Benvenuto nel sito ufficiale dell'Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti

Notizie in evidenza

APPROVATO IL TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE

La commissione "Igiene e Sanità" del Senato ha approvato definitivamente, mercoledì 3 novembre, il Testo Unico sulle Malattie Rare che, da oltre tre anni, giaceva in Parlamento. Si tratta indubbiamente di una buona notizia ma le nuove disposizioni, per diventare pienamente operative, avranno bisogno di essere recepite da alcuni Regolamenti Applicativi e, soprattutto, dalle Regioni. Si tratta infatti di una cosiddetta "legge quadro". In particolare, dovrà essere aggiornato l'elenco delle patologie rare, creato il Comitato Nazionale sulle Malattie Rare, istituito un fondo di solidarietà a favore di questi pazienti e riorganizzata la rete dei centri di riferimento sul territorio. Sono previsti altresì forti incentivi fiscali per le aziende che si impegneranno nella produzione dei farmaci orfani. Il provvedimento ci riguarda direttamente in quanto sono parecchie le malattie rare che colpiscono, in tutto o in parte, il senso della vista. Seguiremo pertanto attentamente gli sviluppi di questa vicenda.