Il 16 dicembre molti organi di informazione hanno diffuso la notizia riguardante l'intervento di terapia genica effettuato presso l'Università di Napoli dalla prof. Francesca Simonelli. Si tratta della prima applicazione in Italia del trattamento denominato Luxthurna" che consente di correggere direttamente le anomalie dialleliche del DNA nel gene RPE65. Ci eravamo già occupati di questa prospettiva con una intervista al dott. Mario Vanzetti del 30 luglio 2018 che potete riascoltare QUI . La cura è applicabile solo ai casi di distrofia retinica ereditaria causata dalla specifica mutazione RPE65 ma apre prospettive interessanti anche per altre malattie retiniche. Si tratta indubbiamente di una notizia importante e scientificamente fondata. L'intervento, che consiste essenzialmente in una iniezione subretinicha per ogni occhio, non sembra tecnicamente difficile. A detta della prof. Simonelli la cura si rivelerebbe utile soprattutto a favore dei bambini con una situazione visiva non ancora completamente compromessa. Ed infatti l'intervento di Napoli è stato realizzato su due giovanissimi pazienti. I risultati, anche se non ancora dettagliati, sembrerebbero positivi anche per quanto concerne il recupero funzionale visivo. Continueremo pertanto a seguire attentamente gli sviluppi di questa importante ricerca.

È stata distribuita gratuitamente, nei giorni scorsi, la versione 4.6 del software operativo che gestisce il telefono cellulare per disabili visivi "Classico-Blindshell". Il nuovo aggiornamento introduce due opportunità piuttosto interessanti: la gestione diretta di Youtube e la possibilità di scaricare audiolibri mp3 dalla piattaforma internazionale "Librivox". Il dispositivo, che costa attualmente € 270,00 si conferma dunque uno dei più performanti nei confronti di chi non vuole o non riesce ad accedere direttamente al mondo degli smartphone senza tastiera. Chi fosse pertanto interessato ad effettuare dei test può fissare un appuntamento scrivendo alla seguente e-mail: supportotecnico@ipovedenti.it

Sabato 21 dicembre il coordinatore regionale di APRI-Molise Alessandro Guastaferro ha incontrato a Campobasso il parlamentare europeo on. Aldo Patricello. Il colloquio è servito a presentare l'associazione ed a valutare le politiche comunitarie a favore delle persone disabili. La sezione molisana sta inoltre monitorando attentamente le installazioni di percorsi tattili LVE che l'amministrazione comunale di Campobasso va realizzando in queste settimane. Si tratta indubbiamente di interventi importanti fortemente caldeggiati dalla nostra associazione.

Al termine della raccolta fondi per Telethon, curata dalla nostra associazione presso il centro commerciale Bennet di Caselle Torinese, gli organizzatori comunicano che il ricavato complessivo è ammontato quest'anno ad € 489,15, con un aumento di € 120,09 rispetto al 2018. Non è possibile invece fornire cifre precise per Chivasso in quanto i rappresentanti APRI-onlus di quella città si sono alternati allo stand con i volontari di altre associazioni. In entrambi i casi si è trattato comunque di un'ottima vetrina per il sodalizio che, è bene ricordarlo, è riconosciuto da Telethon come un ente che sostiene la ricerca scientifica contro le malattie di origine genetica. Ringraziamo pertanto sentitamente tutti coloro che ci hanno dato una mano e diamo appuntamento per il dicembre 2020.

Il tour-operator friulano Flumen Viaggi propone, per il periodo dal 3 al 6 marzo p.v., una visita multisensoriale a Barcellona, la cosmopolita capitale della Catalogna. L'occasione sarà ideale per conoscere questa affascinante città e per immergersi nell'atmosfera effervescente dell'autonomismo catalano. La quota di partecipazione è stata fissata in € 790,00 comprensivi di volo, pernottamenti, vitto e visite guidate.
Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: luigia@flumenviaggi.it

Nell'approssimarsi delle festività di fine anno intendiamo formulare a tutti i nostri soci, ai dipendenti, ai collaboratori e a tutti i lettori di questa newsletter, i nostri più sentiti auguri di Buon Natale! Auspichiamo che, in tale occasione, possiate vivere autentici momenti di gioia e letizia insieme alle vostre famiglie ed alle persone più care. La newsletter, in ogni caso, uscirà anche lunedì 30 dicembre.
Comunichiamo infine che gli uffici della sede centrale di Torino saranno chiusi al pubblico da martedì 24 a venerdì 27 dicembre.

Prosegue l'interesse culturale della nostra associazione per la riscoperta e la valorizzazione delle opere scritte dal tiflologo piemontese Giovanni Brossa (1875 - 1939). Dopo la ripubblicazione del suo principale libro "I miei pensieri sull'educazione infantile dei ciechi" risalente al 1916, oggi siamo riusciti a stampare, per la prima volta in nero, il manoscritto del 1920 intitolato "Come si può educare la fantasia del cieco". Di questo lavoro esisteva, come detto, solo un manoscritto Braille custodito, e dimenticato, nella Biblioteca dell'ex-Istituto Ciechi di Torino. Dopo il ritrovamento abbiamo affidato il testo ad una esperta di Braille, l'amica Giovanna Versari, che ne ha curato la trascrizione con rigore filologico. I contenuti erano stati già diffusi nella nostra newsletter monografica del 30 settembre u.s.
Anche questo interessante opuscolo verrà donato a biblioteche e a studiosi di tiflologia. La prima copia, e la cosa ci fa particolarmente piacere, ci è stata esplicitamente richiesta dalla sezione di Pordenone dell'Unione Italiana Ciechi.
Il primo volume è inoltre in fase di registrazione audio presso la Biblioteca Civica di Torino.

Nella serata di lunedì 9 dicembre si sono riuniti, in teleconferenza, alcuni rappresentanti delle sedi APRI-onlus collocate fuori dal Piemonte. L'incontro intendeva consolidare i rapporti fra i vari responsabili delle sezioni ed ipotizzare alcune iniziative da portare avanti in sinergia. In questo ambito si è deciso di sviluppare un'azione di lobbing nei confronti della piattaforma televisiva SKJ allo scopo di ottenere qualche sconto nei confronti dei telespettatori non vedenti e la gestione vocalizzata dei decoder. Si proseguirà inoltre l'attività di documentazione delle situazioni particolarmente difficili in tema di barriere sensoriali attraverso la realizzazione di video finalizzati alla sensibilizzazione.
Il consigliere Francesco Orciuoli continuerà infine a monitorare i vari gruppi WatsApp e terrà i collegamenti fra la sede centrale ed i referenti locali.

Nel pomeriggio di sabato 21 dicembre si svolgerà, a cura del Comitato Giovani, il primo appuntamento della nuova stagione dei cineforum 2019 / 2020. L'iniziativa, che sta ottenendo un crescente successo, proporrà, in linea di massima, una proiezione al mese con audiodescrizione Moviereading. Sarà proiettato il film "Miracolo nella XXXIV strada" di Leis Maifield, USA 1994. Il ritrovo è fissato per le ore 16,00 presso l'aula magna della sede centrale. Seguirà la festa di Natale del Comitato Giovani. La quota di partecipazione è stata determinata in € 5,00. Per prenotarsi, non oltre mercoledì 18 dicembre, telefonare a Marco Andriano: 329 - 44.83.410.