Aglie': un primo resoconto in attesa delle registrazioni
Inviamo, insieme agli amici liguri, una prima relazione concordata sui contenuti emersi nel convegno scientifico di Agliè svoltosi sabato 27 ottobre scorso. Stiamo, nel frattempo, caricando i filmati di tutti gli interventi sul nostro canale youtube. Non appena il lavoro sarà terminato provvederemo quindi ad inviarvi direttamente i link attraverso questa news-letter.
RESOCONTO CONGIUNTO A.P.R.I. e R.P. LIGURIA CONVEGNO DI AGLIE' (TO)
Il verde Canavese, ed in particolare il comune di Agliè, patria del poeta Guido Gozzano, ha ospitato, il 27 ottobre scorso, la VII edizione del convegno scientifico nazionale: "Distrofie Retiniche Ereditarie: il punto della ricerca in Italia e all'estero". L'organizzazione, gestita dal collaudato tandem APRI-onlus e Associazione R.P.-Liguria, si è allargata quest'anno al Centro di Riabilitazione Visiva dell'ASL TO-4. Oltre duecentocinquanta sono stati i partecipanti che hanno gremito il bellissimo Salone "Alladium" messo a disposizione dall'amministrazione comunale di Agliè. I tredici interventi scientifici, di assoluto valore, hanno scandagliato la materia sotto svariate angolature e fornito non poche preziose informazioni di prima mano.
Dopo la prolusione introduttiva del dott. Giuseppe De Marie, responsabile del CRV eporediese, è stata infatti subito la volta della dott. Caterina Pisano proveniente da Arona. Il tema da lei sviscerato era, del resto, uno di quelli generalmente meno amati dagli oculisti e, di converso, maggiormente atteso dai pazienti: la degenerazione maculare di tipo secco. Quasi sempre le relazioni su questo tema si riducono a molti dati statistico-epidemiologici, a generiche "prediche" sulla necessità di condurre una vita sana e a vaghe e incerte prospettive sulle possibili future terapie. La dott. Pisano invece è stata molto concreta ed ha snocciolato numerosi promettenti filoni di ricerca che si stanno sviluppando, contro questa malattia, anche in luoghi assai lontani come il Brasile, la Thailandia e l'Arabia Saudita.
E' quindi salita sul podio una delle relatrici più costanti ed apprezzate in questi convegni ovvero la genetista dott. Cristiana Marchese, membro del Comitato Scientifico APRI fin dalla fondazione del sodalizio. Il suo intervento è stato seguito con particolare attenzione da tutta la platea. La ricercatrice torinese ha illustrato, con il consueto linguaggio scientificamente rigoroso ma accessibile a tutti, i più recenti progressi in campo di indagine genetica:
"Oggi, con la tecnica NGS" - ha affermato - "si può esaminare il DNA di un paziente con assai maggiore velocità. Tutte le anomalie geniche possono essere evidenziate ma poi non è facile distinguere quali effettivamente stanno all'origine delle varie malattie e quali sono soltanto mutazioni ininfluenti".
E' stata quindi la volta della dott. Chiara Pierrottet dell'Ospedale San Paolo di Milano. Ella ci ha descritto le potenzialità terapeutiche della "miriocina", una sostanza di origine fungina, veicolata nell'occhio attraverso "nanosfere" che è stata sperimentata sui topi presso la struttura milanese. Le prospettive sono incoraggianti ma, come in modo chiaro ha evidenziato la dottoressa, prima di iniziare trattamenti sull'uomo bisognerà ancora attendere varie fasi di sperimentazione su animali di taglia maggiore. Una relazione che senz'altro ha contribuito a delineare in modo corretto lo stato della ricerca su questa potenziale nuova terapia.
Non sono mancati altresì contributi originali ed innovativi sul fronte riabilitativo. In tal senso ha relazionato soprattutto il prof. Guido Corallo di Genova che si è soffermato a considerare le potenzialità di recupero funzionale nelle gravi amputazioni del campo visivo. Egli ha osservato come spesso i divulgatori scientifici propaghino una idea distorta e riduttiva di cosa significhi la riduzione del campo visivo. In realtà nelle zone compromesse l'ipovedente crede spesso di vedere mentre, in realtà, il cervello compensa le lacune, non sempre correttamente. Il prof. Corallo ha terminato quindi il suo contributo indicando che, proprio grazie alla plasticità del cervello, entro certi limiti, alcune tecniche, fra cui l'elettrostimolazione, potrebbero probabilmente consentire un ampliamento funzionale del residuo campimetrico.
Altro momento forte della manifestazione si è avuto con l'esposizione della dott. Laura Cinelli di Pisa. Il suo intervento si è incentrato su un tema affascinante e coinvolgente: le protesi retiniche o, come spesso si usa dire sui mass-media "l'occhio bionico". La dott. Cinelli ha portato la sua esperienza a proposito del dispositivo "Argus II" già impiantato su sette pazienti presso la Clinica Oculistica dell'Università di Pisa. I risultati sono indubbiamente incoraggianti ma bisogna sapere che, al momento, la vista ottenibile attraverso questi strumenti è ancora assolutamente primitiva e poco dettagliata.
Anche le altre relazioni sono state assai interessanti. La genovese prof. Dina Ghiglione ha parlato di un tema di attualità: i test genetici predittivi sui rischi di contrarre la degenerazione maculare senile. Il tema è stato affrontato con estrema chiarezza descrivendo le varie fasi ed evidenziando che, il test necessita del supporto di un medico per dare al paziente indicazioni sulla effettiva necessità nell'esecuzione ed una corretta interpretazione a risultati ottenuti. Naturalmente considerando che sono test predittivi di valutazione di rischio, occorre osservare che sono senz'altro molto utili ma non infallibili.
Il dott. Luigi Fusi, presidente del Comitato Scientifico APRI-onlus, ha esposto numerose significative statistiche sulla scarsa attenzione prestata dal nostro paese alle tematiche relative all'ipovisione ed alla riabilitazione visiva.
Il tossicologo prof. Luigi Valdenassi si è soffermato a descrivere le opportunità offerte dall'ozonoterapia. Si tratta di un argomento molto dibattuto nella letteratura scientifica e non ancora giunto a conclusioni certe. L'alessandrino dott. Matteo Sferra ha illustrato con dovizia di particolari, le nuove prospettive diagnostiche e prognostiche offerte dalle più moderne tecniche di tomografia a coerenza ottica (OCT), che in questi ultimi anni hanno preso sempre più campo sia per le diagnosi sia per il follow-up dei pazienti in trattamento.
I lavori sono stati infine conclusi, dopo la brillante relazione sulle uveiti del dott. Savino D'Ameglio, dalla psicologa dott. Simona Guida. Il suo intervento ha ottimamente riassunto lo stato d'animo presente nelle persone ipovedenti colpite da patologie di tipo degenerativo. Il ruolo dello psicologo riveste dunque un'importanza fondamentale in ogni percorso riabilitativo.
In concreto occorre evidenziare che anche in questo convegno, grazie all'autorevolezza nelle conoscenze specifiche e dirette sulle materie trattate da parte dei relatori, i resoconti scientifici presentati hanno dato la giusta e corretta dimensione , al di fuori dei sensazionalismi giornalistici e dei midia, di ciò che è possibile affrontare attualmente in tema di malattie retiniche. La chiara esposizione degli argomenti ha senz'altro contribuito a far comprendere ai partecipanti al convegno, quali siano i limiti e le potenzialità offerte dalla ricerca, in modo anche da preservare i pazienti da "false aspettative" e promesse da parte di qualche "mago di turno" che di volta in volta si presenta, non per curare, ma per alleggerire il nostro portafoglio.
Nel concludere con una punta di orgoglio, ci appare naturale mettere in evidenza che questo sforzo organizzativo, è stato possibile esclusivamente grazie alla determinante presenza sul territorio delle associazioni, - così come risultano possibili altre importantissime attività svolte a favore dei pazienti affetti da malattie retiniche-. Tali evidenze dovrebbero indurre le persone a riflettere e valutare attentamente l'opportunità e necessità di continuare a sostenere questi sodalizi, nell'interesse di tutti i retinopatici. Un sentito grazie a tutti i ricercatori intervenuti che hanno permesso il successo di questo convegno. A.P.R.I. e R.P. Liguria