Benvenuto nel sito ufficiale dell'Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti

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La nostra storia

La data ufficiale di fondazione del sodalizio è il 21 giugno 1990. Già da più di un anno tuttavia erano in corso varie attività preparatorie a livello informale, finalizzate a creare, anche in Piemonte, un'associazione composta principalmente da retinopatici ed ipovedenti interessati a promuovere la ricerca scientifica contro le malattie degenerative della retina.

Nel febbraio 1989 Marco Bongi si dimise, con questo scopo, dal Comitato R.P. dell'Unione Italiana Ciechi di Torino. Il 17 giugno dello stesso anno, presso l'aula magna "sen. Carle" dell'Ospedale Mauriziano si tenne una prima assemblea nella quale si diede mandato, ad un gruppo di soci fondatori, di studiare la possibilità di creare la nuova organizzazione. 

La denominazione A.P.R.I. (Associazione Piemontese Retinopatici e Ipovedenti) appare, per la prima volta, nell'atto costitutivo della Federazione Italiana delle Associazioni per la Retinite Pigmentosa (F.I.A.R.P.) datato 23 settembre 1989 e tale appellativo viene portato a conoscenza di tutti   in una lettera dell'ottobre 1989, indirizzata da Marco Bongi ai retinopatici che si erano dichiarati favorevoli alla nuova avventura associativa. La FIARP dunque ci riconosceva ancor prima che fossimo nati  ufficialmente; una bella apertura di credito! 

Si arriva così all'atto costitutivo, rogato dal notaio Musso il 21 giugno del 1990. Ecco quali furono i soci fondatori:

Lucia Balducci, Marco Bongi, Emilio Coveri, Isabella Dialotti, Pietro Frisone, Luigi Fusi, Gabriella Garzillo e Angela Gavi.

Dopo la fondazione iniziarono subito le attività. Non possiamo quì ovviamente trattarne in modo approfondito. Cercheremo soltanto di ricordarne alcune, scelte non senza difficoltà, e riportate in ordine cronologico.

Nel 1991 ricordiamo come l'A.P.R.I. si sia mobilitata a difesa del Servizio di Oftalmologia Sociale dell'Ospedale Mauriziano di Torino, minacciato di chiusura per carenza di fondi. A settembre del medesimo anno venne organizzato, presso l'Istituto Figlie di Maria Ausiliatrice,  il primo spettacolo piemontese a favore della ricerca scientifica contro la retinite pigmentosa. (v. youtube). Un ulteriore concerto si svolse il 27 ottobre presso il Conservatorio di Torino con la partecipazione del maestro Luigi Mariani.

Le manifestazioni proseguirono il 28 febbraio 1992 con uno spettacolo di balletto presso il Teatro Agnelli di Torino. Nell'occasione si esibì la nota ballerina classica Loredana Furno.

Sempre nel 1992 venne pubblicato l'opuscolo sulla Sindrome di Usher, ufficialmente presentato, nel corso di un convegno tenutosi il 26 giugno 1992, presso la Sala "Aldo Viglione" del Consiglio Regionale del Piemonte.  

Nell'ottobre successivo l'A.P.R.I. accoglierà ed accompagnerà sul territorio piemontese il maratoneta Antoine Garrigues impegnato in un giro d'Europa finalizzato alla sensibilizzazione sulla retinite pigmentosa.

Nel febbraio 1993 inizierà l'avventura culturale del Concorso Letterario "OMERO", che ci impegnerà per parecchi anni. L'iniziativa si svilupperà in collaborazione con la Provincia di Torino e sarà portata avanti dalla poetessa non vedente Eleonora Manzin che, nel frattempo, era diventata anche vice-presidente dell'associazione.

Non possiamo dimenticare, in questo periodo, anche due importanti convegni. Il primo, di carattere storico,  si svolse al Palazzo Carignano di Torino, presso il Museo Nazionale del Risorgimento, il 12 ottobre 1993 e vide presenti molte associazioni consorelle provenienti da altre regioni italiane..

Il secondo, dedicato alla ricerca scientifica contro la retinite pigmentosa, si svolse ad Alba, presso la Sala "Beppe Fenoglio", il 27 maggio 1994.

Arriviamo così al 1995 anno in cui si formò il primo gruppo operativo in Liguria. Quella che diverrà, l'anno successivo, l'Associazione RP-LIGURIA nacque dapprima all'interno di APRI che diede il suo sostegno aperto e disinteressato alla nuova compagine.

Il 3 giugno 1995 viene organizzato un nuovo importante convegno a Novara: "Cecità e Ipovisione: problematiche a confronto".

Seguirà, dal 8 al 10 settembre il Meeting Europeo I.R.P.A. che verrà ospitato, per la prima volta in Italia, presso la struttura di Villa Gualino a Torino. Per l'occasione gli ospiti stranieri verranno ricevuti ufficialmente dalla Città di Torino nel corso di una conferenza stampa nel Salone delle Colonne in Municipio. 

Ancora manifestazioni di sensibilizzazione nel 1996: concerto a Piossasco il 31 maggio, "Corri Poirino" il 4 ottobre, la pubblicazione di un opuscolo sulla degenerazione maculare in novembre.

L'anno successivo inizia la collaborazione ufficiale con l'Ospedale Evangelico Valdese che si affianca al Mauriziano come punto di riferimento oculistico.

Nell'ottobre 1997 inizia un ciclo di conferenze di sensibilizzazione, a scadenza mensile, presso l'Hotel Royal di Torino.  

Gli anni 1998 - 1999 sono stati quelli della svolta. Grazie ai progetti europei "Horizon" l'associazione riesce ad imporsi anche come soggetto erogatore di servizi a favore degli enti pubblici.

Il servizio di assistenza extra-scolastica, iniziato nel  1999-2000, avvia una fruttuosa collaborazione con la Provincia di Torino.

Seguono, negli anni successivi, analoghe convenzioni con i consorzi dei servizi socio-assistenziali nonchè interventi a favore dei ciechi pluriminorati e dei disabili visivi anziani. 

Il 21 settembre 1999 la Regione Piemonte riconosce A.P.R.I.-onlus, a seguito di una opportuna modifica statutaria, "Organizzazione di  Volontariato", ai sensi della legge n 266 / 1991 e quindi "onlus" di diritto.

Assai significativa, nel 2000, la collaborazione fra APRI-onlus e l'Arcidiocesi di Torino a proposito dell'Ostensione della S. Sindone. Il sodalizio coopera alla realizzazione del plastico tattile raffigurante il S. Lino e fornisce un gruppo di volontari per accompagnare nel pellegrinaggio i disabili visivi. Il 10 ottobre avremo anche l'onore di accompagnare davanti alla Sindone il celebre tenore non vedente Andrea Bocelli.

Nel 2001 continuano, fra l'altro, varie manifestazioni di sensibilizzazione e concerti: in gennaio esce l'opuscolo "A me gli occhi", il 7 aprile grande serata di tango argentino al "Piccolo Regio", a novembre viene pubblicato l'opuscolo "Ci vado ad occhi chiusi".

Nel 2002 continua la collaborazione con il direttore d'orchestra Luigi Mariani. Con la sua ensemble "Musicisti Associati" si realizza un ciclo di concerti in giro per il Piemonte. Il 9 novembre del medesimo anno iniziano poi i convegni biennali dedicati all'aggiornamento sulla ricerca scientifica attorno alle distrofie retiniche ereditarie. Il primo appuntamento è fissato per il 9 novembre 2002 a Novi Ligure, presso la locale Biblioteca Civica. 

Da questo punto in avanti quasi tutti ricorderanno gli eventi più significativi della nostra storia. Saremo dunque ancor più rapidi nel passarli in rassegna.

Nel 2004 viene fondata la prima sezione provinciale non torinese ad Asti. Il convegno di aggiornamento scientifico si svolge ad Alessandria.

Nel 2005 partono le delegazioni zonali di Venaria Reale e Collegno. In ottobre, dopo aspre polemiche, si avvia lo sportello informativo di Novi Ligure. Il 3 dicembre, presso il Centro San Secondo di Asti, si svolge il convegno scentifico sulle distrofie retiniche ereditarie.

Alla cerimonia di apertura delle Paralimpiadi invernali del 2006 viene distribuito il volumetto "Disabili in Pista", realizzato dall'associazione e finanziato dalla Provincia di Torino. Il 1 giugno 2006 ecco il bel convegno a Settimo intitolato: "A nord di Torino: un punto di vista". Il 5 giugno successivo, al Teatro "Colosseo", spettacolo del noto comico Pino Campagna.

Nel 2007 dobbiamo ricordare due grandi convegni: il 20 gennaio, all'Ospedale Cottolengo di Torino, giornata di studio sull'acromatopsia, il 10 novembre, a Cuneo, convegno su "Disabilità visiva e servizi alla persona".

Nel medesimo anno si inaugurano anche due nuovi sportelli decentrati: il 25 marzo a Settimo, il 17 ottobre a Domodossola.

Con quest'ultima iniziativa si gettano le basi per la nascita della sezione provinciale del V.C.O. che si concretizza alla fine del 2008, dopo un primo infruttuoso tentativo nel 2003.

Fra il 2007 e il 2008 si pubblica e viene presentato il volume "Non mi vedo vecchio" dedicato alla riabilitazione visiva delle persone anziane.

Il 21 febbraio 2008 l'A.P.R.I. ricorda la I Giornata Nazionale del Braille con un grande concerto sinfonico, svoltosi presso il Conservatorio di Torino. Sempre il maestro Luigi Mariani dirige l'Orchestra Sinfonica della Valle d'Aosta. 

Il 2009 viene consacrato al ricordo di Louis Braille, nel bicentenario della nascita (1809 - 2009). A Torino si realizza la rassegna "Torino in Braille", ad Asti si svolge un grande concerto d'organo e la dedicazione di un giardino pubblico al grande educatore transalpino.

Nasce anche il periodico ufficiale del sodalizio "Occhi Aperti!" che risquote subito un notevole successo. Inizia altresì la collaborazione con il Centro di Riabilitazione Visiva dell'Ospedale Oftalmico di Torino. Nascono le delegazioni zonali di Orbassano ed Ivrea.

Il Convegno scientifico nazionale sulle distrofie retiniche ereditarie si svolge ad ottobre nella città di Domodossola.

Il 2010 vede le celebrazioni del ventesimo anniversario di fondazione del sodalizio. Ricordiamo anche l'importante convegno scientifico internazionale di "Retina International" svoltosi a Stresa nel mese di luglio. Nel mese di ottobre APRI-onlus delibera di uscire dalla Federazione Nazionale "Retina-Italia". Nasce infine anche la compagnia teatrale "APRI il Sipario!". 

Nel 2011 quindi viene fondata la squadra di calcetto "Contrastoelevato". Si costituiscono le delegazioni zonali di Giaveno ed Avigliana, si ottiene, in convenzione con l'ASL TO-4, la gestione del Centro di Riabilitazione Visiva di Ivrea.

Nel mese di gennaio, presso il centro "Torino Incontra", si svolge il primo convegno dedicato alla tecnologia adattiva ed ai suoi sviluppi. Viene altresì pubblicato il "Piccolo Dizionario di Tiflologia.  

Il 21 febbraio 2012, in piazza Paleocapa a Torino, si svolge la cerimonia per la restituzione simbolica del bastone bianco alla statua del grande uomo politico non vedente. Il restauro è finanziato da APRI-onlus. Si aprono le nuove delegazioni zonali di Avigliana e Rivara. Nasce, con una missione ufficiale in Costa d'Avorio, dopo la prima spedizione in Congo del 2010, il Comitato Non vedenti Africani.

Fra i nuovi progetti citiamo "Piemonte sei a casa", per la promozione dell'accessibilità turistica nelle valli torinesi, e "Occhio al Tappo", con il patrocinio di Città di Torino e AMIAT.

Il 27 ottobre si svolge, ad Agliè, il Convegno Scientifico Nazionale sulle distrofie retiniche ereditarie.  

Il 2013 verrà soprattutto ricordato per la durissima polemica innescatasi in Val di Susa per il rifiuto di accogliere un'allieva non vedente da parte della Scuola Media di Borgone. Per risolvere il caso si muoverà anche il Ministro della Pubblica Istruzione.

Ad aprile, inoltre, convegno nazionale sulla tecnologia a Piacenza. Si aprono le sedi di Trino (VC) e Giaveno. 

A gennaio 2014 si inaugura, a Douala (Camerun), la biblioteca per ipovedenti "Le Pavillon Blanc".

L'Assemblea Generale del medesimo anno delibera il cambiamento di nome, pur mantenendo il medesimo acronimo di A.P.R.I.-onlus. La nuova denominazione del sodalizio diviene pertanto "Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti". Tale decisione si accompagna con la nuova definizione di "Associazione a carattere Nazionale".

L'associazione RP-Liguria decide, poco dopo, di aderire all'organizzazione nazionale, pur mantenendo la propria autonomia in ambito locale.

In autunno la sezione provinciale di Asti festeggia i suoi primi dieci anni di vita.  

Il 2015 vede il sodalizio impegnato nell'organizzazione di ben 4 convegni: ad aprile, presso la sala ATC di Torino, "Non vedo lavoro, ma forse..., può darsi..." con il ministro Giuliano Poletti, a Settimo, il 23 maggio, quello scientifico sulle distrofie retiniche ereditarie, il 9 giugno, presso la Sala S. Marta di Ivrea "Cultura, Volontariato e Disabilità Visiva, e il 31 ottobre, presso il Castello Acaja di Fossano, "Progettare il futuro con gli ausili tecnologici".

Fa molto discutere la convenzione stipulata a marzo con la piattaforma Uber e si inizia una proficua collaborazione con l'Ospedale Fatebenefratelli di San Maurizio Canavese.

Siamo così giunti al termine di questa lunga storia. Ci scusiamo anticipatamente per le molte sicure dimenticanze. Pensiamo tuttavia che al di là delle inevitabili incomprensioni, in tutti resterà viva l'impressione di un notevole percorso compiuto e di una grande mole di attività che non dovrebbero mai essere dimenticate.