Madrid: un convegno della Novartis

Durante il weekend del 19 e 20 aprile, la nostra consigliera Sandra Giacomazzi, responsabile dei rapporti internazionali di APRI-onlus, si è recata a Madrid per un convegno su invito della casa farmaceutica Novartis. L'argomento del convegno era L'utilizzo dei social Media come strumenti di comunicazione per le associazioni di pazienti. Erano presenti al convegno rappresentanti di pazienti di ogni categoria e di tutto il mondo e numerosissimi addetti alle pubbliche relazioni di Novartis. Per quanto riguarda l'argomento del convegno, abbiamo imparato dell'esistenza di tanti social media meno conosciuti, e abbiamo visto come molte associazioni utilizzano questi mezzi per attrarre pazienti alle loro associazioni e per affrontare le loro varie esigenze di comunicazione. Ce sempre da imparare, ma bisogna dire che fra il nostro sito, il nostro profilo su Facebook e Twitter e il nostro Canale YouTube, grazie al nostro consigliere Alessandro Albano, questi mezzi li stiamo già sfruttando egregiamente. C'era, però, un nuovo mezzo che è stato particolarmente interessante. Ad ogni partecipante è stato consegnato una chiavetta USB chiamata Poken. La chiavetta fungeva da biglietto da visita elettronica, permettendo ai partecipanti di scambiare i loro dati personali "dandosi la mano", attraverso le chiavette. Toccandosi, si illuminavano confermando il successo della trasmissione reciproca dei dati. Era anche possibile usare il Poken per caricare il sommario di ogni presentazione.Come spesso succede in queste occasioni, non è solo il contenuto che conta, ma il networking che si riesce a fare conoscendo delle persone nuove. A questo proposito, sono stati particolarmente teressanti gli incontri con la Royal Society for the Blend a Londra e l'Associazione per i pazienti con la degenerazione maculare, sempre di ondra. Erano presenti anche due membri del Ministero della Salute di Barcellona e una giovane Legale della Novartis. Naturalmente non c'era il tempo, né quello era il luogo adatto per polemizzare sulla politica monopolistica della Novartis riguardo al farmaco anti-angiogenico  Lucentis. Però, i contatti presi saranno utili per aprire un dialogo e confrontarsi con gruppi di pazienti di altri Paesi.