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EDITORIALE: inizio triste per il 2014

La notizia è di Martedì 31 dicembre e coinvolge direttamente il territorio dove principalmente operiamo: un'insegnante valdostana, la prof. Christiane Seganfredo, dopo aver ricevuto la diagnosi di retinite pigmentosa, sconvolta e disperata da questa notizia, decide di fuggire da casa e, a tutt'oggi, risulta ancora scomparsa.

Fin quì i fatti, nudi e semplici, ma... quanti pensieri si accalcano nella mia mente nel venire a conoscenza di avvenimenti come questo!

Innanzitutto mi chiedo: come sarà stata comunicata la diagnosi a questa poveretta? In tanti anni di vita associativa ho sentito infatti, su questo momento, le storie più incredibili: dal medico che dice freddamente: "Vada subito a comprarsi un bastone bianco" a quello che, con analoga disinvoltura, consiglia di lasciare immediatamente il lavoro perchè: "tanto entro un paio d'anni lei sarà completamente cieco".

E poi... Non è possibile non provare un senso di frustrazione nel constatare come, nonostante tutti gli sforzi di sensibilizzazione ed informazione portati avanti da decenni, la nostra associazione non abbia potuto rendersi utile in una situazione così drammatica.

La Valle d'Aosta inoltre, perchè tacerlo, è una regione ricca, molto ricca. Tutte le volte però che la nostra associazione ha tentato di operare concretamente su quel territorio, anche allo scopo di creare uno sportello informativo sulle problematiche degli ipovedenti, ha sempre trovato porte chiuse e grande diffidenza, sia fra i medici che a livello politico.

Ciò detto tuttavia, abbiamo comunque il dovere di far sentire la nostra voce. La professoressa probabilmente non ci sentirà ma appare giusto, in ogni caso, far sapere che:

1 - La retinite pigmentosa è certamente una patologia degenerativa ma il suo decorso è assolutamente imprevedibile e incostante. Fra i nostri soci ce ne sono alcuni quasi ottantenni che conservano comunque un residuo visivo piuttosto buono.

2 - Anche con una capacità visiva ridotta è possibile lavorare ed essere autonomi. Io stesso ho svolto per diciassette anni la professione di insegnante nelle scuole pubbliche.

3 - Le associazioni, come la nostra, possono svolgere, in queste situazioni, un ruolo importantissimo e determinante. Ho visto personalmente centinaia di persone recuperare il sorriso e la voglia di vivere dopo aver frequentato uno dei nostri gruppi di autoaiuto, le attività del Centro di Riabilitazione Visiva, le iniziative sportive o anche solo dopo un colloquio in sede.

Forza Christiane dunque. Ti aspettiamo a braccia aperte, non ti lasceremo sola!

Marco BONGI