BENVENUTI NEL SITO
DELL' APRI - ODV
ASSOCIAZIONE PRO RETINOPATICI
E IPOVEDENTI


APRI ONLUS ASSOCIAZIONE PRO RETINOPRATICI E IPOVEDENTI
BENVENUTI NEL SITO DELL' APRI - ODV
ASSOCIAZIONE
PRO RETINOPATICI E IPOVEDENTI


telefono 011 664 86 36 - email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
   
 
 

APPROVATO IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

La commissione "Igiene e Sanità" del Senato ha approvato definitivamente, mercoledì 3 novembre, il Testo Unico sulle Malattie Rare che, da oltre tre anni, giaceva in Parlamento.

Si tratta indubbiamente di una buona notizia ma le nuove disposizioni, per diventare pienamente operative, avranno bisogno di essere recepite da alcuni Regolamenti Applicativi e, soprattutto, dalle Regioni. Si tratta infatti di una cosiddetta "legge quadro". In particolare, dovrà essere aggiornato l'elenco delle patologie rare, creato il Comitato Nazionale sulle Malattie Rare, istituito un fondo di solidarietà a favore di questi pazienti e riorganizzata la rete dei centri di riferimento sul territorio. Sono previsti altresì forti incentivi fiscali per le aziende che si impegneranno nella produzione dei farmaci orfani. Il provvedimento ci riguarda direttamente in quanto sono parecchie le malattie rare che colpiscono, in tutto o in parte, il senso della vista. Seguiremo pertanto attentamente gli sviluppi di questa vicenda.

Save
Personalizza
Utilizziamo i cookie per assicurarti di ottenere la migliore esperienza sul nostro sito web. Se rifiuti l'uso dei cookie, il sito Web potrebbe non funzionare come previsto.
Accetta tutto
Rifiuta tutto
Leggi tutto
Analitici
Installato da Google Analytics, il cookie _gid memorizza informazioni sulle modalità di utilizzo di un sito web da parte dei visitatori e crea un rapporto analitico sulle prestazioni del sito. Alcuni dei dati raccolti includono il numero di visitatori, la loro provenienza e le pagine visitate in forma anonima.
Google Analytics
Accetta
Rifiuta
Necessari
I cookie necessari sono assolutamente indispensabili per il corretto funzionamento del sito web. Questi cookie assicurano le funzionalità di base e le caratteristiche di sicurezza del sito web, in modo anonimo. Tali cookies sono sempre abilitati
Google
Accetta
Rifiuta