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RACCOMANDAZIONE SULLE DISTROFIE RETINICHE EREDITARIE

La Regione Piemonte, attraverso la Rete Interregionale del Piemonte e Valle d'Aosta per la Prevenzione, la Sorveglianza, la Diagnosi e la Terapia delle Malattie Rare, ha pubblicato una raccomandazione specificamente dedicata alle distrofie retiniche ereditarie. Si tratta, al di là delle parole altisonanti, di una serie di indicazioni sanitarie che configurano una sorta di protocollo di buone prassi in campo oculistico, genetico, riabilitativo e socio-assistenziale. Si ribadisce l'importanza del Registro Regionale delle malattie rare ma i dati riportati risalgono addirittura al 2011. Viene altresì confermata la validità del codice di esenzione ticket RFG110 e ricordato il ruolo guida assunto nel settore dall'Ospedale Mauriziano di Torino.
Si tratta comunque di un documento ufficiale che riconosce, a pieno titolo, questa categoria di patologie che sono accomunate dall'origine genetica e dal carattere degenerativo. Le indicazioni in esso contenute sono altresì vincolanti per i medici secondo quanto prescrive la recente legge n. 24 / 2017, detta "legge Gelli-Bianco". La nostra associazione, che per altro aveva partecipato alla preparazione del documento con due membri del suo Comitato Scientifico, apprezza pertanto l'importanza di questo sforzo e si propone di operare, per migliorarne il contenuto, nel corso dei prossimi contatti con l'assessorato alla Sanità.