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Regione Piemonte: il tavolo sulle malattie rare

Martedì 2 luglio la nostra associazione è stata invitata, dal gruppo di lavoro regionale sulle malattie rare, ad una riunione operativa dedicata alla predisposizione del Progetto Diagnostico Terapeutico ed Assistenziale (P.D.T.A.)relativo alle distrofie retiniche ereditarie. In tale sede abbiamo portato alcune proposte che sono state molto apprezzate. In particolare abbiamo innanzitutto chiesto che il PDTA auspichi che le azioni diagnostiche possano svolgersi possibilmente in una o due giornate, onde limitare i disagi di trasporto dei pazienti. Abbiamo inoltre evidenziato le numerose criticità attualmente esistenti nell'organizzazione regionale dei Centri di Riabilitazione Visiva, a partire dalla mancanza di codici specifici per tali prestazioni sanitarie. Nel corso della riunione sono altresì emersi alcuni dati sulla consistenza del Registro Regionale delle distrofie retiniche ereditarie. Attualmente vi risultano inseriti poco più di centoventi pazienti su una popolazione presunta di oltre mille. Occorre dunque fare uno sforzo per incoraggiare l'adesione e vincere alcune ritrosie espresse soprattutto da coloro che sono colpiti dalle patologie in fase iniziale. Nei prossimi mesi si continuerà comunque la stesura del documento in vista della riunione conclusiva del prossimo ottobre.