Incontro con la Novartis

Si è svolto nel pomeriggio di martedì 26 febbraio l'atteso incontro fra una delegazione della nostra associazione ed alcuni rappresentanti della casa farmaceutica "Novartis". Erano presenti il presidente Marco Bongi, il vice-presidente Pericle Farris, la consigliera Sandra Giacomazzi ed il presidente di R.P.-Liguria Claudio Pisotti. In estrema sintesi gli emissari di Novartis ci hanno esposto i motivi che, a loro parere, rendono superiore il farmaco "Lucentis" rispetto ad "Avastin": molecola più piccola, minori rischi di effetti collaterali, possibilità di  ulteriori miglioramenti futuri. Ci è stato altresì esposto il contenuto di un recente accordo fra Novartis e AIFA che consentirebbe una progressiva riduzione del prezzo di Lucentis fino a circa 600 euro per fiala, e l'impegno a trattare gratuitamente alcune migliaia di pazienti italiani allo scopo di testare su numeri più ampi l'effettiva superiorità di tale farmaco. L'A.P.R.I., da parte sua, ha ribadito che esistono in letteratura molti studi che sostengono invece la sostanziale equivalenza dei due prodotti ma si è riservata comunque di sottoporre al proprio Comitato Scientifico la valutazione concreta della questione. Abbiamo altresì espresso la nostra forte preoccupazione circa la sostenibilità economica, per il Servizio Sanitario Nazionale, di questa nuova situazione. I rappresentanti di Novartis ci hanno inoltre fornito alcuni dati storici circa la nascita e la gestione commerciale di entrambe le sostanze. In conclusione abbiamo deciso d... Leggi tutto l'articolo: Incontro con la Novartis

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Presentata la retina artificiale Argus ii

Mercoledì 20 gennaio abbiamo partecipato, a Milano, alla conferenza stampa di presentazione dell'impianto di retina artificiale "Argus II", l'unico prodotto del genere attualmente in commercio nell'Unione Europea e Stati Uniti. Nel corso della manifestazione il prof. Stanislao Rizzo, dell'Università di Pisa, ha relazionato sui risultati ottenuti che, al momento, non appaiono comunque molto diversi rispetto a quelli già esposti al nostro convegno di Agliè dalla dott. Laura Cinelli. La ditta "Second Sight", che produce il dispositivo, procederà prossimamente a nuove presentazioni in altre regioni. Il costo dell'intervento, se non coperto dal Servizio Sanitario Nazionale, si aggira intorno ai 78.000 euro. Nell'occasione abbiamo avuto l'opportunità di registrare una interessante intervista a Marco Tenaglia, uno degli otto italiani che hanno già ricevuto l'impianto e lo stanno attualmente utilizzando. Ve la presentiamo quì sotto.

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Registro malattie rare: alcune precisazioni

A seguito del nostro articolo apparso sulla news-letter della scorsa settimana, ci sono giunte alcune richieste di precisazione circa la realtà piemontese del Registro Malattie Rare. In particolare ci sembra giusto informare che il registro è nato nel 2004 e non solo "da un paio d'anni". Le procedure di inserimento dei dati sono inoltre piuttosto lunghe e quindi il basso numero di registrazioni può essere attribuito non solo a mancanza di voglia ma anche al poco tempo a disposizione degli specialisti ospedalieri. Auspichiamo comunque un effettivo decollo di questo strumento assai importante per la ricerca scientifica. Fin quando però non verranno stanziati fondi specificamente dedicati a tale attività sarà sempre difficile completare l'ingente lavoro di raccolta dati.

Scienza: il registro regionale delle malattie rare

La dott. Cristiana Marchese, genetista e componente del nostro Comitato Scientifico, ci ricorda l'importanza del Registro regionale delle malattie rare che comprende, fra le varie categorie classificate, anche le distrofie retiniche ereditarie. Il registro funziona da circa un paio d'anni ma risultano ancora pochi i pazienti ufficialmente inseriti. Di fatto, pur possedendo la password, non tutti i reparti ospedalieri di oftalmologia hanno il tempo e la voglia di compiere questo atto che rappresenta un aiuto alla ricerca ed una fonte di dati assai importante anche per le autorità sanitarie. Le principali distrofie retiniche che dovrebbero essere registrate sono: la Retinite Pigmentosa, la Sindrome di Usher, la Malattia di Stargardt, l'Amaurosi Congenita di Leber, la Malattia di Best, la Retinoschisi ecc. Non rientrano invece, perchè oggettivamente non rare, le degenerazioni maculari senili. I malati che accettano di iscriversi al Registro possono altresì ottenere un'esenzione parziale dai ticket sanitari che può aggiungersi eventualmente a quelle già possedute per la cecità civile. Presso l'Ospedale Mauriziano inoltre, contestualmente alla registrazione, è possibile sottoporsi ad un prelievo di sangue che verrà successivamente inviato ai laboratori dell'Ospedale Careggi di Firenze per la mappatura del DNA. Per ulteriori informazioni o per la prenotazione di appuntamenti è possibile rivolgersi alla nostra associazione. Vi proponiamo infine la seguente nuova intervista rilasciataci dalla dott. Marc... Leggi tutto l'articolo: Scienza: il registro regionale delle malattie rare

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Avastin Lucentis: parte un'inchiesta dell'Antitrust

Riportiamo, quì di seguito, il testo integrale di un articolo pubblicato sul quotidiano La Stampa del 15 febbraio scorso.

Dalle colonne della "Stampa" all'inchiesta dell'Antitrust. Il caso del (carissimo) farmaco Lucentis contro la maculopatia, per il quale si sospetta un "cartello" anti-concorrenza tra Novartis e Roche, è stato sollevato nell'ottobre 2012 sulle colonne del nostro giornale: centinaia di pazienti - in Piemonte e in Italia - rischiano di non poter proseguire le cure da quando il medicinale Avastin da 15 euro a fiala (prodotto da Novartis) è stato sostituito da un altro farmaco, il Lucentis, messo in commercio dalla società Genentech del gruppo Roche, con un prezzo quasi centuplicato rispetto alla molecola precedente: 1000 euro a iniezione. Un medicinale, il Lucentis, che in un momento di crisi di risorse molte Asl e ospedali non possono garantire a tutti i malati, e che alle casse del Servizio Sanitario Nazionale sarebbe già costato 400 milioni di esborso in più. Il sospetto "cartello" L'istruttoria dell'Antitrust punta a chiarire se vi sia - come si sospetta - un "cartello" Novartis-Roche per favorire la vendita del medicinale più caro: "Grazie agli accordi di distribuzione del farmaco Lucentis tra Genentech/Roche e Novartis - spiega l'Antitrust l'intesa garantirebbe a Novartis di ottenere il massimo vantaggio dalla vendita del Lucentis senza temere la concorrenza dell'Avastin, poiché Roche, che dovrebbe avere interesse a commercializzarlo per usi oftalmici, non ha mai provveduto... Leggi tutto l'articolo: Avastin Lucentis: parte un'inchiesta dell'Antitrust

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Avastin Lucentis: si fa viva la Novartis

Dopo le nostre reiterate prese di posizione sui trattamenti farmacologici contro la degenerazione maculare senile, ci ha contattato, la scorsa settimana, un emissario della nota casa farmaceutica "Novartis". La cosa, di per sè, è certo positiva e denota un'apprezzabile attenzione verso le associazioni che rappresentano i pazienti. La Novartis, nel cordiale colloquio telefonico, ci ha fatto presente che il prezzo del farmaco "Lucentis" è stato ridotto e che l'azienda si è impegnata con l'AIFA a finanziare una ricerca scientifica che coinvolgerebbe circa 6.500 maculopatici. Sono inoltre state denunciate, a dire dell'azienda, alcune distorsioni nella comunicazione giornalistica pubblicata, sull'argomento, negli ultimi mesi. Crediamo tuttavia che siano necessari ancora non pochi chiarimenti su una vicenda che sta assumendo contorni obiettivamente difficili da interpretare. Per questo abbiamo fissato, per le prossime settimane, un incontro diretto con i responsabili della casa farmaceutica che si sono detti disposti a venire nella nostra sede. Vi terremo ovviamente informati sugli sviluppi di questa delicata vicenda.

Casale Monferrato: Avastin ritirato ma... con rammarico

Sulla questione "Avastin" abbiamo potuto scambiare, questa settimana, alcune opinioni con il prof. Mauro Fioretto, primario oculista presso l'Ospedale di Casale Monferrato (AL). Secondo il professore, allo stato attuale della situazione, sarebbe impossibile continuare ad utilizzare Avastin in strutture pubbliche, anche "off label", perchè esiste una indicazione precisa dell'AIFA a favore di un altro farmaco. Ciò detto, e confermato che questa è la scelta dell'Ospedale casalese, il prof. Fioretto ci ha invitati a muoverci con determinazione sottolineando come, alla luce di importanti studi, fra cui uno assai approfondito pubblicato dalla Società Oftalmologica Italiana, Avastin e Lucentis sono sostanze assolutamente equivalenti, sia nei rischi, sia nei benefici. E noi concordiamo pienamente con questa osservazione ricordando, un'ennesima volta, che Avastin costa circa 25 euro a fiala, mentre Lucentis euro 1100. Magari arriverà un giorno che qualcuno si sveglierà e riuscirà a far partire lo scandalo. Ma non potranno dire che nessuno aveva denunciato prima pubblicamente questo scempio. Ad ogni modo il prof. Fioretto ci ha invitato a partecipare ad una prossima riunione in Regione dedicata al problema. Lo ringraziamo sentitamente e ci mettiamo a disposizione nell'interesse dei malati.