Martedì 20 agosto il presidente Marco Bongi ha sottoscritto il rinnovo della convenzione di collaborazione fra APRI-onlus e Presidio Ospedaliero "B.V. della Consolata" Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese. Il proficuo rapporto prosegue ormai da alcuni anni e ci consente di gestire una piccola ausilioteca interna, molto apprezzata dai ricoverati e dagli ipovedenti residenti in zona. Nel dicembre 2018, tra l'altro, è stata organizzata nella struttura la Festa annuale di S. Lucia. Ricordiamo che la gestione ordinaria dell'ausilioteca è affidata alla nostra carissima socia Maria Ferrante di Ciriè. Auspichiamo pertanto un ulteriore rafforzamento della collaborazione attraverso il diretto coinvolgimento anche della ASL TO-4.

Continuano a giungere, di tanto in tanto, telefonate in sede nelle quali ci si chiede conto di presunte terapie "miracolose" contro la retinite pigmentosa o altre patologie oculari. Si tratta quasi sempre di autentiche "fake-news" pubblicate da qualche rotocalco in evidente crisi di vendite. In questo periodo di vacanze ci siamo tuttavia dilettati a ricercare documenti strani in tal senso, risalenti magari a decenni addietro. Ce ne sono, ve ne assicuriamo, di tutti i colori. Non possiamo però esimerci dal ripubblicare, per l'ilarità dei nostri lettori, questa autentica "perla" tratta dal settimanale "Sette Giorni a Tortona" del 14 maggio 1977. Si tratta comunque del rilancio di una notizia inglese che potremmo così riassumere: fatevi pungere dalle api e guarirete...!!! Chissà quanti si saranno sottoposti a questa autentica tortura. Eccovi dunque il testo e buon divertimento:

Con le punture delle api guarisce artriti e malattie degli occhi. Una signora inglese, Juia Owen, tratta una forma particolare di malattia degenerativa dell'occhio, detta retinite pigmentosa, con punture di api. La terapia avviene proprio mediante api, allevate specificamente dalla Owen e nutrite con preparati diversi a seconda del paziente. Ogni seduta di trattamento comporta una cinquantina di api, precedentemente rese incoscienti, che vengono applicate a dieci per volta sulla nuca o alla base della spina dorsale. Dopo avere punto, gli insetti vengono rimossi con una pinzetta, ma il pungiglione è lasciato sul posta per periodi di alcuni minuti o anche di ore. Secondo Ena Kendall, che nel 1975 scrisse in proposito un lungo articolo sul giornale domenicale inglese "The Observer", e che è stata da allora sommersa di richieste di informazione, la cura si è dimostrata efficace in un gran numero di casi di retinite pigmentosa. La malattia però ha caratteristiche tali da poter dare l'impressione di miglioramenti anche quando non ci sono. Ciononostante la corrispondente dell'Observer ha fatto notare che ci sono diverse testimonianze che difficilmente potrebbero essere spiegate con la normale suggestione.

Non possiamo dimenticare, giunti a questo punto del nostro percorso, la nota cantante e modella Annalisa Minetti, non vedente a causa della retinite pigmentosa. Nata nel 1976 vinse il concorso di Miss-Italia nel 1997 e il Festival di Sanremo l'anno successivo. Ebbe sempre un rapporto difficile con la sua disabilità visiva tanto da prestarsi, più di una volta, a pubblicizzare terapie non sempre scientificamente fondate contro la patologia che l'ha colpita. Negli ultimi anni si è anche dedicata, con alterne fortune, ad alcuni sport paralimpici. Di Annalisa Minetti presentiamo oggi la canzone "La luce in me", scritta da Enrico Ruggeri e pubblicata nel 1999. In essa sono presenti numerosi riferimenti impliciti ai problemi visivi. Per ascoltarla cliccare qui sotto:

http://www.youtube.com/watch?v=TGireoy9cXE

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Con piacere abbiamo appreso che la Fondazione Telethon ha finanziato un progetto di ricerca sulle patologie degenerative della retina presentato dalla prof. Valeria Marigo dell'Università di Modena e Reggio Emilia. L'interessante ricerca si propone di approfondire le potenzialità terapeutiche del Pigment Epitelial Derivated Factor (PEDF), una proteina neuroprotettrice presente naturalmente nella retina. Saranno altresì studiate anche alcune micro-molecole sintetiche derivate dal medesimo PEDF. Si tratta certamente di un'indagine interessante e promettente. Nell'augurare ovviamente buon lavoro alla prof. Marigo ricordiamo che APRI-onlus sostiene regolarmente le attività di Telethon partecipando alla maratona di raccolta fondi che si svolge nel mese di dicembre. Nel 2018 i nostri stand sono stati allestiti a Chivasso e Caselle Torinese.

Complice il periodo di vacanza siamo riusciti a visitare l'amico Damiano Casalini presso la sua azienda agricola sita ad Albugnano (AT). E' stata una bellissima esperienza che ci ha confermato, una volta di più, la necessità di far conoscere maggiormente questa attività professionale portata avanti da un ragazzo colpito da Sindrome di Usher. Si tratta, per chi non lo sapesse, di una malattia degenerativa che danneggia sia la vista che l'udito. Damiano coltiva, trasforma e commercializza infatti le sue pregiate nocciole piemontesi. Nel lavoro riesce ad essere autonomo anche se, a causa dell'isolamento, deve affrontare spesso grossi problemi per spostarsi. Vive presso l'azienda con la figlia di sette anni ed è determinato a non mollare.
Abbiamo così deciso di registrare con lui una breve intervista nella quale ci illustra la sua attività e l'utilizzo di alcune attrezzature. Vi invitiamo pertanto ad ascoltarla con attenzione ed a diffonderla attraverso i vostri canali social. Chi volesse altresì contattarlo può scrivere alla seguente email: bubodami@yahoo.it

http://www.youtube.com/watch?v=NamTDpa92II

Sabato 10 agosto è mancata a Brindisi una non vedente davvero speciale: Paola Marozzi Bonzi di settantasei anni. Quasi nessuno conosce il suo nome e i grandi media si sono ben guardati dal celebrarne la memoria. Sicuramente la ricorderanno per sempre però i ben 22.702 bambini che ella riuscì a salvare aiutando le rispettive madri a non scegliere l'aborto. Paola Bonzi perse la vista all'età di ventitre anni e fondò, poco dopo, il Centro di Aiuto alla Vita presso la Clinica Mangiagalli di Milano. Chi ebbe la fortuna di conoscerla di persona ha sempre dichiarato che la luce, da lei non vista, brillava nella sua voce e nella sua vita. Nel 2013 fu insignita dell'Ambrogino d'Oro, la massima onorificenza istituita dal Comune di Milano. Non amava la ribalta, rifuggiva il protagonismo, ma lavorava nel silenzio e nel rispetto di tutti.
Come associazione di disabili visivi, al di là delle diverse opinioni politiche di ciascuno, non possiamo pertanto che ricordarla con commozione e onorarne il ricordo con riconoscenza.
Per chi desiderasse approfondire questa figura riportiamo, quì sotto, una sua intervista video ed un articolo, giustamente polemico, scritto dal giornalista Antonio Socci:

http://www.youtube.com/watch?v=bA37tV7j0Bk

- L'ARTICOLO DI ANTONIO SOCCI

Nella serata di sabato 24 agosto, sul sagrato della chiesa astigiana di Valle Andona, la compagnia "Teatro del Borbore" e il "Cenacolo Alfieriano" metteranno in scena uno spettacolo teatrale il cui ricavato verrà devoluto alla sezione APRI di Asti. La rappresentazione si intitola: "Il potere della libertà: da Vittorio Alfieri a Giacomo Leopardi". Parteciperanno i seguenti attori: Agostina Robba, Silvana Bego, Giorgio Gallo, Lillo Agrò e Renzo Moretto. L'appuntamento è fissato per le ore 21,15 e l'ingresso sarà ad offerta libera. Al termine dello spettacolo è previsto un piccolo rinfresco offerto dalla Parrocchia. Tutta la cittadinanza è cordialmente invitata. Per ulteriori informazioni scrivere alla seguente email: asti@ipovedenti.it

L'agenzia specializzata "Flumen Viaggi" di Pordenone organizza, dal 27 al 30 ottobre p.v., una visita multisensoriale a Matera, capitale europea della cultura per l'anno 2019. L'iniziativa prevede un tour completo della città, due brevi escursioni ad Altamura e Bari, la visita alla mostra dedicata a Salvador Dalì ed un laboratorio di argilla tradizionale lucana. La quota di partecipazione è stata fissata in € 785,00 e comprende, volo aereo, trasferimento da aeroporto di bari ad hotel, pensione completa con cene tipiche, entrata a musei e mostre. Supplemento per accompagnatore personale: € 400,00 (un accompagnatore per due non vedenti). Per ulteriori informazioni e prenotazioni scrivere alla seguente email: luigia@flumenviaggi.it

Grazie al prezioso contributo della nostra lettrice Fabiana Comerro oggi possiamo conoscere una nuova valente cantante non vedente. Si tratta di Sara Bentes, brasiliana di trentacinque anni, originaria di Rio de Janeiro. Il suo nome è già piuttosto conosciuto in Patria ma si sta lentamente affermando anche a livello internazionale. Quì presentiamo la canzone intitolata "Pra que" che intende rivolgersi ai vedenti che vogliono aiutare, spesso non avendo conoscenze specifiche, chi è privo della vista. Quì sotto riportiamo il link per ascoltare il brano e, subito dopo, il testo tradotto in italiano.

http://www.youtube.com/watch?v=n0FegriHi2o

Se ti va di aiutarmi, chiedimi prima se ho bisogno
e se stai per farlo, prova prima a capire come
Se vuoi che ti riconosca basta dirmi il tuo nome
volendo più poesia fammi sentire la tua canzone

Se stai per guidarmi, non spingermi davanti a te
sii la mia stella guida, aprendo la strada per me
Se vuoi che veda qualcosa, non puntare, fai da ponte
con parole, descrizioni, oppure portami fino a lì

Se vuoi provare a capirmi non serve sforzo non è niente di che
così come sei tu e tutti quanti sono diversa da tutti gli altri
sono unica sono zingara ballo il samba e canto la pace
per capire il mio problema chiudi gli occhi e guardati
rivedi le tue idee sbagliate e capisci che non ho nessun problema
ho soltanto un modo un po' diverso di vedere il mondo

Baciami allora in quel modo che solo tu sai baciare
a cosa ci serve vedere? chi lo sa?...
cantami una di quelle canzoni che solo tu sai cantare
a cosa ci serve vedere? chi lo sa?...

Chi di noi non è diverso? chi non ha limitazioni?
Chi di noi non è diverso? dimmi tu... chi non ha limitazioni? lo sai?

Per indirizzare domande agli estensori della presente newsletter scrivere alla seguente email: bongi@ipovedenti.it