Come già preannunciato nel n. 1 / 2020 di questa newsletter , la sezione APRI-onlus del Molise organizzerà, nella giornata di venerdì 28 febbraio p.v., un importante convegno scientifico intitolato "Uno sguardo sulle malattie rare". Si tratta di un evento davvero impegnativo per la giovane realtà molisana del sodalizio. Ci permettiamo pertanto di promuovere con entusiasmo l'iniziativa di cui pubblichiamo, qui di seguito, il programma ufficiale:

Sede: Auditorium "Marc Verstraete" - Parco Tecnologico IRCCS Neuromed, via dell'Elettronica - Pozzilli (IS)
Ore 9,15: Saluti delle autorità e inizio lavori
ore 9,30: Che cosa è il cheratocono (Eliana Palermo, IRCCS Neuromed)
ore 10,10: La neurite ottica ereditaria di Leber, dalla diagnosi alla presa in carico (Anna Maria De Negri, Azienda Ospedaliera S.Camillo-Forlanini di Roma)
- ore 10,45: Screening oftalmologico neonatale, perché farlo? (Antonio Biondi, Ospedale Veneziale di Isernia)
ore 11,20: Discussione
ore 12,25: La psicologia a sostegno delle malattie rare (Francesca Elifani, IRCCS Neuromed)
ore 12,45: Il ruolo del paziente oggi nella ricerca sulle malattie rare (Paola Morandi Treu, Miticon-onlus)
ore 13,05: Gli aspetti medico-legali delle malattie rare (Paolo Scarano, ASREM-Molise)
ore 13,45: Discussione e conclusione dei lavori
Sarà presente il presidente nazionale APRI-onlus Marco Bongi e il coordinatore regionale Alessandro Guastaferro.
Per ulteriori informazioni ed iscrizioni scrivere a: molise@ipovedenti.it

Siamo particolarmente contenti di poter comunicare che la nostra giovane coordinatrice friulana Arianna Colonello, nel corso di un suo recente soggiorno a Bruxelles, ha potuto collaborare attivamente con l'on. Elena Lizzi per la preparazione di una mozione sulla disabilità che verrà prossimamente discussa e votata dal Parlamento Europeo. Si tratta di un documento che intende costituire una specifica commissione rappresentativa dei portatori di handicap e, fra l'altro, affermare l'obbligo di assunzione dei disabili anche nelle istituzioni dell'Unione. Dietro le numerose enunciazioni di principio si potrebbe pertanto smuovere qualcosa nel diritto comunitario sul welfare fino ad oggi demandato quasi esclusivamente ai singoli stati. Nel complimentarci vivamente con Arianna inseriamo, qui di seguito, il link per visionare il testo integrale della importante mozione:

https://www.facebook.com/profile.php?id=100012693540015

L'avv. Franco Lepore, Disability Manager della Città di Torino, ci ha ufficialmente confermato, con una sua nota pervenutaci nei giorni scorsi, che il contratto di servizio fra il Comune ed IREN non prevede la manutenzione dei semafori sonori. La questione era già emersa nel corso di un precedente incontro, svoltosi il 25 giugno 2019 , fra la nostra associazione e l'assessore alla viabilità Maria La Pietra. Questa notizia ci sembra davvero incredibile, anche in considerazione del fatto che il contratto di servizio con IREN scadrà addirittura nel 2036. La nostra denuncia restò tuttavia del tutto inascoltata. Speriamo ora che il disability manager riesca a sbloccare la questione coinvolgendo, secondo quanto da lui dichiarato, il sindaco Chiara Appendino in persona. Staremo a vedere.

Si tratta di una interessante sperimentazione proposta dal gruppo di ricerca della Fondazione Carlo Molo in collaborazione con il Dipartimento Di Neuroscienze Rita Levi Montalcini ed il Dipartimento di Psicologia dell’Università di Torino.
Da anni questo il gruppo di ricerca porta avanti ricerche in campo neurofisiologico sulle capacità reattive del cervello.
Lo spunto per questa ricerca è nato dalle esperienze in atto per la resa accessibile del patrimonio culturale per i disabili sensoriali.
Il progetto nello specifico si propone di valutare le variazioni bioelettriche cerebrali in funzione della sensibilità tattile in un campione di partecipanti non vedenti.
In cosa consiste la ricerca? Nello studio delle frequenze cerebrali durante la percezione “aptica” che è la capacità di riconoscere un oggetto attraverso il tatto.
Tecnicamente verrà fatta indossare una cuffietta di plastica sulla quale vengono posati 19 elettrodi per la registrazione. Al soggetto verrà chiesto pertanto di toccare una tavola multisensoriale con una riproduzione d’arte a rilievo.
Il tempo complessivo della registrazione sarà di 30 minuti.
Vi invitiamo a partecipare a questa iniziativa importante sotto il profilo scientifico i cui risultati arricchiranno le conoscenze sui circuiti neurali implicati nelle abilità tattili della disabilità sensoriale.
Per prenotare telefonare a: 338 - 93.31.62 (Ing. Sergio Vighetti) o scrivere a: sergio.vighetti@unito.it

Nella mattinata di sabato 1° febbraio il nostro coordinatore regionale del Molise Alessandro Guastaferro ha potuto pronunciare un breve intervento nell'ambito della cerimonia di inaugurazione dell'anno giudiziario 2020 presso il Palazzo di Giustizia di Campobasso. Per la nostra associazione ciò ha rappresentato senza dubbio un onore ed un riconoscimento molto importanti. Nel suo discorso Alessandro Guastaferro ha denunciato la frequente superficialità con cui vengono spesso condotte le indagini sui cosiddetti "falsi ciechi" ed ha auspicato per il futuro interventi più mirati e specialistici in questo settore. In tal senso la nostra associazione chiede altresì l'inserimento nelle commissioni di accertamento della cecità civile anche di esperti nelle malattie rare che coinvolgono l'occhio. Al termine del suo appassionato intervento Guastaferro ha riscosso molti applausi e consensi.

Pubblichiamo volentieri il comunicato inviatoci dall'associazione Homerus-onlus di Bogliaco di Gargnano (BS). Questa organizzazione velistica gardesana organizzerà, dal 21 al 28 marzo p.v., un interessante corso di vela autonoma rivolto specificamente a persone non vedenti e ipovedenti. L'iniziativa si propone di avviare i disabili visivi alla preparazione e conduzione in autonomia di una barca a vela. Saranno utilizzati piccoli cabinati, lunghi sei metri e a chiglia fissa, che garantiscono ottimi livelli di maneggevolezza e sicurezza. La quota di partecipazione al corso è stata fissata in € 350,00 + € 80,00 per l'iscrizione alla Federazione Italiana Vela. Il vitto e l'alloggio è a carico dei partecipanti. Per ulteriori informazioni ed eventuali iscrizioni telefonare a Luigi Bertanza: 347 - 23.20.475.

Nelle scorse settimane, sulla scorta delle esperienze maturate negli ultimi anni, abbiamo incaricato l'agenzia turistica Flumen Viaggi di Pordenone, di organizzare un viaggio sensoriale in Armenia rivolto specificamente ai nostri soci e simpatizzanti. Le linee direttrici privilegiano essenzialmente alcuni aspetti particolari: itinerario insolito, contatti con i residenti, esperienze tattili, olfattive e gastronomiche, escursioni nella natura, prezzi contenuti. Alla fine, ne è venuta fuori una combinazione davvero originale per un totale di undici giorni. La vera e propria chicca sarà l'escursione nello stato "fantasma" del Nagorno-Karabak. Partenza: 24 luglio, ritorno: 3 agosto. Prezzo: € 1.800 comprensivo di volo, trasferimenti, vitto, alberghi e guide in italiano.
Chi fosse interessato a saperne di più può contattare il presidente Marco Bongi al seguente numero telefonico: 377 - 70.44.366.

Ricordiamo, in coda al presente bollettino informativo, alcuni appuntamenti già citati nei numeri passati. Leggete dunque con attenzione:

- Lunedì 10 febbraio, ore 10, Scuola Elementare "A. Antonelli" di Torino: Progetto di sensibilizzazione scolastica "Abbasso le barriere!"
- Lunedì 10 febbraio, ore 11, via Italia 1 a Chivasso: Corso riabilitativo di Yoga
- Lunedì 10 febbraio, ore 15,30, sede centrale: Corso di Pilates
- Martedì 11 febbraio, ore 9, Scuola Materna "Piaget" di Nichelino: Progetto di sensibilizzazione scolastica "Il buio non fa paura"
- Martedì 11 febbraio, ore 15,00 - 18,00, sede centrale: Sportello informativo sugli ausili per la vita quotidiana
- Mercoledì 12 febbraio, ore 10, Scuola Elementare "A. Antonelli" di Torino: Progetto di sensibilizzazione scolastica "Giocare in tutti i sensi"
- Venerdì 14 febbraio, ore 8,30 - 11,00, Ospedale Mauriziano di Torino: Sportello informativo sulla disabilità visiva
- Venerdì 14 febbraio, ore 15, via Fantina 20/G a Settimo Torinese: Corso riabilitativo di yoga
- Venerdì 14 febbraio, ore 15,30, Ospedale Oftalmico di Torino: Laboratorio di musico-terapia
- Sabato 15 febbraio, ore 10, Biblioteca Civica "Archimede" di Settimo Torinese: Corso di alfabetizzazione Braille
Si fa altresì presente che il testo integrale della newsletter è disponibile, ventiquattro ore su ventiquattro, nella nostra segreteria telefonica informativa. Per ascoltarlo telefonare al seguente numero: 011 - 664.16.57.

Per formulare domande o esprimere valutazioni agli estensori del notiziario scrivere alla seguente e-mail: bongi@ipovedenti.it
Chi invece dovesse riscontrare problemi tecnici nella ricezione della newsletter può scrivere al nostro webmaster al seguente indirizzo: luca@web.to.it

Il quotidiano La Stampa di mercoledì 22 gennaio riferiva, nell'ambito di un ampio servizio sui problemi della sanità piemontese, la notizia del possibile trasferimento volontario di ben otto oculisti, su un totale di ventisei, dal Presidio dell'Ospedale Oftalmico al Gradenigo, struttura privata convenzionata gestita dalla società lombarda Umanitas. La notizia era nell'aria da mesi e si inserisce perfettamente nel clima di confusione che sta caratterizzando sempre più il panorama della rete oftalmologica torinese. Questa confusione è alimentata da numerosi fattori concomitanti: la lunga mancanza di un Direttore della Clinica Oculistica Universitaria (oggi forse sanata?), il numero di posti troppo ridotto nella scuola di specialità, la non sostituzione dei professionisti che stanno andando in pensione, la poca chiarezza sul futuro dell'Ospedale Oftalmico, e, su tutti, una programmazione inesistente e contraddittoria.
In questo quadro desolante la nostra associazione intende difendere, con estrema energia e determinazione, i legittimi diritti dei pazienti. Chiede pertanto di essere ascoltata e maggiormente coinvolta nei processi decisionali. Per questo, e per altri motivi, chiediamo di essere presto ricevuti dall'assessore regionale alla sanità Luigi Icardi.