Vi presentiamo un nuovo video prodotto dalla Fondazione Lucia Guderzo. E' dedicato al non vedente Lorenzo Martini, informatico, ma soprattutto esperto di bricolage. Cosa ne direbbero, vedendo la sua abilità manuale, certi giudici impegnati nella caccia ai falsi ciechi? GUARDA IL VIDEO

Nelle scorse settimane è stato presentato un nuovo farmaco destinato al trattamento delle degenerazioni maculari di tipo essudativo. Si tratta, come "Avastin", "Lucentis" e "Macugen", di un cosiddetto Anti VEGF, ovvero una sostanza che dovrebbe inibire la crescita disordinata di neo-vasi sulla superfice retinica. Il nome di questa nuova molecola e: "Aflibercept" ed è prodotta dalla casa farmaceutica Bayer. Il farmaco è già autorizzato per l'utilizzo nell'Unione Europea e negli Stati Uniti.
Il principale vantaggio, evidenziato in fase di presentazione, sarebbe soprattutto quello di consentire un numero inferiore di iniezioni intraoculari a parità di effetti terapeutici. Un altro elemento positivo però, a nostro parere, potrebbe essere quello di introdurre un po' di sana concorrenza anche in questo settore che, come ben sanno molti nostri lettori, è stato recentemente al centro di forti polemiche di cui si sta occupando, tra l'altro, anche l'Autorità Nazionale Antitrust.

Giovedì 27 giugno si è riunito il tavolo interassociativo sul problema del trasporto disabili a Torino. Nell'incontro, a cui ha partecipato il nostro vice-presidente Pericle Farris, si è lungamente discusso sulle proposte avanzate recentemente dagli assessori cittadini Claudio Lubatti ed Elide Tisi. Al termine dell'animato confronto si è deciso di stendere un documento comune che sostanzialmente respinge tali proposte e rilancia la richiesta di una profonda revisione delle tabelle ISE. La prossima seduta del tavolo di concertazione, con la partecipazione dei due assessori, è stata fissata per la prossima settimana. Il rischio è quello di andare ad una nuova rottura delle trattative, il che non fermerebbe comunque il corso delle delibere vigenti.

Sono rientrati sabato 29 giugno i nostri dodici ragazzi, e otto educatori, che hanno partecipato al soggiorno estivo presso l'Hotel "Brienz" di Bellaria. Il tempo non è stato purtroppo sempre bello ma si è riusciti comunque a realizzare tutte le attività previste. La vita essenzialmente balneare è stata inframezzata da un'escursione al parco acquatico di Riccione, da un torneo di calcio-balilla e da uscite sul risciò. Non è infine mancata la tradizionale festa musicale sulla spiaggia per l'ultima sera di permanenza. Un grande ringraziamento dunque alla coordinatrice Eleonora Alù ed a tutti gli altri educatori.

Con piacere annunciamo che la società informatica "DDWAY s.r.l." ha deciso di donare dieci personal computer al progetto di A.P.R.I.-onlus per la costituzione di una biblioteca accessibile a favore degli ipovedenti camerunesi. Ringraziamo sentitamente questi amici benefattori ed auspichiamo che possano arrivare altre donazioni. Cerchiamo soprattutto bastoni bianchi, tavolette Braille e creme solari con protezione 50. La partenza degli aiuti è prevista per fine settembre.

Dopo la lettera di denuncia della nostra coordinatrice provinciale di Asti Renata Sorba, anche la sede milanese dell'APRI ha dovuto affrontare, a seguito di alcune segnalazioni, il problema relativo all'accesso dei cani-guida sulle auto pubbliche. La sezione ha pubblicato, in proposito, un proprio documento che riportiamo integralmente:

Prendiamo spunto dalla giusta denuncia di una nostra socia, che si è vista negare l'accesso al taxi in quanto accompagnata dal cane guida. La giustificazione del taxista è stata quella che la presa a bordo dei cani è a discrezione del singolo taxista. Ha ragione, ma ha dimenticato di dire "eccezzion'fatta per i cani guida" ove sussiste l'obbligo di prendere a bordo il cane. I taxisti che dovessero rifiutarsi violano il regolamento comunale e sono soggetti a denuce presso il collegio di garanzia che può convocarli e chiedere spiegazioni. Alla terza denucia per la stessa ragione, il taxista può anche incorrere in sanzioni ed essere radiato dall'albo. I taxi, infatti, essendo a tutti gli effetti dei mezzi pubblici, sono soggetti ai medesimi regolamenti degli altri mezzi gestiti da ATM: i cani guida possono salire gratuitamente su ogni mezzo. Laddove ci fosse qualche taxista reticente è possibile annotare il numero di matricola e proporre denuncia presso il collegio di garanzia. Consigliamo solo ai nostri soci di avere pietà di quei taxisti che sono allergici o hanno paura dei cani: in questi casi non ci sembra carino sottoporre il driver a uno stress emotivo, potendo magari prendere un altro taxi. L'APRI ha scritto anche all'Assessore alla mobilità di Milano Pierfrancesco Maran chiedendo che il numero di matricola sia pubblicato anche in braille, in modo che se la persona non vedente fosse sola possa comunque decodificare il numero. Maggiori informazioni possono essere richieste all'ufficio Auto Pubbliche del Comune di Milano: 02 - 88.46.52.90

Continuiamo a divulgare alcuni brevi filmati, realizzati dalla Fondazione "Lucia Guderzo", che documentano il successo lavorativo di persone disabili visive in professioni diverse rispetto a quelle tradizionali. Oggi è la volta dell'avvocato saluzzese Dario Ghione, vicino alla nostra associazione e senz'altro encomiabile per l'impegno profuso ed i risultati conseguiti. GUARDA IL VIDEO

Abbiamo appreso che l'amica giornalista RAI dott. Vittoria Doglio, attiva per ben quarantadue anni di cui ventitrè presso la redazione torinese della TGR, andrà in pensione a partire da lunedì 1 luglio. Nel formularle i nostri più sentiti auguri non possiamo non ricordare la sua grande sensibilità verso i problemi della disabilità e, in particolare, nei confronti delle attività portate avanti dalla nostra associazione. Vittoria è sempre stata gentilissima e piena di attenzioni, rispondeva sempre alle nostre e-mail ed evidenziava , senza mettersi in mostra, una fattiva solidarietà verso i più deboli. Non possiamo dunque che ricordarla con affetto e grande stima.

Il prof. Tommaso Daniele, presidente nazionale dell'Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, ha recentemente pubblicato, attraverso la Circolare interna n. 149, una proposta di dialogo alle altre associazioni nazionali che si occupano di disabili visivi. L'idea espressa sarebbe quella di giungere, chissà quando e come, alla costituzione di una ipotetica federazione nazionale che possa consentire almeno un confronto costruttivo fra le realtà sopra indicate.
Che dire? Come valutare questo auspicio?
In realtà noi, pur nel più assoluto riserbo, Abbiamo seguito l'evolversi di questa vicenda fin dai suoi albori. Sappiamo bene infatti che la più grande ed antica organizzazione dei non vedenti italiani sta attraversando una fase molto delicata della sua storia. La difficile situazione economica rischia di minare la sua solidità finanziaria e, si sà, quando viene meno il formidabile collante del vil denaro, anche le costruzioni più monolitiche possono vacillare. I soci poi diminuiscono letteralmente a "vista d'occhio", anno dopo anno, sia perchè, fortunatamente, il numero dei ciechi si riduce, sia perchè sono sempre meno coloro che sono disposti a delegare la propria autonomia di giudizio firmando cambiali in bianco a dirigenti sclerotizzati ed ottusi. Si sta facendo inoltre sempre più pressante l'esigenza inevitabile di un ricambio generazionale e tutti i passaggi epocali di questo tipo possono lasciare strascichi significativi di "morti" e "feriti" sul campo di battaglia. Meglio allora rafforzare i confini esterni per concentrare le forze nelle diatribe interne? Probabilmente tutto ciò contiene un pezzo di verità ma nessuno di questi elementi può essere considerato isolatamente una risposta pienamente esaustiva. Ed allora... cosa dobbiamo fare? In primo luogo possiamo dire che non saremo certo noi coloro che ritireranno la loro mano rifiutandosi aprioristicamente di stringere quella di un altro disabile visivo. Siamo dunque disposti a parlare, a confrontarci, a dialogare. Tale atteggiamento lo abbiamo sempre evidenziato in passato ed anche oggi, nei contatti informali di queste settimane, non ci siamo tirati indietro, come qualcuno poteva forse immaginare... o sperare. Debbono essere ben chiari però alcuni principi generali che caratterizzano il nostro pensiero e che giustificano, in fin dei conti, la nostra stessa esistenza. Già... perchè l'APRI non è certo nata quando gli amici di Tizio non potevano sopportare Caio o Sempronio sul piano personale... ma magari ne finivano per imitare i metodi ed i comportamenti all'atto pratico. Il piccolo "Regnum Coecorum" è purtroppo pieno di questi esempi. Molti li conoscono, sia sul piano locale che nazionale. Ma non è questo il nostro problema. Quali sono allora le nostre idee in materia? La prima e più importante, l'idea che forse le compendia tutte, è la seguente: il pluralismo associativo per noi è un valore... non un difetto. Sgombriamo dunque subito il campo da frasi roboanti e retoriche tipo: "l'unione fa la forza", "uniti si vince", "dobbiamo tutti marciare sotto la medesima bandiera" ecc. Un esercito di pecore infatti, più sarà unito, più sarà disposto a seguire, senza obiezioni, un cattivo pastore che lo condurrà ad annegare nel fiume. Lo stesso dicasi per una grande nave insabbiata. Solo i piccoli e veloci rimorchiatori potranno salvarla. A nulla le potrà servire la sua mole lenta ed ingombrante. E gli esempi potrebbero continuare... Senza contare infine che l'esperienza ci ha chiaramente mostrato come, all'opposto di tali luoghi comuni, ovunque noi siamo giunti in questi ultimi anni, hanno iniziato a funzionare meglio anche le altre associazioni, UIC in primis. La verità allora è un'altra: è il monopolio, che porta rilassatezza, poca voglia di migliorarsi e, in fin dei conti, indebolisce. Occorre poi, e la cosa è tutt'altro che scontata, che l'esempio del capo, ammesso e non concesso che sia sincero, venga seguito anche dai piccoli "gerarchi" di periferia. Quante volte, del resto, a cominciare dal recente esempio del presidente UICI di Piacenza, ci siamo dovuti scontrare, nostro malgrado, con feudatari ottusi ed arroganti, gelosi e diffidenti, sostanzialmente chiusi ad ogni confronto?  Parleremo dunque con tutti, non ci tireremo indietro. La prospettiva di una federazione ci sembra comunque ancora per lo meno prematura. Meglio forse pensare, per ora, ad una semplice consulta permanente. Chiediamo però innanzitutto rispetto e pari dignità. La dignità infatti non si misura con il numero delle tessere ma soprattutto con la qualità delle idee. Le prime comunque, principalmente in Piemonte, non ci mancano... le seconde poi, in ogni angolo dello "stivale", hanno un loro valore oggettivo a cui non intendiamo rinunciare.

Marco Bongi