Cari lettori, mi permetto, alla fine di questo anno 2019, alcune brevi considerazioni dedicate proprio a queste pagine che giungono, ogni settimana, nelle vostre case tramite computer, smartphone, tablet e segreteria telefonica. Esse, nei limiti delle nostre possibilità, risultano sempre più apprezzate e mi confermano, una volta di più, di quanto sia importante la costanza e la regolarità delle uscite. Quest'anno, ad esempio, abbiamo inviato complessivamente 52 newsletter, su 52 settimane. Nessuna sospensione dunque, nè a Pasqua, nè a Ferragosto e neppure per le vacanze di fine anno. Un appuntamento fisso, autogestito e libero, da molti atteso e stimato.
E i nostri affezionati lettori lo sanno bene: quando, per qualche problema tecnico o informatico, non vedono la mail nella loro posta elettronica subito si preoccupano e ci contattano allarmati.
Nel 2019 inoltre si sono ampliati notevolmente i canali che rilanciano sistematicamente il notiziario nel weB: dalla lista Infovisus al gruppo Watsapp Risolviamo, dalle pagine Facebook delle sezioni extra-piemontesi fino alle varie community frequentate dai disabili visivi.
Quasi tutti ci riconoscono il merito della sinteticità e della varietà delle notizie pubblicate.
Tutto ciò non può che riempirci di soddisfazione ed incoraggiarci a continuare nel futuro con sempre maggiore impegno. Vi chiediamo pertanto scusa per le eventuali imprecisioni e vi invitiamo a diffondere sempre più capillarmente questo strumento di informazione ed aggiornamento. Che il 2020 ci porti quindi un numero maggiore di lettori ed amici.

Marco Bongi

Dopo Campobasso e Bergamo anche dalla lontana Sicilia ci è pervenuto un video che documenta i disagi per la mobilità autonoma dei non vedenti. Si tratta di una iniziativa lanciata dalla conferenza delle sezioni APRI-onlus extra-piemontesi che speriamo possa ampliarsi nei prossimi mesi. In Sicilia non esiste al momento una sezione ufficiale del sodalizio ma il nostro stile operativo evidentemente incomincia a fare breccia anche in quel territorio.
Il filmato, realizzato dall'amico Emanuele Cortese di Siracusa, ci documenta alcune barriere senso-percettive esistenti in quella città. Volentieri lo abbiamo pubblicato nel nostro canale youtube e lo proponiamo ai lettori cliccando quì sotto:

http://www.youtube.com/watch?v=QKMnDL5QYt0

Il Comitato Cani Guida di APRI-onlus organizza, in collaborazione con l'associazione AMI.CO, la terza edizione del corso di avvicinamento al cane guida. L'iniziativa si propone di fornire informazioni teorico-pratiche a coloro che possiedono, o intendono richiedere, un amico a quattro zampe, sia per la guida che per compagnia. I sei incontri inizieranno giovedì 30 gennaio, alle ore 17, presso la sede centrale APRI-onlus di via Nizza 151 a Torino. Nei mesi primaverili si potranno svolgere anche attività all'aperto. La quota di partecipazione è stata fissata in € 20 per l'intero ciclo di lezioni. Per informazioni più dettagliate ed iscrizioni scrivere alla seguente email: caniguida@ipovedenti.it

Il Movimento Apostolico Ciechi, che già da anni possedeva una nastroteca a Milano contenente audio-libri registrati su cassette, ha recentemente inaugurato una sua biblioteca online dalla quale è possibile scaricare opere in mp3 o formato testo. Attualmente il nuovo servizio contiene circa 500 volumi che saranno comunque presto aumentati. In conformità alle finalità statutarie dell'associazione gli audiolibri sono principalmente di argomento religioso e solidaristico. L'interessante iniziativa culturale rientra nel progetto "In casa e... oltre". Per poter fruire gratuitamente del servizio bisogna iscriversi attraverso il sito internet www.movimentoapostolicociechi.it , ed entrare poi nella sezione "Servizio MAC per la lettura". Bisognerà, ovviamente inviare il proprio verbale di cecità e scegliersi nome utente e password. Buona lettura!

Come di consueto, alla fine di ogni anno, pubblichiamo qualche breve statistica relativa al nostro sistema informativo in rete.

Iniziamo dal sito internet www.ipovedenti.it: i visitatori totali nel 2019 sono stati 122.979 contro i 134.569 del 2018 (-8,61%). Sono dunque diminuiti gli accessi ma sono aumentati i nuovi visitatori da 52.765 a 54.780 (+3,8%). Le pagine aperte nel corso dell'anno sono state complessivamente 651.529 a fronte delle 520.967 del 2018 (+25,1%). Risultati in chiaro-scuro dunque che ci orientano verso un rifacimento grafico del sito.

La presente newsletter ha totalizzato, grazie all'impegno dei collaboratori Luca Rivolta e Aleksandra Hajduk, 52 uscite settimanali ed è regolarmente ricevuta esattamente da 1.085 iscritti via mail. Alla fine dell'anno scorso gli iscritti erano 1.87. C'è stata dunque una lievissima riduzione del --0,2%. Non si possono tuttavia conteggiare tutti i rilanci tramite watsapp che si sono sicuramente, a quanto ci risulta, moltiplicati.
Il profilo twitter "@aprionlus" è passato da 93 a 101 followers (+ 8,6%). Questo social si conferma comunque non molto utilizzato dai disabili visivi.

Gli iscritti al profilo ufficiale Facebook "apri onlus occhi aperti" sono passati invece da 1.326 a 1.474 (+ 11,2%). L'incremento era stato l'anno scorso del +5,7%. Una notevole espansione ha avuto altresì il profilo Facebook del Comitato Nazionale Maculopatie Giovanili che, grazie all'impegno della vice-presidente Michela Vita, ha aumentato gli iscritti: da 1.36 a 1.287 (+24,2%). L'incremento nei dodici mesi precedenti era stato solo del +19,2%.
Fanno infine riferimento alla nostra associazione altre due pagine Facebook: il profilo "Gruppo Giovani APRI onlus" 283 likes contro i 187 del 2018 (+51,3%), e il gruppo "Dark Dinner Photo", mai utilizzato negli ultimi dodici mesi, passato solo da 72 a 73.

Riportiamo, per completezza, anche i likes di alcune pagine locali che, in verità, ci paiono, a parte Asti, piuttosto sottoutilizzate. Non basta infatti aprire profili, bisogna anche avere la costanza di gestirli e aggiornarli:

- APRI Asti: 403
- APRI Molise: 94
- APRI Bergamo: 29
- APRI Umbria: 89

Venendo infine al canale youtube "apri torino" possiamo rilevare che gli iscritti sono passati da 259 a 403 con un incremento del 55,9%.
I filmati pubblicati nel corso del 2019 sono stati in tutto 71, mentre nel 2018 erano stati 54 (+ 31,5%).
Le visualizzazioni totali nel 2019 sono state circa 33.000 a fronte delle 24.000 del 2018. Su questo dato vi è stato dunque un incremento del37,5%,.
Il video più cliccato, pubblicato nel 2019, è stato "13 consigli utili per viaggiare con GTT". Esso ha totalizzato 1.225 visualizzazioni.
Dalla data di apertura (21 settembre 2009) il canale youtube ha totalizzato complessivamente circa 158.500 visualizzazioni. Il filmato più cliccato in assoluto risulta essere ancora il documentario intitolato "Vivere la Retinite Pigmentosa", caricato in data 8 maggio 2014: ha ottenuto da allora 7.270 visualizzazioni.

Sintetizzando dunque questa massa di numeri possiamo brevemente commentare: malino il sito internet, stazionaria la newsletter, bene i social, un vero e proprio boom per il canale youtube. Si tratta, tutto sommato di tendenze generali che caratterizzano tutto il mondo del web. Cercheremo comunque di migliorare nel 2020 con un'attenzione più specifica e coordinata.

Si sta per concludere il 2019, un anno ricco di avvenimenti e di soddisfazioni per il sodalizio. A tutti i lettori, soci, dipendenti, volontari e collaboratori auguriamo di cuore un felice 2020. Speriamo che i prossimi dodici mesi portino ad ognuno gioia e serenità. Sarà anche l'anno del trentesimo compleanno di APRI-onlus: la nostra storia si sta facendo ormai lunga e tutti saremo chiamati a ricordarla. Ancora Buon Anno allora, a voi ed alle vostre famiglie!

Anche quest'anno, nonostante la partenza in ritardo, siamo riusciti ad organizzare dignitosamente la festa di S. Lucia presso il Centro Sportivo "Cit Turin" di Torino. La struttura si è rivelata molto accogliente, grazie alla disponibilità del presidente Angelo Frau, che si è cimentato anche ai fornelli con notevole successo. Prima del pranzo sociale ci ha visitato fra Raffaele Casiraghi ofm, Parroco di San Bernardino, che ha rievocato la figura della martire siracusana e ci ha impartito la sua benedizione sacerdotale. Si è quindi svolta la consegna del Premio Occhi Aperti 2019 a Paola Collino, bibliotecaria presso la Biblioteca "Archimede" di Settimo Torinese. Oltre alla targa ufficiale il premio comprendeva anche un originale disegno artistico realizzato personalmente dalla nostra vice-presidente Michela Vita. Nel corso del pranzo sono stati consegnati ulteriori riconoscimenti ai volontari Gabriella Valinotti, Cristian Siccardi e Teofana Cornea. Ma anche altri ottimi volontari, che non hanno potuto essere presenti, sono stati pubblicamente citati e ringraziati: Laura Moschetta, Roberta Millimaggi, Davide Peirolo e Giorgio Franci. Il Comitato Giovani era presente in forze e alcuni componenti si sono esibiti a cantare e suonare. Il Comitato Cani Guida ha altresì pubblicizzato i gadget messi a disposizione dalla Scuola di Addestramento Lions di Limbiate. Non c'è stato davvero tempo di annoiarsi, tra canzoni, balli ed ottimo cibo.
L'appuntamento è già dunque fissato per la festa del 2020!

È stato spedito, in questi giorni, il n. 34 della nostra rivista ufficiale "Occhi Aperti". Il periodico si caratterizza, come sempre, per la pubblicazione di numerosi articoli di approfondimento. In ambito scientifico segnaliamo tre interessanti lavori: "Lenti a contatto nel cheratocono" di Giuliano Corgiat Mecio e Mauro Frisani, "Due nuovi farmaci per la degenerazione maculare di tipo essudativo" di Claudio Pisotti e "Il tracoma, la principale causa di cecità" di Armando Lippolis.
Passando alla storia si potranno leggere una rievocazione del tiflologo piemontese Giovanni Brossa e il racconto delle vicende che hanno contraddistinto la Clinica Oculistica Universitaria di Torino dalla sua fondazione ad oggi. Il musicologo Giovanni Tasso ci parlerà inoltre dei rapporti fra G. F. Handel e la disabilità visiva mentre Valter Perosino ha intervistato la ceramista non vedente Giovanna Versari.
Completano infine il palinsesto due articoli sull'assessore torinese ai trasporti Maria La Pietra, una riflessione di Dajana Gioffrè sui cani da assistenza ed un'intervista a Mauro Sorrenti, un tour operator che accompagna i non vedenti in Iran. Come al solito chi non dovesse ricevere la rivista a casa potrà richiederne copie aggiuntive presso le nostre sedi o scaricarla dal sito internet www.ipovedenti.it

Il 16 dicembre molti organi di informazione hanno diffuso la notizia riguardante l'intervento di terapia genica effettuato presso l'Università di Napoli dalla prof. Francesca Simonelli. Si tratta della prima applicazione in Italia del trattamento denominato Luxthurna" che consente di correggere direttamente le anomalie dialleliche del DNA nel gene RPE65. Ci eravamo già occupati di questa prospettiva con una intervista al dott. Mario Vanzetti del 30 luglio 2018 che potete riascoltare QUI . La cura è applicabile solo ai casi di distrofia retinica ereditaria causata dalla specifica mutazione RPE65 ma apre prospettive interessanti anche per altre malattie retiniche. Si tratta indubbiamente di una notizia importante e scientificamente fondata. L'intervento, che consiste essenzialmente in una iniezione subretinicha per ogni occhio, non sembra tecnicamente difficile. A detta della prof. Simonelli la cura si rivelerebbe utile soprattutto a favore dei bambini con una situazione visiva non ancora completamente compromessa. Ed infatti l'intervento di Napoli è stato realizzato su due giovanissimi pazienti. I risultati, anche se non ancora dettagliati, sembrerebbero positivi anche per quanto concerne il recupero funzionale visivo. Continueremo pertanto a seguire attentamente gli sviluppi di questa importante ricerca.