Lunedì 13 maggio si è svolta, in modalità telematica, la prima riunione ufficiale dei nuovi coordinatori APRI-onlus extra-piemontesi. Vi hanno partecipato, come deliberato dal Consiglio Generale del 4 maggio u.s.: Matteo Tiraboschi di Bergamo, Gabriele Scorsolini di Terni, Alessandro Guastaferro di Isernia e coordinatore del Lazio, Teresa Sivilla di Campobasso, Giulia Mazzer di Roma e Paula Morandi, referente europea della rete malattie rare ERN.
Tutti si sono detti molto contenti di essere entrati nella nostra associazione ed hanno espresso la volontà di avviare attività e iniziative nei rispettivi territori di competenza. Si sono inoltre affrontati anche temi di interesse comune a livello nazionale: rapporti con il Governo, lavoro, riforma delle leggi 138/2001 e 107/2010, promozione delle attività sportive, raccolta dati sulle malattie rare ecc. Nelle prossime settimane verranno attivate anche nuove caselle di posta elettronica a favore delle sedi più organizzate. Sono state altresì avviate nuove pagine Facebook per il Lazio e la Lombardia.
Questi sviluppi ci riempiono ovviamente di soddisfazione e ci motivano ad andare avanti su questa strada entusiasmante.