I ricercatori del Massachusetts Eye and Ear Hospital di Boston stanno sperimentando, ancora su modelli animali, una interessante terapia genica potenzialmente rivolta a pazienti affetti da retinite pigmentosa. Questa patologia può infatti essere causata da anomalie su oltre centocinquanta geni e nel 40% dei malati spesso non è possibile rinvenire la mutazione fra quelle conosciute. Questo progetto si propone pertanto di mettere a punto una terapia genica "ad ampio spettro" utilizzabile possibilmente su tutti i casi di retinite pigmentosa. Per fare ciò si cercherebbe di intervenire su un particolare gene recettore dell'ormone nucleare denominato "NR2E3". Questo specifico gene, che andrebbe trattato attraverso un vettore virale adeno-associato, avrebbe un ruolo importante nel mantenimento della funzionalità retinica. I risultati sembrerebbero incoraggianti ma, lo ripetiamo, siamo ancora al livello della sperimentazione sui topi. Staremo a vedere se ci saranno sviluppi.

Per fronteggiare meglio questi giorni che ci vedono, nell'interesse di tutti, chiusi in casa, dedicheremo qualche rigo della nostra newsletter settimanale per tenere informati i nostri soci sulle piattaforme che ci possono consentire di operare a distanza. Questa settimana ci dedichiamo ai programmi e piattaforme accessibili per poter svolgere conferenze tramite il cellulare o il computer stando comodamente seduti nel nostro salotto. Le piattaforme proposte risultano utilizzabili sia su computer windows, sia su Mac OS, sia su Iphone. La prima risorsa è rappresentata dalla conosciutissima "skype": essa richiede la creazione preventiva di un account e lo scaricamento della relativa applicazione per dispositivi fissi o mobili. Un'alternativa molto diffusa è anche "Hangout"un prodotto creato da Google. Esso è ottimo per conferenze tra più persone o anche per scambiarsi messaggi tra più individui contemporaneamente. Segnaliamo infine anche il conosciutissimo "whatsapp", che permette di scambiarsi messaggi o anche di fare conferenze. Questa ultima funzione risulta però poco stabile quando sono collegati contemporaneamente più di 4 partecipanti.
Dajana Gioffrè si rende comunque disponibile per fornire supporto nell’individuazione di possibili alternative o per spiegare meglio l’utilizzo delle applicazioni proposte. Per contattarla telefonare al numero di cellulare: 3405847981 o scrivere alla e-mail: dajana.gioffre@gmail.com . Buona tecnologia a tutti.

La nostra psicologa dott. Simona Guida ci ha comunicato di poter proseguire i colloqui individuali già programmati nell'ambito dello sportello da lei gestito. Se tuttavia gli utenti non se la sentiranno di raggiungere la sede le conversazioni potranno comunque avvenire mediante il telefono. Ciò in conformità con le direttive diramate, per l'attuale emergenza sanitaria, dall'Ordine Professionale degli psicologi. Chi desiderasse usufruire di questa possibilità dovrà segnalare la propria richiesta scrivendo alla seguente e-mail: guida@ipovedenti.it . Saranno invece necessariamente sospese le riunioni collettive dei gruppi di auto-aiuto. Per queste attività stiamo però studiando la possibilità di organizzare degli incontri gruppali a distanza attraverso l'utilizzo di piattaforme telematiche. Per i laboratori di musico-terapia rivolti ai più piccini sono stati inviati infine materiali e filmati via Watsapp. Su di essi i bambini possono lavorare con l'aiuto dei familiari, educatori ed altri amici. Ringraziamo la dott. Simona Guida per la disponibilità e speriamo che il suo lavoro possa contribuire efficacemente al supporto psicologico di queste giornate difficili.

In questi tempi difficili, nei quali purtroppo molte iniziative debbono essere annullate per cause di forza maggiore, ci fa particolarmente piacere sottolineare la buona riuscita dell'escursione naturalistica in Val Lemina. Un gruppo di dodici soci, con alcuni accompagnatori e coordinato dall'esperta Miriam Lando, ha compiuto la bella camminata sabato 7 marzo come programmato. Il tempo era bellissimo. L'aria aperta, il mantenimento delle distanze di sicurezza, il piccolo numero dei partecipanti, hanno consentito di trascorrere una bellissima giornata rispettando, nel contempo, le precauzioni contro l'emergenza sanitaria. Dopo l'interessante passeggiata il pranzo al rifugio Casa Canada ha rifocillato gli escursionisti in un clima di gioiosa amicizia. Speriamo pertanto di poter ripetere presto un'esperienza simile.

Il tempo non va mai sprecato, neppure in periodi difficili come questi. Approfittando dunque della forzata sospensione di molte attività abbiamo pensato di realizzare alcuni video-tutorial da inviare alle insegnanti allieve del nostro corso di alfabetizzazione Braille promosso in collaborazione con IERFOP. I filmati sono stati girati presso la sede centrale e, sebbene finalizzati ad una specifica formazione, li mettiamo comunque volentieri a disposizione di tutti coloro che fossero interessati all'argomento. Si tratta di brevi pillole, girate grazie al supporto tecnico di Francesca Parente, dedicate a supportare, sul piano teorico, le attività pratiche che saranno svolte in aula. Qui di seguito eccovi quindi i link finora disponibili:

- PILLOLE DI BRAILLE: LA CASELLA BRAILLE

- PILLOLE DI BRAILLE: LA TAVOLETTA BRAILLE

Nel pomeriggio di sabato 7 marzo, presso il parco "E. Berlinguer" di Settimo Torinese, si sono ritrovati alcuni esponenti di associazioni del territorio per effettuare le riprese di un futuro video dedicato alla solidarietà settimese. Nonostante l'emergenza sanitaria, e con tutte le cautele suggerite dalle autorità, i volontari non hanno voluto rinunciare a questo importante appuntamento programmato da tempo. APRI-onlus era rappresentata dal presidente Marco Bongi, dalla socia Andreina Lencia e dal volontario Michele Pappapicco. Le riprese sono state effettuate dal giornalista Sandro Venturini del settimanale locale "La Voce". Ognuno ha così potuto esporre le finalità della propria associazione e le attività di volontariato portate avanti nella zona. Non appena il filmato sarà pronto lo diffonderemo anche attraverso questa newsletter.

Sospendiamo temporaneamente la pubblicazione di questo elenco di appuntamenti già annunciati a causa delle disposizioni governative che ci precludono la possibilità di svolgere attività aperte al pubblico. La sede centrale rimane tuttavia aperta per le iniziative individuali e per le informazioni telefoniche. Invitiamo pertanto soci e simpatizzanti a lasciare un messaggio nella segreteria telefonica nel caso di necessità urgenti. Non appena sarà possibile riprenderemo ovviamente le normali attività.

Si fa altresì presente che il testo integrale della newsletter è disponibile, ventiquattro ore su ventiquattro, nella nostra segreteria telefonica informativa. Per ascoltarlo telefonare al seguente numero: 011 - 664.16.57.

Per formulare domande o esprimere valutazioni agli estensori del notiziario scrivere alla seguente e-mail: bongi@ipovedenti.it

Chi invece dovesse riscontrare problemi tecnici nella ricezione della newsletter può scrivere al nostro webmaster al seguente indirizzo: luca@web.to.it

In queste due ultime settimane, a causa dell'epidemia di Covid19, abbiamo dovuto forzatamente annullare alcuni appuntamenti già precedentemente annunciati e programmati. La sede centrale tuttavia non ha mai chiuso ed anzi, a causa del venir meno di alcune attività esterne, abbiamo potuto maggiormente concentrarci sull'organizzazione interna e sulla messa a punto di alcuni progetti futuri. La chiusura delle scuole ha indubbiamente condizionato soprattutto i servizi educativi e le attività gruppali.
Sembra ora che la chiusura sia stata prolungata fino al 15 marzo.
In linea di massima pensiamo di confermare le attività previste in sede (Pilates, auto-aiuto, atelier del bastone bianco ecc.) garantendo tuttavia spazi idonei per il mantenimento delle distanze di sicurezza fra le persone.
Sarà anche temporaneamente sospeso l'ambulatorio sulle malattie rare della retina operante presso l'Ospedale Mauriziano di Torino.
Invitiamo, in ogni caso, i nostri lettori a verificare, di volta in volta, la conferma dei singoli eventi tramite una telefonata alla sede centrale: 011 - 664.86.36. Speriamo davvero che i maggiori disagi possano presto terminare.

L'azienda farmaceutica americana Reneuron-Group ha diffuso alcuni dati incoraggianti a dodici mesi dalla somministrazione, su un gruppo di pazienti affetti da retinite pigmentosa, di una terapia sperimentale a base di cellule staminali progenitrici retiniche HRPC. Si tratta di una ricerca in fase I/IIA, quindi ancora abbastanza allo stato preliminare. Gli studiosi si sono tuttavia dichiarati soddisfatti soprattutto per i miglioramenti del visus che sono rimasti costanti dopo un anno. La Reneuron-Group ha pertanto chiesto alla FDA di autorizzare la prosecuzione della ricerca inserendo nuovi pazienti e con dosaggi più forti. Verrà altresì probabilmente inserito nel progetto anche l'Oxford Eye Hospital in Gran Bretagna.