EDITORIALE: IL NUOVO GOVERNO E LA DISABILITÀ

Ogni qualvolta si verifica l'entrata in carica di un nuovo governo immediatamente molti soci ci interpellano per avere le nostre previsioni circa i possibili interventi nel campo della disabilità. Ovviamente prevalgono quasi sempre le visioni pessimistiche e sconsolate. Noi non possiamo fare altro però che invitare alla prudenza ed all'attesa di provvedimenti concreti.
Nel caso specifico del nuovo Governo del prof. Giuseppe Conte la cautela, se possibile, dovrebbe essere ancora maggiore. Si tratta infatti di un esecutivo assolutamente inedito e composto da forze politiche con poca esperienza in campo legislativo ed amministrativo.
Alcuni punti programmatici tuttavia sembrano far intravvedere una certa attenzione verso le tematiche che ci stanno a cuore. Mi riferisco, innanzitutto, alla creazione di uno specifico Ministero dedicato ai problemi della disabilità. Per ora si tratta solo di una semplice denominazione ma è positivo comunque constatare che la parola rientri ufficialmente fra le deleghe governative.
Un altro elemento incoraggiante potrebbe, seppur indirettamente, essere rappresentato dal cosiddetto "reddito di cittadinanza". Chi infatti lo propone per tutti gli italiani non penso che potrebbe eliminarlo a chi già lo ha come i disabili (pensioni di invalidità ed indennità di accompagnamento).
Qualche vantaggio potrebbe venire infine anche dalla riforma della legge Fornero. Per il resto il mistero resta, per ora, molto fitto. Aspettiamo dunque prima di giudicare.

Marco Bongi

DUE NUOVI LIBRI SCARICABILI

Il nostro sito internet www.ipovedenti.it si arricchisce, nel suo settore edicola, di due nuove pubblicazioni associative ora integralmente scaricabili in formato PDF. Si tratta dei volumi "A me gli occhi" e "Puntini, puntini..." dedicati rispettivamente alle principali malattie oculari ed all'alfabeto Braille. L'edizione digitale delle due opere è stata curata dalla nostra tirocinante prof. Elena Vitti che ringraziamo sentitamente. Nelle prossime settimane contiamo altresì di poter ancora arricchire la nostra biblioteca on-line.

EDITORIALE: LA GENETICA DEL CAMPANILE

L'Azienda Ospedaliera "Careggi" di Firenze ha comunicato che non accetterà più l'invio di provette di sangue da altre regioni, per l'effettuazione di esami genetico-molecolari, corredati solo di impegnativa regionale. Tali invii saranno ricevuti solo previo il pagamento anticipato della prestazione, o da parte delle ASL di residenza, o direttamente dai privati. I pazienti, in alternativa, potranno solo recarsi fisicamente a Firenze, facendosi prendere in carico dal Careggi e rinunciando così alla mediazione del proprio genetista di fiducia.
Complimenti, davvero una bella trovata! Nell'epoca della globalizzazione e della telematica... ritorniamo alla logica dei campanili e delle contrade! Che poi il "campanile" sia quello di Giotto..., con tutto il rispetto, non sposta minimamente il problema.
E pensare che la nostra associazione, per sottolineare l'universalità della vera ricerca scientifica, non aveva esitato a finanziare una borsa di studio a favore dei genetisti operanti al Careggi, rischiando anche qualche incomprensione in ambito locale piemontese. Ma..., si sa, i grezzi montanari subalpini non possono comprendere certe sottigliezze e cavilli burocratici. Non capiamo proprio, ad esempio, che differenza concreta vi sia, per quanto riguarda il rimborso, fra un'impegnativa regionale e il pagamento diretto da parte di una ASL. Non è inoltre assolutamente chiaro il motivo, a meno di non voler pensare male, per cui pazienti, tutti più o meno in difficoltà negli spostamenti, debbano essere costretti a sobbarcarsi trasferte faticose e perfettamente inutili.
Pazienza... Cercheremo di organizzarci in altro modo... ma qualche sassolino nella scarpa dovevamo necessariamente togliercelo!

Marco Bongi

EDITORIALE: UN RUOLO SEMPRE PIÙ RICONOSCIUTO

Le recenti vicende relative agli Ospedali Oftalmico di Torino, San Luigi di Orbassano e, in una dimensione diversa ma non meno importante, del Ospedale Mauriziano e ASL TO-4, hanno evidenziato, in maniera sempre più rilevante, il ruolo attribuito alla nostra associazione sia dagli organi di informazione, sia da molte autorità politiche ed amministrative. Siamo sempre più percepiti, e la cosa non ci dispiace assolutamente, come i rappresentanti più accreditati dei pazienti oftalmologici ed, in tale veste, veniamo ormai costantemente invitati a tavoli e momenti di pianificazione sanitaria.
Certo APRI-onlus non è, e non vuole essere, solo questo. Gli aspetti socio-assistenziali, educativi, culturali, scolastici e lavorativi non sono assolutamente secondari nella nostra azione quotidiana. La rappresentanza e la tutela dei pazienti tuttavia ci caratterizza quasi come un "unicum" nel panorama associativo piemontese. Si tratta di persone che si sono generalmente imbattute, ad un certo punto della loro vita, in una malattia visiva grave, spesso incurabile o quantomeno inguaribile. Costoro vivono una condizione di estrema debolezza sociale e spesso, per il disagio psicologico o la difficoltà di accettare la nuova situazione di vita, hanno estremo bisogno di un intermediario per approcciarsi correttamente al sistema sanitario.

EDITORIALE: LE POSTE E I "CIECOGRAMMI"

Si parla tanto di riforma in ambito statale. Si parla tanto di “premialità”. Si parla tanto. Si licenziano i “furbetti”, perlomeno quelli denunciati da testimoni. Sono tanti i casi che non avendo però testimoni, non avendo denunce pubbliche, rimangono sconosciuti, “coperti” da capi e responsabili consenzienti per convenienza, connivenza o ignoranza . Certi avvenimenti vengono portati agli onori delle cronache (con conseguenti provvedimenti disciplinari) quando succedono in sedi centrali, ma quando avvengono in sedi decentrate, periferiche, sono ignorati, e gli utenti che ne sono vittime sono considerati arroganti, pignoli o pieni di pretese.
Sono un cittadino di una zona periferica di Torino, marito di signora non vedente. Mia moglie periodicamente, da anni ormai, richiede libri in braille ad una biblioteca specializzata in tali testi. I libri ci vengono recapitati tramite corriere; è poi compito nostro rispedirli al mittente attraverso la posta.
Esiste un D.P.R. del 12 gennaio 2007 n. 18 riguardante le “decisioni adottate dal XXIII Congresso dell’Unione Postale Universale” (G.U. n. 51 del 2 - 3 - 2007). In base a questo documento (ed alle leggi a cui esso fa riferimento) i libri in braille (“ciecogrammi”) sono esenti da spese postali e possono essere spediti sotto qualsiasi forma , anche raccomandata, fino ad un peso massimo di 7 kg.
Quando debbo rispedire i libri, si verifica invece sempre la stessa scena: oramai ho imparato il copione a memoria. Mi presento agli sportelli; l’impiegato di turno cade dalle nuvole, si guarda intorno con aria smarrita, si rivolge al vicino, insieme confabulano destreggiandosi tra tastiera e monitor, scompaiono alla ricerca di un responsabile, ritornano tutti e tre a ristudiare la procedura sul computer sostenendo che “un ciecogramma come raccomandata non può superare i 2 kg.”, la gente nel frattempo sbuffa e protesta, io insisto che sono anni che lo faccio e che tali libri sono sempre stati spediti con raccomandata (giustamente, la biblioteca vuole delle ricevute comprovanti l’avvenuta spedizione), qualcuno dice che “magari le hanno fatto credere di effettuare la spedizione come raccomandata ma in realtà l’hanno effettuata come posta ordinaria”, e poi, per farla breve, effettuano la spedizione non indicando il peso.
Ogni volta c’è da discutere. Ogni volta m’imbatto in gente che non conosce le leggi, che non conosce il proprio lavoro; gente sgarbata ed incompetente, incapace oltretutto di prendere nota dell’avvenuto o leggersi le normative per ricordarsene la volta successiva.

Giovanni Ferrando

EDITORIALE: QUESTA VOLTA STO CON DON FABRIZIO...

Va bene l'accesso ai luoghi pubblici, va bene l'ingresso ai musei, ai ristoranti o ai mezzi di trasporto, va bene tutto... ma ogni diritto ha comunque un limite nel buon senso e nel rispetto degli altri. La notizia, uscita martedì 11 ottobre, mi sembra francamente che oltrepassi il limite del ridicolo, che alla fine non fa altro che gettare discredito su tutti coloro che usano e rispettano il cane guida per quello che è; ovvero un ausilio prezioso alla mobilità ma sempre, comunque e con tutto il rispetto..., un animale.
Ecco i fatti: una coppia di non vedenti romani pretenderebbe, in nome non si sa di che cosa, che durante la cerimonia del loro prossimo matrimonio in Chiesa, il cane guida portasse le fedi all'altare nel momento del rito sponsale.
Non credo che vi siano infatti nè esigenze di mobilità, nè alcuna necessità di farsi accompagnare. La tradizione del resto prevede che la sposa sia accompagnata dal padre, o altro famigliare, e lo sposo dalla mamma.
Gli anelli, se non già presenti nella postazione, vengono solitamente portati da bambini, testimoni o altri congiunti.
Resta dunque soltanto l'ostentazione della propria disabilità, il mancato rispetto della Chiesa, con le sue regole, del luogo cioè in cui si è liberamente scelto di celebrare le proprie nozze e, a mio parere, anche una sorta di violenza nei confronti del povero cane, costretto a compiere un servizio per il quale non è stato addestrato.
So che molti non saranno d'accordo con me e che le mie idee sono certamente impopolari. Questo notiziario resta tuttavia a disposizione per eventuali repliche, nello spirito di una sana e costruttiva discussione.

Marco Bongi

EDITORIALE: LO SPORT E I DISABILI

Pubblichiamo, con piacere, l'articolo, come al solito contro-corrente, scritto dall'amico Davide Cervellin ed apparso, qualche giorno fa, sul quotidiano "Il Sole 24Ore":

Tante medaglie segno inconfondibile di impegno e sacrifici e della possibilità di potercela fare nonostante tutto. Le para olimpiadi ci consegnano ancora una volta la tenacia , la caparbietà e l’irrinunciabile voglia di vivere di persone segnate duramente da traumi o malattie. Quel che non va, a voler guardare meno superficialmente il fenomeno, è che molti di questi campioni sono avanti con gli anni, segno inconfondibile che c’è poco ricambio generazionale. In questi giorni, in concomitanza con la manifestazione di Rio, ho potutoincontrare molti bimbi ciechi in occasione della Summer School organizzata a Castello Tesino (TN). E quel che risulta sorprendente, è che in quasi tutte le scuole dalle quali provenivano i bimbi, Foggia, Roma , Pistoia, Brescia, Modena, i giovani disabili sono esonerati dall’educazione fisica, come dire che da un lato si mostra con le para olimpiadi che si può, che lo sport fa bene, e poi a partire dalla nostra scuola in tutti i giorni dell’anno lo sport viene giudicato antitetico alla condizione di disabilità. Si crea così il fenomeno perverso per cui chi pratica qualche disciplina come il nuoto, l’handbike, lo fa per l’eroica caparbietà e disponibilità delle famiglie o per la copiosità di denaro di qualche sponsor, per chi ha la fortuna di diventare testimonial o uomo immagine, come può capitare soltanto ad un élite che è meno delle dita di una mano. Considerato poi che le para olimpiadi come fenomeno di immagine, di comunicazione non hanno un grande appeal, se non all’interno del cosiddetto mondo della disabilità, credo sarebbe più significativo che gli organismi nazionali, a partire dal CONI e della Federazione Sport Disabili avviassero una campagna seria per rendere obbligatorie le attività sportive nelle scuole di ogni ordine e grado. Se l’integrazione scolastica tanto sbandierata da molti come fenomeno di civiltà, oggi annovera quasi duecentomila alunni, se tutti in vario modo potessero praticare un’attività sportiva, ci sarebbe davvero un gran vivaio dove coltivare qualche campione così da non dover ricorrere ai quaranta-cinquantenni per formare la delegazione italiana necessaria a partecipare al circo paraolimpico. Ben vengano le medagli d’oro, d’argento o di bronzo che mostrano la vitalità del nostro paese anche in questo settore, o meglio sarebbe se insieme a queste, tanti bimbi ciechi, para o tetraplegici o con deficit mentale, potessero gioire di una corsa, di una nuotata, della possibilità di sfrecciare veloci con la loro carrozzina su una pista di atletica. Tante più persone disabili potranno accedere allo sport, e tanto più facile e reale potrà essere il loro processo di integrazione sociale. Tante più persone con questo o quell’handicap usciranno dalle loro case o dai luoghi protetti, e tanto più sarà lo sviluppo di un comparto economico dove il soddisfacimento dei loro bisogni di vivere a pieno la vita, sarà finalmente l’occasione per considerare la disabilità una risorsa, una leva per l’economia, un’opportunità per ridistribuire reddito e quindi sancire definitivamente che la disabilità, se si vuole, è un ambito dove il paese può crescere e creare occupazione.

Davide Cervellin

EDITORIALE

Pubblichiamo con piacere un interessante articolo del giornalista non vedente Giuliano Beltrami. Ovviamente non possiamo non condividerne il contenuto che lasciamo volentieri alla vostra meditazione.

La fortuna? Cercarla senza perdere la dignità.
di Giuliano Beltrami.

“La seconda giornata del campionato di Serie A 2016-2017 ha dato visibilità all’Unione con striscioni e annunci speciali prima della partita e con i Capitani delle due squadre in uscita dagli spogliatoi per mano a bambini e ragazzi non vedenti per riaffermare il Diritto all’uguaglianza delle opportunità, in particolare nelle pratiche sportive, come tutti gli altri loro coetanei”.
Questo leggo sul Corriere Braille, firmato Mario Barbuto, presidente di quella che un tempo era l’Unione Italiana Ciechi, cui sono stati aggiunti (in tempi di magra e di ecumenismo) gli Ipovedenti. Leggo e mi dico che ci sono tanti modi di giocare con le parole: cercare di raccattare soldi con la lotteria diventa “riaffermare il Diritto all’uguaglianza delle opportunità”. Sì, perché il fine ultimo è la vendita dei biglietti della lotteria.
Non frequento gli stadi, ma mi raccontano che sono stati fatti entrare i bambini ciechi (o ipovedenti, non so) nei campi, reggendo gli striscioni, come annunciato da Barbuto. Non so se sia vero, ma se fosse vero... avremmo fatto molti passi indietro.
Il dramma è che fra chi ha pensato e messo in pratica simili azioni ci sono dirigenti dell’associazione che nella loro gioventù hanno fatto battaglie (certamente coraggiose) per l’integrazione nella scuola, per la chiusura degli istituti, per una società più inclusiva.
Poi si sa, i tempi cambiano, si arriva al vertice delle associazioni e... soprattutto servono soldi. Ah, il denaro! E allora ci si inventa la lotteria, usando un vecchio luogo comune: la fortuna è cieca. E scatta quello che per decenni abbiamo rifuggito come la peste: il pietismo. Ma sai com’è? Il denaro è prezioso per vivere.
Abbiamo passato anni a raccontare che i bambini non vanno usati né a cucire i palloni (roba da sottosviluppati, tutt’al più in Pakistan!), né ad ammazzare (ancor peggio, in Sierra Leone), né a spacciare droga (magari qui più vicino a noi). Ci siamo detti che i bambini non devono essere utilizzati nelle pubblicità. Però vuoi mettere due bambini con lo striscione in mano in mezzo al campo di calcio? Che tenerezza! “Dai papà, comperiamo un paio di biglietti, che diamo una mano a questi poveri ciechi!”.
Integrazione? Cos’è ‘sta roba? Se devo dirla tutta, avrei preferito che ci mettessero la faccia direttamente i dirigenti dell’Unione. Loro in mezzo al campo, magari tenendo in alto lo striscione con il bastone bianco. Perché chi le pensa, deve avere il coraggio di portarle fino in fondo.

EDITORIALE: TRIPADVISOR, I DISABILI E I CRETINI

Ha suscitato un certo scalpore, sugli organi d'informazione, la notizia di una recensione, comparsa sul famoso portale Tripadvisor, relativa ad un villaggio turistico abruzzese. Per commentarla si sono scomodati sociologi, psicologi e "tuttologi" di ogni risma. Riportiamo il testo completo dell'articolo:

VILLAGGIO TURISTICO "LIDO D'ABRUZZO" A ROSETO DEGLI ABRUZZI
Titolo: Il pacco è servito - Votazione: 1 (pessimo)
Sono attualmente nella struttura e volevo dire alla direzione di questa struttura che nella vita bisogna essere leali. Spiego..., ho prenotato questo viaggio per far divertire soprattutto i miei figli. Siamo arrivati e nel villaggio era presente una miriade di ragazzi disabili. Premetto, non per discriminare, ci mancherebbe, sono persone che purtroppo la vita gli ha reso grandi sofferenze, ma vi posso assicurare che per i miei figli non è un bello spettacolo vedere, dalla mattina alla sera, persone che soffrono su una carrozzina. Bastava che la direzione mi avvisava e avrei spostato la vacanza in altra data. Sto valutando o meno di intraprendere una via legale per eventuali risarcimenti. Grazie di tutto.

Non penso sinceramente che occorra disturbare sociologi od opinionisti per commentare un testo come questo, tra l'altro scritto in modo sgrammaticato e tristemente ridicolo sul piano delle argomentazioni giuridiche.
Semplicemente al Villaggio "Lido d'Abruzzo" c'era un disabile in più, un disabile culturale e mentale, mica per discriminare..., precarietà... Anche lui soffriva molto..., certo di più di quelli in sedia a rotelle che invece, beati loro, si divertivano in compagnia. I titolari hanno tentato di integrare questo poveretto nella società dei normodotati ma... la strada è purtroppo ancora lunga!
Un plauso infine per Tripadvisor. E' giusto consentire anche ai disabili mentali di scrivere le proprie innocenti considerazioni. Si possono così sentire come gli altri e magari in futuro faranno progressi...

Marco BONGI

ANNALISA MINETTI: RISPARMIACI PER FAVORE...

Domenica 13 marzo, all'interno della trasmissione "Domenica Live" condotta dall'ineffabile Barbara D'Urso, la cantante cieca Annalisa Minetti ci ha "deliziato", per l'ennesima volta, con discorsi assurdi riguardanti prossimi interventi miracolosi che le consentiranno di guarire dalla retinite pigmentosa. Il personaggio non è nuovo a tali performances ed ogni volta riesce sempre, nonostante la compiacenza dei conduttori di turno, a coprirsi di ridicolo. Mezz'ora di parole tanto torrenziali quanto inconcludenti. Affermazioni oggettivamente stupidine tipo: "Io non uso il bastone bianco o il cane-guida perchè voglio essere una donna come le altre...", seguite da finti piagnistei sul presunto diritto a guarire... e sull'ignoranza di chi la accusa di alimentare false speranze in migliaia di malati. Insomma..., un diluvio di luoghi comuni, banalità, illusioni a buon mercato sparse a piene mani.
Davvero uno spettacolo ributtante, alimentato purtroppo anche dalla pessima conduttrice, prona ad ogni frase della "canzonettara" ed incapace di porre vere domande ad un'ospite che si autodefinisce "una donna intelligente". Ipsa dixit...
Ciò che però più ci ha addolorato è stato il trattamento riservato all'amico Rocco Di Lorenzo, presidente dell'Associazione Retinopatici e Ipovedenti Siciliani (A.R.I.S.-onlus). A lui è stato concesso, si e no, un minuto e mezzo di un'intervista registrata. Nessun contraddittorio, nessuna possibilità di controbattere il "comizio" della delirante soubrette. Di Lorenzo, da noi contattato subito dopo la trasmissione, ci ha confidato addirittura di non sapere neppure che la sua intervista sarebbe stata mandata in onda in riferimento alle affermazioni della Minetti. E questi sarebbero giornalisti?
Da parte nostra dunque, lo abbiamo già detto altre volte, non chiederemo alcun diritto di replica. Questi sarebbero ben capaci di farci fare la figura dei "pirla" anche se riuscissimo a dire cose sacrosante come: non si scherza con la disperazione dei malati, non è moralmente lecito farsi pubblicità sulla pelle di chi soffre, non è giusto illudere i non vedenti allo scopo di risollevare una popolarità ormai ridotta al lumicino.
Non chiederemo diritti di replica a chi non merita la nostra attenzione ma, al contrario, invieremo, questo sì, il presente editoriale agli amici giornalisti seri, che non mancano e domanderemo a loro di far sentire la nostra voce indignata. Fatelo anche voi, cari lettori, attraverso i vostri canali di comunicazione.

Marco BONGI