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Giovedì 28 febbraio, presso la Presidenza del Consiglio dei Ministri a Roma, è stata ufficialmente celebrata la XII edizione della Giornata Nazionale delle Malattie Rare alla presenza del sottosegretario alla disabilità Vincenzo Zoccano. Per la nostra associazione era presente il coordinatore del Lazio Alessandro Guastaferro. Fra i vari interventi è stata particolarmente apprezzata la relazione pronunciata dall'amica Paula Morandi Treu, referente della rete europea sulle patologie rare della vista. Al di là delle belle parole si auspica l'adozione di provvedimenti concreti a favore di questi pazienti spesso dimenticati e poco considerati.