allontanandosi da parenti ed amici.
Cade in depressione ed i suoi sogni si frantumano.
Fortunatamente un profondo interesse per l’arte riesce a scuotere i suoi sensi.
Impara così a riconoscere le vernici attraverso il tatto. Tramite la visualizzazione tattile riesce a dipingere sulla tela i soggetti creati dalla sua mente. Riesce persino a delineare perfettamente soggetti che non ha mai visto quali sua moglie e suo figlio. Le sue opere hanno il pregio di donare a chi le osserva una sorta di benessere. La sua arte è solare e rasserenante. Questo pittore non vede i suoi dipinti, ma li sente!
“Quando ho cominciato, era come se stessi cercando di gettare la mia cecità indietro, di vedere oltre, nel volto di Dio…”. Dichiara John. Bramblitt ha poi sviluppato una tecnica grafica consona a persone non vedenti diffusa con il nome di “Stile Bramblitt”.
John Bramblitt insegna ai bimbi non vedenti a dipingere, spronandoli dolcemente a superare la loro disabilità e trasmettendo così la gioia di poter creare.
La scrittrice Helen Keller scrisse: “Noi tutti, vedenti e non vedenti, ci differenziamo gli uni dagli altri non per i nostri sensi, ma per l’uso che ne facciamo, nell’immaginazione e nel coraggio con cui cerchiamo la conoscenza al di là degli stessi.”
Attualmente John Br... Leggi tutto l'articolo: OCCHI APERTI N. 36: IL PITTORE JOHN BRAMBLITT